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Le 26 déc. 2012

La sclérose en plaques de mon frère, par Céline.

« On se sent tellement
honteux des fois d’être
nous bien portants. »

« Bonjour à tous les lecteurs, auteurs et participants de ce site…

Je suis depuis l’ouverture de ce site une lectrice assidue et quotidienne de toutes les news sans jamais n’y avoir participé. Alors, pour rattraper ça je me lance… Je voudrais faire part de mon témoignage en tant que famille proche et « spectatrice » de cette maladie.

J’ai un peu de temps devant moi, étant actuellement en arrêt maladie… Mais rien à voir avec la sclérose en plaques, non, non, je suis juste enceinte de 6 mois et j’ai besoin d’un peu de repos… Ce qui me ramène dix ans en arrière : j’étais enceinte de mon premier fils, Victor… Permettez-moi de vous re-situer le contexte et les liens familiaux : je m’appelle Céline et mon nom de jeune fille est GAUTELIER ! Je suis la « grande » sœur d’Arnaud. J’habite sur la Côte d’Azur depuis 15 ans. Il y a donc dix ans, j’habitais à Nice, mes parents et mon frère en région parisienne. Un dimanche soir, coup de téléphone de ma mère : « Céline, ton frère est à l’hôpital depuis ce matin, on ne sait pas ce qu’il a, il s’est réveillé paralysé de tout le côté gauche… ». Je vous laisse imaginer qu’elle a pu être ma réaction : stupeur, inquiétude face à ce mal inattendu et assez radical on va dire… Mon frère, sans être une force de la nature (n’est-ce pas Arnaud !!?) n’avait jamais révélé de soucis de santé particuliers… alors que se passait-il ?

Cette phase de diagnostic qui apparaît pour beaucoup de personnes atteintes comme un vrai parcours du combattant me paraît toujours un peu « surréaliste ». Mais je dois dire que cela a été pareil pour mon frère. Je ne vais pas vous refaire toute l’histoire, vous avez du la lire dans son bouquin (pour tous ceux qui ne l’ont pas encore lu, je vous le recommande ;-) ). Mais avant d’arriver à un diagnostic réel de « Sclérose en plaques » je crois qu’il a bien fallut attendre presque 4 ou 5 mois (corriges moi Frère si je me trompe). Entre-temps d’autres mots et maux ont été prononcés dont un qui m’avait particulièrement marqué celui de « Méningite » au départ. Pourquoi, celui-ci m’a-t-il marqué plus que les autres ? Parce que, étant donc enceinte à ce moment là, il m’a empêché de venir voir mon frère hospitalisé. J’avais INTERDICTION de venir le voir… Voilà ma première approche de cette maladie avant même de savoir ce que cela était : l’interdiction de venir voir mon frère malade… Mais il ne fallait pas faire courir de risque à l’enfant que je portais, il a donc bien fallut que je me soumette. Premiers sentiments d’inutilité et de désarroi devant cette maladie qui ne se nommait pas encore… Nous avons donc continué en parallèle, lui, le cheminement jusqu’au diagnostic et moi, ma grossesse. Le diagnostic de sclérose en plaques a finit par tomber avant la naissance de mon fils, et donc l’interdiction de venir le voir n’avait plus lieu d’être… mais ma grossesse étant alors trop avancée je n’ai pas pu venir à Paris. Mon petit Poisson d’Avril finit par arriver le 1er Avril donc… Pour mon mari et moi, que du bonheur… Pour les gens qui nous entourent aussi… Mais aussi maintenant, cette maladie au milieu de mon frère, mes parents et moi… Je ne veux pas faire du sentiment, ce n’est pas mon genre, mais je voudrais quand même insister sur la place que prend cette maladie dans la vie des personnes proches des malades. On se sent tellement honteux des fois d’être nous bien portants, en forme, à gauche ou à droite tout le temps… alors que d’autres n’ont pas cette faculté là de déplacement ou tout simplement de libre choix… Nos petits soucis quotidiens deviennent des petits riens face à cette maladie… On se sent, ou en tous les cas « je » me sens, inutile et incapable de changer quelque chose à ça… C’est je pense ce sentiment de ne rien pouvoir faire pour changer les choses ou pour aider la personne atteinte qui blesse… Moi en tous les cas, à 1000 kms de distance je ne pouvais rien faire pour le soulager d’un quotidien devenu difficile : courses, ménage, déplacements, etc. Des mots au téléphone, c’est tout… encore que je ne sois pas très douée pour ça je crois !!! Quand il nous rejoint en vacances à Nice, c’est pour y faire une poussée… Pourquoi ? On a voulut trop en faire ? On a pensé d’abord à nous au lieu de penser à lui ? Culpabilité encore… Est-ce que beaucoup de conjoints, parents, frères ou sœurs se reconnaissent dans cet état d’esprit ? Votre avis m’intéresserait…

Pour conclure, je dirais que cette maladie qui affecte physiquement une personne change beaucoup de choses dans les vies des personnes proches. Certainement plus qu’on ne le croit… On relativise, on voit la vie autrement, on grandit plus vite. Une petite mention particulière également au conjoint ou conjointe. Quand je vois le courage et la détermination de ma belle-sœur, concrétisés par le plus beau des cadeaux de la vie, leur petite fille Marie, je sais que cette maladie n’est pas la plus forte !!!

Voilà ce que je voulais dire : vous êtes malade mais on essaie d’être avec vous dans la mince mesure de nos possibilités… »

Par Céline.

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Rediffusion du 23/09/2008.

13 commentaires
26/12/2012 à 09:46 par Eric Coutou
Céline,
J'ai également une SEP depuis 21 ans et j'ai 50 ans donc le calcul est simple à faire. Je viens de lire aujourd'hui le 26 décembre avec grand intérêt ton témoignage (meme si tu l'a mis sur le site il y a longtemps) sur la manière dont tu a vécu le diagnostique d'Arnaud. Tout ce que je peux te dire c'est qu'il a beaucoup de chance d'avoir une soeur comme toi.
J'ai moi aussi de la chance meme si je suis fils unique mais j'ai rencontré une femme qui a 15 jours de moins que moi et avec qui nous avons des comportements de frère et soeur ensemble, elle se comporte comme une soeur avec moi mais meme si je n'en ai pas l'habitude, j'essaie. Je connais bien Nice vu que j'y ai fait ma scolarité (Cours Devienne).

Si tu veux parler ou partager quoi que ce soit, tu peux me contacter sur ma boite mail: ecoutou@gmail.com

Eric

14/02/2009 à 14:41 par Anick Mignard
Je suis très touchée par le témoignage des proches d'Arnaud.C'est vrai que la Sep se partage avec toute la famille et comme Arnaud j'ai souvent peur d'inquiéter mon entourage car j'imagine que leur angoisse est encore plus profonde que la nôtre.En tous les cas, vous pouvez être fiers d'Arnaud : il s'investit beaucoup pour nous tous et nous apporte un immense réconfort.
Amitiés à toute la famille Gautelier

14/02/2009 à 12:25 par Handiady
Aaaaaaaaaaah, les stars du blog! LOL! Bon week end à vous deux et bonne Saint Valentin avec vos conjoints respectifs! L'amour, il n'y a que ça de vrai! Grosses bises! ;)

12/01/2009 à 14:48 par audrey
"Est-ce que beaucoup de conjoints, parents, frères ou sœurs se reconnaissent dans cet état d’esprit ?"
Réponse de la fille de 29 ans d'une victime de cette maladie: oui totalement. Sentiment d'inutilité face à ce mal qui touche notre proche, de culpabilité de ne pas être atteinte et de disposer de plus de liberté de mouvement ou encore culpabilité de proposer une activité qui s'avère dépasser les capacités que laisse la maladie.

La SEP de ma Maman s'est déclarée et a été identifiée en 1984 et est restée, par chance, sans évolution (et peu visible au point que ma soeur et moi, bien qu'informées en 84 mais trop jeunes alors, n'en avions aucun souvenir) pendant 20 ans; nouvelle poussée en 2004... la même année où un cancer du sein est diagnostiqué... Le cancer est plus ou moins derrière maintenant (reconstruction maintenant en cours) et la SEP "repasse au premier plan". Ma Maman est réservée et ne viendra pas parler de son ressenti, de ses limitations ou de ces besoins; mon Papa l'aide au quotidien mais, bien qu'à 600km de là, j'aimerais savoir ce que je peux éventuellement lui apporter, que faire ou ne pas faire quand je vais les voir, que dire ou ne pas dire quand on se parle au téléphone.
j'espère trouver quelques éléments de réponse grâce aux informations et témoignages de sites tels que le vôtre.

Merci pour vos témoignages et une très bonne et heureuse année à tous avec beaucoup de bonheur et la vie plus forte que la maladie.

26/09/2008 à 11:46 par Arnaud Gautelier
Bonjour Éric,

Pour me joindre par mail : notresclerose@noos.fr

Bien à vous,
Arnaud Gautelier.

26/09/2008 à 11:40 par Eric Coutou
Celine,

Je suis nouveau sur le blog d'Arnaud (depuis avril dernier) et je le trouve super. J'ai essaye de le joindre par email mais apres avoir cherche son adresse email sur le blog notresclerose je ne l'ai pas trouvee. Si toi ou une personne qui lit mon message pouvait me l'envoyer a ecoutou@yahoo.com
Merci d'avance

24/09/2008 à 11:05 par Clalis
Rien à dire de plus. Je suis scotchée.
GROSSES BISES A TOUS. Je pense bien à vous tous et accrochons nous même si c difficile............
Bizzzzzzzzzzz

24/09/2008 à 10:08 par kléolia
Je sais malheureusement aussi ce que l'impuissance d'une maman face aux souffrances de son fils peuvent USER...
Mon fils âgé de 24 mois a été traîné par un bus et je n'ai même plus la force d'en parler plus...
Je vous passe les détails !
Grâce à j'ne sais quel miracle, il a survécu à tant de choses que je suis désormais persuadée que le DESTIN existe bien !
Avec ce qu'on a passé et surtt lui, je suis obligée de croire que l'on a une trajectoire fixée à laquelle on ne peut couper !
6 mois après ce terrible drame, je fais la 1ère poussée de sep mais n'en fais pas cas car trop attelée à soigner mon garçon.
En 2004, elle ressurgit de pus belle et depuis, mon époux, qui m'a si fidèlement épaulée pdt le combat de notre fils, change son fusil d'épaule pour désormais s'attaquer à cette garce !
Très serviable, il s'occupe désormais des courses, de la cuisine, de ranger le linge, d'être LA qd j'ai besoin de lui et qd Kévin le demande !
Ns formons un trio solidaire que l'amour consolide avec les coups passants !
Je me rends également dispo pour eux mais pas comme je le voudrais ! Enfin je donne ce que je peux !
Notre combat c nous trois ! les autres n'ont pas la force, ni l'amour nécessaires pour nous entourer alors cela ne ns rend que plus soudés et forts !....
Tt c'qui ne tue pas, rend plus fort !
Kléo

24/09/2008 à 08:06 par nicole
merci céline pour ce témoignage qui me ramène 10 ans en arrière et qui me font encore venir des larmes aux yeux. c'est vrai que l'impuissance de ne rien pouvoir faire est une grande culpabilité et c'est notre amour pour vous tous qui sera toujours le plus fort.
je vous aime très fort......votre maman

23/09/2008 à 17:20 par Handiady
J'ajoute mon grain de sel: il est agréable de découvrir un peu la famille du chef de com (lol)! Vous vous ressemblez drôlement!
Quand ma SEP a démarré il y a 10 ans, limite grabataire à l'hosto, j'ai limité les visites. Les neuros disaient que ce n'était pas contagieux (après avoir écarté l'hypothèse d'une maladie neuro contractée en pays exotique). Mais j'avais une collègue enceinte et ne voulais pas lui faire courir de risque. Ma nièce avait 23 ans et venait me voir souvent avec son petit ami. Pas question de les mettre en danger. Ils se sont imposés, et j'en ai eu une culpabilité et trouille bleue! Ma collègue a accouché, ramené le couffin à plusieurs reprises, m'a mis sa fille dans les bras! J'ai eu une de ces peurs de la laisser tomber. Mais mes bras étaient ok. Chez moi, c'est le bas du corps qui a morflé à fond!
Ma nièce est venue peu après, encouragée par mon interne (ma neurologue actuelle!) et par les infs. Au téléphone, c'est bien, mais pas pareil... On se sent coupé. Coupé du mouvement, de la liberté, de la vie, de tous et de tout. On perd pied.
Sans l'assistance des collègues (tous statuts confondus) et de ma meilleure amie, décédée d'un cancer peu après, de ma nièce, je n'aurais pas tenu. Il y a des routes terribles qu'on emprunte seul, mais avec des gens aimants qui marchent à vos côtés, ça devient jouable!
Merci beaucoup pour ce beau témoignage de l'autre côté du miroir! Je parlerai à ma nièce de la possibilité de témoigner chez Arnaud. Je ne sais pas si elle le fera. Elle déteste écrire et n'a pas le net!
Il est vrai que nous avons notre conscience de la SEP, des examens parfois pénibles, de la peur parfois panique. Et l'entourage en a une aussi, différente.
Ma nièce a beaucoup mûri. La jeune femme insouciante qu'elle était alors m'a aidée comme une adulte mûre et sûre d'elle. En fait, elle doutait. Mais le flou du diagnostic au début l'a faite se dépasser et oser!
De tatie aînée de 10 ans qui la gâtait, je suis devenue la tata qu'on gâte pfff!
De soutien régulier et efficace, à la pointe, je suis devenue quelqu'un à aider, à soutenir! Les collègues , idem! J'étais une sorte de psy gratuite, là je devenais le cas à suivre!
Ce n'est que lorsque le diagnostic est tombé après la enième poussée et hospi que, encouragée par un SEPien ex pompier, je suis allée voir le groupe SEP de l'APF. Et là; j'ai été "chez moi". Comprise, entendue. Avec des potes dans la même galère, à quelques options près. Et là, j'ai appris à répartir le poids de la peur (un tout petit bout pour chacun, et pas un gros morceau sur ma nièce et mes deux meilleurs amis!), et elle a diminué considérablement. Mon meilleur ami et collègue, venu au groupe SEP "pour voir", m'avait signalé son soulagement de me savoir parmi d'autres SEPiens. La SEP est lourde à porter pour l'entourage. Je vois bien aux yeux de mes collègues, voisins ou commerçants réguliers à quel point ils sont désemparés, culpabilisent. Et ça me mine. Alors je leur dois de me secouer et de ne pas me laisser tomber. Eux m'aident comme ils peuvent.
Depuis 3 ans, ma nièce a un petit garçon. Il vient d'entrer en "classe gribouillis" (en maternelle, je décode!). Alors même si ce n'est pas MON fils, c'est celui de celle que je soutenais comme ma fille... Je lui dois aussi, à ce petit bonhomme, de jouer, de faire le clown et de lui apprendre des tas de choses (en général des bêtises lol! Les profs sont parfois craignos avec les enfants de leur famille!).
Sans famille, au sens sanguin ou famille créée (mes parents sont décédés depuis longtemps), on n'est rien. Alors un grand MERCI aux proches qui rament avec nous, nous soutiennent! Les lecteurs sont aussi une famille. Qui a une influence énorme, sans le savoir! Grosses BIZ à tous et COURAGE!

23/09/2008 à 16:08 par anne-Rita
Très émouvant ton témoignage Céline... C'est si beau l'Amour de sa famille, heureusement que vous êtes là pour nous soutenir!

Bisous

Anne-Rita

Et au fait, vous êtes superbes sur la photo :o)))

23/09/2008 à 13:51 par Arnaud Gautelier
Coucou ma sœur,

Premièrement, je voulais remercier Céline pour son témoignage qui m'a beaucoup touché et plongé en arrière. Il y a 10 ans, couché sur ce lit d'hôpital, je m'en voulais de faire autant de mal à ceux que j'aime. La culpabilité de ne rien pouvoir faire ! La culpabilité de ne pas avoir profité de Victor ! Mon équilibre me jouait des tours et je n'ai pu le porter dans mes bras... c'est triste...
J'ai plus mal vécu la culpabilité de faire souffrir mes proches que d'être malade...
J'espère ce coup-ci pouvoir profiter de ton bébé à venir !
Je t'aime ma sœur !

Coucou Claudie,
Toujours là pour me faire rire, le fait de travailler avec toi (et Tristan) à cette époque, m'a fait un peu oublié la maladie.
Maintenant, tu es toujours là, drôle, à l'écoute et de bons conseils.
Je t'adore !

Arnaud.

23/09/2008 à 11:25 par claudie
Bonjour Céline,

je te connais de loin car je suis une amie d'Arnaud. Bien sûr, je ne suis sûrement pas aussi intime que toi avec Arnaud mais nous avons des points communs. Lorsqu'Arnaud a eu sa poussée il y a 10 ans, je travaillais avec lui. Et moi aussi j'étais enceinte de 1 mois… impossible d'aller le voir à l'hôpital, ça a été très dur, d'autant que, je n'ai annoncé ma grossesse que plus tard (à 3 mois car dans mon agence, les femmes enceintes n'étaient pas très bien vues). Arnaud lui l'a su un peu plus tôt.
Mon Oscar a donc qq mois de différence avec Victor que j'ai vu en photo il y a peu…
Le fait de ne pas pouvoir aller le voir est un très, très, très mauvais souvenir… même s'il y avait une bonne raison.
En tous les cas, Bravo pour ce 2ème bébé !

Cordialement,

Claudie

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