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Le 26 oct. 2019
La sclérose en plaques et le travail, par Stéphanie.
« J'essaie d'adapter ma vie
personnelle et professionnelle
du mieux possible… »

« Bonsoir à tous (oui il est minuit à l'heure où j'écris),

Ça fait longtemps que je connais ce site, et j'ai très vite su qu’un jour je témoignerai à mon tour. Il me fallait juste attendre le bon moment. Pendant ce temps, je lisais les morceaux d'histoire des uns et des autres, de façon plutôt irrégulière.

J'ai donc été diagnostiquée en 2006 (je vous épargne le parcours des examens et l'attente avant le diagnostic, il est le même pour presque tous).
À l'époque, je bossais comme infirmière depuis 7 ans et j'aimais mon travail, mais j'étais si chamboulée que je ne voyais pas mon avenir professionnel d'un bon œil car je n'avais que 29 ans !
Les symptômes qui me gênaient à l'époque étaient principalement une fatigabilité à la marche et un engourdissement constant des jambes. Pour une infirmière, c’était quand même bien ennuyeux…
Le jour où j'ai commencé à me tenir aux murs pour rester debout et avancer, je me suis arrêtée pour reprendre des forces physiques et mentales. Ça a duré 1 an. Puis mon employeur m'a proposé un poste d'infirmière en médecine du travail. Je n'avais pas vraiment récupéré et je devais utiliser une canne pour me déplacer, mais j'étais contente de pouvoir reprendre, tout en me préservant, et j'étais reconnaissante envers mon employeur de son soutien.

Cela a duré 5 ans : mon état était plutôt stationnaire (j'avais quand même intégré le fauteuil roulant pour les sorties), mais au bout de 5 ans, j'ai dû reconnaître que je m'ennuyais dans mon boulot. En effet, être infirmière en médecine du travail revient à faire principalement beaucoup de tâches administratives très rébarbatives et plus aucun soin. Bref, je n'étais plus stimulée dans mon travail et je n'avais alors que 35 ans !

J'ai eu la chance d'avoir un directeur très à l'écoute et celui-ci m'a encouragée à reprendre mes études. J'ai donc passé une licence en ressources humaines (de l'administratif stimulant cette fois) et j'ai pu intégrer le service des ressources humaines de l'hôpital où je travaille, depuis que je suis infirmière en 2012.

Cela fait donc 6 ans que je m'épanouis dans mon nouveau métier et bien que la maladie évolue trop vite à mon goût (aujourd'hui je suis en fauteuil tout le temps), mon employeur m'accompagne et s'adapte comme moi (enfin j'essaie). Par exemple, je ne sais pas vous mais moi quand il fait plus de 30 degrés, mes symptômes se majorent affreusement et me handicapent très fortement. Mon employeur a accepté que j'adapte mes horaires de travail, ce qui m'a permis de ne pas devoir prendre d'arrêt cet été.
Pourtant je dois reconnaître que, depuis quelques mois, cela reste compliqué pour moi de travailler en dehors de la maison, à cause de la trop importante fatigabilité, la difficulté dans les transferts, du stress… 

Début septembre, mon état s'est aggravé m'obligeant à prendre un arrêt pour récupérer ce que j'ai perdu (mon autonomie complète pour les transferts). J'ai rencontré ma directrice pour lui expliquer que cela devenait périlleux de bosser sur le site, et, une fois de plus, j'ai la chance d'être accompagnée puisqu'elle a accepté le télétravail.
Je dois d'abord récupérer puis je pourrai de nouveau démarrer sur un nouveau travail, chez moi. Quel soulagement de savoir que j'ai encore une carte à jouer pour conserver mon travail (et le salaire).
Je suis donc actuellement en arrêt et je fais mon maximum pour récupérer.

Voilà, je voulais témoigner pour que les personnes qui viennent de découvrir la maladie puissent lire que OUI c'est possible de travailler en ayant une sclérose en plaques et qu'il y a des employeurs compréhensifs et humains qui savent nous voir au-delà de la maladie.
Bien sûr, je ne fais pas de généralités et je ne vis pas dans le monde des « Bisounours » ; je sais que cela peut être compliqué pour certains avec leurs employeurs…
Ma sclérose en plaques (forme secondaire progressive) essaie de me voler mon autonomie, et je dois bien avouer que sur certains points elle gagne, mais j'essaie d'adapter ma vie personnelle et professionnelle du mieux possible, et surtout je continue à faire ce qui me fait du bien… à mon rythme.

Je vous souhaite à tous de bons moments, car ça fait tellement de bien.

Par Stephanie.

Rediffusion du 05/11/2018.

5 commentaires
05/11/2018 à 09:00 par Elodie
Bonjour, merci pour ton témoignage.
Je suis aidé soignante et impossible pour moi de travailler depuis l'annonce de la maladie (très forte poussée, pas à 100% remise).
Tu as eu la chance d'avoir des employeurs compréhensifs.. Malheureusement, ils ne sont pas tous ainsi.
Mais ton témoignage redonne espoir.

05/11/2018 à 12:15 par Sequanie
Bonjour Stéphanie merci pour ton témoignage
C'est vraiment fantastique que tu aies réussi à continuer de travailler malgré ton handicap c'est vrai que tu as un supérieur très compréhensif
J'admire ton courage et ta ténacité
je voulais revenir sur le fait que tu ne supportes plus la chaleur
Pour la première fois depuis cet été cela me fait exactement à la même chose qu à toi
J'ai une sclérose en plaques depuis maintenant 23 ans et c'ést le premier été que je ne supporte pas la chaleur
Je perd toutes les forces dans les bras et les jambes impossible de bouger dans mon fauteuil
Je récupère le soir lorsqu'il fait plus frais
J'ai dû passer l'été enfermée avec la clim
Je pensais que l'automne arrivé le phénomène allait se calmer et bien j'avais tort
Je me retrouve avoir froid à la maison et si je me couvre et que j'ai enfin chaud le phénomène d'uhthoff puisque c'est son nom revient
Et je perds à nouveau mes forces
Comment fais-tu toi pour gérer ce symptome telle est ma question ?
Si quelqu'un a un conseil à me donner pour lutter contre ce phénomène je suis preneuse
Merci et très bonne journée à tout le monde
Sequanie

05/11/2018 à 20:13 par Stephanie
Merci pour vos commentaires.
Quand j ai écrit mon histoire ç etait en septembre ...heureusement j ai un peu récupéré ..et j ai repris le boulot en télétravail ...Ca mê laisse 6 mois pour récupérer au mieux ou M adapter à nouveau .....
Sequanie je me sens moins seule avec mon problème de température ,mais je n ai malheureusement aucune solution ..,tu ajoutes la raideur ..,,et ç est un cocktail pénible...
Bon courage à tous

05/11/2018 à 20:19 par Lyvia
Salut Stéphanie,
Ton témoignage me parle et est encourageant! J'ai aussi une SEP depuis 8 ans et suis infirmière, pas facile tout les jours. J'ai peur de l'évolution mais je me rend compte que si je le veux je pourrais continuer à travailler.
Bon rétablissement à toi.

27/11/2018 à 20:52 par Annabelle
Bonjour,
Ton témoignage est touchant et encourageant, je suis aide soignante SEP remitente pour l’instant
et je n’arrive plus à exercer mon travail en Ehpad mais surtout mon poste m’a été enlevé je suis au pôle Hôtelier j’ai donc perdu tout plaisir de travailler en plus de la fatigabilité extrême que j’ai subis dans mon nouveau poste (problème de titularisation) je suis donc en arrêt suite à de grosses névralgies faciales vertiges etc
Ma direction m’a donné l’autor De faire un bilan de compétences pendant mon arrêt
J’ai un directeur qui est plutôt à l’ecoute
Mais une surveillante très peu compréhensive...
La question que je me pose ... est il possible de repartir dans des études
Je suis aussi atteinte de Spondylarthrite Ankilosante aussi
j’envisage Vraiment une formation mais j’ai
Beaucoup de difficultées à me concentrer ma mémoire me fait défaut et je suis très vite fatiguée aussi une sensation d’un cerveau embrouillé j’ai énormément besoin de pause et de calme
Alors je me demande si je serai capable de me remettre dans des études je visais monitrice éducatrice,
Mais tous le monde me conseille de ne pas le faire j’ai 48 ans
J’ai donc revue mes objectifs à la baisse
J’envisage une formation dans le secrétariat l’admInistratif Comptabilité gestion etc
Je vous souhaite bon courage pour la suite
Et très heureuse pour vous que vous soyez dans un
Hôpital avec des personnes humaines 😉
C’est plutôt rare pourtant si il y a un lieu qui devrait être ouvert à l’handicap c’edt Bien celui-ci 😉
Bref j’espère Pouvoir aussi rester dans la fonction publique
Je fais le deuil d’un métier sue j’adore
En intérim j’y arrivaytres bien pourtant 😏

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