La sclérose en plaques de mon frère, par Céline.

« Bonjour à tous les lecteurs, auteurs et participants de ce site… Je suis depuis l’ouverture de ce site une lectrice assidue et quotidienne de toutes les news sans jamais n’y avoir participé. Alors, pour rattraper ça je me lance… Je voudrais faire part de mon témoignage en tant que famille proche et « spectatrice » de cette maladie. J’ai un peu de temps devant moi, étant actuellement en arrêt maladie… Mais rien à voir avec la sclérose en plaques, non, non, je suis juste enceinte de 6 mois et j’ai besoin d’un peu de repos… Ce qui me ramène dix ans en arrière : j’étais enceinte de mon premier fils, Victor… Permettez-moi de vous re-situer le contexte et les liens familiaux : je m’appelle Céline et mon nom de jeune fille est GAUTELIER ! Je suis la « grande » sœur d’Arnaud. J’habite sur la Côte d’Azur depuis 15 ans. Il y a donc dix ans, j’habitais à Nice, mes parents et mon frère en région parisienne. Un dimanche soir, coup de téléphone de ma mère : « Céline, ton frère est à l’hôpital depuis ce matin, on ne sait pas ce qu’il a, il s’est réveillé paralysé de tout le côté gauche… ». Je vous laisse imaginer qu’elle a pu être ma réaction : stupeur, inquiétude face à ce mal inattendu et assez radical on va dire… Mon frère, sans être une force de la nature (n’est-ce pas Arnaud !!?) n’avait jamais révélé de soucis de santé particuliers… alors que se passait-il ? Cette phase de diagnostic qui apparaît pour beaucoup de personnes atteintes comme un vrai parcours du combattant me paraît toujours un peu « surréaliste ». Mais je dois dire que cela a été pareil pour mon frère. Je ne vais pas vous refaire toute l’histoire, vous avez du la lire dans son bouquin (pour tous ceux qui ne l’ont pas encore lu, je vous le recommande ;-) ). Mais avant d’arriver à un diagnostic réel de « Sclérose en plaques » je crois qu’il a bien fallut attendre presque 4 ou 5 mois (corriges moi Frère si je me trompe). Entre-temps d’autres mots et maux ont été prononcés dont un qui m’avait particulièrement marqué celui de « Méningite » au départ. Pourquoi, celui-ci m’a-t-il marqué plus que les autres ? Parce que, étant donc enceinte à ce moment là, il m’a empêché de venir voir mon frère hospitalisé. J’avais INTERDICTION de venir le voir… Voilà ma première approche de cette maladie avant même de savoir ce que cela était : l’interdiction de venir voir mon frère malade… Mais il ne fallait pas faire courir de risque à l’enfant que je portais, il a donc bien fallut que je me soumette. Premiers sentiments d’inutilité et de désarroi devant cette maladie qui ne se nommait pas encore… Nous avons donc continué en parallèle, lui, le cheminement jusqu’au diagnostic et moi, ma grossesse. Le diagnostic de sclérose en plaques a finit par tomber avant la naissance de mon fils, et donc l’interdiction de venir le voir n’avait plus lieu d’être… mais ma grossesse étant alors trop avancée je n’ai pas pu venir à Paris. Mon petit Poisson d’Avril finit par arriver le 1er Avril donc… Pour mon mari et moi, que du bonheur… Pour les gens qui nous entourent aussi… Mais aussi maintenant, cette maladie au milieu de mon frère, mes parents et moi… Je ne veux pas faire du sentiment, ce n’est pas mon genre, mais je voudrais quand même insister sur la place que prend cette maladie dans la vie des personnes proches des malades. On se sent tellement honteux des fois d’être nous bien portants, en forme, à gauche ou à droite tout le temps… alors que d’autres n’ont pas cette faculté là de déplacement ou tout simplement de libre choix… Nos petits soucis quotidiens deviennent des petits riens face à cette maladie… On se sent, ou en tous les cas « je » me sens, inutile et incapable de changer quelque chose à ça… C’est je pense ce sentiment de ne rien pouvoir faire pour changer les choses ou pour aider la personne atteinte qui blesse… Moi en tous les cas, à 1000 kms de distance je ne pouvais rien faire pour le soulager d’un quotidien devenu difficile : courses, ménage, déplacements, etc. Des mots au téléphone, c’est tout… encore que je ne sois pas très douée pour ça je crois !!! Quand il nous rejoint en vacances à Nice, c’est pour y faire une poussée… Pourquoi ? On a voulut trop en faire ? On a pensé d’abord à nous au lieu de penser à lui ? Culpabilité encore… Est-ce que beaucoup de conjoints, parents, frères ou sœurs se reconnaissent dans cet état d’esprit ? Votre avis m’intéresserait… Pour conclure, je dirais que cette maladie qui affecte physiquement une personne change beaucoup de choses dans les vies des personnes proches. Certainement plus qu’on ne le croit… On relativise, on voit la vie autrement, on grandit plus vite. Une petite mention particulière également au conjoint ou conjointe. Quand je vois le courage et la détermination de ma belle-sœur, concrétisés par le plus beau des cadeaux de la vie, leur petite fille Marie, je sais que cette maladie n’est pas la plus forte !!! Voilà ce que je voulais dire : vous êtes malade mais on essaie d’être avec vous dans la mince mesure de nos possibilités… » Par Céline. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).