La sclérose en plaques et la poussée, par Florian.

« Bonjour, Être en poussée de sclérose en plaques après une longue période d’accalmie, c’est comme se prendre un mur à pleine vitesse. Tout s’arrête net. Votre corps dit stop !  Cette maladie, sournoise, vicieuse et imprévisible, ne nous laisse pas d’autre choix que de ne jamais l’oublier et contraint à s’adapter à toutes les situations possibles et imaginables parce que vous ne savez pas si, après la poussée et les douleurs, vous pourrez encore marcher, parler, lire, porter votre enfant : en un mot, vivre. La parentalité est bouleversée, vous culpabilisez face à vos enfants, à la personne que vous aimez et qui partage votre vie. Ils souffrent également, bien trop souvent en silence. Vos interactions sociales sont fragilisées, vous craignez de ne plus être crédible dans vos engagements, qu’ils soient personnels, amicaux, associatifs…   Elle vous oblige, mais oblige aussi votre partenaire de vie, à se justifier sans cesse auprès des proches, des employeurs, des connaissances. On ne peut pas leur en vouloir, même s’il arrive que l’ignorance laisse place à la malveillance, qu’ils ne comprennent pas toujours que vous puissiez être en situation de handicap invisible avec des troubles neurologiques qui vous ralentissent, vous invalident, vous empêchent de vivre, temporairement ou non, normalement.  Nous devons essayer de travailler sur nous pour arrêter de culpabiliser face à une société sans pitié, qui en demande toujours plus et se fiche bien souvent de nos situations.  Nous devons pouvoir ancrer dans nos esprits que nous sommes notre priorité pour revenir le plus en forme possible après nos poussées.  Nous devons combattre et déconstruire les nombreuses idées reçues qui circulent sur nous, d’autant que quand vous êtes atteints, vous avez plus que jamais envie d’exister, que l’on ne vous regarde pas comme un simple objet de soins. Nous devons parler et ne pas avoir honte de notre scléroses en plaques, de nos maladies chroniques, de nos handicaps. Si nous le pouvons, nous devons porter la voix de celles et ceux qui ne le peuvent plus, ou n’en ont plus la force, pour sensibiliser, informer et accompagner les pouvoirs publics, les entreprises, la société en général, à porter, enfin, un regard sage et compréhensif sur nos situations et nos pathologies.  Nous, malades, n’avons pas à être mis à la marge de la société, sous prétexte que nos vies doivent s’y adapter. En cas de doute, parlez, ne restez pas seuls face à votre maladie. Avancez avec elle, pas contre elle, c’est épuisant.  J’espère que mes mots seront-utiles, qu’ils aideront à sensibiliser et que vous y trouverez un peu de réconfort.  Ne lâchez rien ! » Par Florian. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.