« Bonjour,
C’est l’une des premières fois où j’écris à cœur ouvert. Je suis mariée depuis bientôt 3 ans avec mon premier amour, que j’ai connu quand j’avais 19 ans. Bien avant le mariage, j’ai connu sa maladie, je l’ai acceptée bien évidemment. Pour moi, l’amour est plus fort que tout.
Mais là, il y a quelques jours, nous venons d’apprendre qu’il avait la forme primaire progressive (PP), et pas la forme récurrente-rémittente (RR). Il a eu un mauvais diagnostic. L’avenir nous angoisse énormément.
Cela devient de plus en plus dur. Le quotidien, les sorties, la peur de faire mal les choses. Il est de plus en plus lunatique et moi de plus en plus inquiète. Je l’aime énormément, je suis perdue.
Moi-même atteinte d’une autre maladie et hypersensible, je m’oublie totalement, je ne prends plus soin de moi, je ne sors plus, je ne suis vraiment pas bien, je ne pense qu’à lui.
Quand il faut que je sorte, j’ai même du mal à faire juste un tour dans un centre commercial. Ma moitié est à la maison et moi je m’amuse. Même si, au fond, je ne m’amuse pas du tout !!!
Je suis épuisée mentalement et physiquement, je dois vraiment tout gérer. Il va même perdre son boulot… Il est fort psychologiquement et physiquement mais là, ça devient de plus en plus difficile. Le côté droit de son corps le lâche.
Nous envisageons la séparation, même si nous nous aimons énormément. Je n’ai pas envie de me retrouver sans lui… mais je ne tiens plus, je n’arrive plus à tout gérer. Est-ce lâche de partir ? Et si je pars, va-t-il guérir ?
J’ai l’impression d’être toxique, je le rends malade… Je ne veux pas qu’on me juge, mais la situation est très compliquée pour moi, et pour lui. Je me réveille avec l’envie de mourir ! Je rêve juste d’une vie normale « enfant, maison, boulot », nous sommes des gens simples. Mais même les choses simples nous n’arrivons plus à les accomplir. Je précise que je n’ai pas de contact avec ma « belle-famille ». Dès le début, ils m’ont donné le rôle d’assistante sociale et pas celui d’épouse, cela m’affecte énormément. Je suis seule avec lui. J’ai mes proches heureusement, mais souvent on me dit de relativiser.
Mais comment relativiser quand l’avenir est menaçant ? »
Par Myriam.
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Je viens de rencontrer un homme très bien, touché par la SEP depuis plusieurs années. Il a des difficultés à la marche et se projeter dans des activités est difficile. Moi l’active adorant nager, bouger , j’ai peur de l’aimer et de ce que pourrait nous réserver l’avenir. Sa séparation avec son épouse il y a 3 ans l’a profondément touchée et a certainement accentué ses troubles. Je n’ose en parler à mon entourage car il me dissuadera de poursuivre toute relation avec cet homme malade. Je mérite du répit après un divorce difficile et toutes ces années à me battre pour élever seule mes enfants. Aujourd’hui ils sont grands et je peux profiter de la vie pour faire de belles rencontres et enfin vivre pour moi. Mais voilà que la vie met sur mon chemin cet homme…, je suis perdue car l’avenir me fait peur…. Merci pour vos témoignages. Christine