La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 13 oct. 2015

La sclérose en plaques et le sport, par Detchen.

« Cette affection
étant en elle-même assez isolante
pour ne pas dire isolationniste. »

« Bonjour,

En formation de marche nordique, j’ai rencontré des personnes intéressées par un pèlerinage adapté vers Compostelle. C'est sur ce terrain-là, que nous allons commencer le projet, et sa réalisation, afin de créer, à terme, cette route que nous aurons pratiquée. Celle-ci sera adaptée à nos difficultés de "sépiennes", "sépiens", rescapés d'AVC, miraculés d'accident de la route, convalescents d'opération de la colonne vertébrale, diabétiques, arthrosés, sans oublier les personnes déjà en fauteuil par la sclérose en plaques ou d’autres causes. 
La première étape est donc de se procurer notre équipement personnel en recourant aux conseils de professionnels expérimentés : 
> Nos chaussures de marche et marche nordique confortables et adaptées à nos besoins : maintien et protection de la cheville, légèreté tout en protégeant bien les orteils d'éventuelles buttées, semelle tous terrains antidérapante, et premières chaussures antichoc très confortables, une taille au-dessus de la nôtre et des chaussettes toutes saisons double peau, ayant toutefois déjà préparé nos pieds avec une crème tannante et protectrice.
> Nos bâtons de marche nordique avec mitaines déclipsables : légers, solides, anti-vibration, tous terrains (embouts de propulsion nordique antidérapants ou pointes de randonnée, avec ou sans œillets) et pour tous temps. 
> Nos sacs à dos de 3 à 5 kg maximum, sachant qu'une personne en forme a besoin de 8 kg pour bivouaquer, ceci afin de tester notre endurance et notre fatigabilité.
> Trier et sélectionner nos indispensables au quotidien sépien, et notre protection tous temps la plus légère possible (exit le Kway difficile à enfiler).

Donc, il faut :
- Se procurer les équipements ci-dessus.
- Bloquer une matinée au minimum, et si possible une belle journée en emportant le pique-nique (selon météo donc, nos vêtements devant alors être adaptés).
- Se donner rendez-vous à un point médian pour le groupe.

Outre cette préparation personnelle montrant notre motivation, il nous faut trouver une association locale concernée, en premier lieu, par la sclérose en plaques (pour nous sécuriser et nous accompagner dans la démarche thérapeutique autant que spirituelle et laïque) pouvant couvrir statutairement ce type de projet plutôt que d'en créer une nouvelle, ce qui serait beaucoup plus lourd. 
Mais personnellement, je suis ouverte à toute bonne volonté associative locale (pour ne pas faire de ghetto sclérose en plaques, cette affection étant en elle-même assez isolante pour ne pas dire isolationniste).
La preuve, je mûris ce projet depuis bien avant mon diagnostic, l'ayant abandonné pour paralysie et l'ayant repris depuis que je remarche, avec l'idée immédiate de l'adapter aux fauteuils car on ne sait pas comment évolue cette maladie, malgré notre optimisme et les progrès scientifiques qui ne sont pas sans dangers (j'ingurgite une molécule, par exemple, qui à la base est un pesticide qui remplace les araignées que je ressens dans mes jambes par des fourmis de toutes natures sépiennes).

Aussi, le Gotham, SEPien, mais aussi Téléthonien et, d'autres bons volontaires, sont vraiment bienvenus pour nous sponsoriser.
De ce fait, je m'en vais poser la question à PACASEP et à l'APF13SEP en leur envoyant un lien vers ce site et cet article, ainsi qu'aux personnes concernées, d'une manière ou d'une autre, par la sclérose en plaques.
Je vous remercie par avance pour votre attention et vos réponses contributives.

Cordialement et Amicalement. »

Par Detchen.

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5 commentaires
07/07/2020 à 15:28 par LUCILLIA
Bonjour, je suis tres intéressée par cette initiative, j' aime beaucoup la marche, comment aller plus loin dans ce projet? Cordialement

23/12/2018 à 12:11 par Didier
Bonjour
Je suis très intéressé par votre idée.

18/05/2018 à 13:12 par Bijou156
Très intéressée par votre projet pour participer

26/10/2015 à 17:58 par Zinkannie
Bonjour, je n'ai jamais été une grande sportive ( ni une petite ) Mais j'ai toujours adoré la marche. Bon, la sep un bien réduit mon périmètre. Mais je rêve depuis longtemps déjà de rejoindre l'Atlantique à la Méditerranée par les Pyrénées!!! Même sans la maladie, c'est utopique... Mais faire un petit bout du chemin de Compostelle pourquoi ne pas essayer? Vraiment chouette votre idée. Pas sûre que je fasse le 1er pas...mais j'aimerais suivre l'évolution de ce cheminement. Cordialement.
ZinkAnnie

16/10/2015 à 15:25 par Thomas
La sclérose en plaques est une pathologie qui n'empêche en rien la pratique d'un sport. Celui-ci est d'ailleurs bénéfique à condition d'être bien choisi.

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