Le 9 avr. 2021

La sclérose en plaques ou la fibromyalgie, par Priscillia.

« Je vis au quotidien
entre douleurs et fatigue. »

« Bonjour,

J'ai beaucoup lu et longtemps hésité à témoigner, voici mon histoire.

Tout commence fin juin 2020. Je me lève avec le bras gauche engourdi comme si j'avais dormi dessus. C’est gênant mais pas douloureux. Je me prépare pour aller au travail avec cette gêne… Je fais un travail physique et mental de préparation de commande (donc je porte et je calcule). Je me sentais bizarre au travail, je n’arrêtais pas de calculer ma palette et impossible de me souvenir du résultat. Là, s’ensuit une gêne dans la jambe gauche et comme une fin d'anesthésie sur le côté gauche du visage. Je pense directement à un AVC.
Résultat : ambulance et IRM cérébrale en urgence.
Le verdict des urgences, c’est que ce n’est pas un AVC mais plusieurs plaques ont été remarquées au niveau du cerveau, ce qui fait penser à une maladie auto-immune : on me garde à l’hôpital. Je m'effondre, j'ai 34 ans et deux enfants en bas âge. Heureusement mon compagnon est là et très présent.
Bref, j'attends pour voir enfin un médecin qui commence à me parler d'une sclérose en plaques et que j'allais être transférée dans un autre hôpital car il n’y avait pas de « Service neurologie » dans celui-ci.

Là, les galères s’enchaînent, on me balade d'un neurologue à l'autre. J’en vois 3 en 6 mois et on me donne trois versions différentes. Ma ponction lombaire est négative et, sur l’IRM médullaire, on voit quelque chose mais on ne peut pas confirmer une sclérose en plaques.
Je rentre comme ça chez moi, avec une IRM à repasser dans 3 mois…

3 mois plus tard, on a un doute sur une éventuelle nouvelle plaque mais ils ne savent pas si c'est dû à la qualité d'image, et pourtant, j'ai passé les deux IRM dans le même appareil. Mais bon, verdict et compte rendu du neurologue et vu que je ne rentre pas dans les critères de « McDonald » (je crois que ça s'appelle comme ça), à ce stade, on ne peut affirmer que c’est une sclérose en plaques.
Donc contente, je me dis que ce n’est pas ça et que tout rentre dans l'ordre. Quand je vais voir mon médecin traitant, il m'explique qu’on n’a pas dit que je ne l’avais pas, mais on ne me dit pas que je l'ai, non plus. Voilà, s'ensuivent de nombreuses douleurs aux jambes. Je suis en arrêt maladie depuis le mois d'octobre et je peine à trouver mes mots et terminer mes phrases. La fatigue fait partie de mon quotidien alors que j'ai toujours été quelqu'un de très dynamique. Je retourne voir un autre neurologue qui me parle de la fibromyalgie. Je ne sais plus quoi penser, je vis au quotidien entre douleurs et fatigue. Je prends du Tramadol^® et des corticoïdes quand je n’en peux plus. J'espère vraiment que c’est une fibromyalgie…

Désolé pour la longueur de mon discours mais c'est la première fois que j'en parle vraiment : du coup, je sais plus par quoi commencer. Merci, ça fait du bien.

Par Priscillia.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

« Bonjour, J'ai beaucoup lu et longtemps hésité à témoigner, voici mon histoire. Tout commence fin juin 2020. Je me lève avec le bras gauche engourdi comme si j'avais dormi dessus. C’est gênant mais pas douloureux. Je me prépare pour aller au travail avec cette gêne… Je fais un travail physique et mental de préparation de commande (donc je porte et je calcule). Je me sentais bizarre au travail, je n’arrêtais pas de calculer ma palette et impossible de me souvenir du résultat. Là, s’ensuit une gêne dans la jambe gauche et comme une fin d'anesthésie sur le côté gauche du visage. Je pense directement à un AVC. Résultat : ambulance et IRM cérébrale en urgence. Le verdict des urgences, c’est que ce n’est pas un AVC mais plusieurs plaques ont été remarquées au niveau du cerveau, ce qui fait penser à une maladie auto-immune : on me garde à l’hôpital. Je m'effondre, j'ai 34 ans et deux enfants en bas âge. Heureusement mon compagnon est là et très présent. Bref, j'attends pour voir enfin un médecin qui commence à me parler d'une sclérose en plaques et que j'allais être transférée dans un autre hôpital car il n’y avait pas de « Service neurologie » dans celui-ci. Là, les galères s’enchaînent, on me balade d'un neurologue à l'autre. J’en vois 3 en 6 mois et on me donne trois versions différentes. Ma ponction lombaire est négative et, sur l’IRM médullaire, on voit quelque chose mais on ne peut pas confirmer une sclérose en plaques. Je rentre comme ça chez moi, avec une IRM à repasser dans 3 mois… 3 mois plus tard, on a un doute sur une éventuelle nouvelle plaque mais ils ne savent pas si c'est dû à la qualité d'image, et pourtant, j'ai passé les deux IRM dans le même appareil. Mais bon, verdict et compte rendu du neurologue et vu que je ne rentre pas dans les critères de « McDonald » (je crois que ça s'appelle comme ça), à ce stade, on ne peut affirmer que c’est une sclérose en plaques. Donc contente, je me dis que ce n’est pas ça et que tout rentre dans l'ordre. Quand je vais voir mon médecin traitant, il m'explique qu’on n’a pas dit que je ne l’avais pas, mais on ne me dit pas que je l'ai, non plus. Voilà, s'ensuivent de nombreuses douleurs aux jambes. Je suis en arrêt maladie depuis le mois d'octobre et je peine à trouver mes mots et terminer mes phrases. La fatigue fait partie de mon quotidien alors que j'ai toujours été quelqu'un de très dynamique. Je retourne voir un autre neurologue qui me parle de la fibromyalgie. Je ne sais plus quoi penser, je vis au quotidien entre douleurs et fatigue. Je prends du Tramadol® et des corticoïdes quand je n’en peux plus. J'espère vraiment que c’est une fibromyalgie… Désolé pour la longueur de mon discours mais c'est la première fois que j'en parle vraiment : du coup, je sais plus par quoi commencer. Merci, ça fait du bien. Par Priscillia. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

22 commentaires

05/07/2023 à 16:10 par Patoue

Pour Sylvain c est quoi les symptômes évocateurs raconte moi je suis prête à t écouter a bientôt

02/07/2023 à 15:20 par Sylvain

Bonjour,
Je vis la même situation : j'ai des symptômes évocateurs et je ne comprends pas que les médecins en reste là des examens. L'IRM est certes nécessaire, mais insuffisant. Il y aurait d'autres choses à faire, au lieu de laisser pourrir la situation.

13/12/2022 à 13:58 par Patoue

Bonjour a tous moi je vis avec la SEP depuis 1990j elevais seule mes enfants ,je travaillais en usine en poste2/8
A l'époque aucun traitement n existait c était cortisone a tout va j ai eu l un des 1er traitement en 1998 aujourd'hui j ai 67ans et je viens d'avoir une nouvelle poussée en mai je marche avec une canne et pourtant je vous assure que la vie vaut le coup .Je fait du bénévolat je tricote chez moi pour les enfants de ma commune .''ma devise est que si je me lève le matin ce sera une bonne journée ''

13/10/2021 à 16:01 par SONIA

Bonjour Priscillia, je viens prendre de vos nouvelles savoir comment vous allez et si vous arrivez à monter un projet professionnel.

28/09/2021 à 09:30 par Priscillia

Biensure, n'hésiter pas également quand vous le souhaiter je serais là pour vous écouter, je sais que ce qu'on vit n'est pas facile tous les jours, c'est pour ça que des forums comme celui ci aide beaucoup, depuis que je m'y suis inscrite cela me procure une sérénité, je vous tiendrais informer de mon prochain irm, je suis la si vous avez besoin, bon'e journée à vous Sonia 😊

28/09/2021 à 09:15 par SONIA

Je confirme le mien non plus n est pas trop conciliant. En tout cas je vous souhaite que la prochaine poussée soit le plus tard possible et oui c'est pas facile pour les enfants, ma fille est grande et autonome mais ça ne l empêche pas de s inquiéter c'est vrai qu'il faut les préserver de tout ça c'est pour ça que j'essaye d'être le plus autonome possible malgré tout. Je vous souhaite bcp de courage et de bonheur malgré tout et je serai toujours ravie de partager avec vous quand vous le souhaiterez. Bonne continuation j'espère que vous arrivez à trouver un travail adapté à votre santé. Amicalement Sonia

28/09/2021 à 09:06 par Priscillia

Bonjour Sonia, alors non je n'ai rien fait de tout ça, car mon médecin traitant n'est pas très conciliant et tant que ce n'est pas écrit noir sur blanc il ne veut rien savoir, mon état s'est quand même amélioré du coup j'essaie de vivre sans me préoccupé de la suite des choses je fais mes examens quand on m'en prescrit et je vois par la suite, car mes multiples hospitalisations on beaucoup affectés mes enfants, et je souhaite les évincés le plus possible, maintenant je sais que niveau médical je suis assez bien entouré, donc je me sens plus soulagé, pour le moment je n'ai pas de handicap physique à part le mal de jambes quand je leur en demande trop mais je commence à connaître mes limites et je fais avec, 😁, je verrais par la suite si ça empire, mais comme ma neurologue m'a dit il se peut que vous rester quelques années sans nouvelles poussée donc je m'en tiens à ça 👍

28/09/2021 à 07:15 par SONIA

Bonjour Priscilla, oui effectivement c'est une galère physiquement et moralement j ai l impression de me battre avec mon propre corps moi qui était une single du footing je sortais du lit pour sauter dans mes baskets au petit matin (c'est bien finis tout ça), moralement tout est épuisant je suis encore capable de faire mes papiers mais ça me demande tellement d énergie j ai tellement de mal à me concentrer. J ai demandé de l aide à une assistante sociale mais c'est le système administratif qui est compliqué en France et on est tellement en retard sur le handicap en France. C'est malheureux mais si ton handicap ne se voit pas tu n as le droit a rien. Vous m avez dit que vous aviez été reconnue inapte à votre travail du coup la cpam a du vous recevoir et vous établir un taux de handicap, même si vous ne voulez pas faire de dossier pour l instant c'est vraiment important d être reconnu avant le licenciement car quand votre santé se dégrade si vous ne faites pas les démarches on ne vous recevra pas. Il faut savoir que sur les allocations d adultes handicapés versées par la mdph le salaire de votre conjoint mari ou compagnon est pris en compte et le taux de handicap est très haut, il y a énormément de personnes avec un ou des handicaps que les dossiers acceptés sont les dossiers avec un taux supérieur à 60% voir plus.
Est ce que vous êtes reconnue en affection de longue durée pour avoir vos traitements pris en charge ?
Le soutien c est très difficile beaucoup de gens ne comprennent pas ces maladies par ce que la France n'est pas encore bien éduquée sur le handicap les gens concernés comprennent mais sinon c est du jugement permanent.
Bon courage.

27/09/2021 à 20:29 par Priscilla

C'est quand même dingue de se retrouver dans de telle situation, avez vous essayer avec une assistante sociale ou une association ? Des fois ils connaissent ses choses qu'on ne sait pas, je suis tellement navrée pour vous j'espère vraiment qu'une solution sera trouvée, et j'espère que vous avez des personnes qui vous entouré c'est très important.

27/09/2021 à 18:41 par SONIA

J espère que vous trouverez un travail adapté, j étais en reconversion professionnelle mais je suis incapable de poursuivre une formation pour l instant ni de travailler le soucis est que le monde du travail ne veut pas de moi et l administration médicale ne veut pas me reconnaître comme handicapée et financièrement ça devient compliqué. Les professionnels de santé qui m'ont fait les bilans me disent clairement que c'est pas possible de travailler avec mon état de santé actuel. Bref la reconnaissance du handicap est vraiment très très longue surtout si le diagnostic n est pas posé ou si il s'agit d'une fibromyalgie on vous laisse de côté.
Je vous souhaite bon courage à tous ainsi qu'à Priscilla.

27/09/2021 à 17:44 par Priscilla

Bonjour Sonia,
Alors pour ma part je n'ai pas souhaité pour le moment faire de dossier,, j'ai réussis à être déclaré inapte par la médecine du travail, je remarche correctement grâce ax séances de chiropractie, par contre je ne peux pas courir ou danser mais bon ce n'est pas le plus important, je souhaite trouvé un travail adapté à mes besoins, j'espère que de votre côté vous arriverez à à obtenir ce que vous voulez, vraiment 😊

27/09/2021 à 15:38 par SONIA

Bonjour Priscilla, j espère que vous allez bien et que vous avez pu enfin avoir un diagnostic, remarque même lorsqu il y en a un parfois on se demande si c est le bon. Pour ma part je voulais savoir pas de diagnostic du coup vous n avez pas eu de visite à la cpam pour calculer votre taux de handicap ? Surtout si au fur et à mesure du temps vous pensez ne plus être en mesure de pouvoir travailler attendez d être convoquée par la cpam pour avoir un taux de handicap sinon c est une galère. La cpam ne peut évaluer un handicap qu a partir d un poste de travail, ce qui veut dire que si vous êtes licencié avant on ne voudra pas vous recevoir. Ça fait maintenant plus d un an que j essai d avoir une reconnaissance pour un handicap le soucis c'est que lorsqu'il est invisible on ne vous prend pas au sérieux.
Bon courage surtout je sais que c'est difficile, pour ma part je suis de l autre côté de la barrière maintenant j étais aide soignante et dans le handicap du coup tout ça ne m est pas inconnu sauf que c'est moi qui le vit.

24/09/2021 à 10:00 par Priscillia

Bonjour à toutes et à tous, la fibromalgie a été écarté pour ma part car elle ne donne apparemment pas de plaques au cerveau, je vous explique les dires d'un des médecins que j'ai côtoyé, ensuite je dois à nouveau refaire un irm cérébral avec rayon pour les yeux car sur le dernier irm ils arrivent pas à savoir si c'est de nouvelles plaques ou la qualité de l'image, du coup pour la douleur je suis sous tramadol 100 lp et ça va la douleur passe

23/09/2021 à 18:10 par SONIA

Bonjour j aimerais savoir si le diagnostic d'une sclérose en plaque est écarté si l 'examen l electroneuromyographique est normal. On m à diagnostiquée une fibromyalgie depuis 2019 mais plus le temps passe et plus je me pose des questions sur l étendue de mes douleurs et symptômes. Merci pour vos réponses et bon courage à vous tous.

09/08/2021 à 18:24 par Anne

Bonjour,
depuis 2016 on m'a diagnostiqué une fibromyalgie, je n'y ai jamais cru, on m'a fait une IRM du cerveau qui a révélé une perte millimétrique de matière blanche mais la médullaire était normale. Un pic monoclonal Igg Kappa J'ai des douleurs musculaires affreuses au quotidien, je ne peux pas pousser ou tirer sur mes muscles car cela déclenche des douleurs insoutenables et une fatigue présente h24., des pertes de mémoires, lorsque j'ai des poussées de grosse fatigue. Je fais parfois des malaises , avec un mal de tête très fort pendant quelques minutes suivi d'une sensation d'engourdissement et des picotements de tout le côté gauche de mon visage et de la langue qui peut durer des heures accompagné d'une grosse fatigue , cela me vide.. Mon médecin met ça sur la fibromyalgie mais au fond de moi , je n'y crois pas du tout.. Je n'ai jamais été en arrêt maladie car c'est impossible pour moi, mais je suis en invalidité partielle, cela m'a permis de lever le pied . Je ne sais pas si c'est vraiment une fibromyalgie ou bien une SEP non diagnostiquée. Merci de m'avoir lue.

05/05/2021 à 21:16 par Laetitia

Bonjour Pricsillia,
Cela fait maintenant 19 ans que j'ai la SEP (depuis mes 18 ans) et je vous avoue avoir eu beaucoup de poussées différentes dont celles que vous décrivez (la dernière il y a 3 semaines que je ne connaissais pas, je n'arrivais plus à articuler correctement en plus d'autres symptômes) je suis passée par ces sentiments d'anesthésie, fourmis, douleurs, vu double, paralysie faciale et j'en passe.
Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi les médecins ne vous font pas un bolus de solumedrole dans le doute que ce soit la SEP car seul ca peut diminuer l'inflammation et donc vos symptômes...
Je vous souhaites beaucoup de courage et espère de tout cœur que vous allez bientôt avoir les réponses à vos questions et enfin pouvoir vous soigner.

12/04/2021 à 11:51 par Dominique

Bonjour.

C'est vrai qu'il est difficile de ne pas savoir ce qui nous arrive, pourquoi notre organisme ne fonctionne plus normalement.
On doute, plein de questions nous assiègent.
Mettre un nom sur les problèmes de santé que l'on vit peut être rassurant. Cela permet une prise en charge plus adaptée, un environnement médical plus efficace.
Mais au delà du nom qui sera posé sur les problèmes de santé que vous vivez, ce qui est "difficile", au quotidien c'est tout ce changement qui perturbe votre vie, ne plus pouvoir faire certaines choses comme on les faisait jusqu'alors, sans réfléchir. Il faut s'adapter, faire les choses différemment.

Profitez pleinement des moments où la fatigue et les douleurs vous oublient un peu.
Tout plein de courage et de bonnes pensées.

Dominique

10/04/2021 à 15:05 par Fares

Re
Moi j'ai eut presque la même chose le bras engourdi j'ai eut un problème à mon œil gauche aussi j'ai fait une ponction qui n'a rien donné donc pas de diagnostic et 4 ans après j'ai eut la même chose et la IRM ET le diagnostic de la SEP est tombé.
Bon j'espère que pour toi c'est pas la sclérose en plaques.
Merci

10/04/2021 à 10:43 par Priscilla

Merci beaucoup, alors non toujours pas je dois passer une pev ( je sais plus exactement si ça s'appelle comme ça) car quand j'ai eu "mon petit accident ou j'avais le côté gauche engourdi, j'ai perdu un peu de la vue de l'œil gauche.. Du coup j'espère en savoir un peu plus sur un éventuel diagnostique j'espère toujours que ce n'est pas la sclérose en plaques !

09/04/2021 à 22:53 par Fares

Bonsoir
Merci pour votre témoignage c'est bien d'en parler car s'exprimer est un bon moyens pour combattre cette maladie. Et du coup ils ont fait leur diagnostic de sclérose en plaques ou pas?
Merci

09/04/2021 à 17:14 par Priscillia

Merci pour ce commentaire je me sens moins seule, je me sens délaissée par la médecine, je prends un tas de cachets, mes douleurs sont toujours là, tout devient compliqué, mon médecin peine a chaque fois à me mettre en arrêt( pression sûrement de la cpam) , mon employeur lui ne veut pas me licencier, ni me faire une rupture conventionnelle, la médecine du travail ne veut pas me faire d'inaptitude car pas de diagnostique du coup je sais même pas ce que je vais devenir.. Bref faut que je me reprenne.. Merci en tout cas pour ce commentaire 😊

09/04/2021 à 16:53 par Rabah SIDANI

J'ai vecu le même probleme que vous. En Mai 2006 je me suis reveillé le matin pour alller au travail j'ai trouvé ma main et ma jambe droites engourdis avec fourmillements , puis le lendemain je sentais plus la partie droite de mon visage en direct de l'anestesie . j'ai pensé aussi a un AVC . Directement je suis sorti voir un cardiologue qui m'a demandé une bilan sanguin puis un scanner cerebrale, chose faites. puis je suis allé consulté 2 autres cardiologues pour avis contradictoires . aucun d'eux ne m'a rassuré . Tous m'ont dit que je n'avais pas d'AVC.je me souviens de la conclusion du scanner (une petite lesion d'origine cerebrale se confronter à un examen IRM). aucun d'eux ne m'a demandé de le faire j'ai souffert comme ca pendent un mois et les choses se sont retablies toutes seules. et c'est en Mai 2018 apres 12 ans que j'ai ressenti ce que j'ai senti en 2006 et la ils m'ont evacué vers une clinique pour des examens approfondies et c'est la que le verdict tombe (sclerose en plaques). depuis j'ai arreté le sport et je ne peux plus faire le travail que je faisait auparavant, des fois maladroit dans mes gestes enfin ma vie a était changé .

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