La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 16 avr. 2024

La sclérose en plaques et la poussée, par Florian.

« Ne lâchez rien ! »

« Bonjour,

Être en poussée de sclérose en plaques après une longue période d’accalmie, c’est comme se prendre un mur à pleine vitesse. Tout s’arrête net. Votre corps dit stop ! 

Cette maladie, sournoise, vicieuse et imprévisible, ne nous laisse pas d’autre choix que de ne jamais l’oublier et contraint à s’adapter à toutes les situations possibles et imaginables parce que vous ne savez pas si, après la poussée et les douleurs, vous pourrez encore marcher, parler, lire, porter votre enfant : en un mot, vivre.

La parentalité est bouleversée, vous culpabilisez face à vos enfants, à la personne que vous aimez et qui partage votre vie. Ils souffrent également, bien trop souvent en silence.

Vos interactions sociales sont fragilisées, vous craignez de ne plus être crédible dans vos engagements, qu’ils soient personnels, amicaux, associatifs…  

Elle vous oblige, mais oblige aussi votre partenaire de vie, à se justifier sans cesse auprès des proches, des employeurs, des connaissances. On ne peut pas leur en vouloir, même s’il arrive que l’ignorance laisse place à la malveillance, qu’ils ne comprennent pas toujours que vous puissiez être en situation de handicap invisible avec des troubles neurologiques qui vous ralentissent, vous invalident, vous empêchent de vivre, temporairement ou non, normalement. 

Nous devons essayer de travailler sur nous pour arrêter de culpabiliser face à une société sans pitié, qui en demande toujours plus et se fiche bien souvent de nos situations. 

Nous devons pouvoir ancrer dans nos esprits que nous sommes notre priorité pour revenir le plus en forme possible après nos poussées. 

Nous devons combattre et déconstruire les nombreuses idées reçues qui circulent sur nous, d’autant que quand vous êtes atteints, vous avez plus que jamais envie d’exister, que l’on ne vous regarde pas comme un simple objet de soins.

Nous devons parler et ne pas avoir honte de notre scléroses en plaques, de nos maladies chroniques, de nos handicaps. Si nous le pouvons, nous devons porter la voix de celles et ceux qui ne le peuvent plus, ou n’en ont plus la force, pour sensibiliser, informer et accompagner les pouvoirs publics, les entreprises, la société en général, à porter, enfin, un regard sage et compréhensif sur nos situations et nos pathologies. 

Nous, malades, n’avons pas à être mis à la marge de la société, sous prétexte que nos vies doivent s’y adapter.

En cas de doute, parlez, ne restez pas seuls face à votre maladie. Avancez avec elle, pas contre elle, c’est épuisant. 

J’espère que mes mots seront-utiles, qu’ils aideront à sensibiliser et que vous y trouverez un peu de réconfort. 

Ne lâchez rien ! »

Par Florian.

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Rediffusion du 27/03/2023.

12 commentaires
21/04/2024 à 16:40 par luciole
Merci pour ces mots si vrais et si touchants, Florian! Bon courage!
Luciole

20/04/2024 à 23:07 par Caroline
Je vous remercie tellement Florian pour la justesse de vos mots. En vous lisant, je ressens de la confiance qui me fait me sentir moins seule dans cette nouvelle vie. Je n'accepte pas encore cette pathologie, tombée comme un coup de massue en décembre dernier. Mais je mets des choses en place au travers de projets de courts et moyens termes pour pouvoir avancer chaque jour. Vous semblez avec la force et le courage, bravo! Vous avez raison, ne lâchons rien!

20/04/2024 à 09:47 par Evelyne
Bonjour Florian,
Tellement bien dit et Tellement vrai !
Difficile les maladies invisibles à faire comprendre. Pourtant les douleurs sont toujours présentes...
Pas le choix que de vivre avec cette fichue maladie qui me stoppé des que j'en fait trop, dès que je ne peux plus faire tout ce que je faisais seule autrefois !
Courage. J'espère qu'un jour la science trouvera enfin un vaccin car pour le moment il existe des traitements pour la ralentir !
Prenez soin de vous et surtout pensez à vous

19/04/2024 à 00:41 par nass54
Bonjour, en lisez votre témoignage j'ai juste envi de dire AMEN mon frère même si je ne suis pas chrétien

18/04/2024 à 22:33 par Alexis
Merci pour ce témoignage, constat que vous faites de cette maladie et de ma façon dont elle peut être mal perçue, je débute mon "combat" depuis peu, vos mots me touchent, même si mes craintes ne s'estompent pas, j'aime comment vous dépeigner tout cela.

18/04/2024 à 11:30 par Justine
Merci pour ces jolis mots 🙏❤️‍🩹

03/05/2023 à 20:35 par Florian DEYGAS
Merci à toutes et tous pour vos commentaires ! Ne lâchons rien :)

29/03/2023 à 09:03 par Janula
Bonjour Florian,
J'ai trouvé vos mots très justes, très vrais. Vous dépeignez avec précision ce que la plupart des gens ressentent.
Personnellement, je me trouve à 100% dans ce que vous écrivez.
C'est déplorable de constater que la sclérose en plaques est rarement mise en avant auprès du public.
On n'en parle pas mais on parle de toutes les autres maladies, sauf d'elle. Je crois sincèrement que les gens touchés par la SEP sont vus comme des martiens, des gens 'à part'.
Bref. Continuons à rester positifs même si cela s'avère très difficile car les jours sont loin d'être tous les mêmes.
Cordialement,
Janula de Belgique

28/03/2023 à 21:51 par Christellec
Merci pour votre témoignage Florian. C est effectivement en parlant et en sensibilisant que nous arriverons à faire ouvrir les yeux sur le handicap invisible !!
Belle soirée et encore bravo

28/03/2023 à 07:03 par Sandrine
Merci Florian, tout est dit !!! C'est ce que je ressens en particulier pour la vie de famille, parfois je suis triste et énervée de ne pouvoir faire ce que je voudrais avec mon fils ! Même si je fais quand même pas mal. Le positif me submerge alors et je me reprends. Faut rien lâcher, pas à pas montrer qu'on est là, notre résilience est notre force!

27/03/2023 à 17:01 par janine
Helas , c ' est trop tard !

27/03/2023 à 13:16 par Nicolas
Très bons mots… bravo

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