La sclérose en plaques et être maman, par Marjolaine.

« Bonjour, Tout a commencé le 15 septembre 2010. J'ai accouché prématurément à 29 semaines de grossesse par césarienne de mon fils, 794 grammes pour 34 cm… (retard de croissance in utero). (Lire l'article sclérose en plaques et grossesse). Commencent les allers retours tout les jours en réa-néonat, puis j'avais décidé d'allaiter donc j’ai tiré mon lait toutes les 3 heures. J'ai commencé à boiter en novembre 2010, du jour au lendemain, je me disais c'est la fatigue… Puis impossible de rester assise sans étirer mes jambes… il fallait toujours que je les bouge… Puis un beau matin je me suis levée, plus d'équilibre, j'avais l'impression d'être bourrée… Je me tenais à tout ce qui était proche pour ne pas tomber, j'allais à l'hôpital en titubant. Je suis allée une première fois aux urgences, je suis tombée sur un incompétent qui a juste fait une prise de sang, il a jugé que c'était dans ma tête, et m'a mise sous Atarax®, dose de cheval, 2 le soir, 1 le matin… Mon état s'est empiré, mon pied gauche ne voulait plus répondre, il était comme mort, puis ma jambe entière s'est endormie, je marchais avec des béquilles pour avoir un semblant de maintien. Quand je voulais mettre une lessive en route, je m'accroupissais, et mes jambes s'affaissaient à chaque fois, je me retrouvais à terre, impossible de me relever… Je me suis décidée à arrêter de tirer mon lait… Je suis allée une seconde fois aux urgences, radio du thorax, gaz du sang, 16 heures d'attente pour au final me mettre sous anti dépresseur… J'ai quelques marches chez moi, à chaque passage je me demandais pendant 20 bonnes minutes sur quelle jambe je devais commencer pour descendre la marche, je me douchais sur une tabouret… et chaque soir en allant me coucher, je me disais "j'espère que demain tout ira mieux". Puis c'était de pire en pire, donc un 22 novembre 2010, je suis allée prendre ma douche, j'ai préparé mon sac et j'ai appelé les pompiers. Je suis tombée sur un médecin du Samu, qui m'a envoyée directement en IRM du cerveau et de la mœlle épinière, le lendemain. Puis après une bonne heure d'attente il est arrivé et ma dit "il y a des lésions au cerveau, nous suspectons une maladie inflammatoire comme la sclérose en plaques"… Je ne savais pas ce que c'était, dans ma tête, j'allais mourir… Pas besoin de ponction lombaire, vu les plaques, ils étaient sûrs de la maladie. Je suis montée au service neurologie, s'en est suivis 5 bolus de corticoïdes, puis je suis montée au service rééducation. J'ai fais une phlébite le 13 décembre, j'étais encore en rééducation, je suis restée alitée complet jusqu'au 17 décembre, j'ai exigé de sortir le 24 décembre car mon fils sortait enfin de néonat pour rentrer à la maison, seulement je savais dans ma tête que vu mon état, je refaisais une poussée… Je suis retournée en neurologie le 27 décembre, 3 bolus de corticoïdes après, je suis repartie en rééducation le 30 décembre, j'ai bien récupéré, sortie définitive prévue le 28 janvier ! Je marchais avec un déambulateur. Le 24 janvier, fourmillements sur le visage droit + jambe droite, je n'ai pas attendu, je suis allée voir mon neurologue, et c'était reparti pour 3 bolus de corticoïdes. Je suis sortie le 28 janvier, rentrée chez moi, retrouvé mon fils (qui va bien et pèse maintenant 4 kg 500) et deux jours plus tard, je marchais sans déambulateur !!! Au jour d'aujourd'hui je vais bien, fatiguée le soir et toujours une petite gêne à la marche, mais je suis debout après 3 mois en fauteuil roulant ! La poussée a été déclenchée à cause des hormones de grossesse, mais quand j'y repense, ça courait depuis un moment, j'avais déjà eu des passages de fourmillements sur tout le corps. J'aurai deux IRM de contrôle en mars, et ensuite on instaurera le traitement de fond. Je vis au jour le jour, mon fils me comble de bonheur, ainsi que mon mari qui est très présent, et ma famille :) J'essaie de me reposer, de ne pas stresser (facile à dire), et maintenant je sens quand elles arrivent les poussées, donc un coup de téléphone, neurologie, hôpital de jour… Voilà, positiver est mon maître mot, je me dis que c'est ma nouvelle ennemie à vie… À quoi bon s'en faire et nous apitoyer, on va tous y passer… Tant qu'à être là vaut mieux en profiter. » Par Marjolaine. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).