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Le 10 sept. 2014

La sclérose en plaques, Miriam.

« Je me promenais avec une amie
et mes filles quand tout d'un coup,
je me suis retrouvée par terre. »

« Bonjour,

Ma sclérose en plaques (SEP) a été diagnostiquée en septembre 2000. Mais je l'ai apparemment depuis 1993, c'est ce qu'a conclu mon neurologue quand je lui ai raconté que j'avais certains symptômes depuis des années. En 1993, après mon premier accouchement, pendant environ deux mois, je n'avais plus du tout aucune sensibilité depuis les orteils jusqu'au bassin et je n'arrivais donc plus à marcher. Le médecin que j'ai vu à l'époque m'avait dit que j'avais des problèmes de circulation sanguine, m'a prescrit des médicaments homéopathiques pour me fluidifier le sang ainsi que des piqûres de mésothérapie. Ces symptômes sont revenus plusieurs fois au cours des années qui ont suivi mais ça ne m'alarmait pas plus que ça, je reprenais les mêmes médicaments homéopathiques et évidemment ça s'arrangeait. Je tombais souvent aussi mais ça ne m'inquiétait pas non plus, je trouvais toujours une explication à ma chute.

Pendant toute mon adolescence, j'ai eu des crampes très douloureuses dans les jambes, des crampes qui persistaient pendant plusieurs jours et il m'arrivait de m'absenter du collège puis plus tard du lycée car je ne pouvais pas marcher. Mon médecin avait dit que je faisais de la spasmophilie et m'avait donc prescrit du magnésium et du calcium qui n'ont d'ailleurs jamais empêché les crampes. Quand je pose la question à mon neurologue sur un quelconque lien avec la SEP, il ne préfère pas s'avancer…

Au cours de l'été 1998, pendant ma deuxième grossesse (alors qu'il paraît que pendant la grossesse les femmes sont protégées des poussées), j'ai eu des problèmes visuels. Je voyais double, à tel point que je ne pouvais plus me déplacer seule. Les médecins (ophtalmo et gynéco) ont conclu que c'était dû à mon hypertension.
En juin 2000, je me suis réveillée un beau matin et je n'avais plus aucune tonicité musculaire, j'étais à l'état de légume. Il fallait me laver, m'habiller et ce n'était pas facile puisque je ne tenais même plus assise, ni même ma tête droite. En plus j'avais des vertiges même couchée, autant dire que j'ai vomi mes tripes plusieurs jours durant (j'ai perdu 15 kg en un rien de temps). Le premier médecin qui est venu à la maison m'a trouvé anémique et m'a prescrit des vitamines. Le lendemain, on m'a porté chez un autre médecin qui a dit que c'était mon hypertension et c'est depuis ce jour-là que j'ai un traitement. Le troisième jour, on m'a emmené aux urgences. Le médecin que j'ai vu voulait absolument que je sois en train de faire une grossesse extra-utérine, ce qui n'était pas possible puisque j'étais indisposée à ce moment-là, même que c'était ma belle-mère qui se chargeait de me laver et de me changer les serviettes hygiéniques. Quelle humiliation pour moi ! Parce que mon corps ne répondait peut-être plus mais j'avais toute ma tête et je me rendais compte de ce qui m'arrivait.
On m'a renvoyée chez moi et je me suis remise tout doucement.

Fin août 2000, je me promenais avec une amie et mes filles quand tout d'un coup, je me suis retrouvée par terre, mes jambes m'avait lâchée, je ne voyais plus rien et je n'entendais plus rien. C'était horrible de se retrouver sourde et aveugle comme ça, en un instant. Je ne sais pas combien de temps je suis restée comme ça car j'ai perdu la notion du temps. C'est la vue qui est revenue en premier, pour l'ouïe, ça a été plus long. J'ai parlé de ce qui m'était arrivé à ma belle-sœur qui est médecin. Elle m'a répondu que j'étais restée trop longtemps au soleil. Mais quand j'ai ajouté que parfois j'avais un voile à l'œil gauche qui partait au bout de quelques jours et aussi des douleurs à la mobilité de l'œil, elle a immédiatement pris un rendez-vous pour moi avec un ophtalmologue (je crois qu’elle s’est doutée de ce que j’avais, sans vouloir me le dire). C'est ce médecin qui m'a envoyée vers un neurologue. Toute une série d'examens ont suivi…. Jusqu'au diagnostic de la SEP.

Concernant l’annonce du diagnostic : j’ai évidemment d’abord eu à faire une IRM. Le radiologue à pris ma belle-mère, qui m’avait accompagnée, à part et lui a dit « votre belle-fille est très malade mais il ne faut pas lui dire… ». Puis vint mon rendez-vous avec le neurologue. Il tournait autour du pot, me parlait d’inflammation du système nerveux, de maladie neurologique… « Mais rien de grave comme un cancer, juste un traitement à prendre à vie ». Maladie neurologique ? Je n’en connaissais à l’époque que trois et vraiment superficiellement : Parkinson, Alzheimer,… Et je lui ai dit « comme une sclérose en plaques ? ». Et il m’a répondu « et bien voilà, vous avez tout compris ». Jamais il n’a prononcé les mots sclérose en plaques lui-même.
Je vivais en Tunisie et il n'y avait pas de traitement, le neurologue m'a donc conseillé de rentrer en France pour me soigner. C'est donc à la Salpêtrière que je suis suivie depuis octobre 2000.

J'ai d'abord été sous Rebif®22 puis Rebif®44 mais je n'ai pas supporté le traitement, et en plus il me rendait dépressive. J'ai fait plusieurs poussées sous ce traitement. J'ai arrêté au bout de 2 ans et je suis passée au Copaxone® en 2003. Je l'ai mieux supporté que le Rebif® sauf que j'avais des démangeaisons et que j'étais très fatiguée. J’ai aussi fait plusieurs poussées pendant le traitement. Je l'ai arrêté de moi-même, contre l'avis de mon neurologue, en novembre 2005. Je suis bien moins fatiguée maintenant que quand j'étais sous Copaxone®. J'ai fait deux poussées depuis que je l'ai arrêté dont une sensitive que le neurologue n'a pas souhaité traiter avec les bolus. Il m'a proposé plusieurs traitements que j'ai refusé : Imurel®, Mitoxantrone®, Tysabri® et tester un nouveau médicament par voie orale. Je ne suis pas complètement réfractaire au Tysabri®, nous avions conclu d'en reparler lors de sa sortie en France mais aujourd’hui, je ne remplis plus les conditions requises pour pouvoir bénéficier du Tysabri® car ma dernière poussée date de l’été 2006.

Et puis de toute façon, je ne pourrais pas prendre un quelconque traitement car j’ai eu le bonheur d’avoir un bébé, le premier, en mars 2008 que j’allaite toujours.
Aujourd'hui, je ne dirais pas que j'ai accepté ma sep, je ne crois pas que ça sera un jour possible, mais disons que j'essaie de faire au mieux avec mes capacités.
Cela n'a pas toujours été le cas, j'ai été dépressive pendant plus de 4 ans, pour moi ma vie était finie, je n'avais plus envie de rien, la vie ne valait plus la peine d'être vécue. Ce sont mes filles qui m'ont aidé à garder la tête hors de l'eau, si elles n'avaient pas été là, je ne serais peut-être plus là aujourd'hui.
Mon mari m'a quitté un mois après l'annonce de ma maladie. Je le connaissais depuis que j'avais l'âge de 13 ans : premier petit ami, fiancée à 17 ans, mariée à 18, deux enfants… Je ne m'attendais pas à une telle réaction. Je me suis mariée pour le meilleur et pour le pire, mais apparemment pas lui ! Il ne voulait pas "traîner un boulet toute sa vie", ce sont ses mots. Nous sommes en instance de divorce depuis août 2004, il a demandé la garde des enfants sous prétexte que j'ai la sep. Pour appuyer sa demande, son avocat et lui ont dépeint ma sep d'une telle façon que l'on dirait que je suis à l'article de la mort. Heureusement le juge n'a pas été dupe.
Je n'ai pas uniquement perdu mon mari à cause de la sep, mais aussi mes amis(es). Apparemment la maladie fait peur, pourtant elle n'est pas contagieuse.

Mes parents m'ont toujours soutenue dans cette épreuve. Ils culpabilisent tous les deux. Parfois mon père s'excuse et quand je lui demande pour quelle raison, il me répond que c'est de sa faute si j'ai la sep car c'est lui qui m'a faite. Ma mère est persuadée que c'est la combinaison de leurs gênes qui est à l'origine de ma sep car en plus ma sœur a une autre maladie auto-immune, le lupus érythémateux, ce qui la conforte dans sa conviction.
L'année dernière, j'ai eu quelques petits soucis avec ma fille aînée. Elle était très agressive avec moi. Dans la rue, elle ne marchait pas avec moi mais plutôt 20 mètres devant. Elle m'a carrément dit qu'elle avait honte de se montrer avec moi car je marche avec une canne et que parfois je me déplace en scooter électrique. Elle avait peur du regard des autres, des éventuelles questions de ses camarades sur mon handicap. Depuis, elle a changé, je pense qu'elle a eu une prise de conscience.

Ma devise aujourd’hui :

« Me réveiller chaque jour et jouer de mon mieux les cartes qui m'ont été distribuées…» (Rebecca Wells)

Je ne marche plus très vite, ni très loin, mais j'avance quand même, lentement mais sûrement….
La vie est quand même belle et mérite d'être vécue, malgré les épreuves !

La preuve, c’est que la vie m’a donné une seconde chance… et je l’ai saisie : j’ai rencontré le nouvel homme de ma vie sur le forum de la NAFSEP ; il a la sep également, ce qui fait que nous nous comprenons parfaitement. Nous sommes très heureux et nous avons eu un magnifique bébé le premier mars 2008. Notre vie ne tourne pas autour de la maladie, elle en fait juste partie. »

Par Miriam.

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Rediffusion du 08/09/2008.

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