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Le 6 mai 2018

La sclérose en plaques de papa, par Nathalie.

« Avons-nous le droit
d'être écarté ainsi de la société…? »

« Bonjour,

Coup de colère !

Est-ce normal que, lorsqu'on n'a pas 65 ans et qu'on est atteint d'une sclérose en plaques en stade très avancé, totalement dépendant, on ne puisse pas, en France, intégrer un établissement médicalisé pour du long terme adapté à notre pathologie ?  
Est-ce normal de se voir être placé dans une maison de retraite (EPHAD), structure totalement inadaptée ? 
Est-ce normal que le personnel de cet établissement public vous laisse entre vos 4 murs toute la journée et ne soit pas capable de constater que vous avez de la fièvre, une infection urinaire ou une saturation en oxygène sans l'aide de votre famille ?
Est-ce normal que ce soient votre conjoint ou vos enfants qui vous nettoient les pieds lorsqu'ils vous rendent visite, sous prétexte que vos pieds n'ont pas besoin d'être lavés car vous ne marchez plus ?
Est-ce normal que l'on vous prive de votre dignité parce que vous n'êtes plus maître de vos gestes ?
Est-ce normal que vos proches se battent sans cesse pour obtenir un peu d'aide ?
Avons-nous le droit d'être écarté ainsi de la société, simplement parce que le handicap fait peur et que l'on devient une charge trop lourde et trop coûteuse pour le système français ?
Quel homme accepterait tout cela ? 
Pas un seul… et pourtant c'est ce qui se passe réellement ici, dans une France qui se dit à la pointe de la recherche médicale et à l'écoute des malades ! 
Où sont ceux qui crient « Égalité pour tous », afin que je leur montre que « l'égalité » de notre société ne connaît pas nos fauteuils roulants, nos escarres et nos souffrances psychologiques !

Par Nathalie (fille de patient).

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