La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 26 avr. 2019
La sclérose en plaques et la sclérodermie, par Sandrine.
« Je me demande comment
je serai dans 20 ans. »

« Bonjour,

1996, l’année fatidique du diagnostic… j’ai 21 ans.
Tout commence par des douleurs à l’œil droit. Je ne m’inquiète pas trop mais je prends tout de même rendez-vous chez l’ophtalmo. Entre temps, ma vision est parsemée de lignes. Je consulte en urgence. Un bilan papillote indique que je n’ai plus qu’1/10ème et que mon nerf optique a doublé de volume. Le médecin me dit : « Je n’ai vu qu’une fois cela avant vous en 30 ans ! Sauf que l’autre personne avait un voyage à faire et n’est pas venue me voir avant de partir. Conclusion : elle a perdu son œil… ». 
C'est effrayant d'entendre ça !…

Puis il enchaine : « J’ai fait mon mémoire sur la sclérose en plaques, je ne veux pas vous alarmer, mais ça peut être annonciateur ! »
Je prends de la cortisone en comprimé puis tout revient dans l’ordre.
J’ai peur. Pour moi, à l’époque, la sclérose en plaques c’était le cancer des os (des dires de certaines personnes) dont j’avais bêtement écouté les conversations.

Mon médecin traitant m’envoie au CHR de Lille pour des examens complémentaires : ponction lombaire, IRM…
Résultat : on ne me dit pas « sclérose en plaques » mais « une atteinte du système nerveux central ». On ne me donne pas de traitement, je n’ai eu qu’une poussée.
Ma mère qui m’accompagnait interpelle le médecin et lui dit : « Sandrine, malade ? Impossible ! Elle a toujours été la locomotive de la famille !!! ». 
Et pourtant…

2 ans passent, aucun problème. Je travaille en contrat de qualification chez un grand distributeur pour devenir chef de rayon en produits frais. Je dois mettre constamment des pansements sur le bout des doigts. Je me dis que c'est des engelures à force d’être en contact avec le froid.
Mon généraliste, de nouveau, me demande pourquoi ces pansements car à chaque fois qu’il me voit j’ai un pansement au même endroit. Il me demande d’enlever le pansement et de lui montrer.
La plaie au majeur droit n’est pas catholique, c’est un peu gangréneux. Il m’envoie chez la phlébologue le jour même pour avis. Celle-ci me dit qu'elle part en vacances demain mais qu'elle veut me voir avant de partir. Je la rencontre. Elle me fait passer un doppler. Je n’ai quasiment pas de flux pulpaire sur ce doigt. Il faut absolument que j’aille à l’hôpital mais pas en neurologie, en médecine interne !

Je me rends donc de nouveau au CHR, on me fait des tas d’examens, j’ai maintenant une sclérodermie systémique, c’est quoi ?
Une maladie orpheline, auto-immune qui provoque un excès de collagène dans le sang et provoque la perte d’élasticité et l’épaissement irrémédiable de la peau. La forme systémique est la plus grave car les tissus cardiaques, pulmonaires, rénaux et oesophagiens s’épaississent mais également les artères, les veines, les tendons… bref tout le corps se fige et fonctionne anormalement. Voilà pour résumer.
Je me dis alors, ils se sont trompés, je n’ai pas la sclérose en plaques mais la sclérodermie !
Suite à ce diagnostic, mon employeur n’a pas jugé bon de reconduire mon contrat car  je ne plus mettre les mains au froid (contre indication formelle).
En 1999, je tombe enceinte. Ma grossesse se passe bien, ma fille naît en 2000.
Je suis suivie très régulièrement, la sclérodermie semble ne toucher que la sphère digestive.

En 2002, je retrouve du travail, que j'exerce encore actuellement, comme secrétaire dans un cabinet médical. Je travaille un mois puis j'ai un problème avec la main droite. Je ne peux plus tenir mon crayon. Je consulte le neurologue le plus proche de chez moi qui me dit que c’est une poussée de sclérose en plaques.
L’IRM médullaire la confirmera. J’ai donc 2 maladies. Je fais des bolus de cortisone, je récupère ma main puis quelques temps après c’est ma jambe gauche qui se paralyse. Re-bolus, je récupère. Le neurologue me propose le Betaferon®. Je deteste ce traitement car psychologiquement j’ai du mal avec les injections. Je considère l’auto injecteur comme « la roulette russe ». Je prends le traitement de façon anarchique…
Le neurologue s’en rend compte et me propose un suivi psychologique : « Tant que vous ne serez pas mieux dans votre tête, inutile de continuer. »
Ce suivi me fait un bien énorme. Je tente de nouveau le traitement mais c’est mon ami qui appuie désormais sur la « roulette ». Je passe en même temps en forme progressive, mes symptômes empirent : incontinence, marche avec la jambe gauche quasi nulle.

Maintenant, je suis sous Endoxan®. Concilier les traitements contre la sclérose en plaques avec ceux de la sclérodermie n’est pas chose aisée. J’ai longtemps été seule sur tout le CHR de Lille à cumuler ces deux maladies. Une dame plus âgée vient de me rejoindre, elle est malheureusement « SEPement » beaucoup plus atteinte que moi et se déplace en fauteuil. Donc, j’ai des médicaments bénéfiques contre la sclérodermie et pas très bien contre la sclérose en plaques.
Une chance, si l’on peut dire, c’est que l’Endoxan® soit parfois utilisé dans la sclérodermie pour combattre le symptôme le plus dangereux : l’hypertension artérielle pulmonaire. Mais moi, je n’en souffre pas.

Voilà sinon j’essaie de profiter au maximum. Le plus dur c’est de se dire que je suis encore jeune et je me demande comment je serais dans 20 ans.
Je ne peux plus marcher beaucoup, mes mains sont de plus en plus limitées.
J’essaie de relativiser et de m’accorder le plus de bon temps possible. Je prends ces maladies comme des ennemies et je me bats contre elles !
Je fais de la fasciathérapie et ça m’aide beaucoup car je comprends mieux le cheminement de mon corps.
Je compte maintenant aussi sur votre soutien. »

Par Sandrine.

Rediffusion du 05/09/2008.

14 commentaires
05/09/2008 à 08:00 par Clalis
Bonjour sandrine,

J'ai la sep et c très handicapant, mais lorsque je lis ton témoignage et ce que j'entends autour de moi (beaucoup de cancer) alors je relativise.
Accroche-toi je sais que c difficile mais il faut faire avec malheureusement.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

05/09/2008 à 13:15 par Carine
Moi j'ai eu ma 1ère poussée à l'âge de 24 ans (névrite optique, comme beaucoup), j'en ai 34 aujourd'hui et je suis sous avonex depuis 5 ans. C'est super dur, dans ton cas encore plus car tu dois mener deux combats. Mais tu es en couple et tu as un enfant, et tu sais que plein de gens malades comme toi ressentent ce que tu ressens. Dis-toi que tu as déjà réussi beaucoup de choses et, comme dit Clalis, il faut toujours relativiser. Il faut aussi se battre mais sans s'user, je veux dire apprendre à vivre avec ce qui fait partie de toi. Mais ça tu le sais déjà. Et à 2 le combat est plus facile...

05/09/2008 à 13:16 par Koffi
Courage, Sandrine, ton témoignage est émouvant et il est très difficile d'avoir nue SEP et encore une autre maladie bizarre. Je suis certain que tu surmonteras et que ta fille sera pour toi d'un secours précieux.

05/09/2008 à 19:51 par kléolia
Accroche-toi Sandrine car la vie vaut la peine d'être vécue même si le prix à payer est indécent tant il est exorbitant !!!
Tu as donné la VIE à un petit ange ! Bats-toi pour toi et pour elle ! Ta lutte sera plus douce et moins amère si tu la regardes à chaque fois que tu as mal !
COURAGE de tout mon cœur !
Grand bien à toi et à ceux que tu aimes par dessus tt !

05/09/2008 à 20:00 par Handiady
Tu as eu beaucoup de cran d'avoir vécu malgré tout ta grossesse, tes maladies ne t'ont pas empêchée de vivre, c'est ce que je retiens. Perso, j'ai une SEP atypique depuis 10 ans (en fauteuil et incontinente totale sans rémission dès le début), associée à une maladie du sang dépistée il y a peu de temps, une anomalie qui le fait trop coaguler (syndrome phospholipidique). Chiant, ça a même fait reposer le diagnostic de la SEP, mais finalement on est retombés sur "SEP atypique"!
Difficile de patienter, d'attendre, de vivre sans savoir. L'autre jour, ma généraliste me rappelait que depuis le scanner, c'est la révolution du diagnostic de toutes maladies. Avant, on aurait été classés "infirmes" ou "paralytiques", point barre! Alors même si on a de la chance de vivre à notre époque, j'espère qu'on trouvera vite les causes de nos maux!
Je te souhaite beaucoup de courage et une excellente continuation. Tu tiens le bon bout, celui de la vie! @mitiés SEPiennes!

13/09/2008 à 18:04 par Séquanie
Moi qui suis super bavarde je ne sais pas quoi dire après la lecture de ton récit! Tu es super courageuse et comme dit Kléolia et comme je le pense aussi la vie vaut le coup d'être vécue même si le prix à payer en est exorbitant !! Tu as un courage hors norme et c'est très bien !! Tu as laissé de la place à la vie et ça aussi c'est très bien ..... merveilleux devrais-je dire. Tu as donné la vie à une petite merveille et je suis sûre qu'elle t'aide à avancer sur le chemin semés d'embûches que la SEP nous a tracé . J'ai aussi la SEP depuis presque 13 ans !! Mais c'est vrai que moi je n'ai qu'elle a trimballer dans mon baluchon; tu as doublement de courage et franchement je suis très fière (même si je ne te connais pas personnellement) de tout le chemin que tu as accomplis !!!
Continues et fais toi confiance car tu as fait des choses formidables .
Séquanie

19/11/2008 à 17:36 par babou
BONSOIR,

En 2004, je me suis presentée a l'hôpital car j avais une infection au doigt , et la on m'a annoncé que j'avais une sclérodermie elle se traduit surtout par des ulcères digitaux aux doigts et en quatres ans j'ai eu 4 interventions chirurgicales a ce niveau tout en sachant que je risque l'amputation, et j'ai aussi un syndrome de raynaud e par moment je me demande si une troisieme maladie n'est pas cachée derriere tout cela.
Je me suis proposee pour un protocole de recherche au niveau europeen je prends un médicament a titre experimental et cela a l'air d'etre performant.
J ai une question a te poser si tu as été vacciné contre l'hépatite B, je suis entrain d'écrire un livre car ce n'est pas un choix mais un fait il faut vivre avec et les accepter c est un travail sur soi , il faut s'accrocher il n'y a rien de plus beau que la vie et je pense qu on l'apprécie plus quand on lutte et qu on sait qu on doit vivre avec ses propres ennemies, c'est une force qui n'est pas donnee a tout le monde et je pense que cela est un beau parcours de vie cela peut être contradictoire mais j'en parle en connaissance de cause parceque ces maladies nous apprennent a souffrir en silence, cette année a ete la pire pour moi j'avais l'impression qu un rouleau compresseur me passait sur le corps par moment mais actuellement je refais surface tout doucement bon courage et tiens le coup et tu as une raison de plus ta petite fille qui gardera en elle une image celle d'une maman et en plus d'une héroine

20/11/2008 à 00:25 par Handiady
Au taï_chi de mon APF où je vais tous les lundis, une femme est atteinte de sclérodermie. L'état de ses mains est alarmant, je ne rentre pas dans les détails. Elle s'est mariée, a un fils adulte qui était au Japon récemment, elle lui a rendu visite et a fait un dossier photo... Elle a un visage très fin comme toi.
Elle a réussi sa vie, est heureuse malgré des moments de poussée qui finissent plus ou moins bien. On l'entoure... Elle confectionne des objets et les vend avant Noël à l'APF. Elle nous ramène souvent de bonnes choses. Elle profite à fond de ce que le vie lui offre! Bonne continuation et navigation avec tes deux pathos! Qu'elles te fichent la paix, hein? :) @mitiés SEPiennes.

14/07/2009 à 17:45 par dubal
bonjour
les medeccins viennent de déceler la scleodermie chez mon neveu agé de 22 ans nous ne connaissons pas du tout cette maladie face à cela nous sommes perdu c" est arrivé très vite nous n"avons rien compris,il s'ouffre il a perdu 24 ks. Il a fait plein d'examens , nous attendons les résultats afin qu'ils puissent lui donner un traiment efficace.

Merci pour vour vos témoignages

Marie-Anyse

13/06/2011 à 15:58 par Tonia
Votre témoignage est très émouvant. Je ne sais pas comment vous allez aujourd'hui, j'espère bien mieux. Ma soeur a eu aussi la sclérodermie et la maladie de renaud. En fait, c'est à cause de la maladie de renaud qu'elle a eu la sclérodermie. Elle est décédée, elle a beaucoup souffert. Il faut dire qu'à son époque, la maladie était très mal connue, et elle a eu des tas de traitements. Les médecins ne savait pas trop quoi lui donner comme médicaments. Elle avait ses armoires remplies. Je me demande comment elle faisait pour s'y retrouver. J'espère que vous allez mieux aujourd'hui.

16/07/2011 à 16:12 par amandine
sa fais pas longtemp le 27 juin 2011 j ai un rendez-vous au cardiologue ont me dit mon coeur est saint il voi ma peau mes mains mauve bleuté il me fais un rendez chez deux spécialiste le lendemanin j y vai elle me fais un test avec mes vaissseau bref j ai la maladie du renaud et pour ma peau ma bouche tout les symptome de la maladie sclérodermie bref je vais étres hospitalisé demain 17 ou le 18 juillet pour faire tout plein d analyse j'esper que ont sera tout me soigner ma maladie car le 24janvier je me suis fais opéré enlever la vizicule biliaire vers l'age de 18ans maintenant j'ai 19ans avec plein de maladie pourtant avant j'étais ont trés bonne santé maintenant non!

26/10/2011 à 13:26 par Flo
Salut Sandrine !!! Je te connais personnelement, nous sommes née le meme jour !!!

tu es une battante, j'essaye de te soutenir du mieux que je peu, n'hésite pas a me démander de l'aide!!!!

je crois en toi, ne baisse pas les bras !!! passe a la maison, le café t'attend !!!

14/05/2019 à 13:25 par Joubert
Bonjour Sandrine j ai comme toi la sclerodermie depuis 15 ans et la sclérose en plaques depuis 2 ans .mais je me bats quotidiennement mais parfois aussi des coups de blues bon courage à toi

24/05/2019 à 19:38 par christine
je souffre de sclerodermie avec atteinte pulmonaire…..pas facile tous les jours!
mes mains se crispent et je ne peux pas faire tout ce que je voudrais
il y a maintenant 25 ans que j ai cette maladie avec des hauts et des bas

Ajouter un commentaire