« Bonjour,
J'ai beaucoup lu et longtemps hésité à témoigner, voici mon histoire.
Tout commence fin juin 2020. Je me lève avec le bras gauche engourdi comme si j'avais dormi dessus. C’est gênant mais pas douloureux. Je me prépare pour aller au travail avec cette gêne… Je fais un travail physique et mental de préparation de commande (donc je porte et je calcule). Je me sentais bizarre au travail, je n’arrêtais pas de calculer ma palette et impossible de me souvenir du résultat. Là, s’ensuit une gêne dans la jambe gauche et comme une fin d'anesthésie sur le côté gauche du visage. Je pense directement à un AVC.
Résultat : ambulance et IRM cérébrale en urgence.
Le verdict des urgences, c’est que ce n’est pas un AVC mais plusieurs plaques ont été remarquées au niveau du cerveau, ce qui fait penser à une maladie auto-immune : on me garde à l’hôpital. Je m'effondre, j'ai 34 ans et deux enfants en bas âge. Heureusement mon compagnon est là et très présent.
Bref, j'attends pour voir enfin un médecin qui commence à me parler d'une sclérose en plaques et que j'allais être transférée dans un autre hôpital car il n’y avait pas de « Service neurologie » dans celui-ci.
Là, les galères s’enchaînent, on me balade d'un neurologue à l'autre. J’en vois 3 en 6 mois et on me donne trois versions différentes. Ma ponction lombaire est négative et, sur l’IRM médullaire, on voit quelque chose mais on ne peut pas confirmer une sclérose en plaques.
Je rentre comme ça chez moi, avec une IRM à repasser dans 3 mois…
3 mois plus tard, on a un doute sur une éventuelle nouvelle plaque mais ils ne savent pas si c'est dû à la qualité d'image, et pourtant, j'ai passé les deux IRM dans le même appareil. Mais bon, verdict et compte rendu du neurologue et vu que je ne rentre pas dans les critères de « McDonald » (je crois que ça s'appelle comme ça), à ce stade, on ne peut affirmer que c’est une sclérose en plaques.
Donc contente, je me dis que ce n’est pas ça et que tout rentre dans l'ordre. Quand je vais voir mon médecin traitant, il m'explique qu’on n’a pas dit que je ne l’avais pas, mais on ne me dit pas que je l'ai, non plus. Voilà, s'ensuivent de nombreuses douleurs aux jambes. Je suis en arrêt maladie depuis le mois d'octobre et je peine à trouver mes mots et terminer mes phrases. La fatigue fait partie de mon quotidien alors que j'ai toujours été quelqu'un de très dynamique. Je retourne voir un autre neurologue qui me parle de la fibromyalgie. Je ne sais plus quoi penser, je vis au quotidien entre douleurs et fatigue. Je prends du Tramadol® et des corticoïdes quand je n’en peux plus. J'espère vraiment que c’est une fibromyalgie…
Désolé pour la longueur de mon discours mais c'est la première fois que j'en parle vraiment : du coup, je sais plus par quoi commencer. Merci, ça fait du bien.
Par Priscillia.
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