La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 29 janv. 2024

La sclérose en plaques, ou pas, par Ana.

« Je suis perdue. »

 « Bonjour, 

Beaucoup d'émotions me traversent, je décide de témoigner sur mon absence de diagnostic.
Après plusieurs mois de souffrance à voir ma qualité de vie décliner, à avoir des picotements, des raideurs musculaires dans la jambe et une béquille, à avoir une main gauche engourdie et faible, au point d'attraper des tendinites si je porte mon sac à main de ce côté. À ressentir des picotements dans la moitié du visage, à avoir la paupière gauche qui tremble en permanence, des trous de mémoire, de la fatigue et j'en passe… J'ai enfin eu mon IRM. Elle est normale !

Mes proches sont tous ravis et crient victoire sur la supposition de sclérose en plaques. De mon côté, je suis envahie d'un sentiment inapproprié : La déception. C'est absurde d'être déçue de ne pas avoir de lésions cérébrales, tant de personnes souhaiteraient obtenir ces résultats… Mais, je m'attendais à un diagnostic, à un accompagnement, à une reconnaissance de ma souffrance, à un suivi rassurant et professionnel. Je rentre chez moi en boitant, les résultats dans ma main tremblante, ma béquille dans l'autre. Je suis perdue.

Durant ces derniers mois je m'étais préparée psychologiquement à une sclérose en plaques, je me suis amèrement reconnue dans de nombreux témoignages de personnes atteintes et je me suis apaisée à cette idée, me préparant à me battre quel que soit le résultat. Je n'imaginais pas que ce résultat puisse être "tout va bien". Parce que je ne vais pas bien, je suis radicalement handicapée et affaiblie. Et, je vois déjà la chaîne de médecins me dire que c'est dans ma tête, que je suis stressée et que je dois augmenter mon Xanax® et cette idée me met dans une colère noire. J'ai pris soin de moi comme jamais ces derniers mois, soignant mon mode de vie, mon état psychologique, ma foi et mon alimentation. J'ai peur de l'errance médicale, j'ai peur que mon état empire, j'ai peur que mes proches finissent par se dire que je simule ou qu'au fond je suis juste hypocondriaque.  

D'autres personnes ont-elles aussi traversé cet étrange désert où la bonne nouvelle n'en est pas vraiment une et où aucune solution alternative n'est proposée pour faire face aux symptômes ? 

Merci de votre attention, vous souhaitant à toutes et tous la force de faire face à vos états quels qu'ils soient. »

Par Ana.  

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9 commentaires
27/02/2024 à 11:31 par durix
Bonjour à tous
Comme vous je suis actuellement dans un désert médical, malgré les examens qui révèlent des hyper signaux à l'IRM.
Tout a commencé en janvier 2021 par les deux jambes paralysées, une très grosse fatigue et la vue flouté.
On m'a d'abord dit que c'était la covid 19 puis les mois on passé nouvelle crise avec les même symptômes et le bras droit qui me faisait très mal.
2 tendinites du bras droit +1 capsulite de ce lui ci
On m'a dit cette fois ci que c'était du à mon travail très physique ( soudeuse )
Depuis fin sept 2022 je suis en arrêt de travail pour une maladie auto-immune qui me procure les même symptômes que la sep avec des crise surajoutées .
J'ai l'impression que le système médical ferme les yeux sur mes symptômes et qu'on cherche a me faire passer pour folle.
A savoir que je n'ai rien à tirer de positif de cette situation car mon employeur cherche a me licencier pour inaptitude et je suis contrainte a rester chez moi avec ma souffrance et mes autres maux car pas de traitement possible tant que la maladie soit véritablement identifié.

Courage a tous car je crains que le pire reste a venir
cricri

17/02/2024 à 16:32 par Ana
Update : Merci à toutes et tous de vos commentaires et de partager vos expériences, c'est très précieux de se sentie moins seule. Je vous souhaite la force morale de ne rien lâcher et de vous battre pour profiter de la vie et obtenir des réponses malgré tout !
Entre deux mes symptômes fluctuent , certains jours je me sens presque normale, d'autres je ne suis capable de rien et la béquille est à peine suffisante pour remplacer ma jambe inerte et palier à mes vertiges. Des connaissances m'ont parlé du Covid long qui peut avoir quelques similitudes avec les symptômes que je présente. Affaire à suivre !

12/02/2024 à 12:49 par Cam
Bonjour , je suis dans la même situation que toi , tout à commencé il y a 2 ans lorsque je roulais à moto , j'ai commencé à avoir des douleurs au mains et poignets, j'ai fait les examens pour le canal carpien il s'avérer que du côté droit j'avais bien le syndrome , je fait une infiltration et plus rien sur les images mais les douleurs et les pic de crise sont toujours là , je porte des attelle durant tout un été , quelques années avant j'avais des douleur de la fesse jusqu'a la jambe , de la a être bloqué et ne plus savoir bouger, je fait les examens pour une hernie ou sciatique, ras , juste un disque de déplacé rien de grave , je dois porter des semelles, les douleurs et les blocages toujours présent , ensuite j'ai commencé à avoir des douleurs au visage juste le côté gauche , avec des coup de jus dans la tête jusqu'à devoir fermer mon œil , c'est pic duré pas plus de 2 min, septembre 2023 gros crise au niveau de la mâchoire et de l'oeil , oulala je me suis demandé ce qu'il m'arriver, je penser à une rage de dents , je consulte un médecin en urgences les douleurs devenait insupportable, ( à vouloir me claqué la tête ) elle le dit sûrement un abcès dentaire , elle me met sous antibiotiques, aucun effet ,je prend du dentobaume ras , pas de soulagement , du lendemain je vais à la faculté dentaire de Lille ou 4 dentiste me consulte ras dentition niquel , aucune caries soulagement mais à la fois énervé, du lendemain je vois mon médecin traitant qui m'envoi au urgence du CHU de Lille , résultats algie facial et subluxation de la mâchoire , des Doliprane pas vraiment d'effet , rien qui me soulage , je n'arrive plus à manger , à boire, parler , fumé ou même marcher , car tout cela me provoqué une crise énorme et inexplicable, de la je vois un stomatologue qui me dirige vers une orthodentiste pour le port de gouttière de nuit , aucun effet toujours c'est crise , après plusieurs crise je décide d'aller sur le net et là je vois des témoignages de personnes qui ont les même symptômes que moi , névralgie du trijumeau, je décide d'en parler a mon Doc qui me suis dans mes démarches et qui recherche activement ce que je pourrais avoir , (mille merci à elle ) de la elle me met sous traitement épileptique, sa fait sont effet ouf je me sent soulagé, elle me prescrit un IRM cérébrale, ras juste des ganglions ,ouf rien de grave mais à la fois contrariée car j'aimerais qu'on trouve ce que j'ai , moi aussi aujourd'hui j'ai l'impression d'être folle , de penser que c'est dans ma tête mais non je pense pas être folle je connais mon corps , le 19 février je dois passer mon IRM médullaire, et aussi prendre rdv avec un neurologue, j'en parle beaucoup avec ma conjointe et ma famille , je suis bien entourée mais j'ai peur de les agacé avec mes problème c'est pourquoi aujourd'hui j'ai prit le temp d'en parler avec vous qui êtes dans le même cas que moi , courage à vous et ne baisser pas les bras 🤞💪

01/02/2024 à 14:17 par Laetitia
Bonjour,

Je comprends votre détresse qui ressemble à la mienne en 2020. J'ai eu des IRM avec lésion toute petite sans signification selon le 1er neurologue... il etait sourd à mes symptômes très similaires aux votre, seulement j'avais en plus des champs visuels parfois qui se floutés et points lumineux sur quelques heures voir quelques jours... ou bien cette histoire de jambes avec des fourmillements sur plusieurs jours... moins de sensation et sensibilité dans la jambe droite... par episode.. j'ai décidé de consulter le Pr LAPLAUD hôpital de Laennec en demandant un deuxieme avis médical à la secrétaire en précisant que je voulais vraiment ce professeur qui est connue pour des sclerose en plaque parfois se manifestant aussi de façon différente. Les délais sont un peu long mais ça vaut le coup.

30/01/2024 à 13:57 par Pauline
Hello,
Je viens de lire ton témoignage et je me trouve exactement dans la même situation que toi..
Deux IRM cérébrales, une IRM médullaire, un scanner TAP, 3 prises de sang et rien.
Zéro diagnostic depuis Septembre 2023.
Même mon médecin traitant qui jusqu’alors m’a beaucoup aidé commence même en absence de preuve médicales suffisantes, à envisager une piste « Psychologique. »
Pourtant avant tout ça, j'allais très bien, je n’avais pas de soucis de santé et personnel particulier.
Rien n’explique actuellement mes symptômes et pour les traiter j’ai le droit à de l’ibuprofen et du Xanax pour voir si ce n’est pas des douleurs « psychosomatique..»
Beaucoup de courage à toi, je ne sais pas quand, mais on vas s’en sortir. :)

29/01/2024 à 17:33 par Nathalie
Bonjour Ana,
Je suis hyper touchée par ton témoignage tellement je comprends ton ressenti. J’ai vécu exactement la même chose que toi durant 5 ans. Un corps de plus en plus souffrant, des symptômes divers comme les tiens et d’autres, qui s’accentuent au fil du temps. Bref sentir qu’il y a un réel problème, ne plus se reconnaître et surtout que ce n’est pas dans la tête, ni lié au stress et bla bla bla.
Il y a 2 ans je passe une irm cérébrale, comme toi on me dit RAS. Je suis à la fois soulagée et en colère, car je n’ai pas de mots sur mes maux, j’étais persuadée d’avoir une sep. je me sens incomprise et encore moins crédible face aux médecins et à mon entourage. Période très difficile je me sens seule et perdue. Mais mon état se dégradant et devant mon insistance face à mon médecin traitant, je revois un neurologue 1 an après et lui demande à passer une irm médullaire. Le neuro m’écoute à peine et me dit clairement que si mon irm cérébrale d’ il y a 1 an était bon, c’est impossible d’avoir des lésions médullaires. Je me fou de ce qu’il me dit, je connais mon corps et j’écoute mon intuition. Je passe donc cette irm médullaire et la bingo 3 lésions. Puis tout s’enchaîne nouvelle irm cérébrale, hospitalisation, ponction lombaire, je ressors de l’hôpital avec un diagnostic de sep primaire progressive. J’apprends également que mon premier irm cérébrale d’il y a 2 ans présentait déjà 4 petites lésions cérébrales. Donc en fait mauvaise lecture par la radiologue, erreur médicale, à cette période j’avais déjà bien la sep!! C’est Le choc et à la fois le soulagement, non je ne suis pas folle il y a bien qqch en moi qui me bouffe et me gâche la vie de jeune trentenaire. Je te précise que je n’ai jamais fait de poussées. Ce sont vraiment des symptômes continus et quotidien qui ne régressent jamais. Voilà je te conseille donc et t’encourage à poursuivre le combat, à ne rien lâcher et à exiger même une irm médullaire, une hospitalisation s’il le faut pour avoir le cœur net sur une éventuelle sep progressive. Cette forme est insidieuse et beaucoup plus difficile à diagnostiquer.
Je t’envoie tout mon soutien et mon courage 🌟

29/01/2024 à 16:19 par Isa 72
Coucou
Moi ça as duré 10 ans...j ai pleins de lésions cérébrales mais qui selon les médecins, ne sont pas aux bons endroits pour une sclérose en plaques!
J avais aussi des symptômes, fourmillements crampes affaiblissement etc. ..
On me disait, il faut bouger arrêter d y penser ( c est dans ma tête quoi) Mais j ai insister toutes ces années et après avoir été atteinte aux intestins, 10 kilos perdus ils m ont quand même prise au sérieux et fait les tests adéquats ; résultats sclérose systémique et neuropathie des petites fibres et la sep ..etben on sait toujours pas !
Mais j ai enfin un traitement!
Je fais de l immunothérapie et du coup même si j aurais une sep ça traite aussi!
Tout ça pour dire que même si c est dur , si on sent qu il y a quelque chose, il faut tenir bon et insister!
Pleins de courage

29/01/2024 à 09:26 par Vincent
Bonjour Ana
Ton neurologue a t-il envisagé que tu puisses avoir une SEP primaire progressive ?
Mon neurologue m'a expliqué que cette forme de sclérose en plaques était invisible sur les IRM car elle n'agit pas par poussées, et donc pas de lésions.
Courage à toi
Vincent

29/01/2024 à 06:41 par Evelyne
Bonjour Ana,
Je peux juste te raconter mon histoire qui a également été identique à la tienne. Voilà, je t'explique :
Je souffrais de douleurs de dos, fourmillements dans les jambes avec faiblesse, grande fatigue et ma main gauche engourdie. J'étais suivi au Chr de Lille au centre anti-douleur par une rhumatologue et une psychologue pendant 6 ans. Beaucoup d'examens (scanner, radio,) qui ont diagnostiqué une lombosciatique chronique. J'ai été traité par antidépresseurs avec séances de kine pendant toutes cette période. J'ai effectué 2 EMG car étant secrétaire le médecin pensait que mes fourmillements à la main pouvait provenir du canal carpien mais tout était normal (c'était le stress soit disant) il a bon dos celui là !!
Viens ensuite l'épisode du covid et ma rhume ne peut plus me suivre car elle s'est cassé la cheville et donc un long arrêt pour elle. Ayant tellement de douleurs je me suis renseigner auprès d'un autre hôpital qui d'ailleurs plus près de chez moi.
J'ai pu obtenir un rendez-vous toujours dans un centre anti-douleur à Roubaix et le docteur en regardant mes dernières imageries trouve quelques choses de suspect. Elle m'examine et me demande de patienter car elle va voir avec un médecin plus spécialisé dans l'interprétation des scanner.
A son retour, elle me dit que je vais devoir passer une Irm Médullaire cérébrale avec injection (examen jamais fait depuis toute ces années de souffrante)
Le diagnostic est alors tombé : multiples lésions au niveau du cerveau et de la moelle épinière. Je suis donc hospitalisée pour 5 jours avec corticoïdes en intraveineuse + ponction lombaire qui confirmera une sclérose en plaque.
Depuis octobre 2022, je suis sous traitement 1 fous tout les 6 mois en hôpital de jour pour une perfusion d'ocrevus que je supporte plutôt bien.
Mes douleurs sont toujours là et je dirais même qu'avec le diagnostic posé ça c'est empiré surtout au niveau moteurs. Je n'arrive plus à marcher plus de 200 mètres sans avoir besoin de mon fauteuil car j'ai énormément de spasticité (crampes)
Alors, n'hésitez pas à aller voir d'autres médecins vous tomberez peut-être comme moi sur quelqu'un qui ne vous dira pas que c'est dans la tête !
Bon courage.
Evelyne 😍

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