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Le 1 févr. 2021

La sclérose en plaques et la maladie de Crohn, par Sliman.

« J’arrive à gérer les moments
où il faut dire stop et se reposer. »

« Bonjour,

 Je m’appelle Sliman, j’ai 36 ans et ma vie a changé un 3 juillet 2007. Quelques semaines avant l’annonce, j’ai ressenti des fourmillements dans mon pied droit. À l’époque, je travaillais dans le bâtiment. Après ma semaine de travail avec ces fourmillements qui sont montés jusque sous le genou, je suis parti consulter ma médecin. Elle m’annonce que je dois avoir un problème avec mon nerf sciatique : elle me prescrit donc un scanner. Le radiologue me demande de lui expliquer mes symptômes et ensuite, après le scanner, il est venu me voir en me disant que je n’avais rien au niveau sciatique et qu’il fallait que je retourne voir ma médecin.

Je retourne la voir avec le résultat et là, elle me prend un rendez-vous avec un neurologue. Je consulte donc ce neurologue et après avoir passé 10 minutes dans son cabinet, il me dit qu’il n’a pas d’avis sur ce qui m’arrive et que je dois aller à l’hôpital pour faire plus d’examens. En sortant de ce rendez-vous, j’étais un peu énervé de pas avoir de réponse à mes problèmes.

Une semaine passe sans nouvelle de l’hôpital… Mes fourmillements s’étendent maintenant sur toute ma jambe et je commence à en avoir dans les mains également. Certaines fois, je ne peux plus toucher mes mains car c’est trop douloureux. Plus les jours passent, plus le stress grandit. Puis ma vision est touchée, je ne vois plus que des ombres. Mon épouse me ramène chez mon médecin qui appelle en urgence l’hôpital où je suis convié à venir le 3 juillet 2007 pour plus d’examens. Après avoir fait tous ces examens, en fin de journée, ma neurologue (qui me suis encore maintenant) demande aux membres de ma famille de sortir de la chambre et m’annonce le diagnostic : « Vous avez une sclérose en plaques ». Qu’est-ce que ça veut dire ? J’ai 21 ans, je suis plein de vie et sportif, et là, on me dit que j’ai une maladie incurable…

Commencent la perte d’équilibre, les troubles urinaires, les névrites optiques, les allers-retours pour faire des bolus de corticoïdes et l’instauration d’un traitement de fond, le Betaferon®. J’ai beaucoup trop d’effets secondaires*, je tombe en dépression et cela va durer 2 ans. Résultat : je perds mon emploi.

Un jour, mon épouse m’annonce une magnifique nouvelle. Nous allons avoir un bébé ! Là, je me suis dit que je ne pouvais pas continuer ainsi et j’ai donc remonté la pente, je me suis battu et j’ai pu reprendre une activité professionnelle, mais avec toujours des poussées et des passages a l’hôpital…

À partir de 2011, j’ai eu une situation stable au niveau professionnel avec un aménagement de poste, ce qui m’a aidé. Aujourd’hui, la maladie fait son petit bout de chemin et me rappelle sa présence. Après autant d’années de sclérose en plaques, j’arrive à gérer les moments où il faut dire stop et se reposer. Je pense que mon avenir professionnel et la présence de ma famille (mon épouse et mes enfants) au quotidien est pour beaucoup dans cette gestion de la maladie. Si tout ça n’était pas réuni, je ne pense pas que j’aurais pu remonter la pente.

Je suis sous Gylénia® depuis 6 ans maintenant. J’ai également déclenché une maladie de Crohn en 2015. Mais avoir une sclérose en plaques avec un traitement de fond m’empêche de bénéficier d’un traitement contre la maladie de Crohn (à part des corticoïdes).
J’essaie de vivre au mieux avec ces deux pathologies : pour l’instant, j’arrive à les gérer et j’espère que cela durera le plus longtemps possible.
Parfois il est difficile de dire non à nos enfants pour des activités car la fatigue est trop pesante.

Je vous remercie pour les quelques minutes que vous avez consacrées à mon témoignage. »

Par Sliman.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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4 commentaires
06/02/2021 à 16:01 par Nathalie
Bonjour Sliman, j'avais 25 ans et 3 jours lorsqu'on m'a diagnostiqué la Sep 3 mois après les 1er symptômes. Ça a été très vite. Ne jamais baisser la tête, ne jamais regarder en arrière avec des 'si'.. '.. Toujours aller de l' avant,. Faire du sport, positiver quand ça ne va pas... Se reposer physiquement et moralement sans attendre que ce soit notre corps qui le réclame. Rester Actif.... J'ai 52 ans, toujours debout malgrés plusieurs poussées, toujours sportive, mais en invalidité depuis 1988....il faut se battre pour soi et notre famille et amis. On y arrive.... Bon courage à tous.

05/02/2021 à 09:32 par Niels
Bonjour Sliman, ton témoignage m'a beaucoup fait penser à mon parcours avec la maladie. Beaucoup de changement au travail, à la maison et avec les personnes qui nous entourent...de mon côté tout n'est pas encore réuni pour gérer au mieux cette maladie, je dois encore régler des ajustements au travail. Côté famille, ils m'aident également ėnorment à surmonter les moments difficiles. J'espère arriver à trouver mon équilibre tout comme toi. On franchi des étapes avec cette maladie et il faut impérativement qu'on relève la tête après les moments difficiles. En tout cas je te souhaite beaucoup de courage à toi et ta famille. Ton témoignage me motive un peu plus à me lancer également et poster mon parcours avec la maladie ...

01/02/2021 à 12:22 par Lavarande
Bonjour Sliman, je souhaite beaucoup de courage !

01/02/2021 à 11:05 par Michel Begues
Bonjour Sliman ,
...."Après autant d’années de sclérose en plaques, j’arrive à gérer les moments où il faut dire stop et se reposer »...
Merci de ce rappel de la gestion de la fatigue dans nos activités de la vie quotidienne et d’insister sur les moments de repos nécessaires. Sans culpabilité.(pour moi )...
MB

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