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Le 10 juil. 2021

La sclérose en plaques de mon conjoint, par Lala.

« Il veut faire son maximum
pour vivre au mieux. »

« Bonjour,

Mon ami a aussi la sclérose en plaques, nous avons tous deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne.
Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de hernie et d'opération, heureusement le diagnostic sclérose en plaques a suivi...).
Ses attaques n'ont pas été très fortes, ça l'a surtout gêné pour marcher mais il a toujours marché. Il a reçu un traitement de corticoïdes à l’hôpital, puis une suite de traitement (dégressif) à la maison.
Il a quasiment fini son traitement et a récupéré quasiment toutes ses facultés, reste encore un peu l’insensibilité au pied mais ça progresse chaque jour.
Le neurologue vient de lui prescrire un traitement de fond, des injections tous les deux jours. Il va commencer bientôt.
Il en a pris son parti, c'est pour s'assurer un futur serein si possible.

En quelques mois mon ami a changé beaucoup de choses dans sa vie, ça a été le grand ménage, je crois qu'il a très vite compris le message envoyé par la sclérose en plaques. Je dirais même que la sclérose en plaques lui a donné la possibilité de s'appuyer sur elle pour remettre de l'ordre dans sa vie.
Il veut faire son maximum pour vivre au mieux et profiter quoiqu'il en soit de la vie.
Nous avons réalisé que n'importe quoi pouvait arriver, être écrasé demain, avoir un cancer… et qu'il fallait apprendre à vivre avec, réaménager sa vie en conséquence, les perspectives de travail, le type de travail, les projets.
Mon ami est peut être épuisé aujourd'hui mais ce ne sera peut être pas toujours le cas.
Nous, nous avons décidé de faire des projets raisonnables, c'est à dire que pour tous projets nous envisageons une porte de sortie en cas d'attaque, de fatigue, etc… afin de ne pas être déçus.
Nous envisageons de faire un bébé, si mon ami a des périodes au ralenti, je sais qu'il profitera plus de son enfant, même si comme tu le dis, c'est fatiguant de jouer longtemps.
Mais les enfants grandissent et s'autonomiseront au fur et à mesure.

Comme de toute façon il n'y a pas le choix, autant prendre les choses au mieux et organiser ensemble une façon de vivre bien adaptée.
Il est aussi important que la conjointe ne se sente pas envahie par la sclérose en plaques de son conjoint, elle ne sera que plus compréhensive et efficace si elle est bien dans ses baskets. Le conjoint doit veiller autant que possible a limiter les accès d'humeur par exemple, ou l'influence dépressive, quitte à se faire aider à l'extérieur pour ne pas peser sur sa compagne. 

Bon courage à tous et toutes. »

Par Lala.

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Rediffusion du 28/01/2013.

3 commentaires
05/09/2021 à 16:52 par RENE dit PELICAN
Bonjour , j'ai aussi une sep depuis1970 qui ne m'invalide pas trop si ce ne sont quelques problèmes d'équilibre e de marche . Mon épouse m'est
d'un précieux concours pour beaucoup de taches et malgrès son admirable patience et dévouement , nous vivons à notre age comme deux tourteraux et espèrons encore de nombreuses années ainsi .

10/07/2021 à 11:17 par Lavarande
Bonjour Lala, votre témoignage date de plus de 10 ans.. j'espère que la maladie de votre ami c'est stabilisé, que le projet bébé a abouti et surtout que vous êtes heureux !! Bon courage à tous !

28/01/2013 à 12:45 par Lala
J'ajoute une petite mise à jour, mon ami a commencé les injections de Betaferon (tous les 2 jours).
Bizarrement les effets secondaires actuellement sont plus lourds que la SEP elle-même, c'est d'autant plus paradoxal que ce sont des effets provoqués artificiellement, par une injection...c'est comme si on s'injectait des maux de tête, frissons et douleurs. Je comprends la difficulté et la lourdeur des injections, l'importance de devoir s'accrocher sur le long terme aussi, car les effets ne sont pas visibles immédiatement.
Heureusement mon ami trouve le stylo injecteur très facile et ne ressent quasi rien pour l'injection elle-même...c'est après que ça se dégrade...quelques heures après en général mais c'est variable. Il est très fatigué, car il ne récupère pas beaucoup avant la nouvelle injection...et l'humeur n'est pas au beau fixe (en bref rien ne va).
Il ne peut pas s’empêcher parfois de penser que les injections ne sont peut être que pour une ou deux années, n'ayant eu que peu de crises depuis le début, et surtout il me dit qu'il veut se battre pour ne plus avoir de crises.
J'essaye toujours de ramener au fait qu'il doit malgré tout accepter la SEP, dans le sens où si les injections doivent continuer ou qu'une crise survient, il ne faut pas que tous ses espoirs s’effondrent. Mais ça ne le dispense pas de garder la niaque pour surpasser cette maladie.
Je lui dit aussi souvent que les injections sont une chance, qui n'a pas toujours existé, et qu'elles pourraient lui donner un avenir bien meilleur.
Voilà, bon courage à tous et toutes

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