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Le 14 oct. 2010

La sclérose en plaques de ma sœur, par Yvelyne.

« Il n'existe pas de structures
susceptibles de l'accueillir
vu son jeune âge. »

Bonjour,

Ma plus jeune sœur a développé les premiers symptômes vers 18 ans. Perte de vision d'un œil, paralysie d'un bras : le toubib consulté a mis cela sur le compte d'un tabagisme excessif. Puis les crises sont devenues plus sérieuses (incapacité à se relever des toilettes par exemple, tremblements...). Ce n'est qu'après son mariage que des tests pratiqués au CHU de Lille ont confirmé la maladie.

Elle a tenu quand même à avoir ses enfants malgré l'avis contraire des médecins et elle a changé de région car son mari avait été muté. La sclérose en plaques évoluait par crises, aggravant son état de santé à chaque fois. Cependant, elle assurait tout doucettement l'entretien de la maisonnée, à son rythme bien sûr mais avec la volonté de s'en sortir seule. Puis au retour des sports d'hiver, sur la route de Lyon son époux a succombé dans ses bras d'un infarctus à 48 ans, la laissant seule avec sa sclérose en plaques et deux orphelins. Son état s'est aggravé dès lors, chutes répétées, traitements inefficaces, hospitalisations répétées...

Les enfants ont appris à la soigner, sans leur papa et malgré les études. Aujourd'hui à une bonne cinquantaine d'années, elle est chez elle mais aidée en permanence par des assistantes de vie. Son logement a été adapté en fonction de son handicap, elle dispose au rez-de-chaussée d'une aile qui abrite sa chambre et sa salle de bains ; le lit et les deux fauteuils roulants (dont l'un ressemble à un engin spatial) sont prévus pour qu'elle ne se fatigue pas). Les accompagnatrices l'entourent, la nourrissent, assurent tous ses besoins, lui administrent ses médicaments. Il y a des hauts et des bas, le plus difficile dans cette maladie résidant dans l'incapacité physique à être autonome alors que l'esprit continue à carburer à 100 %.

Par contre, peu d'avantages fiscaux en rapport avec sa maladie ; propriétaire de son pavillon et veuve d'un cadre bancaire, elle n'a guère d'avantages pécuniaires. Les impôts continuent de dégringoler et elle dépasse les plafonds quand il s'agit de bénéficier d'une aide. De plus, il n'existe pas de structures susceptibles de l'accueillir vu son jeune âge (alors qu'en Belgique par exemple, ce type de malade est accepté en maison spécialisée). Il reste encore beaucoup à faire…

À vous tous, bien sincèrement.

Par Yvelyne.

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1 commentaire
14/10/2010 à 11:24 par Adrienne/Handiady
Dur dur! Il existe des foyers de vie pour tous les handicaps, l'APF en a dans toute la France, studio en autonomie sauf soins ou chambres. On peut effectuer des séjours tests. Bon courage! Bises!

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