La sclérose en plaques,
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Le 6 nov. 2019
La sclérose en plaques en poésie, par Edwige.
« J’aime la vie et je veux la vivre,
ici, là et maintenant. »

 « La sclérose en plaques et moi :

Elle est là pour me rappeler chaque jour,  
Que ma vie ne sera plus jamais comme avant,  
Que je souffre de douleurs, de pleurs, de cris et de peurs,  
Que physiquement et moralement je suis fatiguée de voir mon corps meurtri par la douleur et les effets secondaires de tous ces médocs absorbés…  
« Et ça la fait rire ».  

Elle est là pour me rappeler chaque jour,  
Combien il m’est difficile de marcher,  
Combien il m’est difficile de savoir que je ne peux plus courir, danser, sauter, tellement mes genoux me font souffrir…  
« Et ça la fait rire ».  

Elle est là pour me rappeler chaque jour,  
Combien le matin il m’est difficile de me lever,  
De me laver, de m’habiller, de cuisiner, de nettoyer,  
Combien il m’est dur de gérer mes angoisses et mon stress…  
« Et ça la fait rire ».  

Elle est là pour me rappeler chaque jour,  
Les difficultés à me concentrer,  
Les difficultés à m’exprimer, 
Les troubles visuels et les difficultés d’élocution,  
Les trous noirs, la difficulté de mémorisation…  
« Et ça la fait rire ».  

Elle est là pour me rappeler chaque jour,  
Mon handicap,  
Ma perte d’emploi,  
Ma reconnaissance d’inaptitude par la médecine du travail…  
« Et ça la fait rire ».  

Elle est là pour me rappeler chaque jour,  
Que les gens et ma famille ne me comprennent pas,  
Car maligne et vicieuse comme elle est,
Elle ne se voit pas,  
Alors ! Je passe pour une femme
fainéante
« Et ça la fait rire ». 

Et là, je lui dis : STOP !  

Malgré tout ce qu’elle me dit chaque jour,  
Je suis là aussi à MON TOUR pour lui rappeler chaque jour :  

Que même avec mon corps meurtri par la douleur,  
Elle n’arrivera pas à me gâcher la vie,  
Que je ne suis ni estropiée, ni aveugle, ni sourde,  
Certes je ne peux plus sauter, danser, courir, mais je marche,  
Certes ma vue a baissé, mais je vois et que la vie est belle !  

Elle et moi avons un très long chemin à faire ensemble,  
Alors ! Même abattue par la fatigue et la douleur,  
Je serai toujours là pour te combattre,  
Mission de longue haleine.

Et même si tu habites mon corps,  
Sache que je continuerai à être plus forte que toi,  
Et à vivre, rire, chanter, et surtout à m’aimer,  
À accepter mon corps, si généreux qu’il te laisse cohabiter avec nous !  

Je ne demande pas à ce que les gens me plaignent,  
S’ils pouvaient simplement me comprendre,  
Ce serait déjà un bon début,  
J’aime la vie et je veux la vivre, ici, là et maintenant,  
Car demain ce sera peut-être trop tard.

Je ne suis pas que ce que tu vois,  
Je ne suis que moi et je ne serai jamais que moi,  
"SEPIENNE" Oui ! Mais en vie. »

Par Edwige, diagnostiquée en 2015 (texte écrit en 2012).

Rediffusion du 29/10/2018.

10 commentaires
29/10/2018 à 07:16 par Justine
Wahou ça m’a mis les frissons c’est tellement vrai c’est tellement ça. Et dit ci joliment bravo

29/10/2018 à 09:03 par flora
Magnifique. Je pense pareil.

29/10/2018 à 09:54 par Cathy
BRAVO Edwige! Tu exprimes par des mots et de manière "poétique" ce que je ressens...et ce que beaucoup de Sépiens doivent ressentir. Lucide et aimant la Vie malgré tout. Rebondir à chaque désagrément physique que nous impose la SEP.
C'est une forme de RÉSILIENCE.

29/10/2018 à 10:00 par Sequanie
Bonjour
Ton témoignage est époustouflant et il reflète une partie de ce que je vis
Tu as décidé de ne pas te laisser faire et de continuer de vivre malgré tout ce qui t est arrivé
En ce moment la maladie perturbe assez ma vie et cela fait du bien de lire ton témoignage car il me redonne de la niaque pour me défendre contre les attaques de cette SEP
Merci

29/10/2018 à 10:48 par BARDIN nicole
BRAVO Edwige !......Il fallait y penser .....Tu l'as fait et..?...C'est réussi je te jure

Très beau et tellement VRAI...OUI ,me reconnais aussi et c'est mon cas ,mais ,je vais te dire qu'il m'a fallu tout d mème une douzaine d'années pour l'avaler et RE- VIVRE comme avant (avant ) !
J'ai retrouvé mon sourire ,mes blagues les amis (nouveaux ,les anciens foutuuus le camp !)

Malgré tout elle me retient parfois ,je suis dépendante des uns ou autres....On fait avec .

J'ai eu une "grande chance" d'avoir ma plus jeune fille ,41 ans,qui ne pouvait pas avoir de BB et ,en2015 ,m'a donné un petit Marius ,3 ans le 26 novembre prochain. ETpuis ,un second BB s'est annoncé pour septembre 2017 ,mais ,pressé celui-ci arrive le 11 juin ? 3 mois d'avance ,1 kg 150 !!!!!!!

Après tous ces jours de peur et de bonheur aussi ,grace aux merveilles de la médecine....C'est vraiment super ,et c'est un grabnd battant,il fait ses premiers pas à 17 mois ,un vrai BB....

Assistante maternelle33 ans ,ils m'ont sauvé ......Cest eux qui me font vivre...Un de mes fils qui m'a annoncé son mariage quand je tombais ! ! ils ont eu 3 enfants ,je n'ai pas eu l'impression d'étre concernée ,ça ne m'a pas touché ,à mon grand regret et je m'en veux toujours le pire .
C'est pourquoi ces 2 là redoublent d'amour....

BRAVO Edwige ..merci ...Bonne journée
Courage ,vous en etes pleine ! continuez ,à une prochaine fois !

30/10/2018 à 06:31 par Subhadra Lys
Félicitations Edwige, me concernant la SEP est une colocataire qui s'est imposée dans mon corps depuis 1995. Avec qui je dois lutter, surtout dans les difficultés de me concentrer, de mémoriser, de m'exprimer, troubles d'élocution, trous noirs et troubles visuels, j'ai été en fauteuil roulant à une certaine période, aujourd'hui je n'y suis plus. UN COMBAT de tous les jours. Merci de votre poésie Edwige, je suis à vos côtés je vous soutiens dans votre combat.
Subhadra.

22/02/2019 à 14:45 par Fresnais
Superbe, d'écriture et de vérité.
Carole. Bon courage

06/11/2019 à 12:41 par Jonathan
Notre triste réalitée exprimée de belle manière..
Ses mots sonnent comme un coup de poing dans ce qui nous tourmente depuis des années..
Félicitation pour ce très beau poème!

06/11/2019 à 13:56 par Stephanie
Super poème 🤩 tellement vrai 😪 bon courage 😘

06/11/2019 à 19:59 par Nolwenn
Tout simplement 👍💪🥰

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