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Le 2 nov. 2020

La sclérose en plaques et ses effets, par Stéphanie.

« J'ai l'impression que 
mon monde s’écroule et je n'arrive 
plus à reprendre le dessus. »

« Bonjour à tous,

Je reviens vers vous (lire le premier témoignage) car je vous lis régulièrement et vos témoignages m'ont encouragée à revenir vous parler. Je ne peux plus faire comme si « Madame la sclérose en plaques » ne faisait pas partie de moi car elle a décidé de se réveiller en juin dernier avec des paresthésies dans la partie gauche de mon corps et une perte de force dans la main gauche. Sous Gilenya®, je ressens à ce jour plusieurs effets secondaires tels qu’un état de dépression et d'anxiété permanent, des maux de tête, des étourdissements, une perte de mes cheveux, des douleurs musculaires…* S'ajoutent à ça les « crises de fatigue », comme je les appelle. Un jour je tombe de fatigue, le lendemain impossible de fermer l’œil.

Aujourd’hui, je sens sa présence quotidiennement.
Elle ne me lâche plus. Ma main gauche n'a pas retrouvé sa force initiale et j’ai des douleurs dans les doigts le matin au réveil et le soir quand ma journée s’arrête.
« Madame » m’empêche donc d'exercer mon métier car une serveuse avec « une main en coton », ça craint quand même. Je vais donc être licenciée pour inaptitude professionnelle et je ne sais absolument pas vers quel métier me réorienter. Je suis perdue et un peu déprimée face à cette annonce. J'ai l'impression que mon monde s’écroule et je n'arrive plus à reprendre le dessus. J’ai le soutien de mon compagnon et la force de mon fils, mais j’ai cette impression permanente que je n'y arriverais pas, que quoi que j’entreprenne, elle va finir par se manifester à nouveau et me stopper dans mes projets.

Aujourd’hui « Madame » me fait peur pour cet avenir si flou. »

Par Stéphanie.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question :
 « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


12 commentaires
20/11/2020 à 17:24 par xavier gostanian
J'ai eu un parcourt scolaire traumatisant, pour garder le moral je me suis tourné vers la musique, et grace à YouTube j'écoute du jazz, j'avais été professeur de guitare, mais la sep m'avait figeait mon bras droit, faisant que je ne peux plus en jouer, alors je me suis tourné vers la percussion, le jazz c'est parfait, comme Grace à YouTube j'écoute du jazz : Bill Evans & Robben Ford - Estival Jazz Lugano 2010

Tout faire pour garder le moral !

20/11/2020 à 16:48 par xavier gostanian
MYRIAM - Hilpert courage trouvez des moments agréables de la vie, pour ce remonter le moral, moi là c'est la musique qui accompagne, sur YouTube j'ai trouvé du jazz comme : The John Scofield Organic Trio - Jazzwoche Burghausen 2013

19/11/2020 à 14:28 par xavier gostanian
Re re bonjour Stéphanie, une chose qu'un neurologue m'avait fait prendre, vers le début de ma sep, le produit Fampyra qui, doit m'aider à la marche, ce qui n’avait pas été le cas, le problème, c'est que ce produit, m'avait de suite déclenché une crise d'épilepsie, alors tous les jours je prends un produit pour ne pas faire une crise d'épilepsie, en plus de la sep.

Quoi qu'il en soit je fais tout pour garder le moral, en me me disant oui la vie es belle !

19/11/2020 à 13:58 par xavier gostanian
Re bonjour Stéphanie, chose très importante que j'ai oublié de te dire :
ne plus boire de lait, ne plus manger de fromage, ne plus manger de pain, car c'est produits posent d'énorme problèmes de marche, donc en plus du traitement neurologique, je suis le régime seignlet, mes yaourts sont aux soja, le pain que je mange est sans gluten.

J'avais discuté avec un gars qui à la sep, qui avait remarqué que le lait lui pose des problèmes de marche, donc il l’avait supprimé, chose aussi simple que ça.

La musique est très importante pour le moral, car le but de notre vie est de toujours regarder les moments agréables de celle -ci

Courage, comme disent tous les gens qui ont la sep

19/11/2020 à 12:52 par xavier gostanian
J’ai la sep primaire progressive, depuis l’année 2000, j'avais 24 ans, et tous les six mois je fais une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, plus d’engourdissements, de picotements aux bous de mes doigts, j'ai récupéré l'usage de ma main droite, qui avant été comme paralysé.

Deux fois par semaine je vois un kiné, pour faire travailler les muscles de mon cors, jambes, bras.

J'ai 44 ans et je marche sur plusieurs centaines de mètre.

Le mieux que tu puisse faire, c'est d’aller dans un CHU, en voyant un bon neurologue.

Je remercie le professeur Jean Pelletier pour son travail, dans un bon CHU de la timone Marseille.

Vie le mieux possible, courage Stéphanie

18/11/2020 à 20:04 par Christine
Bonjour à tous
J'ai une SEP diagnostiquée depuis 1993, j'ai 63 ans, jusqu'à présent je n'avais pas à me plaindre quelques douleurs, paresthésies rien de bien méchant, mais depuis quelques mois, je ressens de la fatigue associée à un très gros malaise général, je me sens mal dans mon corps une sensation très désagréable, je garde le moral malgré tout en espérant que demain sera different, je me vois dans tous vos témoignages, je vous souhaite à tous de garder le moral et l'espoir, car je sais ce n'est pas toujours évident !

02/11/2020 à 12:18 par Leïla
Bonjour moi aussi je me reconnais dans votre témoignage : j'ai les mêmes symptômes que vous et je suis aussi sous gylenya ! Du coup je me demande si se ne serait pas des effets indésirables du traitement ? Je vais en parler à la neurologue.
Beaucoup de co à vous

02/11/2020 à 10:52 par xavier gostanian
Bonjour Stéphanie.

Je suis suivis par le professeur Jean Pelletier, chu de la timone Marseille) qui m'a fait une ponction lombaire, une irm cérébral, une irm médullaire, pour voir quelle forme de sep j'ai, car tous les patients sons différents dans l'évolution de cette pathologie.
il est important d'être suivis par un bon neurologue.

En parallèle je suis la crème budwig de kousmine pour le petit déjeuné, et surtout je suis le régime seignalet car l'alimentation équilibré est très importante pour nous, je vois un kiné deux fois par semaine pour faire travailler les muscles de notre corps.

je te souhaite que tous ce passe bien pour tois.

02/11/2020 à 09:35 par FARES
Avec cette maladie je me sens plus fort.
Je vais commencer par le résultat de mon dernier examen qui est rassurant. Après une poussé qui m'a fait tres mal .j'ai mon traitement mais qui ne suffit pas donc pour oublié un peu je me suis mis a marcher et la distance grandi de jour en jour et sincèrement après quelques temps ma poussé sais arrêter et d'ailleurs même les lésions qu'on peut voir dans mon IRM de mars ont disparu.
Mon conseil c'est du dire que la sclérose en plaques est un ennemi qu'il faut battre et pour arriver il faut bcp de volonté bcp de forces.
Merci pour vos témoignages et surtout merci pour vous qui nous permet de s'exprimer .

02/11/2020 à 09:35 par Damita
Coucou Stephanie,

Je me suis reconnue dans ton témoignage, ces périodes sont difficiles et paraissent interminables.
Il faut malgré tout rester positive, je sais que cela est facile à dire... mais c’est important de ce concentrer sur ce qui nous est encore possible de faire. Je me trouve dans la même situation. J’ai déjà suivi deux reconversions professionnelles pour me retrouver à nouveau dans une impasse car la maladie a évolué. Aujourd’hui je recherche un emploi que je pourrai exercer à domicile. Mais aujourd’hui je prend le temps, je prend « mon temps ». Tes proches te soutiennent et ces important. Laisse toi le temps, prend un peu de recul. Il est existe des organismes qui peuvent t’aider dans cette nouvelle orientation professionnelle . Courage ! Ne baisse pas les bras !
Damita

02/11/2020 à 09:32 par Hilpert
Bonjour
Tenez bon il faut garder le moral même si souvent ce n est pas le cas... Nous sommes ds le même bateau j ai seulement 34 ans et presque 2 ans que j ai eu le diagnostic.... Aujourd'hui encore j ai pas envie d y croire.... Après avons nous le choix ? Elle est la et nous on doit subir et surtout profiter des belles choses.... Je suis en reconversion professionnelle et changer c est compliqué et en 2020 bien plus encore.... Si on est entouré de personnes qu on aiment on y arrivera........ Courage à vous

02/11/2020 à 07:22 par MYRIAM
Bonjour Stéphanie,
Je comprends tout à fait votre peur face à l'avenir, je me retrouve complétement dans les interrogations que vous vous posez. Ma SEP c'est déclarée quand j'avais 28 ans et j'étais attachée commerciale donc plus possible d'exercer ce métier. J'ai fait une reconversion professionnelle en tant qu'assistante administrative, je travaille à mi-temps et j'ai une pension d'invalidité de 1ère catégorie. Cela a été difficile d'accepter qu'il faut vivre avec cette maladie et que c'est elle qui en quelque sorte commande votre vie. J'ai eu diverses poussées, différents traitements avant de trouver celui qui me convenait, des périodes dépressives. Aujourd'hui, j'ai 50 ans, j'ai accepté cette maladie et je vis avec elle avec les bons moments et les mauvais. Il y a des périodes où effectivement on a l'impression qu'on ne va pas s'en sortir, le soutien de vos proches est très important. J'ai la chance d'avoir un mari qui m'a toujours soutenu, malgré ma mauvaise humeur quand je suis très fatiguée.
Courage, vous allez y arriver!!!!!!!!!!
Myriam

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