La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 11 avr. 2022

La sclérose en plaques de mon mari, par Myriam.

« Pour moi, l’amour
est plus fort que tout. »

« Bonjour, 

C’est l’une des premières fois où j’écris à cœur ouvert. Je suis mariée depuis bientôt 3 ans avec mon premier amour, que j’ai connu quand j’avais 19 ans. Bien avant le mariage, j’ai connu sa maladie, je l’ai acceptée bien évidemment. Pour moi, l’amour est plus fort que tout.
Mais là, il y a quelques jours, nous venons d’apprendre qu’il avait la forme primaire progressive (PP), et pas la forme récurrente-rémittente (RR). Il a eu un mauvais diagnostic. L’avenir nous angoisse énormément. 
Cela devient de plus en plus dur. Le quotidien, les sorties, la peur de faire mal les choses. Il est de plus en plus lunatique et moi de plus en plus inquiète. Je l’aime énormément, je suis perdue.

Moi-même atteinte d’une autre maladie et hypersensible, je m’oublie totalement, je ne prends plus soin de moi, je ne sors plus, je ne suis vraiment pas bien, je ne pense qu’à lui.
Quand il faut que je sorte, j’ai même du mal à faire juste un tour dans un centre commercial. Ma moitié est à la maison et moi je m’amuse. Même si, au fond, je ne m’amuse pas du tout !!! 
Je suis épuisée mentalement et physiquement, je dois vraiment tout gérer. Il va même perdre son boulot… Il est fort psychologiquement et physiquement mais là, ça devient de plus en plus difficile. Le côté droit de son corps le lâche.
Nous envisageons la séparation, même si nous nous aimons énormément. Je n’ai pas envie de me retrouver sans lui… mais je ne tiens plus, je n’arrive plus à tout gérer. Est-ce lâche de partir ? Et si je pars, va-t-il guérir ? 

J’ai l’impression d’être toxique, je le rends malade… Je ne veux pas qu’on me juge, mais la situation est très compliquée pour moi, et pour lui. Je me réveille avec l’envie de mourir ! Je rêve juste d’une vie normale « enfant, maison, boulot », nous sommes des gens simples. Mais même les choses simples nous n’arrivons plus à les accomplir. Je précise que je n’ai pas de contact avec ma « belle-famille ». Dès le début, ils m’ont donné le rôle d’assistante sociale et pas celui d’épouse, cela m’affecte énormément. Je suis seule avec lui. J’ai mes proches heureusement, mais souvent on me dit de relativiser.

Mais comment relativiser quand l’avenir est menaçant ? »

Par Myriam.

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13 commentaires
09/05/2022 à 20:21 par Corinne
Bonsoir Myriam,

Effectivement beaucoup de similarité dans notre parcours. Oui heureusement que nous sommes en France. Le pire c’est l’incertitude permanente. Je vous envoie plein de courage. Corinne

09/05/2022 à 08:20 par Miyou
Bonjour Corinne,

Malheureusement nos histoires sont similaires nous aussi il y a quelques mois le nouveau neurologue lui a dit qu’il avait peut-être la forme progressive… j’ai mal chaque jour surtout au début de dire ou cela va s’arrêter ? Déjà qu’il a de plus en plus de mal à marché…
Que votre mari fait des séances de kinésithérapie, de la réduction sur cela nous avons de la chance d’être en France , vu les prix rien que pour le traitement qui coûte une blinde !!!
J’espère que cela s’améliore pour vous et pour nous tous .
Si vous voulez qu’on discute en privé faites moi signe …
Je vous donne beaucoup de force !!!!

09/05/2022 à 06:56 par Corinne
Bonjour Myriam, bonjour à toutes,

Je suis désemparée, nous avons eu rdv avec le neuro et il est possible que mon homme soit en train de passer à une forme progressive. On s’en doutait mais l’entendre et que les craintes soient fondées ça m’a aneantie. Comme si ça ne suffisait pas mon chéri s’est encore pris ça dans la figure et il faut continuer d’avancer. Ils lui laissent le même traitement pour le moment, car rien actuellement pour cette forme. Mon mari a encaisser comme d’habitude et moi aussi mon manque de réaction est étonnant plus de larmes plus de force plus envie de me révolter. Là Sep nous a cette fois tiré dans les profondeurs et je ne sais même plus si j’ai envie de lutter. Mon homme est fort je dois l’être pour lui mais je suis résignée cette saloperie nous a tout pris même l’illusion que je m’étais faite que le traitement empêcherait l’évolution et qu’au final notre vie serait normal. La neuro me dit de recommencer à vivre facile en dire. J’ai peur de l’évolution du handicap de la souffrance mon mari ne mérite pas ça. Merci de m’avoir lu. Courage à tous. Corinne

18/04/2022 à 01:37 par Miyou
Bonsoir Corinne Bonsoir Stephanie !
Oh vos commentaires me touche , j’ai l’impression nous avons vraiment la même vie je suis venu ici pour ouvrir mon coeur , nous avons vraiment des histoires similaires, malheureusement , aussi je suis mieux sans lui , je suis de plus en plus angoissée avec lui , triste à le dire … comme vous dites tout tourne autour de cette SEP ! Et oui tout est calculés . Pour Les avancées sur un traitement Je l’espère fortement pour tout personne qui en souffre !

17/04/2022 à 12:37 par Stéphanie
Bonjour Miryam comme je vous comprends voilà un peu moins d un an que je vis un véritable cauchemar. Mon mari a été diagnostiqué de la sclerose en plaque en juin 2021. Depuis notre vie est devenue un véritable enfer. Il ne peux plus marcher plus de 500 m chaque sortie est devenue compliquée on ne peut plus profiter de rien. Je ne me sens bien que quand il n est pas là. Tout les jours j ai l impression que c est un mauvais rêve mais malheureusement c est bien la réalité. J ai l impression que notre vie est gâchée.

13/04/2022 à 08:02 par Corinne
Bonjour Myriam
Et oui nous ressentons exactement la même chose plus de spontanéité tout est calculer pour que le moindre moment de plaisir ne tourne pas au drame. Car il est terrible de voir l’homme qu’on homme qui était une force de la nature être diminué.
Ça fait du bien d’échanger avec des personnes qui comprennent ce qu’on peut ressentir. Je ne suis pas douée en informatique mais au plaisir d’échanger à nouveau. Courage et gardons confiance la médecine progresse et je veux être aux côtés de mon mari le jour où il pourra remarcher normalement 🙏🏻

12/04/2022 à 15:34 par Emna
Si tu vas le quitter il va pas guérir alors si comme tu l as dit « c’est l’amour de ta vie et tu l’aimes vraiment »  ne le quitte pas, vous êtes ensemble pour le meilleur et le pire, n’est ce pas? L’amour ce n’est pas des sorties des soirées et des voyages l’amour est d’être toujours à ses côtés, le consoler et remonter sa morale.. Communiquez!!!!

12/04/2022 à 10:43 par Miyou
Bonjour Corinne

Merci pour votre témoignage c’est dingue nous vivons malheureusement la même situation, de même les dernières vacances avec lui étalent un calvaire sur la plage , car il ne supporte plus du tout la chaleur, que maintenant l’idée d’être au soleil avec lui m’angoisse !! Et avec mes angoisses je lui en rajoute énormément, pourquoi l’idée de la séparation est la …
Vraiment je comprends votre détresse , nous sommes vraiment à bout , comme vous je rêverais de la vie d’avant , la mes journées avec lui sont calculées, tout tout !
Courage que l’avenir soit meilleur pour nous prions fort

12/04/2022 à 07:45 par Corinne
Bonjour Myriam,

Je comprends votre détresse, je vis la même chose que vous l’homme que j’aime souffre de cette maladie et malgré sa force psychologique et physique elle prend chaque jour plus de place en rendant difficile la marche et ce malgré les traitements. L’avenir me terrorise, je voudrais que tout s’efface et retrouver notre vie d’avant. Parfois nous envisageons la séparation car ma souffrance rajoute à la sienne et n’arrange pas son état mais je ne peux pas vivre sans lui, mais je ne veux plus vivre la maladie et la souffrance qu’elle nous impose. Je me sens très égoïste, nous réduisons nos sorties et même les vacances ne sont plus des moments de plaisir car ça nous renvoie à tout ce que nous ne pouvons plus faire. Je n’ai pas apporté de solution à votre douleur mais simplement pour vous dire vous n’êtes pas seule je comprends ce que vous ressentez. Je prie beaucoup pour que la médecine fasse un bon en avant et que tous les malades de cette merde puissent guérir ou retrouver un peu d’autonomie

11/04/2022 à 22:36 par Miyou
Bonsoir Nathalie ,
Merci pour votre jolie et beau message
Cela me touche énormément , je prends en compte vos conseils , rien que de vous lire et d’avoir écrit cela me soulage énormément, je vois que nous sommes pas seul malheureusement, je vous envoie pleins d’ondes positives et courage pour la suite !

11/04/2022 à 17:33 par Nathalie
Bonjour Myriam,
S'il est vrai que ce que nous vivons n'est pas facile et nous révolte, ce vous, les aidants, vivez n'est pas plus facile. Vivre la maladie de l'autre, partager avec elle/lui, les souffrances sans pour autant ressentir, c'est loin d'être facile. Il existe des associations pour les aidants, parfois les mêmes que pour les "Sépiens" mais surtout ne vous débattez pas seule, faites vous aider. Vous pouvez également consulter un psychologue qui peut vous aider à vivre cette épreuve plus sereinement. Mais pour votre bien d'abord, afin d'avoir la force d'avancer avec lui, prenez contact avec une association d'aidants. Courage à vous, on dit de nous que nous sommes de Warriors mais, je pense que tous les aidants en sont aussi ! Amicalement, Nathalie

11/04/2022 à 12:53 par Miyou
Bonjour Pauline je m’y connais pas trop comment vous contacter en privé mais avec grand plaisir !

11/04/2022 à 12:27 par Pauline
Bonjour Myriam,

En lisant votre histoire j'ai l'impression de lire la mienne... Je vis exactement la même situation que vous. Pour ma part, la vie devient de plus en plus compliquée, l'état de santé de mon mari se dégrade progressivement depuis quelques mois (diagnostiqué en 2008) et il le supporte très mal. Et forcément, sa colère ressort sur moi. J'ai de plus en plus de mal à le supporter et il ne veut pas se faire aider (psy, énergéticienne...).
Je suis dispo pour échanger en privé si vous le souhaitez.
Bon courage

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