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Le 18 janv. 2010

La sclérose en plaques de mon papa, par Nathalie.

« Je lui ai dit qu'il pouvait lâcher la rampe,
s'en aller, m'attendre. »

« Bonjour,

Mon père est décédé le 08 juillet 2009 des suites d'une sclérose en plaques (SEP), c'est-à-dire c'est une simple pneumopathie qui l'a emportée. Il avait 60 ans et aurait eu 61 ans le 21 juillet : bon anniversaire papa. J'ai toujours été là pendant 2 ans de souffrances, d'handicaps, de haut et de bas, là jusqu'au dernier moment, la dernière heure. Je veux laisser ce témoignage car l'accompagnement est nécessaire, il ne faut pas laisser les proches malades seuls avec leur souffrance, leur peur de mourir, leur angoisse, leur solitude.

Cela a commencé en juin 2007, les premiers symptômes sont apparus : difficulté a uriner, doigts de pieds insensibles, décharge électrique dans une jambe. Il est allé chez notre médecin et de là a été amené en ambulance au CHU. Depuis, il n'est plus ressorti de l'hôpital que par permissions le week-end. Quelques jours après, il était paraplégique : myélite... puis 6 mois après : annonce SEP, SEP AGRESSIVE ! Il a intégré un service de rééduc et il s'est battu comme un diable. Ensuite tous les 2 mois, sont arrivés des crises d'épilepsies ou mini-AVC : il a eu des troubles de la mémoire, de la parole, des confusions, des angoisses, des phases de sommeil intense, etc...

Ensuite, cela s'est aggravé et il est devenu aphasique, hémi-négligent du côté droit. Il a fait 3 séjours en réanimation jusqu'au jour ou on m'a annoncé qu'il n'y aurait plus de réa, que c'était incurable, que je ne pouvais plus espérer, qu'il était trop handicapé. Depuis le mois d'avril, je lui ai donné à manger à la cuillère, les câliner comme un bébé, lui ai parlé, l'ai consolé, lui ai tenu la main. Je lui ai dit que « la mort allait venir, que l'on ne choisissait pas, qu'elle viendrait ».

Le 08 juillet, j'étais près de lui, 1h avant que le décès soit prononcé, son cœur battait 6 battements à la minute, il tenait encore par un fil, ses mains étaient déjà froides, son corps détendu, ses yeux étaient ouverts et les globes tournés dans tous les sens, le blanc de l'œil était abimé avec des taches brunâtres, il respirait par râle avec des glaires dans la gorge. Je lui ai dit qu'il pouvait lâcher la rampe, s'en aller, m'attendre.

C'est peut-être dur à lire mais c'est naturel. Moi, si je venais à être malade, ce que je souhaite c'est être accompagner et m'éteindre dignement : être aimé ! »

Par Nathalie.

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Rediffusion du 14/09/2009.

12 commentaires
20/10/2019 à 05:29 par Gg
Je suis sep et aidante de mon pere parkinson et ne souhaite pas d acharnement je refuse que mes enfants s occupent de moi, c edt ma seule angoisse, des que je perdrai yrop d autonomie je souhaite mourir, je ne suis ni depressive ni suicidaire, juste consciente du poids pour les aidants. Comme la fin est connue qu on l abrege c est le seul acte d amour sue je souhaite. Mes da sont faites et a respecter

25/01/2010 à 14:28 par nathalie
Bonjour à tous c'est nathalie !
Je vais réguliérement sur le site même si je n'ai pas de SEP. J'aime lire et discuter avec des gens qui accompagnent ou passent par cette maladie. Comme ça, je continue peut-être de vivre un peu avec mon père. Il me manque térriblement et je cherche en vain des réponses. C'est peut-être ça faire son deuil !
Merci de vos témoignages. Celà m'a touché et juste pour vous dire : je continue ma démarche d'accompagnement : je suis bénévole à l'APRAIH, une association pour les handicapés adultes, je fais des sorties et des visites régulière. Ca apporte beaucoup et je me rends utile. Bisous Nathalie

24/01/2010 à 21:59 par murielle
votre témoignage m'a bouleversé aux larmes, c'est bien d'avoir accompagné votre papa jusqu'à la fin vraiment c'était un témoignage qui m'a bcp bcp touché !!!

19/01/2010 à 08:20 par maoux
merci oui! ton témoignage est Beau, Fort.
l'Amour y est. C'est inestimable effectivement.

Françoise... bisous tendres, juste pour toi même si ils sont virtuels, ils sont sincères

19/01/2010 à 08:20 par maoux
merci oui! ton témoignage est Beau, Fort.
l'Amour y est. C'est inestimable effectivement.

Françoise... bisous tendres, juste pour toi même si ils sont virtuels, ils sont sincères

18/01/2010 à 14:41 par francoise
Merci pour votre grand amour et beauté du coeur.C'est la première fois de ma vie (58 ans) queje réalise que cela existe des personnes bonnes inconditionnellement .
Vous faites partie des personnes "exceptionnelles".
J'aimerai tellement en connaître dans mon entourage.
J'ai la SEP et je suis seule et dans le dénuement.Je désirerais tellement mourir dans la tendresse.
Receves mon admiration et toute ma sympathie.

13/10/2009 à 22:25 par Adrienne/handiady
Si on en meurt, et c'est rarissime, c'est en tout début, les formes foudroyantes existent mais sont marginales, tu n'as donc aucun souci à te faire pour ton papa! Ex; après le vaccin anti HB, des infirmières sont mortes très vite, leurs familles ont été dédômmagées.
Les neurologues détestent qu'on en parle car ça les met en échec. Rarissime, dès le tout début, mais bel et bien existant! Bises!

13/10/2009 à 21:31 par christelle
Votre témoignage et trés émouvant bravo néanmoins il m'effraye un peu car depuis douze ans les médecins disent à maman qu'on ne meurt pas de la sep ont ils tort ? merci de votre réponse

18/09/2009 à 09:48 par Tintin
Témoignage très touchant. Bravo de pouvoir en parler aussi bien et si tôt, le décès de votre père est très récent.

14/09/2009 à 12:27 par Adrienne/handiady
Merci Nathalie! Je pense que tout SEPien rêve d'être suivi ainsi quand la fin arrive! Bravo à vous! Je n'ai pas encore trouvé la personne qui pourrait me suivre, je n'ai ni parents, ni conjoint, ni enfants. J'hésite à demander à ma nièce, trop jeune?
Ma SEP a commencé comme celle de votre papa, elle s'aggrave e ce moment: douleurs pelviennes horribles, on me dit que ce sont les intestins qui sont touchés!
Je ne sais pas encore s'il a une solution, j'attends le coup de fil de ma neurologue!
Amitiés!

14/09/2009 à 11:43 par Jean Joseph
Bonjour Nathalie
Non ce n'est pas dur à lire. C'est très émouvant et vrai dans la manière de le dire. Ce qui m'a beaucoup touché, c'est le mot dignité. On sait qu'on va tous mourir et certains l'acceptent mieux que d'autres. Il faut déjà rechercher et parfois imposer cette recherche de dignité quand vient la maladie (j'ai une SEP). Etre malade dignement c'est une volonté de vivre d'une manière différente mais de vivre quand même. Mourir dignement n'en est que la suite logique. Si des personnes aimées nous accompagnent dans ce parcours, ça le rend plus facile. Ce témoignage est très émouvant à cause de ça. Des personnes comme vous sont rares et précieuses. MERCI !

14/09/2009 à 07:51 par Clalis
Bonjour Nathalie,

Quel courage. Tu as suivi ton papa jusqu'au bout c trés beau. Tellement de personnes sont seules !!
Bizzzzzzzzzzzzzzzz

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