La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 10 sept. 2021

La sclérose en plaques de mon mari, par Sarah.

« Il aimerait que tout redevienne
comme avant, que tout ça ne soit
qu’un mauvais rêve. »

« Bonjour,

Voici mon témoignage sur la sclérose en plaques de mon époux.

Mon mari, alors âgé de 31 ans, a été diagnostiqué fin d'année 2014 suite à un malaise et une paralysie du côté gauche.
Je me souviens encore de cette journée maudite, où il est tombé devant nos enfants, et moi, j'étais au boulot à 75 km de là.

Bref, au départ, suspicion d'AVC : ils l'ont gardé 3 jours en observation, puis le troisième jour, ils m’ont demandé de le ramener à la maison sans plus de chichis, alors qu’il était toujours à moitié paralysé.

Moins de 24 heures après, je le faisais retourner aux urgences dans un état déplorable ! 
La semaine qui a suivi a été éprouvante. Personne ne posait un diagnostic précis. Un médecin lui a même demandé s'il avait fait des recherches sur ses symptômes sur le Net, à croire que personne ne voulait prononcer ces trois mots…
Après le diagnostic, ils lui ont laissé le choix du traitement, des injections ou des gélules deux fois par jour…
N'aimant pas les piqûres, il a choisi les gélules de Tecfidera®.
C’est un nouveau traitement, il n’y a pas beaucoup de recul dessus mais bon, c'était son choix.
Les 2 premiers mois ont été laborieux et les effets secondaires assez difficiles.
Depuis tout va pour le mieux. Il a récupéré toute sa mobilité et pratique du sport régulièrement.
Il supporte « bien » son traitement. On a même eu un troisième enfant.

Bon, je mentirais en disant que tout est comme avant car il fatigue plus vite et a parfois du mal à se concentrer, mais il a le moral et le mental pour se battre. Et il pratique le sport, dans l'espoir de ne plus jamais faire de crise.
Je le soutiens autant que je peux et tâche de veiller au mieux sur sa santé car il n'est pas toujours très sérieux. Mais je le comprends car il aimerait que tout redevienne comme avant, que tout ça ne soit qu’un mauvais rêve. »

Par Sarah.

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Rediffusion du 20/03/2017.

10 commentaires
03/06/2022 à 17:20 par Caro
Bonjour,
Mon compagnon a une SEP diagnostiqué il y a 3,5 mois, lui ne veut rien me faire partager, il refuse que je l accompagné chez le neurologue, il refuse de m en parler bref il s est complètement replié sur lui même.
Et dans ces conditions c est difficile de tenir la vie du couplé, il dit qu on ne se comprends plus qu on n est plus sur la même longueur d ondes mais c est difficile de continuer à l être avec quelqu'un qui ne communique quasiment plus et ça créé énormément de tensions entre nous, des quiproquos pas vraiment agréables à subir.
Je ne sais pas ou nous en seront demain mais depuis le début il me dit qu il a peur de me perdre, je lui ai toujours dit qu il ne me perdra pas....mais on est en train de se perdre avec cette absence de dialogue. Je ne donne pas cher de notre couplé.
Merci de m avoir lu.

10/09/2021 à 23:12 par Sandrine
Bonjour diagnostic posé en mars 2020, plus les jours passe plus je me dis que la sep aura raison de mon couple, rien ne pourra être comme avant ça c'est une vérité difficile à comprendre.

10/09/2021 à 14:24 par marele
bonjour je comprends tout a fait votre mari, j'ai été diagnostiqué en décembre 2016 au bout de 3 semaines d'hospitalisation et tous les examens possible, je suis rentrée aux urgences car je ne marchais plus; Je suis sous tecfidera depuis avril 2017 et je n'arrive toujours pas a accepter, j'ai toujours été active et maintenant je dois faire des pauses régulières, j'ai le moral avec des hauts et des bas; Je supporte bien le traitement mais la fatigue ou les douleurs me tombent dessus sans prévenir et jamais aux mêmes endroits. Bon courage a votre mari et a vous.

15/05/2020 à 12:22 par CIECIVA Marysabjrs
bjrs SARAH,j'ai aussi une SEP,aux début cela a été trés dur,mais maintenant,je fait avec,pas le choix,je pense que c'est aussi dur pour lui que pour vous,mais à deux,c'est mieux;de toute façon il n'auras plus sa vie d'avant,mais une autre vie qu'il construiras avec vous différament,bon courage à vous tous,

03/06/2019 à 12:50 par Michel
Je suis sepien mon conjoint me soutient comme vous le faites pour le vôtre c’est sans prix. J’ai la faiblesse de penser que je suis là pour lui aussi.

Je prend le même traitement que votre conjoint je fait du sport et ça se passe plutôt bien pour moi.
J’aI aussi des galères (fatiguable ++) en pleine création d’entreprise un associé génial.

Merci d’a Partage avec nous.
Michel

02/06/2019 à 23:28 par Stephanie
Bonsoir Sarah,
Quelle jolie leçon de vie... tu soutiens ton mari comme il te soutient aussi et c est ca votre force.
Franchement continuez comme ça, le soutient de ses proches et en particulier mari ou conjoint est primordiale dans ces situations. Chapeau à vous...

23/03/2017 à 13:25 par pavy
Bonjour; Tout à fait d'accord avec vous et j'en suis l'exemple. Mon ex-épouse ne m'a jamais accompagné chez le neurologue et les médecins. J'ai appris ma maladie seul, ai lutté contre elle seul et mon ex a demandé le divorce juste après mais je suis encore vivant.

23/03/2017 à 11:16 par Agnes
Bonjour Sarah, merci d'avoir témoigné. Les conjoints sont d'une importance primordiale dans la maladie. Nombreux sont ceux qui ont connu les ruptures et les remises en cause malgré la maladie. Bravo d'avoir conservé tout ton amour et longue vie heureuse à toi et ton mari !

20/03/2017 à 12:34 par pavy
Sarah
J'ai beaucoup apprécié votre message concernant la SEP de votre mari. J'ai aussi une SEP diagnostiquée en 1999 avec une première poussée en 1978. J'ai eu Avonex, Rebiff 44, Tecfidera comme traitement de fond. Aujourd'hui je suis sous Tysabri. Les effets indésirables les plus pénibles sont la fatigue et la difficulté de marcher (j'ai une canne). Je gère au mieux ma vie seul mais avec cette colocataire pas très sociable. (philippe.pavy@gmail.com)

20/03/2017 à 09:49 par Eric Coutou
Sarah,
Bonjour, et merci pour ton témoignage. Mon épouse fait certainement la même chose que toi, j'ai 54 ans et vis avec la SEP depuis plus d'un quart de siècle, il y a des jours où je me demande pourquoi et comment elle tient le coup, être aidant n'est pas un devoir ni une sinécure. Donc, à vous tous aidants "Chapeau bas" et merci.
Eric Coutou (ecoutou@gmail.com)

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