Témoignage : La sclérose en plaques de Marie.

« Bonjour,

J'ai 33 ans et la sclérose en plaques depuis 2011. Elle est apparue quelques mois après avoir accouché de mon premier enfant. J’ai du mal encore aujourd’hui à parler de la maladie, même si je sais qu'il y a pire que moi (je suis sensible et émotive).
Aujourd’hui, le plus dur c'est que j'ai du mal à parcourir 1 km pour emmener les enfants à l’école, alors qu'il y a deux ans j'en parcourais plus de 5 pour accéder au Mont-Saint-Michel. Je vis au 3^èmeétage sans ascenseur et je conduis toujours un peu. J’ai obtenu mon CAP petite enfance en 2020 après une reconversion, mais aujourd'hui je ne pense pas pouvoir travailler avec les enfants, en tout cas pas à temps plein. Je vais peut-être faire du périscolaire (matin - midi - soir), mais est-ce que je tiendrai debout, même si ce n'est qu'une heure par-ci, une heure par-là ?
J'ai fait une demande de pension à la CPAM et j'attends d'avoir mon IRM fin avril pour demander une carte d’invalidité car se garer assez loin de chez moi devient fatigant. Je ne sais pas si j'y aurai le droit, mais j'en aurais bien besoin.
J’ai d'abord eu Copaxone^®, puis Avonex^®, chacun durant une année. Ensuite, j'en suis devenue allergique et faisais de l’urticaire. Les effets secondaires* étaient trop fatigants, je pouvais à peine marcher.
J'ai décidé de ne plus prendre de traitement jusqu'à aujourd'hui et je me suis senti revivre, c'était comme si je n'étais plus malade. Note de l’Association : Ne stoppez jamais vos traitements sans l’avis de votre neurologue. Pour information, vous pouvez regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU de Nantes) répond à la question Stéphane de Lyon qui se demandait : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? ».

Je me contentais de corticoïdes en perfusions lorsque j'avais une poussée et je récupérais très bien à chaque fois. Je me demande quand même si j'aurais dû écouter mon neurologue pour prendre un traitement, car le handicap au niveau de la marche est bien là. Mais bon, ce qui est fait est fait et je sais que les effets secondaires* des traitements peuvent être lourds, vu mon expérience avec les piqûres qui n'ont jamais agi sur moi.

J'ai eu un second enfant en 2014, j'aimerais en avoir un 3^ème, mais cela reste à réfléchir… J'ai fait aussi 2 crises d'épilepsie en 2013. J'ai été sous Lamictal^®jusqu'en 2020, puis j'ai décidé d’arrêter, car j'en avais marre et je n'ai pas refait de crise. Mais c’est peut-être pour ça que j'ai du mal à tenir sur mes jambes…

Enfin, depuis que j'ai la sclérose en plaques, j'ai revu mon alimentation et je jeûne aussi. Note de l’Association : Pour information, vous pouvez regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU de Nantes) qui répond à la question de Laura, de Clisson, qui se demandait : « On m’a conseillé un régime alimentaire, qu’en pensez-vous ? ».
Jusque-là ça m'a réussi. J'essaye de faire un peu de sport sans forcer.
J’aimerais savoir quel métier il est possible de faire avec la sclérose en plaques, en étant assis ou en alternant assis-debout. J’ai déjà travaillé dans une entreprise censée être adaptée, mais elle ne l'était pas du tout.
Et je trouve aussi que l’on n’est pas assez informés sur les aides que l’on peut avoir lorsqu'on ne peut pas travailler !

Enfin, pour finir soyons forts et positifs, même si c'est difficile parfois, et il faut toujours remonter la pente. »

Par Marie.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour, J'ai 33 ans et la sclérose en plaques depuis 2011. Elle est apparue quelques mois après avoir accouché de mon premier enfant. J’ai du mal encore aujourd’hui à parler de la maladie, même si je sais qu'il y a pire que moi (je suis sensible et émotive). Aujourd’hui, le plus dur c'est que j'ai du mal à parcourir 1 km pour emmener les enfants à l’école, alors qu'il y a deux ans j'en parcourais plus de 5 pour accéder au Mont-Saint-Michel. Je vis au 3ème étage sans ascenseur et je conduis toujours un peu. J’ai obtenu mon CAP petite enfance en 2020 après une reconversion, mais aujourd'hui je ne pense pas pouvoir travailler avec les enfants, en tout cas pas à temps plein. Je vais peut-être faire du périscolaire (matin - midi - soir), mais est-ce que je tiendrai debout, même si ce n'est qu'une heure par-ci, une heure par-là ? J'ai fait une demande de pension à la CPAM et j'attends d'avoir mon IRM fin avril pour demander une carte d’invalidité car se garer assez loin de chez moi devient fatigant. Je ne sais pas si j'y aurai le droit, mais j'en aurais bien besoin. J’ai d'abord eu Copaxone®, puis Avonex®, chacun durant une année. Ensuite, j'en suis devenue allergique et faisais de l’urticaire. Les effets secondaires* étaient trop fatigants, je pouvais à peine marcher. J'ai décidé de ne plus prendre de traitement jusqu'à aujourd'hui et je me suis senti revivre, c'était comme si je n'étais plus malade. Note de l’Association : Ne stoppez jamais vos traitements sans l’avis de votre neurologue. Pour information, vous pouvez regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU de Nantes) répond à la question Stéphane de Lyon qui se demandait : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? ». Je me contentais de corticoïdes en perfusions lorsque j'avais une poussée et je récupérais très bien à chaque fois. Je me demande quand même si j'aurais dû écouter mon neurologue pour prendre un traitement, car le handicap au niveau de la marche est bien là. Mais bon, ce qui est fait est fait et je sais que les effets secondaires* des traitements peuvent être lourds, vu mon expérience avec les piqûres qui n'ont jamais agi sur moi. J'ai eu un second enfant en 2014, j'aimerais en avoir un 3ème, mais cela reste à réfléchir… J'ai fait aussi 2 crises d'épilepsie en 2013. J'ai été sous Lamictal® jusqu'en 2020, puis j'ai décidé d’arrêter, car j'en avais marre et je n'ai pas refait de crise. Mais c’est peut-être pour ça que j'ai du mal à tenir sur mes jambes… Enfin, depuis que j'ai la sclérose en plaques, j'ai revu mon alimentation et je jeûne aussi. Note de l’Association : Pour information, vous pouvez regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU de Nantes) qui répond à la question de Laura, de Clisson, qui se demandait : « On m’a conseillé un régime alimentaire, qu’en pensez-vous ? ». Jusque-là ça m'a réussi. J'essaye de faire un peu de sport sans forcer. J’aimerais savoir quel métier il est possible de faire avec la sclérose en plaques, en étant assis ou en alternant assis-debout. J’ai déjà travaillé dans une entreprise censée être adaptée, mais elle ne l'était pas du tout. Et je trouve aussi que l’on n’est pas assez informés sur les aides que l’on peut avoir lorsqu'on ne peut pas travailler ! Enfin, pour finir soyons forts et positifs, même si c'est difficile parfois, et il faut toujours remonter la pente. » Par Marie. *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.