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Le 21 févr. 2011

La sclérose en plaques et être maman, par Marjolaine.

« Je me suis levée, plus d'équilibre,
j'avais l'impression d'être bourrée. »

« Bonjour,

Tout a commencé le 15 septembre 2010.
J'ai accouché prématurément à 29 semaines de grossesse par césarienne de mon fils, 794 grammes pour 34 cm… (retard de croissance in utero).
(Lire l'article sclérose en plaques et grossesse).

Commencent les allers retours tout les jours en réa-néonat, puis j'avais décidé d'allaiter donc j’ai tiré mon lait toutes les 3 heures.
J'ai commencé à boiter en novembre 2010, du jour au lendemain, je me disais c'est la fatigue… Puis impossible de rester assise sans étirer mes jambes… il fallait toujours que je les bouge…

Puis un beau matin je me suis levée, plus d'équilibre, j'avais l'impression d'être bourrée… Je me tenais à tout ce qui était proche pour ne pas tomber, j'allais à l'hôpital en titubant.
Je suis allée une première fois aux urgences, je suis tombée sur un incompétent qui a juste fait une prise de sang, il a jugé que c'était dans ma tête, et m'a mise sous Atarax®, dose de cheval, 2 le soir, 1 le matin…

Mon état s'est empiré, mon pied gauche ne voulait plus répondre, il était comme mort, puis ma jambe entière s'est endormie, je marchais avec des béquilles pour avoir un semblant de maintien. Quand je voulais mettre une lessive en route, je m'accroupissais, et mes jambes s'affaissaient à chaque fois, je me retrouvais à terre, impossible de me relever…
Je me suis décidée à arrêter de tirer mon lait…
Je suis allée une seconde fois aux urgences, radio du thorax, gaz du sang, 16 heures d'attente pour au final me mettre sous anti dépresseur…
J'ai quelques marches chez moi, à chaque passage je me demandais pendant 20 bonnes minutes sur quelle jambe je devais commencer pour descendre la marche, je me douchais sur une tabouret… et chaque soir en allant me coucher, je me disais "j'espère que demain tout ira mieux".
Puis c'était de pire en pire, donc un 22 novembre 2010, je suis allée prendre ma douche, j'ai préparé mon sac et j'ai appelé les pompiers.
Je suis tombée sur un médecin du Samu, qui m'a envoyée directement en IRM du cerveau et de la mœlle épinière, le lendemain.
Puis après une bonne heure d'attente il est arrivé et ma dit "il y a des lésions au cerveau, nous suspectons une maladie inflammatoire comme la sclérose en plaques"…
Je ne savais pas ce que c'était, dans ma tête, j'allais mourir… Pas besoin de ponction lombaire, vu les plaques, ils étaient sûrs de la maladie.
Je suis montée au service neurologie, s'en est suivis 5 bolus de corticoïdes, puis je suis montée au service rééducation.

J'ai fais une phlébite le 13 décembre, j'étais encore en rééducation, je suis restée alitée complet jusqu'au 17 décembre, j'ai exigé de sortir le 24 décembre car mon fils sortait enfin de néonat pour rentrer à la maison, seulement je savais dans ma tête que vu mon état, je refaisais une poussée…
Je suis retournée en neurologie le 27 décembre, 3 bolus de corticoïdes après, je suis repartie en rééducation le 30 décembre, j'ai bien récupéré, sortie définitive prévue le 28 janvier ! Je marchais avec un déambulateur.
Le 24 janvier, fourmillements sur le visage droit + jambe droite, je n'ai pas attendu, je suis allée voir mon neurologue, et c'était reparti pour 3 bolus de corticoïdes.
Je suis sortie le 28 janvier, rentrée chez moi, retrouvé mon fils (qui va bien et pèse maintenant 4 kg 500) et deux jours plus tard, je marchais sans déambulateur !!!

Au jour d'aujourd'hui je vais bien, fatiguée le soir et toujours une petite gêne à la marche, mais je suis debout après 3 mois en fauteuil roulant !
La poussée a été déclenchée à cause des hormones de grossesse, mais quand j'y repense, ça courait depuis un moment, j'avais déjà eu des passages de fourmillements sur tout le corps.
J'aurai deux IRM de contrôle en mars, et ensuite on instaurera le traitement de fond.

Je vis au jour le jour, mon fils me comble de bonheur, ainsi que mon mari qui est très présent, et ma famille :)
J'essaie de me reposer, de ne pas stresser (facile à dire), et maintenant je sens quand elles arrivent les poussées, donc un coup de téléphone, neurologie, hôpital de jour…

Voilà, positiver est mon maître mot, je me dis que c'est ma nouvelle ennemie à vie…

À quoi bon s'en faire et nous apitoyer, on va tous y passer… Tant qu'à être là vaut mieux en profiter. »

Par Marjolaine.

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7 commentaires
14/08/2014 à 09:32 par Aurélien
Salut marjo :)
Tout d'abord laisse moi te dire que ton témoignage m'a énromément touché sachant que je suis moi même touché par une petite sclérose en plaques (mais rien comparé à toi visiblement), mon frère aussi est comme toi, sous atarax en mode "dose de cheval" comme tu dis :/
En tout cas je te souhaite bon courage et sache que tu es désormais un exemple à suivre ! :)

22/09/2011 à 07:15 par Aurélie
Hello Marjo !

Je n'avais pas lu ton témoignage. Malgré que j'ai vécu ton histoire en direct, ca fait toujours bizarre de se dire et hop une personne de plus.

Je suis de tout coeur avec toi, tu le sais et si tu as besoin de quoi que ce soit n'hésites pas.

Plein de bisous à toi et tes hommes.

Mutante54 ou Aurélie :)

23/02/2011 à 19:46 par karine
quel beau témoignage, et merci car tu me redonnes éspoir moi qui me dis souvent que personne ne m'aimera... je vois que on peut être aimer pour ce que l'on est... je te souhaite de jolis moment bon courage à toi
et à tousssssssssssssss

22/02/2011 à 14:28 par Marie
Bonjour Marjolaine,
dur dur ces derniers mois que tu viens de passer... Une césarienne programmée pour retard de croissance... sans doute beaucoup de stress pour toi et ton conjoint... Et cette SEP qui en profites pour s'installer dans ce moment de fragilité... tu as sans doute eu beaucoup de mal à tout gérer,ce petit bonhomme qu'il fallait soutenir pour qu'il grandisse, et cette SEP qui arrives avec toute sa violence. Penses maintenant que ce n'est pas parce que tu as fait trois poussées rapprochées que ça va continuer comme ça. Personne ne pourra te prédire l'avenir mais c'est à toi d'essayer de faire au mieux pour qu'il soit tel que tu le souhaites... Essaie de te faire un bon réseau, de te trouver un bon kiné, de faire en sorte d'avoir les aides auxquelles tu as le droit pour ne pas tout porter toute seule sur ton dos.
Je te souhaites beaucoup de courage et de bonheur, et le moins de poussées possibles !

21/02/2011 à 19:59 par Marjolaine
Merci ! J'ai heureusement la chance d'avoir un joli jeune homme qui fait ses nuits !

21/02/2011 à 19:34 par Didl
Coucou,
Merci pour ce récit très touchant de cette période à la fois sombre et lumineuse. Le plus important est que le fiston à l'air d'aller super bien et qu'il retrouve une maman plutôt en forme après son contrôle technique. Il faut maintenant digérer ce diagnostique et profiter de ces superbes moments. La fatigue sera là mais le papa va se faire un plaisir de donner le bib pdt la nuit ;-)
Bon courage et tous mes voeux de bonheur !
Didier

21/02/2011 à 11:44 par Martine
Je te souhaite bon courage et plein de bonheur dans ton nouveau rôle de Maman ! Malheureusement on n'a pas le choix face à cette saloperie de maladie alors, il faut vivre coûte que coûte et essayer dans la mesure du possible, de ne pas y penser chaque fois qu'on se sent à peu près bien, la vie vaut quand même la peine d'être vécue et tu verras qu'avec un traitement de fond tout va mieux... moi, j'aurai 62 ans le mois prochain et ça fait 18 ans que j'ai une SEP, je suis sous interférons et je ne m'en sors pas trop mal ! Profites de ta vie un maximum !! bisous

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