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Le 9 avr. 2021

La sclérose en plaques ou la fibromyalgie, par Priscillia.

« Je vis au quotidien
entre douleurs et fatigue. »

« Bonjour,

J'ai beaucoup lu et longtemps hésité à témoigner, voici mon histoire.

Tout commence fin juin 2020. Je me lève avec le bras gauche engourdi comme si j'avais dormi dessus. C’est gênant mais pas douloureux. Je me prépare pour aller au travail avec cette gêne… Je fais un travail physique et mental de préparation de commande (donc je porte et je calcule). Je me sentais bizarre au travail, je n’arrêtais pas de calculer ma palette et impossible de me souvenir du résultat. Là, s’ensuit une gêne dans la jambe gauche et comme une fin d'anesthésie sur le côté gauche du visage. Je pense directement à un AVC.
Résultat : ambulance et IRM cérébrale en urgence.
Le verdict des urgences, c’est que ce n’est pas un AVC mais plusieurs plaques ont été remarquées au niveau du cerveau, ce qui fait penser à une maladie auto-immune : on me garde à l’hôpital. Je m'effondre, j'ai 34 ans et deux enfants en bas âge. Heureusement mon compagnon est là et très présent.
Bref, j'attends pour voir enfin un médecin qui commence à me parler d'une sclérose en plaques et que j'allais être transférée dans un autre hôpital car il n’y avait pas de « Service neurologie » dans celui-ci.

Là, les galères s’enchaînent, on me balade d'un neurologue à l'autre. J’en vois 3 en 6 mois et on me donne trois versions différentes. Ma ponction lombaire est négative et, sur l’IRM médullaire, on voit quelque chose mais on ne peut pas confirmer une sclérose en plaques.
Je rentre comme ça chez moi, avec une IRM à repasser dans 3 mois…

3 mois plus tard, on a un doute sur une éventuelle nouvelle plaque mais ils ne savent pas si c'est dû à la qualité d'image, et pourtant, j'ai passé les deux IRM dans le même appareil. Mais bon, verdict et compte rendu du neurologue et vu que je ne rentre pas dans les critères de « McDonald » (je crois que ça s'appelle comme ça), à ce stade, on ne peut affirmer que c’est une sclérose en plaques.
Donc contente, je me dis que ce n’est pas ça et que tout rentre dans l'ordre. Quand je vais voir mon médecin traitant, il m'explique qu’on n’a pas dit que je ne l’avais pas, mais on ne me dit pas que je l'ai, non plus. Voilà, s'ensuivent de nombreuses douleurs aux jambes. Je suis en arrêt maladie depuis le mois d'octobre et je peine à trouver mes mots et terminer mes phrases. La fatigue fait partie de mon quotidien alors que j'ai toujours été quelqu'un de très dynamique. Je retourne voir un autre neurologue qui me parle de la fibromyalgie. Je ne sais plus quoi penser, je vis au quotidien entre douleurs et fatigue. Je prends du Tramadol® et des corticoïdes quand je n’en peux plus. J'espère vraiment que c’est une fibromyalgie…

Désolé pour la longueur de mon discours mais c'est la première fois que j'en parle vraiment : du coup, je sais plus par quoi commencer. Merci, ça fait du bien. 

Par Priscillia.

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7 commentaires
05/05/2021 à 21:16 par Laetitia
Bonjour Pricsillia,
Cela fait maintenant 19 ans que j'ai la SEP (depuis mes 18 ans) et je vous avoue avoir eu beaucoup de poussées différentes dont celles que vous décrivez (la dernière il y a 3 semaines que je ne connaissais pas, je n'arrivais plus à articuler correctement en plus d'autres symptômes) je suis passée par ces sentiments d'anesthésie, fourmis, douleurs, vu double, paralysie faciale et j'en passe.
Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi les médecins ne vous font pas un bolus de solumedrole dans le doute que ce soit la SEP car seul ca peut diminuer l'inflammation et donc vos symptômes...
Je vous souhaites beaucoup de courage et espère de tout cœur que vous allez bientôt avoir les réponses à vos questions et enfin pouvoir vous soigner.

12/04/2021 à 11:51 par Dominique
Bonjour.

C'est vrai qu'il est difficile de ne pas savoir ce qui nous arrive, pourquoi notre organisme ne fonctionne plus normalement.
On doute, plein de questions nous assiègent.
Mettre un nom sur les problèmes de santé que l'on vit peut être rassurant. Cela permet une prise en charge plus adaptée, un environnement médical plus efficace.
Mais au delà du nom qui sera posé sur les problèmes de santé que vous vivez, ce qui est "difficile", au quotidien c'est tout ce changement qui perturbe votre vie, ne plus pouvoir faire certaines choses comme on les faisait jusqu'alors, sans réfléchir. Il faut s'adapter, faire les choses différemment.

Profitez pleinement des moments où la fatigue et les douleurs vous oublient un peu.
Tout plein de courage et de bonnes pensées.

Dominique

10/04/2021 à 15:05 par Fares
Re
Moi j'ai eut presque la même chose le bras engourdi j'ai eut un problème à mon œil gauche aussi j'ai fait une ponction qui n'a rien donné donc pas de diagnostic et 4 ans après j'ai eut la même chose et la IRM ET le diagnostic de la SEP est tombé.
Bon j'espère que pour toi c'est pas la sclérose en plaques.
Merci

10/04/2021 à 10:43 par Priscilla
Merci beaucoup, alors non toujours pas je dois passer une pev ( je sais plus exactement si ça s'appelle comme ça) car quand j'ai eu "mon petit accident ou j'avais le côté gauche engourdi, j'ai perdu un peu de la vue de l'œil gauche.. Du coup j'espère en savoir un peu plus sur un éventuel diagnostique j'espère toujours que ce n'est pas la sclérose en plaques !

09/04/2021 à 22:53 par Fares
Bonsoir
Merci pour votre témoignage c'est bien d'en parler car s'exprimer est un bon moyens pour combattre cette maladie. Et du coup ils ont fait leur diagnostic de sclérose en plaques ou pas?
Merci

09/04/2021 à 17:14 par Priscillia
Merci pour ce commentaire je me sens moins seule, je me sens délaissée par la médecine, je prends un tas de cachets, mes douleurs sont toujours là, tout devient compliqué, mon médecin peine a chaque fois à me mettre en arrêt( pression sûrement de la cpam) , mon employeur lui ne veut pas me licencier, ni me faire une rupture conventionnelle, la médecine du travail ne veut pas me faire d'inaptitude car pas de diagnostique du coup je sais même pas ce que je vais devenir.. Bref faut que je me reprenne.. Merci en tout cas pour ce commentaire 😊

09/04/2021 à 16:53 par Rabah SIDANI
J'ai vecu le même probleme que vous. En Mai 2006 je me suis reveillé le matin pour alller au travail j'ai trouvé ma main et ma jambe droites engourdis avec fourmillements , puis le lendemain je sentais plus la partie droite de mon visage en direct de l'anestesie . j'ai pensé aussi a un AVC . Directement je suis sorti voir un cardiologue qui m'a demandé une bilan sanguin puis un scanner cerebrale, chose faites. puis je suis allé consulté 2 autres cardiologues pour avis contradictoires . aucun d'eux ne m'a rassuré . Tous m'ont dit que je n'avais pas d'AVC.je me souviens de la conclusion du scanner (une petite lesion d'origine cerebrale se confronter à un examen IRM). aucun d'eux ne m'a demandé de le faire j'ai souffert comme ca pendent un mois et les choses se sont retablies toutes seules. et c'est en Mai 2018 apres 12 ans que j'ai ressenti ce que j'ai senti en 2006 et la ils m'ont evacué vers une clinique pour des examens approfondies et c'est la que le verdict tombe (sclerose en plaques). depuis j'ai arreté le sport et je ne peux plus faire le travail que je faisait auparavant, des fois maladroit dans mes gestes enfin ma vie a était changé .

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