La sclérose en plaques et le travail, par Stéphanie.

« Bonsoir à tous (oui il est minuit à l'heure où j'écris), Ça fait longtemps que je connais ce site, et j'ai très vite su qu’un jour je témoignerai à mon tour. Il me fallait juste attendre le bon moment. Pendant ce temps, je lisais les morceaux d'histoire des uns et des autres, de façon plutôt irrégulière. J'ai donc été diagnostiquée en 2006 (je vous épargne le parcours des examens et l'attente avant le diagnostic, il est le même pour presque tous). À l'époque, je bossais comme infirmière depuis 7 ans et j'aimais mon travail, mais j'étais si chamboulée que je ne voyais pas mon avenir professionnel d'un bon œil car je n'avais que 29 ans ! Les symptômes qui me gênaient à l'époque étaient principalement une fatigabilité à la marche et un engourdissement constant des jambes. Pour une infirmière, c’était quand même bien ennuyeux… Le jour où j'ai commencé à me tenir aux murs pour rester debout et avancer, je me suis arrêtée pour reprendre des forces physiques et mentales. Ça a duré 1 an. Puis mon employeur m'a proposé un poste d'infirmière en médecine du travail. Je n'avais pas vraiment récupéré et je devais utiliser une canne pour me déplacer, mais j'étais contente de pouvoir reprendre, tout en me préservant, et j'étais reconnaissante envers mon employeur de son soutien. Cela a duré 5 ans : mon état était plutôt stationnaire (j'avais quand même intégré le fauteuil roulant pour les sorties), mais au bout de 5 ans, j'ai dû reconnaître que je m'ennuyais dans mon boulot. En effet, être infirmière en médecine du travail revient à faire principalement beaucoup de tâches administratives très rébarbatives et plus aucun soin. Bref, je n'étais plus stimulée dans mon travail et je n'avais alors que 35 ans ! J'ai eu la chance d'avoir un directeur très à l'écoute et celui-ci m'a encouragée à reprendre mes études. J'ai donc passé une licence en ressources humaines (de l'administratif stimulant cette fois) et j'ai pu intégrer le service des ressources humaines de l'hôpital où je travaille, depuis que je suis infirmière en 2012. Cela fait donc 6 ans que je m'épanouis dans mon nouveau métier et bien que la maladie évolue trop vite à mon goût (aujourd'hui je suis en fauteuil tout le temps), mon employeur m'accompagne et s'adapte comme moi (enfin j'essaie). Par exemple, je ne sais pas vous mais moi quand il fait plus de 30 degrés, mes symptômes se majorent affreusement et me handicapent très fortement. Mon employeur a accepté que j'adapte mes horaires de travail, ce qui m'a permis de ne pas devoir prendre d'arrêt cet été. Pourtant je dois reconnaître que, depuis quelques mois, cela reste compliqué pour moi de travailler en dehors de la maison, à cause de la trop importante fatigabilité, la difficulté dans les transferts, du stress…  Début septembre, mon état s'est aggravé m'obligeant à prendre un arrêt pour récupérer ce que j'ai perdu (mon autonomie complète pour les transferts). J'ai rencontré ma directrice pour lui expliquer que cela devenait périlleux de bosser sur le site, et, une fois de plus, j'ai la chance d'être accompagnée puisqu'elle a accepté le télétravail. Je dois d'abord récupérer puis je pourrai de nouveau démarrer sur un nouveau travail, chez moi. Quel soulagement de savoir que j'ai encore une carte à jouer pour conserver mon travail (et le salaire). Je suis donc actuellement en arrêt et je fais mon maximum pour récupérer. Voilà, je voulais témoigner pour que les personnes qui viennent de découvrir la maladie puissent lire que OUI c'est possible de travailler en ayant une sclérose en plaques et qu'il y a des employeurs compréhensifs et humains qui savent nous voir au-delà de la maladie. Bien sûr, je ne fais pas de généralités et je ne vis pas dans le monde des « Bisounours » ; je sais que cela peut être compliqué pour certains avec leurs employeurs… Ma sclérose en plaques (forme secondaire progressive) essaie de me voler mon autonomie, et je dois bien avouer que sur certains points elle gagne, mais j'essaie d'adapter ma vie personnelle et professionnelle du mieux possible, et surtout je continue à faire ce qui me fait du bien… à mon rythme. Je vous souhaite à tous de bons moments, car ça fait tellement de bien. Par Stephanie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).