La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 1 juin 2019
La sclérose en plaques de mon mari, par Sarah.
« Je le soutiens autant
que je peux et tâche de veiller
au mieux sur sa santé. »

« Bonjour,

Voici mon témoignage sur la sclérose en plaques de mon époux.

Mon mari, alors âgé de 31 ans, a été diagnostiqué fin d'année 2014 suite à un malaise et une paralysie du côté gauche.
Je me souviens encore de cette journée maudite, où il est tombé devant nos enfants et moi j'étais au boulot à 75 km de là.

Bref, au départ, suspicion d'AVC : ils l'ont gardé 3 jours en observation, puis le troisième jour, ils m’ont demandé de le ramener à la maison sans plus de chichis, alors qu’il était toujours à moitié paralysé.

Moins de 24 heures après, je le faisais retourner aux urgences dans un état déplorable ! 
La semaine qui a suivi a été éprouvante. Personne ne posait un diagnostic précis. Un médecin lui a même demandé s'il avait fait des recherches sur ses symptômes sur le Net, à croire que personne ne voulait prononcer ces trois mots…
Après le diagnostic, ils lui ont laissé le choix du traitement, des injections ou des gélules deux fois par jour…
N'aimant pas les piqûres, il a choisi les gélules de Tecfidera®.
C’est un nouveau traitement, il n’y a pas beaucoup de recul dessus mais bon, c'était son choix.
Les 2 premiers mois ont été laborieux et les effets secondaires assez difficiles.
Depuis tout va pour le mieux. Il a récupéré toute sa mobilité et pratique du sport régulièrement.
Il supporte « bien » son traitement. On a même eu un troisième enfant.

Bon, je mentirais en disant que tout est comme avant car il fatigue plus vite et a parfois du mal à se concentrer, mais il a le moral et le mental pour se battre. Et il pratique le sport, dans l'espoir de ne plus jamais faire de crise.
Je le soutiens autant que je peux et tâche de veiller au mieux sur sa santé car il n'est pas toujours très sérieux. Mais je le comprends car il aimerait que tout redevienne comme avant, que tout ça ne soit qu’un mauvais rêve. »

Par Sarah.

Rediffusion du 20/03/2017.

7 commentaires
20/03/2017 à 09:49 par Eric Coutou
Sarah,
Bonjour, et merci pour ton témoignage. Mon épouse fait certainement la même chose que toi, j'ai 54 ans et vis avec la SEP depuis plus d'un quart de siècle, il y a des jours où je me demande pourquoi et comment elle tient le coup, être aidant n'est pas un devoir ni une sinécure. Donc, à vous tous aidants "Chapeau bas" et merci.
Eric Coutou (ecoutou@gmail.com)

20/03/2017 à 12:34 par pavy
Sarah
J'ai beaucoup apprécié votre message concernant la SEP de votre mari. J'ai aussi une SEP diagnostiquée en 1999 avec une première poussée en 1978. J'ai eu Avonex, Rebiff 44, Tecfidera comme traitement de fond. Aujourd'hui je suis sous Tysabri. Les effets indésirables les plus pénibles sont la fatigue et la difficulté de marcher (j'ai une canne). Je gère au mieux ma vie seul mais avec cette colocataire pas très sociable. (philippe.pavy@gmail.com)

23/03/2017 à 11:16 par Agnes
Bonjour Sarah, merci d'avoir témoigné. Les conjoints sont d'une importance primordiale dans la maladie. Nombreux sont ceux qui ont connu les ruptures et les remises en cause malgré la maladie. Bravo d'avoir conservé tout ton amour et longue vie heureuse à toi et ton mari !

23/03/2017 à 13:25 par pavy
Bonjour; Tout à fait d'accord avec vous et j'en suis l'exemple. Mon ex-épouse ne m'a jamais accompagné chez le neurologue et les médecins. J'ai appris ma maladie seul, ai lutté contre elle seul et mon ex a demandé le divorce juste après mais je suis encore vivant.

01/06/2019 à 21:57 par Isabelle Villeneuve Jouan
Bonjour Sarah.
On se côtoie virtuellement par le biais de Solidaires en Peloton ARSEP. Seule différence avec toi, j'ai choisi de faire ma vie avec Michel atteint déjà de SEP (diagnostic en 1992 à 27 ans ; retrouvailles de Michel en 1995 ; 2 enfants 18 et 14 ans.). 24 ans que nous sommes ensemble ; nous avançons dans la vie avec peu de poussées type progressive remitente.... Comme tout le monde, on vieilli et c'est difficile pour tous avec ou sans pathologie.
Sa dernière poussée de 2010 a touché le côté gauche et il a besoin désormais d'une canne (1ère fois le fauteuil pour s'occuper du stand à la Routedu Rhum avec le Multi50 de Thibaut sur la SEP... Il a connu les tous 1ers traitements (endoxan...chimio) a réappris à marcher. J'ai toujours en image notre famille et à côté de nous la SEP qui nous suit partout. Elle ne nous empêchera jamais d'avancer comme on l'a toujours fait. Nos enfants sont très matures car ils sont nés avec le handicap de leur père. En revanche, naïvement je me croyais invincible mais depuis 2010 (fibromyalgie) et 2011 (pose d'un pacemaker), c'est plutôt moi qui ait plus de difficultés. Michel récupère très vite (une bonne sieste et c'est reparti) alors qu'il me faut des jours pour être mieux. J'ai la chance d'avoir conservé mon emploi que j'exerce désormais à 50 % (impossible de faire plus car c'est déjà beaucoup pour moi) . Michel n'a jamais pu retravailler depuis le diagnostic (invalidité 80 %). C'est ce qui lui manque le plus..ce lien socio-professionnel qu'il retrouve dans du bénévolat.
Bonne continuation et peut-être que nos chemins se croiseront un jour aux couleurs rose et bleu 😊

02/06/2019 à 23:28 par Stephanie
Bonsoir Sarah,
Quelle jolie leçon de vie... tu soutiens ton mari comme il te soutient aussi et c est ca votre force.
Franchement continuez comme ça, le soutient de ses proches et en particulier mari ou conjoint est primordiale dans ces situations. Chapeau à vous...

03/06/2019 à 12:50 par Michel
Je suis sepien mon conjoint me soutient comme vous le faites pour le vôtre c’est sans prix. J’ai la faiblesse de penser que je suis là pour lui aussi.

Je prend le même traitement que votre conjoint je fait du sport et ça se passe plutôt bien pour moi.
J’aI aussi des galères (fatiguable ++) en pleine création d’entreprise un associé génial.

Merci d’a Partage avec nous.
Michel

Ajouter un commentaire