« Bonjour à tous,
Je reviens vers vous (lire le premier témoignage) car je vous lis régulièrement et vos témoignages m'ont encouragée à revenir vous parler. Je ne peux plus faire comme si « Madame la sclérose en plaques » ne faisait pas partie de moi car elle a décidé de se réveiller en juin dernier avec des paresthésies dans la partie gauche de mon corps et une perte de force dans la main gauche. Sous Gilenya®, je ressens à ce jour plusieurs effets secondaires* tels qu’un état de dépression et d'anxiété permanent, des maux de tête, des étourdissements, une perte de mes cheveux, des douleurs musculaires… S'ajoutent à ça les « crises de fatigue », comme je les appelle. Un jour je tombe de fatigue, le lendemain impossible de fermer l’œil.
Aujourd’hui, je sens sa présence quotidiennement.
Elle ne me lâche plus. Ma main gauche n'a pas retrouvé sa force initiale et j’ai des douleurs dans les doigts le matin au réveil et le soir quand ma journée s’arrête.
« Madame » m’empêche donc d'exercer mon métier car une serveuse avec « une main en coton », ça craint quand même. Je vais donc être licenciée pour inaptitude professionnelle et je ne sais absolument pas vers quel métier me réorienter. Je suis perdue et un peu déprimée face à cette annonce. J'ai l'impression que mon monde s’écroule et je n'arrive plus à reprendre le dessus. J’ai le soutien de mon compagnon et la force de mon fils, mais j’ai cette impression permanente que je n'y arriverais pas, que quoi que j’entreprenne, elle va finir par se manifester à nouveau et me stopper dans mes projets.
Aujourd’hui « Madame » me fait peur pour cet avenir si flou. »
Par Stéphanie.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 02/11/2020. « Bonjour à tous,
Je reviens vers vous (lire le premier témoignage) car je vous lis régulièrement et vos témoignages m'ont encouragée à revenir vous parler. Je ne peux plus faire comme si « Madame la sclérose en plaques » ne faisait pas partie de moi car elle a décidé de se réveiller en juin dernier avec des paresthésies dans la partie gauche de mon corps et une perte de force dans la main gauche. Sous Gilenya®, je ressens à ce jour plusieurs effets secondaires* tels qu’un état de dépression et d'anxiété permanent, des maux de tête, des étourdissements, une perte de mes cheveux, des douleurs musculaires… S'ajoutent à ça les « crises de fatigue », comme je les appelle. Un jour je tombe de fatigue, le lendemain impossible de fermer l’œil.
Aujourd’hui, je sens sa présence quotidiennement.
Elle ne me lâche plus. Ma main gauche n'a pas retrouvé sa force initiale et j’ai des douleurs dans les doigts le matin au réveil et le soir quand ma journée s’arrête.
« Madame » m’empêche donc d'exercer mon métier car une serveuse avec « une main en coton », ça craint quand même. Je vais donc être licenciée pour inaptitude professionnelle et je ne sais absolument pas vers quel métier me réorienter. Je suis perdue et un peu déprimée face à cette annonce. J'ai l'impression que mon monde s’écroule et je n'arrive plus à reprendre le dessus. J’ai le soutien de mon compagnon et la force de mon fils, mais j’ai cette impression permanente que je n'y arriverais pas, que quoi que j’entreprenne, elle va finir par se manifester à nouveau et me stopper dans mes projets.
Aujourd’hui « Madame » me fait peur pour cet avenir si flou. »
Par Stéphanie.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Garde courage est continue à te battre....Moi même j'essaie toujours de voir le côté positif !
Maintenant j'essaie de profiter un max, je suis fatigué
fatigué et bien petites sieste ou moment détente, j'angoisse ? Je me stop et je fait des exercices de sophrologie et de méditation. Douleurs dans les jambes ? Je m'assoie, fait quelques étirements...
Les moments où je doutes et que je déprime ? Je pense à ma famille, mon fils mon mari les personnes qui m'entoure, aux petits bonheurs simple et la je me dit que cette sclérose même si parfois c'est une garce elle me permet de profiter, de me poser, d'arrêter de courir et de sourire des petits bonheur de la vie !
Pour ce qui est de ton futur pro, vois avec ton neurologue et médecin pour faire une demande MDPH !!
Très bon courage à toi et profite, prend le temps en a qu'une vie <3