La sclérose en plaques, l'invalidité et l'AAH, par Valérie.

Bonjour à tous, voilà j'ai 38 ans cette année depuis fin 2015 on m'a déclarer la sep suite a une perte de vue pendant 3 jours et tâches sur le cerveau . Le problème c'est que j'ai pas voulu écouter mon corps a l'époque et j'ai repris le travail rapidement sauf que mon corps m'a dit stop l'année dernière vers le mois de mars 2023 après une nefragie optique de l'oeil gauche avec restant 1 mm sur le nerf optique donc je suis plus que a 8% de mon oeil gauche plus de la statisité sur la jambe droite qui m'a provoquer une calcification du genoux la fatigue est très présente j'arrive plus à faire une activité de plus de 2h-3h sans être vider avec des douleurs musculaires fréquente. J'attend la MDPH depuis 1 an ma banque n'a rien voulu savoir de la maladie et la plus taxer qu'autre chose ducoup pareil financièrement au plus bas en couple avec deux enfants.l'administratif j'y arrive plus car je rentre en stress énorme et pas la force honnêtement j'ai expliqué le cas a deux assistantes sociales qui m'a dit de faire le dossier MDPH et que c'est a moi de faire les démarches alors que j'ai une une formation sep pour ça qui m'ont demandé de contacter une assistante sociale pour ça(srx assistante social vs devez a quoi pour les français malade!mince je suis breton pas français pour vs!l ).je sais plus quoi faire tout vole en éclats je commence à être haineux par stress de la France personne m'aide à par me dire soyer patient lol...
Je me sens abandonné avec ma maladie j'ai du arrêter mon métier passion auxquelles je me suis investi pendant 17 ans car trop physique.
On m'a juste proposer l'invalidité 1 er catégorie alors que j'étais a mi-temps thérapeutique de 50% a l'époque mais même a 50% je n'y arrivais plus .MTN je touche juste le chômage.
Je suis perdu je sais pas quoi faire et quel aide demandé où comment juridiquement faire valoir mes droits et faire bouger le cul au service d'aide qui nous aides pas au final. ?dsl je tremble en écrivant ce message je suis sur injection de 650ml tous les 6 mois ocrevus..en tout cas courage a vous aussi frère ou sœur de maladie .(PS il trouve un vaccin en 1 ans pour le COVID mais nous non ?l'état assumer vos merde merci !

Bonjour,je suis atteinte d'une sclérose en plaque depuis 2002 j'ai 47 ans, j'ai la reconnaissance travailleur handicapé,carte stationnement handicapé,mais qu'ont j'ai fait une demande de l'aah on m'a répondu que j'avais un taux d'handicap inférieur à 50%. Que dois-je faire stp.
Merci

Moi j’ai une sclérose en plaques, j’ai 58 ans ça fait deux ans que je le sais j’arrêté de travailler car je suis beaucoup fatiguée et j’ai du mal à marcher. Pour l’instant. Je touche des indemnités journalières. la moitié de mon salaire y a rien de la MDPH le 1er février il me disla sécurité sociale ils vont plus me payer mes journalières ils veulent me mettre en variété mais mon dossier il est pas traité encore je ne sais pas comment je vais vivre. Je suis au aussi divorcé on demande pas d’être malade surtout de cette maladie qui va évoluer et non guérissable. Dans notre cas, il faut pas de stress, en ce moment je me pose beaucoup de questions et je n’ai pas de réponse. Merci à vous tous et bon courage pour vous.

Bonjour.je.trouve.cela scamdaleux.j.ai.pension.invalidite.

Bonsoir depuis janvier 2021 je sais que j ai une sclérose en plaque j'ai envoyé des dossiers à la mdph et la caf pour le moment je n ai pas d aide financière j'ai 3 garçons 16 11 et 4 ans je suis séparée du père c'est garde alternée
..j'espère que tout va rentrer dans l ordre merci déjà pour vos réponses
Cordialement
Celine

médicament reçu rebif 22 et 44 avonex et après ginelya et tysabril

Bonjour à tous, je suis malade depuis l'âge de 17 ans, j'en ai maintenant 41 ans et je suis au RSA depuis plus de 10 ansle seule avantage que la Mpdh m'est offert c'est des formations du coup je suis titulaire d'un bac et bts corp INSENSIBLE de la tête au pied incontinent et je souffre de douleur neuropatique depuis 20 ans et Merci la France j'avais pas demandé à être vacciné à l'adolescence 94 vaccin hépatite b courage à tous

Bonjour je suis atteint de SEP depuis 19/12/2017 traitement tecfidera 240mg demande MDPH ,j’ai le droit de Ald 100% pour les soins de la maladie, j’ai repris le travail à mi-temps thérapeutique depuis mois d’octonte à ce jour ,je voulais me renseigner comment et calculer le taux d’handicap.

Bonjour moi je ai une sep depuis 8ans MDPH m accord pas de pension en étant a RSA avec 4enfants je voulez savoir si cela et. Normale et de plus mon assistante sociale veux par force que je travaille koï faire svp

bonjours,j'ai une sep depuis 2014 (inflammation moelle epiniere,myelite hemisphere droit,zona thoracique. j'étais sous gylénia (un médicament par jour facile, plaques blanche au cerveau donc une intraveineuse tout les mois a l'hopital,je peut faire 100 metres en marchant ..et au rsa, 1ere demande d'aah refuser en 2015, j'ai été jusquau bout de toute les procédures jusque le tribunal cnitaat de amiens (je suis breton) , perdu partout...débooter...débooter...2eme demande d'aah en juillet 2018 ,convocation a la mdph avec une médecin, elle me dit "tu va avoir une aah" .......?????......j'écris ce message nous somme le 03/11/2018 ,je devrais pas tarder a avoir le non dans la boite au lettre....j’attends....j'ai été dans la sécurité du cmidf commandemant militaire de st germain en laye,a mon compte dans la sécurité,au chomage,j'ai fait beaucoup de pays ,je suis reconnaissant envers ma copine,ma famille,le neurologue,les médecins.......mais pas des fonctionnaires payer des millions et qui ne sont pas humain......je les plainds leur mort,dieu ne leur pardonnera pas............un gars qui galère depuis 4ans et demi

Bonjour j'ai une sep et l aah ma octroyé 79% de droits et je ne comprend pas car toute les personnes que je connaisse qui ont une sep ont un taux de 80% et 83% POUVEZ VOUS ME RENSEIGNER SVP MERCI

Bonjour, ci joint la pétition de natacha. Veuillez la diffuser au maximum et la signer.
Bon courage.
Christelle.

http://www.change.org/p/marisol-tourraine-égalité-des-droits-pour-les-travailleurs-handicapés

Mise à jour sur la pétition

aidez-moi à diffuser cette pétition

natacha HALLOUIN
France

20 juil. 2016 — merci à tous ceux qui ont signé et diffusé cette pétition: pour l'instant nous sommes à 410 voix, malheureusement il en faudrait au moins
30 000 pour avoir un certain poids face à nos hommes et femmes politiques.
Pour l'instant j'ai eu une réponse de l'Elysée qui transmet au ministère de l'éducation nationale, une réponse d'Isabelle Attard, député du calvados qui va faire part de ma démarche au ministère de la santé et de la fonction publique et enfin une réponse du ministère de la santé qui n'est absolument pas conscient du problème: on me confirme que je n'ai droit à aucune aide et qu'il faut me tourner vers ma mutuelle, mais la MGEN, comme les autres mutuelles, propose:
- des indemnités journalières quand on est en arrêt de travail
- une aide pour réaliser des aménagements dans son logement quand le handicap le rend nécessaire
- une pension d'invalidité quand on ne peut plus travailler du tout !
rien n'est prévu pour compléter le salaire d' un travailleur handicapé qui ne peut plus travailler à plein temps. Il faut donc continuer le combat !
si vous pouvez envoyer cette pétition à votre famille, vos amis, vos collègues, cela m'aidera beaucoup !
merci d'avance
Natacha
PS: pour ceux qui ne savent pas trop comment procéder
-surligner le lien à l'aide de la souris:
www.change.org/p/marisol-tourraine-égalité-des-droits-pour-les-travailleurs-handicapés
-appuyez sur ctrl et C puis écrivez un mail à vos proches et cliquez sur ctrl et V: le lien sera automatiquement recopié !

Oui Christelle, je suis entièrement d'accord avec toi et lancer une pétition serait une bonne idée. Je ne sais pas comment le faire mais si tu veux bien, moi je te suis et je suis certaine que je ne serai pas la seule ! Quand on est non seulement malade et handicapée mais qu'en plus on ne peut plus travailler, ce n'est pas de notre faute !!! Donc il est grand temps de rectifier la loi car oui on est, pour la plupart, dans des situations financières très difficiles avec des enfants et pour beaucoup divorcées et seules. Je suis ds la même situation que toi Sandrine.

Helene du 95, 49 ans, SEP depuis 30 ans, 3 fils dont le dernier est étudiant (plus de pension alimentaire car père décédé et pas d'aide de la caf car plus de 20 ans) et une petite-fille que je ne peux même pas gâtée...

Bonjour,
Effectivement la SEP ou autre handicap est synonyme de précarité. Le débat sur la vie familiale, l'invalidité et l'AAH ne sont pas compatibles. Cette loi doit changer.
Je serai d'accord pour signer une pétition à ce sujet.
Bon courage.

Bonjour Valérie,
Malheureusement c'est comme ça. Je suis un peu dans le même cas depuis que la sécu m'a passé en invalidité 2ème cat il y a plus de 15 ans. Je touche une pension d'invalidité de 579€ et la caf me verse 228€ d'AAH car celle ci est de 808€, ni plus ni moins, tu dépasses ça t'as rien ... ah si les 105€ d'allocation autonomie adulte handicapé, youpi !
J'avais moi aussi 3 enfants à charge, divorcée et seule, à part les allocations familiale on n'a pas d'autre aide, faut survivre.
Depuis 7 ans mon grand n'étant plus scolarisé l'AF est donc passée pour 2. Ensuite mon 2ème est parti chez son père (mais il revient pour septembre) dons plus d'AF, juste mes 808€ et 105€ d'allocation autonomie adulte handicapé, de quoi passé du bon temps enfermé chez soi
Comme je le dis souvent nous sommes les oubliés, un boulet pour la société. Quand on voit qu'au salon du handicap les politiciens ne sont même pas déplacés ça met en colère ... par contre ils vont tous au salon de l'agriculture, cherchez l'erreur
Bon courage en tout cas