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Le 16 mars 2019
La sclérose en plaques et les voyages, par Christine.
« Profitons de la vie que nous avons. »

« Bonjour à tous les sclérosé(e)s et aux autres,

Un témoignage pour vous dire et vous montrer qu’on peut vivre et même jubiler quand on est sclérosé et en fauteuil.

J’ai 61 ans, la sclérose depuis 27 ans, un fauteuil électrique depuis 3 ans et une furieuse envie de continuer à vivre ; et quand je dis vivre, c’est à fond la manette !
J’ai toujours beaucoup voyagé, mais du style "nez au vent".

Pour exemple, j’ai fait le tour de l’Allemagne en vélomoteur en 1976, en 2 mois, au départ de Paris, puis mer du Nord, Belgique, Luxembourg, Mer du Nord à nouveau, Danemark, descente de l'Allemagne jusqu’à l’Autriche, la Suisse et retour avec la traversée de la France jusqu’à Bordeaux. 5000 km ! Un périple.
Beaucoup de voyages idem avec mon mari et ma fille, mais depuis le fauteuil… ??? Rien d’autre que des virées en France. Décevant pour moi !

Alors, en mars dernier, je n’y tenais plus : je vais dans une agence et dis que je veux partir en octobre, destination la Crète que je ne connais pas encore. Oh, erreur : que je ne connaissais pas encore.
Eh oui, j’y suis partie et même, j’en suis revenue.
Avec Adaptours, la prise en charge, les transferts aéroports-hôtels, les véhicules adaptés, les hôtels adaptés… pas de soucis  et c’est drôlement appréciable.

En plus, le chauffeur de l’hôtel a bien saisi ma façon de voyager (je vous explique, mais surtout n’en parlez pas à la directrice de l’hôtel parce qu’il se ferait taper sur les doigts !) : lors de ma première virée, je lui ai demandé d’emprunter le « chemin des écoliers » pour aller dans les gorges de Samaria, puis, d’arrêter le véhicule, de me descendre et de me laisser rouler seule, lui me suivant avec le véhicule…
La liberté, l’air chaud qui caresse le visage, le nez/museaux avec un troupeau de chèvres sur la route, l’inconnu après les virages, la rencontre avec les autochtones, les sourires, l’aventure, les visages ébahis, les applaudissements, les odeurs, les péripéties et tout ce que je ne peux décrire mais que j’ai vécu à fond, quels plaisirs, quels souvenirs !
À chaque virée, même scénario, sauf que c’est le chauffeur qui me disait : « Ici, vous pouvez rouler ! ». Et quand, fatiguée, je m’arrêtais dans un village, il allait demander dans les petites maisons si nous pouvions manger et boire, et quelles rencontres !, quelles découvertes culinaires ! « Allez-y, goûtez » : une crêpe fine avec un filet de miel sur le dessus, fourrée d’une fine couche de fromage de chèvre, le tout bien chaud ! « Délicieux, n’est-ce pas ? ». Et quand en plus, la grand-mère qui nous l’a préparée nous apporte des lamelles de coing au sirop de miel, comment ne pas fondre soi-même ?
D’accord, c’est différent un voyage en fauteuil électrique ! Mais c’est possible, et en toute sécurité puisque le chauffeur me suivait et pouvait intervenir en cas de souci avec mon fauteuil.
Je vais terminer avec ce commentaire du chauffeur, au terme de ma première virée : « I’m so glad to see you so glad ! You’re like a kid ! » / « Je suis si heureux de vous voir aussi heureuse ! Vous êtes comme un gosse ! »

J’espère vous avoir offert un peu de mon bonheur et avoir réussi à vous faire partager un peu de ma joie et de mon enthousiasme.

Profitons de la vie que nous avons, c’est la seule dont nous pouvons disposer et c’est à nous seuls de lui donner la direction que nous souhaitons.
Et que Vive la vie !
Bon, ce n’est pas tout ça, mais il faut que je retourne travailler ; la retraite n’est pas pour bientôt !

Belle vie à toutes et tous ! »

Par Christine la baroudeur.

Rediffusion du 07/12/2015.

12 commentaires
07/12/2015 à 11:49 par Collin
Belle leçon de vie, bravo

07/12/2015 à 11:59 par Arielle
Enfin un message positif, c'est super sympa.Merci à vous

07/12/2015 à 19:20 par Valérie
Génial, vous avez du vous éclater et profiter ! Je suis heureuse pour vous ! Quelle chance de croiser des gens sympas, qui comprennent vos besoins et vos envies !

07/12/2015 à 19:23 par adam jeannine
Belle leçon de vie avec la Sclérose merci tu me donne envie de voyager je ne savais pas que c était possible avec un fauteuil électrique merc

07/12/2015 à 23:38 par faby
quel plaisir de lire votre témoignage
ça fait du bien de voir des personnes comme vous;
moi je ne suis pas encore en fauteuil, je pense que ça va venir,j en suis convaincue mais pour l instant je ne suis pas prête même si j ai du mal à marcher
mais de lire votre texte je me dis que la ie ne s arrête pas
merci pour cela

08/12/2015 à 07:13 par Pascal
Bravo, belle leçon de courage et de vie, cela me donne la patate !

Bien vous Christine.

08/12/2015 à 08:07 par Yves
Merci pour ce témoignage qui donne un élan d'optimisme !

08/12/2015 à 20:30 par Christine
Merci à tou(te)s pour vos commentaires.
J'espère seulement avoir un peu partager de mon bonheur avec vous.
Je dois avouer que je n'étais pas rassurée du tout, à attendre à l'aéroport pendant 1/2 h près des toilettes (c'est le point d'attente des personnes PMR), à voir partir mon fauteuil désarticulé dans la soute, ... et surtout, à savoir dans quel état il serait à l'atterrissage !
Parce que, sans fauteuil fonctionnel en Crète, je préfère ne pas imaginer la galère qui s'en serait suivie.
Mais bon, il y a toujours une bonne étoile pour me venir en aide, alors ....
Cueillons des éclats de plaisir à tout moment, en tous lieux, en toutes circonstances, et on vivra mieux.
Belle vie à tou(te)s.
Christine la Baroudeuse

10/12/2015 à 13:07 par Christine
Bonjour Faby
Je comprends ta réticence au fauteuil, ô combien !
Alors voilà mon expérience :
Plus de 20 ans de fatigue, de chutes, de fractures, de périmètre de "marche" qui se réduit de plus en plus jusqu'à devenir peau de chagrin, de douleurs de plus en plus envahissantes au cours et après les efforts, de faiblesses,
Plus de 20 ans de réflexions malveillantes quant à ma nullité, mon manque de courage, mon inattention, ma maladresse, mon incapacité à faire...,
Plus de 20 ans que je me vois diminuer sans en connaître la raison et "grâce" à mon entourage, m'en rendant responsable,
Quand le diagnostic de sclérose en plaque est tombé il y a 4 ans, avec l'annonce des déplacements avec cannes, (cannes abandonnées 9 mois plus tard parce que, mes bras ne fonctionnant pas bien non plus, cela occasionnait des chutes encore et encore), j'ai beaucoup réfléchi pour me déculpabiliser et continuer à vivre.
Différemment certes, mais vivre.
L'annonce du fauteuil roulant, électrique en plus, a été très dure : je me suis vue limitée, cantonnée dans un statut dont je ne voulais pas... J'ai mis plusieurs mois avant d'accepter.
Mais je peux te dire, que même si on ne passe pas partout, j'ai retrouvé une liberté, une capacité de déplacements, sans douleurs et sans fatigue (quasiment), et la joie de pouvoir sortir à nouveau.
Il faut savoir se "rabaisser" parce que l'on voit la vie de moins haut, assis dans un fauteuil, mais les perspectives n'en sont pas moins intéressantes.
Les rencontres dans la rue ou ailleurs sont différentes et même enrichissantes.
J'ai même eu le plaisir, grâce à mon fauteuil, de pouvoir aider des personnes à transporter leurs sacs de courses quand ils étaient trop lourds !
Tu vois, tout ou presque est possible avec un fauteuil.
Ah, et puis, tu sais, mon fauteuil, je l'appelle Firmin : il est à mon service et je l'en remercie.
Nous sommes devenus inséparables, pour le meilleur et pour le pire, et ça roule !
Je te souhaite une fin d'année douce et sereine.
Christine

09/05/2017 à 16:11 par Léa
Merci de ce beau témoignage ca fait vraiment chaud au coeur

09/05/2017 à 16:40 par Christine
Bonjour à chacun(e)
Firmin (mon premier fauteuil électrique) étant parti en retraite (vieux de presque 5 ans et après des pannes...) , j'ai adopté Fulbert, de loin plus confortable (avec des suspensions avant et arrière) pour les prochaines virées. Je vais en programmer une pour septembre, quand il fera moins chaud.
Direction Strasbourg et l'Allemagne pour rendre visite à des amis. Il y aura une place dans la voiture ; alors, avis...

Belle vie à chacun(e).
Christine

16/03/2019 à 09:48 par Gaelle
Merci Christine pour ce témoignage , tout ce que j’en ressent je viens de le lire avec vous ! A 36 ans et 9 ans de sep j’ai tellement peur de l’avenir Et de ne plus pouvoir profiter avec les enfants ! Mais vous lire nous donne le courage d’avancer et de profiter ! Je vois souhaites de beaux voyages encore et encore . Belle journee

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