Le 11 juil. 2023

La sclérose en plaques de Sophie.

« Mes bras sont touchés,
j'ai l'impression de faire des
déménagements tous les jours. »

« Bonjour,

Je m'appelle Sophie, j'ai 50 ans et je viens d'avoir le diagnostic de sclérose en plaques. Cela fait trois ans que je me bats tous les jours pour continuer à travailler. Mes symptômes sont apparus brutalement, crampes, fourmillements, décharges électriques dans les jambes, hospitalisation pour une paresthésie faciale.

En septembre 2015, rendez-vous avec un premier neurologue qui, dans son grand bureau, regarde mon IRM cérébrale, me prescrit du Lyrica^®et du Laroxil^®et me dit « Au revoir ». Rien de rien, une carpe.

Le médicament est difficile pour moi à supporter (trop d'effets indésirables). Vu que ce monsieur ne m'a pas expliqué pourquoi prendre un tel médicament, je décide de l'arrêter. Mes douleurs empirent, mes bras sont touchés, j'ai l'impression de faire des déménagements tous les jours.
Mes douleurs aux jambes ne passent pas et sont constantes, jamais de temps de répit. Mon généraliste ne comprend pas, il m'oriente vers l'hôpital voir un autre neurologue, en janvier 2018. Cette femme, un peu sceptique, me dit tout de même que ce n'est pas normal, et m'hospitalise. J’ai droit à une IRM médullaire, une autre cérébrale et une ponction lombaire. Après l'IRM médullaire, elle vient me voir dans ma chambre et me dit que mes douleurs doivent être psychologiques. OK… Donc, ça fait 3 ans que je suis cinglée ? L’IRM cérébrale effectuée, elle me demande enfin ma toute première IRM (celle de 2015). Elle revient me voir en me disant que mes douleurs viendraient certainement de ce qui se passe dans mon cerveau. Après la ponction lombaire, la dame, un peu moins souriante, me dit qu'il y a un problème, mais qu'elle préfère attendre les résultats de la ponction. Je sors le lendemain sous antidépresseur, mais ça me fait rien sauf des nausées. Je prends ce médicament pendant une semaine, mais rien ne change, j’ai toujours mes douleurs et, surtout, j'en ai marre. J'appelle le secrétariat de l'hôpital pour qu'on lui fasse passer le message que son médicament ne fait rien. La secrétaire me dit d'aller voir mon généraliste et qu'il pourra me donner quelque chose car il a eu le compte rendu d'hospitalisation.
Mon pauvre docteur, me dit : « Je crois que tu sais ce que tu as ».
Je lui réponds : « Oui ».
Lui : « Mon boulot, c'est de te suivre ». Il m'annonce que j'ai une sclérose en plaques et m'explique un peu ce que c'est. Je prends du Tromadol^®pour atténuer mes douleurs et les effets indésirables sont acceptables. Je peux continuer à bosser. Bon, j'avale "la pastille" en me disant que dans mon malheur (car je ne trouve pas cette maladie sympa) j'ai déjà 50 ans. Quand je vois tous ces jeunes atteints, excusez-moi mais je me console… Je suis une battante, je n'ai jamais baissé les bras, donc au boulot contre cette maladie !

J'ai un fils de 28 ans qui est autiste. Mon mari essaie de m'encourager mais je pense beaucoup à lui car avoir un fils autiste et sa femme qui part en cacahuète ça ne doit pas être facile.
Donc, je me dois d’être plus forte pour eux deux !

Courage à tous ! »

Par Sophie.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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Rediffusion du 14/05/2018.

« Bonjour, Je m'appelle Sophie, j'ai 50 ans et je viens d'avoir le diagnostic de sclérose en plaques. Cela fait trois ans que je me bats tous les jours pour continuer à travailler. Mes symptômes sont apparus brutalement, crampes, fourmillements, décharges électriques dans les jambes, hospitalisation pour une paresthésie faciale. En septembre 2015, rendez-vous avec un premier neurologue qui, dans son grand bureau, regarde mon IRM cérébrale, me prescrit du Lyrica® et du Laroxil® et me dit « Au revoir ». Rien de rien, une carpe. Le médicament est difficile pour moi à supporter (trop d'effets indésirables). Vu que ce monsieur ne m'a pas expliqué pourquoi prendre un tel médicament, je décide de l'arrêter. Mes douleurs empirent, mes bras sont touchés, j'ai l'impression de faire des déménagements tous les jours. Mes douleurs aux jambes ne passent pas et sont constantes, jamais de temps de répit. Mon généraliste ne comprend pas, il m'oriente vers l'hôpital voir un autre neurologue, en janvier 2018. Cette femme, un peu sceptique, me dit tout de même que ce n'est pas normal, et m'hospitalise. J’ai droit à une IRM médullaire, une autre cérébrale et une ponction lombaire. Après l'IRM médullaire, elle vient me voir dans ma chambre et me dit que mes douleurs doivent être psychologiques. OK… Donc, ça fait 3 ans que je suis cinglée ? L’IRM cérébrale effectuée, elle me demande enfin ma toute première IRM (celle de 2015). Elle revient me voir en me disant que mes douleurs viendraient certainement de ce qui se passe dans mon cerveau. Après la ponction lombaire, la dame, un peu moins souriante, me dit qu'il y a un problème, mais qu'elle préfère attendre les résultats de la ponction. Je sors le lendemain sous antidépresseur, mais ça me fait rien sauf des nausées. Je prends ce médicament pendant une semaine, mais rien ne change, j’ai toujours mes douleurs et, surtout, j'en ai marre. J'appelle le secrétariat de l'hôpital pour qu'on lui fasse passer le message que son médicament ne fait rien. La secrétaire me dit d'aller voir mon généraliste et qu'il pourra me donner quelque chose car il a eu le compte rendu d'hospitalisation. Mon pauvre docteur, me dit : « Je crois que tu sais ce que tu as ». Je lui réponds : « Oui ». Lui : « Mon boulot, c'est de te suivre ». Il m'annonce que j'ai une sclérose en plaques et m'explique un peu ce que c'est. Je prends du Tromadol® pour atténuer mes douleurs et les effets indésirables sont acceptables. Je peux continuer à bosser. Bon, j'avale "la pastille" en me disant que dans mon malheur (car je ne trouve pas cette maladie sympa) j'ai déjà 50 ans. Quand je vois tous ces jeunes atteints, excusez-moi mais je me console… Je suis une battante, je n'ai jamais baissé les bras, donc au boulot contre cette maladie ! J'ai un fils de 28 ans qui est autiste. Mon mari essaie de m'encourager mais je pense beaucoup à lui car avoir un fils autiste et sa femme qui part en cacahuète ça ne doit pas être facile. Donc, je me dois d’être plus forte pour eux deux ! Courage à tous ! » Par Sophie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

10 commentaires

15/11/2024 à 11:25 par Lydia

Bonjour j'aie 50 ans cela fait 5 ans que je souffre après plusieurs plainte à mon médecin on m'a fait un scanner et on na decteteter des lésion sur la myéline suptition d'une sclerose en plaque jaie rendez vous jaie un neurologue le 26 j'aimerai avoir des témoignages sur cette maladie et quelles vas etre la suite pour mes examens merci

14/03/2022 à 08:11 par RICHARD JACKY

« Bonjour à tous,
Je crois que depuis le début, j'ai pu lire presque toutes sortes de témoignages tellement, je suis perdu Tout a commencé septembre 1995
J'étais en train de me préparer, suites a des vertiges je me suis assis sur une chaise et en me levant je ressens une drôle de sensation dans ma jambe droite : ça part du pied et ça remonte jusqu'à la hanche et je n’arrive plus à voire normalement, je n’ai plus de vision panoramique ça me donne l’impression de regarder comme dans un stylo Bic mines enlevée Cette drôle de sensation se poursuit par des douleurs à la tête. À tout cela, s'ajoute une perte d'équilibre et des vertiges. Je ne tiens pas trop debout et il me faut m'asseoir ou me tenir à un mur. Il était 3h00 le matin, quand ce symptôme est arrivé, je partais mettre en place des équipes de désosseurs dans une usine de viande. De ce fait, Je me rassois et en 2 secondes tout redevient normal. Je me dis que ce n'est rien, je suis fatiguée et en plus je manque d’Energie donc rien de grave. Et puis ce drôle d'incident se reproduit vers 11h00 la même journée alors que j'étais sur une chaine de désossage !!! Là, je commence à m'inquiéter. Puis rebelote, la même sensation le soir et le lendemain rien de mieux, je passe au travail et donc je décide de rentrer toujours avec une vision très réduites : rien ne va, mais je décide quand même de rentrer sur Avignon : manque de pot aucun rendez-vous pour la semaine, donc je prends rendez-vous pour la semaine prochaine ! Tout aurait pu s'arrêter là… mais non !
Un calvaire. Je me lève avec de drôle de sensation : perte d'équilibre, vertiges… tout tourne autour de moi. Ça ne va pas j’étais à 550 km de chez moi ! "Mais j’'aurais dû aller chez un médecin dès que j’ai eu cette drôle de sensation !"
Bref, le lundi au boulot dans cet état, c'est une cata : toujours cette sensation bizarre à la jambe et à la tête à la fois avec perte d'équilibre qui m'empêche de marcher normalement (bizarrement ça m'arrive quand je passe de la position assise à debout, la fréquence de sa survenue et plus importante donc je m'inquiète de plus en plus, je suis complètement désagréable avec tout le monde (ils y sont pour rien les pauvres). En plus je commence à avoir des douleurs par ci par là. Heureusement demain j'ai mon rendez-vous chez le généraliste, docteur Cornand ! Je me rends compte que parfois quand je marche ma jambe droite ne répond pas correctement aux commandes de mon cerveau...
Et bah heureusement que j'y suis allée : lors de la consultation, cette sensation bizarre jambe+ tête+ perte d'équilibre+ vertiges se sont produits. Je suis obligée de me rasseoir sur une chaise 2 secondes pour me reprendre ; et là, imaginez la tête de mon docteur qui me dit que"Votre état m'inquiète, je ne peux pas vous laisser comme ça, je vous prescris une IRM médullaire et cérébrale EN URGENCE et une prise de sang !"
Waouh ! Je vois son visage"et je me dis que oui, là, ça a l'air grave mais de toute façon je voyais bien qu'il y avait un truc bizarre au cerveau !"
Je sors en totale panique, je suis complètement fatiguée ! Je me dis : "pour que le généraliste soit si inquiet ça doit être vraiment grave." il était presque gênée de me laisser repartir avec mon épouse en attendant les résultats !
Le lendemain je fais tous les centres d’IRM (j'ai été obligée de "limite" pleurer pour avoir un rendez-vous en URGENCE) sinon il fallait attendre une semaine ! Une semaine ce n’est rien vous me direz mais la fréquence de survenue de cette sensation bizarre était de plus en plus importante et je ne voulais pas me mettre en arrêt maladie (il n’y a pas de remplaçant et je devais continuer et vite repartir pour finir de mettre en places les équipes et organiser les roulements des équipes ainsi que mettre en place des chefs d’équipes sur qui je pourrais m’appuies ce qui n’est pas aussi simples que l’on croit
Enfin, je réussis à avoir une IRM le lendemain. Résultat : "trois hypersignaux de la substance blanche périventriculaire quantitativement et topographiquement non spécifiques d'une leucopathie démyélinisante pouvant faire l'objet d'une surveillance et d'un avis spécialisé." Bref, je n’y comprends rien c'est du chinois pour moi mais je sais que ça peut être grave parce que vu la tête de la radiologue : "on voit de petites choses non caractéristiques mais à votre âge, avoir des tâches au cerveau, ce n'est pas normal, vous auriez 50 ans je ne dis pas mais là, j’ai que 31 ans passer on est en 1995 et je vais avoir mon second enfant dans quelque semaine ! En plus vous avez un problème à la jambe droite… allez voir un neurologue, vous savez il existe plein de maladies neurologiques !" Waouh la claque que j'ai prise ! Déjà qu'à la base je suis hyper anxieuse, imaginez mon état !!!quand je me renseigne sur qu’elle maladie je peux avoir.
Le lendemain, IRM médullaire : rien, ouf ! Le radiologue me rassure (il avait l'IRM cérébrale sous les yeux) en me disant que ce n'est rien : "c'est peut-être dans la tête vos symptômes." Ben voyons j'invente mes symptômes ! J’avais presque envie de lui dire : "oui c’est dans la tête qu'il y a un problème puisque j'ai des hypersignaux dans la tête !"
Le temps passe et de nouveaux symptômes apparaissent : douleurs articulaires (chevilles, coudes) des deux membres inférieurs et supérieurs, douleurs lombaires, douleurs type sciatique ou hernie, douleurs aux trapèzes, à la nuque, nausées... ces douleurs je les connais, j'ai ça depuis toujours quand je me lève le matin mais en moins douloureux. Un jour en revenant du travail j'ai l'impression de peser une tonne, je ressens comme une masse sur le dos, au boulot je dois résister pour ne pas travailler , quand je parle, j'ai une grosse boule dans la gorge et je manque de m'étouffer bref c'est pas la joie… je me repose et ça passe.
Je vais revoir le docteur après les IRM : il me parle de possibilité de début de maladie neurologique et elle appelle un confrère neurologue qui me déniche un rendez-vous le lendemain service du docteur ARLAUD hôpital HENRI DUFFAULT ! Vous me direz waouh c'est chouette : ouais sauf que celui-là me fait des test (pour tester mes réflexes je pense). Il me lâche enfin : «je n’en sais rien ». Il ne parle pas et ne dit rien. Il ne regarde les IRM qu'après son espèce d'auscultation et là, il me dit : "vous avez une infection virale, on voit que vous avez une inflammation au cerveau, on doit faire des examens complémentaires". Il tirait une de ces têtes... il ne m'explique rien, ne me dit rien concernant son test des réflexes, il est limite agacé par toutes mes questions bref… il est un peu désagréable… j'en ai les larmes aux yeux !
Je me suis demandé après coup : "comment peut-il savoir que j'ai chopé un virus avec une simple IRM ? pour moi ces autre choses de plus graves ?
De toute façon j'avais depuis le début fait des recherches avec mes symptômes et je ne tombais que sur la SEP ! Il ne voulait pas me le dire mais tous ses propos collaient avec la SEP : ça se soigne, vos symptômes vont durer deux trois semaines et vous inquiétez pas vous allez remarcher et voir normalement, vous savez, il y a beaucoup de personne dans ce cas,ça se soigne…
Je lui dis que ce n'est pas possible d'être hospitalisée, je bosse, je ne peux pas abandonner mes chantiers, je dois les évaluer et rencontrer les directeurs la semaine prochaine pour mettre en places des chefs d’équipes qui feront le suivit et transfèrerons les donner pour les facturation hebdomadaire les dossiers des entreprise que j’avais sollicité il m’est impossible pour l’instant de leur validé les proposition effectuer. Le docteur me dit de le recontacter dans 2 jours lorsque j'aurais le temps, afin de voir ce que l’on fait…
Durant la semaine suivante, les douleurs continuent . Je retourne voir le neuro en lui demandant si tous les dossiers des examens que j'ai fait hors service hospitalier lui ont bien été transférer et que mon dossier est bien complet en lui demandant si il peut voir avec des confrère, a quoi correspondent tous les symptôme que J’ai . Il est ok, il envoie mon dossier vers des neuro qui ne bosse pas à l’hôpital. J'ai un rendez-vous assez rapidement avec un de ces confrère. Je m'y rends et il me demande tous mes symptômes depuis le début. Il évoque la possibilité que j'ai une SEP (ben oui quoi je suis une cible parfaite : j'ai 31 ans, je suis un homme très très actif, (je suis un méga hyper anxieux et stressé de la vie) mais comme dans le courrier du confrère neuro (lequel a évoqué la possibilité d'une maladie neurologique dont la SEP étant donné mes symptômes. Il ne m'avait rien dit ce premier neuro...) il faut faire des examens complémentaires (ponction lombaire et prise de sang). Tiens, je me rends compte après coup qu'il ne m'a pas ausculté. On a juste parlé et puis tiens 43 euros dans la poche.
Il me laisse partir en me disant : "je vous prends un rendez-vous à l’hôpital Rhône Durance pour une hospitalisation, je vous rappelle ou bien ce sera le service du docteur ARLAUD qui vous rappellera », je reçois un appel du Docteur VERRASSINI.
"Chouette" je vais être très vite prise en charge… Tu parles !
J'appréhende la suite. Bref tout ce qu'il faut pour provoquer une poussée !
Je suis dans une errance médicale (ça m'apprendra de mettre le travail au premier plan au lieu de ma santé). Je veux juste un rendez-vous pour une PL, histoire de confirmer ou pas le diagnostic. J’aimerais bien un rendez-vous avec le professeur spécialisé dans la SEP mais j'imagine que les délais sont longs. Pensez-vous que je puisse l'appeler comme ça pour avoir un rendez-vous ? Je me suis me renseignée auprès de réseau LORSEP. Je viens de prendre moi-même le rendez-vous sinon vous pensez bien que je peux toujours attendre si je devais leur faire confiance !
Malheureusement,je sais que nous sommes nombreux à avoir vécu la même situation, l'incertitude, la peur, les médecins qui n'osent pas se prononcer...C'est triste de devoir vivre ça quand on va déjà si mal ! Ne te laisse pas faire insiste pour avoir ton IRM, la PL, pour revoir un neuro, pour qu'on te parle comme à un adulte et qu'on t'explique...Oui je sais c'est facile à dire après coup.
Après des mois de cauchemar de cortisone de cheval, j'ai commencé des traitement (Copaxone, avonex,etc) et maintenant depuis plus de 16 ans je suis sous tysabri traitement de fond sous perusion et depuis decembre 2021 je suis sous piques sous cutanée (2 injections) afin de pouvoir éviter d’avoir des crise et quand j’en ai, ils me font une cure de cortisone en plus et depuis je vais bien enfin si on peut dire , j'ai une vie si on peut dire normale. Avec mon épouse ont a élevée 3 enfant née en 1990.1995 et 1999, je fais beaucoup de marche (malgré mes 2 attelles et mes équilles) ainsi que du jardinage et beaucoup de petit bricolage et je profite de chaque instant, car je ne peux pas profiter de beaucoup de chose qui semble anodine pour certain, je suis confinée chez moi comme un prisonnier a part que je suis à mon domicile. Bien sûr j'ai conscience d'avoir beaucoup de chance, j’ai encore toutes ma famille, mais je ne suis pas le seul, certain vont bien et ce renferme sur euh même et pense que la vie est finie. Bref chaque jour je me dit n' n'ai pas peur et surtout ne stresse pas trop. Ce que je suis oligé de faire plus 26 ans de SEP,qui m'ont appris c'est rester le plus calme possible, relativiser, prendre un problème à la fois et faire attention à soi, je suis suivie par une excellente neurologue en AVIGNON. Je vais en hospitalisation toutes les 4 semaines. J'ai des Vertiges, vomissements, abattement total. En faites en sortant de cure, je suis très fatigué et de ce fait, je fais beaucoup de petit malaise que j'arrive a géré.

Désolé, j'ai été très long et bravo à vous si vous êtes parvenus à me lire entièrement (j'ai toujours été nulle en synthèse en français) !
Je ne mets pas de photo car je veux rester anonyme pour le moment. »

31/01/2021 à 14:54 par Gabriel

Je vous comprends restez courageuse

25/01/2021 à 06:36 par Iris

Bonjour Sophie
Exactement le même parcours, par contre aujourd’hui je vais sur mes 51 ans, je dois reprendre le travail en juin prochain 2021.
Cela va être difficile car je suis en longue maladie depuis 3 ans...
A ce jour, comment êtes-vous ?
Avez-vous repris le travail ?
En attendant votre réponse, je vous souhaite pleins de bonnes choses et de courage !!
La vie n est pas un long fleuve tranquille...
Bonne journée

22/01/2021 à 14:20 par Dominique

Tout plein de bonnes pensées bienveillantes pour vous et votre famille.

22/01/2021 à 13:53 par Hélène

Bonjour Sophie,

Comme vu dites il faut du courage mais on a pas le choix, la solution pour contrer cette maladie c'est de ne pas abandonner. :)

Je vous comprends, par rapport au bordel des diagnostics par les neurologues car j'ai eu la même chose. Ça n'a pas duré autant de temps que vous et d'ailleurs je ne peux m'empêcher d'être en colère pour vous, autant de temps pour qu'on vous dise ce que vous avez et que ça ne soit même pas dit par votre neurologue mais pas votre medecin , c'est affligeant.
Je ne comprends pas pourquoi être suivie par un neurologue si celui-ci ne nous dit rien ...
J'ai 30 ans mais tant qu'on garde la motivation et la joie de vivre, on s'adapte.

Bon courage à vous et plein de bonheurs.

19/05/2018 à 10:53 par Christine

Bonjour Sophie

Merci pour votre témoignage qui, malheureusement, ne surprend pas avec ces errances, ces doutes...
A se demander si le fait de ne pas savoir "guérir" une maladie ne rend pas les médecins fuyants devant l'annonce du diagnostic ! Et pendant ce temps d'ignorance de notre part, nous, malades, nous nous pensons "malades imaginaires", somatisant un stress, un souci...
Alors, comme vous le dites, il faut continuer, s'appuyer sur ses proches et regarder la VIE devant nous et l'imaginer. Parce que imaginer, c'est se donner la possibilité de réaliser de petites choses et que c'est toujours mieux que de se morfondre.
Alors, longue et belle vie à vous, Sophie, même si cette vie sera différente. Elle peut être riche de tous les petits bonheurs du quotidien.
Christine

15/05/2018 à 10:20 par François

Bonjour Sophie, oui en effet vous avez été courageuse et je ne comprends pas que 2 neurologues avec une IRM et une ponction lombaire n'aient pas vu Ue vous aviez notre SUPER AMIE QUI S'APPELLE SEP, et que ce n'était pas à votre généraliste de vous annoncer cette douloureuse épreuve. Mais s'il l'à fait en de bonnes formes, dans ce cas gardez le précieusement.
Mais il y a le traitement que nous n'avons pas tous identique car ils ont tous des effets indésirables suivant la personne. Et surtout n'hésitez pas à en parler à votre médecin, mais aussi à votre entourage, et qui voudra bien vous écouter, car de ce côté là, beaucoup vous tournent le dos comme si nous avions la,peste de peur de l'attraper.
Je vous souhaite bon courage et de continuer à écrire dans ce site qui est très bien, et que de nombreuses personnes lisent mais n'osent pas toujours y laisser un commentaire de sympathie et d'encouragement.
A très bientôt de vous relire et avoir des nouvelles .
François.

15/05/2018 à 09:19 par Yvette Vanackere

Bon courage Sofie . Mes deux files on la sclerosis on plaques . Aimee 40 ans sa va faire 14ans . Pendant sa grossesse de notre petit garçon . Et notre fille Stephanie diagnose juillet 2017 apres 5 ans . Depuis septembre elle a reçu 3 fois des Baxter de cortisone . Son resultat . Demain elle rentre de nouveau a'hopital . Pour un nouveaux medicament . Un bonjour de belgique et courage a vous et votre familles

14/05/2018 à 15:57 par LA FEE FORET

Bonjour Sophie,
Je constate que vous n'avez pas perdu votre humour, et cela est super important. Votre façon de raconter m'a fait rire mais j'ai trouver lamentable l'attitude du corps médical. J'ai connu ce sentiment de passer pour une malade imaginaire. La maladie pour ma part, c'est déclarée brutalement le 18/11/1997 (date qu'on oublie pas) et diagnostiquée en décembre 1998. Ma chance a été d'être diriger vers un jeune neurologue spécialisé dans la SEP. Il a su écouter et me donner les traitements qui me convenaient. Il me suis toujours et j'ai une vie pratiquement normale en travaillant à mi temps. Ce neurologue est à ce jour Président de ligue française contre la SEP. Je ne changerai pour rien au monde de neurologue. Alors, le seul conseil que je peux vous donner, est de changer de neurologue et de trouver un neurologue spécialiste de la SEP. Il y en a certainement un dans votre région. Je ne sais pas où vous habitez mais je peux essayer de vous aider dans votre recherche. Continuez à vous battre et ne laissez pas la SEP prendre le dessus. Bon Courage

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