Témoignage : La sclérose en plaques de Sandra.

« Bonjour,

Tout commence en juillet dernier, au début des vacances scolaires pour mes deux garçons de 8 et 5 ans. Moi, il me reste encore tout le mois de juillet à travailler, avant la pause estivale. Je suis assistante maternelle, passionnée par mon travail et ancienne manipulatrice en radiologie. Un matin, je commence à ressentir une gêne dans l'œil gauche, mais sans y porter une grande attention. Voyant que ça ne part pas, je décide d'aller consulter mon médecin traitant sur un jour de repos. Ce dernier m'envoie dans une clinique de la région nantaise, ne voyant rien d'anormal à l'examen.

Je ressors le jour même de la clinique avec « rien d’anormal », selon l'ophtalmologue du jour. Pourtant ma vue baisse encore davantage, un voile opaque se forme et je sais au fond de moi que ce n'est pas normal. Je poursuis ma semaine tant bien que mal et décide d'aller directement aux urgences du CHU le lundi suivant.

Là, l'interne me prend tout de suite en charge. Il m'explique qu'on va devoir me garder plusieurs jours à l'hôpital et me mettre sous bolus de corticoïdes, car il y a certainement une inflammation. Je m’effondre, car j'ai horreur des séjours à l'hôpital qui me rappellent mes séjours à la maternité qui ont été chaotiques…Me voilà dans le service des grands brûlés, car il n’y a pas de place ailleurs. Perfusée, sous régime alimentaire sans sel et sans sucre, sans plus d'explications ! 3 jours passent et ma vue s'améliore très lentement. Je reste finalement 2 jours supplémentaires. Des IRM cérébrale et médullaire sont programmées.

Difficile de se retrouver dans la peau du patient quand on a l’habitude d’être aux commandes de l'IRM !
J'ai peur, je tremble dans la machine car je sais que ce sera un examen déterminant pour moi, j'ai la boule au ventre et redoute l'annonce à venir. L'interne tarde à venir m'informer des premiers résultats et cette attente est insupportable. Je ne m'imagine pas dormir une seule seconde sans savoir ce qu’il se passe dans mon cerveau : une tumeur, une sclérose en plaques, une maladie auto-immune, j'ai le temps de me faire mille films. Terriblement angoissée, je finis par aller toquer au bureau de l'interne qui me reçoit et m'explique que je vais être transférée en neurologie, car j'ai probablement une sclérose en plaques.

Curieusement, je suis rassurée, je ne m'effondre pas. Bien que cette maladie fasse peur, elle n'est pas mortelle. Je m'accroche à ça. Je ne suis pas « condamnée ». Je ressens une force et une rage de vivre que rarement j'ai ressenties dans ma vie. La force de me battre. La force de continuer mon travail que j'aime tant.

Aujourd'hui je vais plutôt bien : j'ai commencé un traitement (Kesimpta^®) dont j'aurai les premiers résultats sur son efficacité en mars prochain. Je fais plus attention à mon alimentation, je fais du sport régulièrement et j'essaie de m'écouter au maximum. Je me repose quand il le faut.

J'ai 33 ans, 3 beaux enfants et toute la vie devant moi. La sclérose en plaques, je compte bien la dompter !
J'ai confiance en l'avenir et je suis convaincue qu'un traitement viendra d'ici quelques années, pour améliorer grandement notre quotidien. »

Par Sandra.

🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour, Tout commence en juillet dernier, au début des vacances scolaires pour mes deux garçons de 8 et 5 ans. Moi, il me reste encore tout le mois de juillet à travailler, avant la pause estivale. Je suis assistante maternelle, passionnée par mon travail et ancienne manipulatrice en radiologie. Un matin, je commence à ressentir une gêne dans l'œil gauche, mais sans y porter une grande attention. Voyant que ça ne part pas, je décide d'aller consulter mon médecin traitant sur un jour de repos. Ce dernier m'envoie dans une clinique de la région nantaise, ne voyant rien d'anormal à l'examen. Je ressors le jour même de la clinique avec « rien d’anormal », selon l'ophtalmologue du jour. Pourtant ma vue baisse encore davantage, un voile opaque se forme et je sais au fond de moi que ce n'est pas normal. Je poursuis ma semaine tant bien que mal et décide d'aller directement aux urgences du CHU le lundi suivant. Là, l'interne me prend tout de suite en charge. Il m'explique qu'on va devoir me garder plusieurs jours à l'hôpital et me mettre sous bolus de corticoïdes, car il y a certainement une inflammation. Je m’effondre, car j'ai horreur des séjours à l'hôpital qui me rappellent mes séjours à la maternité qui ont été chaotiques…Me voilà dans le service des grands brûlés, car il n’y a pas de place ailleurs. Perfusée, sous régime alimentaire sans sel et sans sucre, sans plus d'explications ! 3 jours passent et ma vue s'améliore très lentement. Je reste finalement 2 jours supplémentaires. Des IRM cérébrale et médullaire sont programmées. Difficile de se retrouver dans la peau du patient quand on a l’habitude d’être aux commandes de l'IRM ! J'ai peur, je tremble dans la machine car je sais que ce sera un examen déterminant pour moi, j'ai la boule au ventre et redoute l'annonce à venir. L'interne tarde à venir m'informer des premiers résultats et cette attente est insupportable. Je ne m'imagine pas dormir une seule seconde sans savoir ce qu’il se passe dans mon cerveau : une tumeur, une sclérose en plaques, une maladie auto-immune, j'ai le temps de me faire mille films. Terriblement angoissée, je finis par aller toquer au bureau de l'interne qui me reçoit et m'explique que je vais être transférée en neurologie, car j'ai probablement une sclérose en plaques. Curieusement, je suis rassurée, je ne m'effondre pas. Bien que cette maladie fasse peur, elle n'est pas mortelle. Je m'accroche à ça. Je ne suis pas « condamnée ». Je ressens une force et une rage de vivre que rarement j'ai ressenties dans ma vie. La force de me battre. La force de continuer mon travail que j'aime tant. Aujourd'hui je vais plutôt bien : j'ai commencé un traitement (Kesimpta®) dont j'aurai les premiers résultats sur son efficacité en mars prochain. Je fais plus attention à mon alimentation, je fais du sport régulièrement et j'essaie de m'écouter au maximum. Je me repose quand il le faut. J'ai 33 ans, 3 beaux enfants et toute la vie devant moi. La sclérose en plaques, je compte bien la dompter ! J'ai confiance en l'avenir et je suis convaincue qu'un traitement viendra d'ici quelques années, pour améliorer grandement notre quotidien. » Par Sandra. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.