La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 13 oct. 2015

La sclérose en plaques et le sport, par Detchen.

« Cette affection
étant en elle-même assez isolante
pour ne pas dire isolationniste. »

« Bonjour,

En formation de marche nordique, j’ai rencontré des personnes intéressées par un pèlerinage adapté vers Compostelle. C'est sur ce terrain-là, que nous allons commencer le projet, et sa réalisation, afin de créer, à terme, cette route que nous aurons pratiquée. Celle-ci sera adaptée à nos difficultés de "sépiennes", "sépiens", rescapés d'AVC, miraculés d'accident de la route, convalescents d'opération de la colonne vertébrale, diabétiques, arthrosés, sans oublier les personnes déjà en fauteuil par la sclérose en plaques ou d’autres causes. 
La première étape est donc de se procurer notre équipement personnel en recourant aux conseils de professionnels expérimentés : 
> Nos chaussures de marche et marche nordique confortables et adaptées à nos besoins : maintien et protection de la cheville, légèreté tout en protégeant bien les orteils d'éventuelles buttées, semelle tous terrains antidérapante, et premières chaussures antichoc très confortables, une taille au-dessus de la nôtre et des chaussettes toutes saisons double peau, ayant toutefois déjà préparé nos pieds avec une crème tannante et protectrice.
> Nos bâtons de marche nordique avec mitaines déclipsables : légers, solides, anti-vibration, tous terrains (embouts de propulsion nordique antidérapants ou pointes de randonnée, avec ou sans œillets) et pour tous temps. 
> Nos sacs à dos de 3 à 5 kg maximum, sachant qu'une personne en forme a besoin de 8 kg pour bivouaquer, ceci afin de tester notre endurance et notre fatigabilité.
> Trier et sélectionner nos indispensables au quotidien sépien, et notre protection tous temps la plus légère possible (exit le Kway difficile à enfiler).

Donc, il faut :
- Se procurer les équipements ci-dessus.
- Bloquer une matinée au minimum, et si possible une belle journée en emportant le pique-nique (selon météo donc, nos vêtements devant alors être adaptés).
- Se donner rendez-vous à un point médian pour le groupe.

Outre cette préparation personnelle montrant notre motivation, il nous faut trouver une association locale concernée, en premier lieu, par la sclérose en plaques (pour nous sécuriser et nous accompagner dans la démarche thérapeutique autant que spirituelle et laïque) pouvant couvrir statutairement ce type de projet plutôt que d'en créer une nouvelle, ce qui serait beaucoup plus lourd. 
Mais personnellement, je suis ouverte à toute bonne volonté associative locale (pour ne pas faire de ghetto sclérose en plaques, cette affection étant en elle-même assez isolante pour ne pas dire isolationniste).
La preuve, je mûris ce projet depuis bien avant mon diagnostic, l'ayant abandonné pour paralysie et l'ayant repris depuis que je remarche, avec l'idée immédiate de l'adapter aux fauteuils car on ne sait pas comment évolue cette maladie, malgré notre optimisme et les progrès scientifiques qui ne sont pas sans dangers (j'ingurgite une molécule, par exemple, qui à la base est un pesticide qui remplace les araignées que je ressens dans mes jambes par des fourmis de toutes natures sépiennes).

Aussi, le Gotham, SEPien, mais aussi Téléthonien et, d'autres bons volontaires, sont vraiment bienvenus pour nous sponsoriser.
De ce fait, je m'en vais poser la question à PACASEP et à l'APF13SEP en leur envoyant un lien vers ce site et cet article, ainsi qu'aux personnes concernées, d'une manière ou d'une autre, par la sclérose en plaques.
Je vous remercie par avance pour votre attention et vos réponses contributives.

Cordialement et Amicalement. »

Par Detchen.

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7 commentaires
12/10/2025 à 15:58 par Detchen
Pardon pour les fautes d'accord et d'orthographe, en relisant le message une fois posté je les vois et ne peux rien modifier.

12/10/2025 à 15:38 par Detchen
Bonjour,

J'espère que vous allez bien.

Je n'en reviens pas ce post, je l'avais complètement oublié !

Ce projet a connu quelques années d'entrainement, de préparation et augmentation de l'équipement.

Des amies et collègues ont fait la route par tranches d'1 semaine, ainsi j'ai suivi ce pèlerinage par procuration.

Mon Kiné de l'époque était volontaire pour nous accompagner dès qu'un groupe serait constitué, avec ses étudiants qui se seraient portés volontaires, car il est formateur. Ainsi, je fus entrainée via les courses du coin (LMDF, Algernon) en version handi, que je pouvais jusqu'en 2019.

Mais après la première poussée Diagnostic de 9mois de CLM et 3 mois de MTT, ayant repris le boulot à plein temps j'ai essuyé 2 poussées de SEP, et changement de traitement, avec des hospitalisations en CRF consécutives. Trous d'annuités pour la retraite. Et tentais donc de prendre de l'avancement de carrière pour pouvoir m'offrir plus de temps libre : impossible malgré l'aide d'une orthophoniste, à l'oral j'ai trop de perte du mot, de l'expression ou de la précision sur le bout de la langue.

Bref, j'ai marché jusqu'en 2020, puis comme vous savez tous, en mars, plus de Kiné, le mien était en sous-sol et venait d'avoir un accident (renversé alors qu'il était en vélo) lui même en rééducation. Je suis restée confinée en télétravail après une poussée durant la Covid, et les kinés près de chez moi soit ne sont pas bien formés pour la SEP soit tous partant à la retraite et pas remplacés ou ne prenant plus de nouveaux patients.

Donc, je fais ce que je peux à domicile avec mes années d'expériences mais plus de bains froids (sauf ma douche quotidienne et pas de chauffage en hiver, l'été avec ventilateur individuel à glaçons). J'ai repris depuis un an seulement un kiné en ville qui s'occupe plus de mes vieux os aux muscles (capsulite, tendinites, arthrose) que de rééducation SEP.

Pour relancer cette idée d'HandiCompostelle, je vais voir sur l'application Résilience (oui car la SEP passée sous Gilénia suite à la poussée confinée a du changé 3 fois de traitement en 2024 le temps de traiter un cancer, en rémission avec 5 ans de traitement anti-récidive), aussi si un groupe de résiliants peut se constituer, ce projet peut être relancé qui sait.

Bien qu'à la SEP et au feu cancer (qui se guérit contrairement à la SEP à ce jour) s'ajoute l'âge de cette vie dont on ne peut pas guérir car notre issue est fatale quelle que soit notre bon état de santé, le plus tard possible bien sûr. Donc, peut-être qu'une fois guérie complètement, et à deux ans de la retraite je pourrai marcher (mon mari m'a freinée en se faisant renverser aussi avant mon kiné).

Donc, suivre une route accessible près des voitures...j'y réfléchit à deux fois.

Alors , je regarde les youtubeurs et youtubeuses qui font le chemin.
Je n'en ai pas vu qui sont handicapé ou ont une démarche telle que celle-ci.
Mais RadioCamino, va faire la route à vélo, donc je pense que ce sera une route praticable pour nous à pied, mais peut être moins agréable si les voitures nous côtoient (un cancer du poumon non merci ou faire la route en masque à gaz non non non) et sauf si elle est en trial VTT (je n'avais pas pensé à cette option méga sportive, hors d'atteinte pour moi).

Enfin, si je ne mets pas cela en action, je suis tout de même heureuse de pouvoir vous inspirer de le faire ou de rêver avec moi lol.
Cette vie n'est-elle pas un rêve ?
Bien à vous,
Detchen!

07/07/2020 à 15:28 par LUCILLIA
Bonjour, je suis tres intéressée par cette initiative, j' aime beaucoup la marche, comment aller plus loin dans ce projet? Cordialement

23/12/2018 à 12:11 par Didier
Bonjour
Je suis très intéressé par votre idée.

18/05/2018 à 13:12 par Bijou156
Très intéressée par votre projet pour participer

26/10/2015 à 17:58 par Zinkannie
Bonjour, je n'ai jamais été une grande sportive ( ni une petite ) Mais j'ai toujours adoré la marche. Bon, la sep un bien réduit mon périmètre. Mais je rêve depuis longtemps déjà de rejoindre l'Atlantique à la Méditerranée par les Pyrénées!!! Même sans la maladie, c'est utopique... Mais faire un petit bout du chemin de Compostelle pourquoi ne pas essayer? Vraiment chouette votre idée. Pas sûre que je fasse le 1er pas...mais j'aimerais suivre l'évolution de ce cheminement. Cordialement.
ZinkAnnie

16/10/2015 à 15:25 par Thomas
La sclérose en plaques est une pathologie qui n'empêche en rien la pratique d'un sport. Celui-ci est d'ailleurs bénéfique à condition d'être bien choisi.

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