La sclérose en plaques, ou pas, par Ana.

Bonjour Ana,

J’espère que vous allez bien. 😊
Je me permets de vous contacter afin de prendre de vos nouvelles et de savoir comment évolue vos symptômes.

En vous lisant, j’ai eu le sentiment de me reconnaître quelque part…

Je m’appelle Mathilde, j’ai 49 ans et je suis en errance médicale depuis plus de 10 ans. Je suis en arrêt de travail depuis 18 mois.

Mon parcours médical est assez compliqué. On m’a orientée vers un diagnostic de trouble neurologique fonctionnel (TNF), mais je continue à avoir de nombreuses interrogations concernant mes symptômes et leur origine.

Je souffre notamment de :
Tremblements importants des jambes, avec des crises parfois très difficiles à gérer.
Faiblesse musculaire et sensation que mes jambes ne me portent plus correctement.
Raideurs et ankyloses des jambes, particulièrement la nuit.
Fatigue importante et difficultés à rester debout ou à marcher longtemps.
Sensibilité douloureuse des cuisses, Décharges électriques dans le bassin, le bas du dos et les jambes.
Fourmillements dans les membres supérieurs et inférieurs.
Troubles visuels et épisodes de névralgie faciale.

Ces symptômes ont entraîné plusieurs chutes, avec notamment une fracture du pied et une fracture de l’épaule. Ils ont eu un impact important sur ma vie quotidienne et m’ont obligée à arrêter mon activité professionnelle.

J’ai passé des IRM cérébrales et médullaires, qui ont montré deux petites taches au niveau du cerveau, considérées comme non spécifiques et stables. Je n’ai jamais eu de ponction lombaire.

Je me sens très bien accompagnée et écoutée par mon médecin traitant. En revanche, j’ai malheureusement rencontré davantage de difficultés avec les neurologues. Je me suis souvent sentie peu écoutée, avec le sentiment que mes symptômes n’étaient pas toujours pris en compte dans leur ensemble.

Aujourd’hui, je recherche surtout un professionnel capable de reprendre mon histoire dans sa globalité, de m’écouter et de m’aider à comprendre cette pathologie.

Peut-être que le fait d’échanger avec des personnes qui vivent des situations similaires nous permettra de nous sentir moins seules et de trouver des pistes pour avancer !

Je vous souhaite une bonne continuation et une très belle journée.

Mathilde 🌷

Bonjour, je suis une femme de 53 ans, il y a cinq ans pendant le Covid j’étais très malade, je suis allé voir un neurologue qui m’a dit que mes symptômes je les aurais eu de toute manière même sans le vaccin. Vertige fourmillement perte de la parole. vision trouble, douleur au bras aux jambes. Constipation . Je ne pouvais pratiquement plus marcher pendant trois mois, on a pas su ce que j’avais eu, mais depuis tout ce temps je dirais que deux fois par an c’est les mêmes symptômes à chaque fois . quand j’en parle à mon médecin. Il dit , c’est par rapport à mon travail, c’est le stress etc. mais je ne vais plus me laisser faire et je vais demander à qu’il me fasse des I.R.M. la fatigue, la douleur et l’attente d’une réponse devient insoutenable .

Bonsoir alors j’ai lu certains de vos commentaires vraiment très intéressant car moi je vit actuellement les mêmes symptômes on a pensé à un nerf trijumeau donc prescription d’une irm crâne et là je ressort avec un radiologue qui me dit vous avez des taches au cerveau faut voir un spécialiste donc neurologue j’étais quand même abasourdi et pour moi je me suis dit j’ai une tumeur et que j’allais mourrir enfin non puisque après mon médecin traitant ne savait plus quoi faire et le dit de me rentre aux urgences je suis admise en neurologie ponction lombaire dont j’ai jamais eu de résultats que je dois voir avec un neurologue sauf que le rdv es 4 mois après puis mon fait ce qu’il appelle un bolus donc grosse dose de corticoïdes en attendant je vois le neurologue et je me dit je vais avoir enfin mon diagnostic il me dit vous avez une sep donc sclérose en plaque m’explique que non je fais pas d AVC que c’est pas une maladie mortelle mais qu’on va traiter mais que j’ai eu une bonne dose de corticoïdes que je peux attendre pour entamer mon traitement diagnostique 2021 mon neurologue part en retraite je suis sous copaxone injectable depuis et je rencontre mon nouveau neurologue aujourd’hui vous savez pas il me dit qu’il a un doute sur ma SEP comment dois je gère le fait que depuis 4 ans je fais peut être des injections qui on boussiller la peau que j’ai eu des effets parfois secondaires horrible et qu’il allait voir avec d’autres neurologue avant de confirmer si c’est vraiment bien la SEP d’un côté je suis ravie si j’avais pas cette maladie qui jusqu’à aujourd’hui m’a mise en dépression et je viens de savoir que comme j’ai des carences en b12 cela peut faire des signal substance blanche au cerveau je suis complètement choqué 😮 merci de me lire

Bonjour a tous
Je me reconnais beaucoup dans vos témoignages je suis aussi en pleine errance medical et très fatiguée de tous cela ,j ai une fibromialgie depuis mes 18 ans et j en ai 39 actuellement ,ma santé ne vas pas bien depuis longtemps mais jai toujours gérer au mieux et essayer de rester active et prendre soins de moi et quand ca va pas on me dit c est rien c est la fibromyalgie on peut rien faire ça fait mal mais c est pas grave ,il y a 6 ans j'ai eu des douleur atroce derrière l œil et j étais très mal on m'a fait un scanner cérébral et une ponction lombaire négative au urgence ,scanner tâche blanche au cerveau mais rien de grave on me dit ,il y 2 ans j ai fait une grosse crise de douleur ,fatigue perte d équilibre,pendant que j étais au sport ,j avais du mal a marcher des fourmille dans les jambes ,faiblesse ,comme si mes mollets était en bois au bout de 1 mois c est passée et je suis aller mieux ,plusieurs mois après j ai eu une crise de vertige qui a durer 1 mois ou je ne pouvais plus me lever tous tournais envie de vomir et acouphènes puis c est partie mais on ne sais pas se que j'ai eu ensuite en 2023 crise bizarre je suis aller au urgence car je n' arrivais pas bien a marcher et drôle de sensation comme si j avais un problème neurologique on m'a dit vous avez rien après quelque examens basique sa a durer un mois puis c est partie et la a ce jour du jour au lendemain 2 ans après la 1 er grosse crise même symptômes en pire ,grosse fatigue ,douleur ,douleur au bas du dos et a la nuque atroce , fourmillement jambe et main ,brûlure au pied droit qui part et revient puis je ne sentais plus mon pousse gauche sa par et reviens puis ma main droit j'ai des sentation très étrange que je n' ai jamais eu ,j ai comme de l électricité dans le corps ,je n' arrive pas à me concentrer j ai du mal à marcher ,je lâche les choses j'ai du mal a bouger a tous faire et une sensation de malaise permanent j ai horriblement mal supporter la chaleur de l été au point que je n' ai pas pu faire grand chose et début septembre mon corps c est comme écroulé d un coup ,cela fait un mois j ai vraiment du mal à me déplacer et pour l instant on trouve rien ,j ai l impression de marcher comme un robot et devoir me concentrer pour ne pas perdre l équilibre et cela m angoisse ,j ai un IRM cérébrale et médullaire le 30 septembre j espère avoir des réponse je veux juste savoir se que j ai ,marre qu on me dise c est dans votre tête alors que je s'ouffre et me sent de plus en plus diminuer,je n' arrive plus a faire de sport et j ai du mal à marcher et bouger ses fourmillement dans les jambes m empêche de dormir le soir ,je n arrive plus a danser plus a faire grand chose je suis en pleins dans une crise mais je ne sais pas de quoi fibromialgie ?peut être sep je ne sais pas ,j espère vraiment avoir des réponse pour pouvoir avancer et me soigner au mieux .est ce que quelqu'un parmi vous a été déclarée fibromialgique et pour finir c étais là sep ?merci a tous de m avoir lu

Bonjour Ana

As tu effectué 1 IRM médullaire, 1 ponction lombaire ?
Prends rdv avec un neurologue pour un 2eme avis médical dans un autre hôpital.
Courage

Bonjour à tous
Comme vous je suis actuellement dans un désert médical, malgré les examens qui révèlent des hyper signaux à l'IRM.
Tout a commencé en janvier 2021 par les deux jambes paralysées, une très grosse fatigue et la vue flouté.
On m'a d'abord dit que c'était la covid 19 puis les mois on passé nouvelle crise avec les même symptômes et le bras droit qui me faisait très mal.
2 tendinites du bras droit +1 capsulite de ce lui ci
On m'a dit cette fois ci que c'était du à mon travail très physique ( soudeuse )
Depuis fin sept 2022 je suis en arrêt de travail pour une maladie auto-immune qui me procure les même symptômes que la sep avec des crise surajoutées .
J'ai l'impression que le système médical ferme les yeux sur mes symptômes et qu'on cherche a me faire passer pour folle.
A savoir que je n'ai rien à tirer de positif de cette situation car mon employeur cherche a me licencier pour inaptitude et je suis contrainte a rester chez moi avec ma souffrance et mes autres maux car pas de traitement possible tant que la maladie soit véritablement identifié.

Courage a tous car je crains que le pire reste a venir
cricri

Update : Merci à toutes et tous de vos commentaires et de partager vos expériences, c'est très précieux de se sentie moins seule. Je vous souhaite la force morale de ne rien lâcher et de vous battre pour profiter de la vie et obtenir des réponses malgré tout !
Entre deux mes symptômes fluctuent , certains jours je me sens presque normale, d'autres je ne suis capable de rien et la béquille est à peine suffisante pour remplacer ma jambe inerte et palier à mes vertiges. Des connaissances m'ont parlé du Covid long qui peut avoir quelques similitudes avec les symptômes que je présente. Affaire à suivre !

Bonjour , je suis dans la même situation que toi , tout à commencé il y a 2 ans lorsque je roulais à moto , j'ai commencé à avoir des douleurs au mains et poignets, j'ai fait les examens pour le canal carpien il s'avérer que du côté droit j'avais bien le syndrome , je fait une infiltration et plus rien sur les images mais les douleurs et les pic de crise sont toujours là , je porte des attelle durant tout un été , quelques années avant j'avais des douleur de la fesse jusqu'a la jambe , de la a être bloqué et ne plus savoir bouger, je fait les examens pour une hernie ou sciatique, ras , juste un disque de déplacé rien de grave , je dois porter des semelles, les douleurs et les blocages toujours présent , ensuite j'ai commencé à avoir des douleurs au visage juste le côté gauche , avec des coup de jus dans la tête jusqu'à devoir fermer mon œil , c'est pic duré pas plus de 2 min, septembre 2023 gros crise au niveau de la mâchoire et de l'oeil , oulala je me suis demandé ce qu'il m'arriver, je penser à une rage de dents , je consulte un médecin en urgences les douleurs devenait insupportable, ( à vouloir me claqué la tête ) elle le dit sûrement un abcès dentaire , elle me met sous antibiotiques, aucun effet ,je prend du dentobaume ras , pas de soulagement , du lendemain je vais à la faculté dentaire de Lille ou 4 dentiste me consulte ras dentition niquel , aucune caries soulagement mais à la fois énervé, du lendemain je vois mon médecin traitant qui m'envoi au urgence du CHU de Lille , résultats algie facial et subluxation de la mâchoire , des Doliprane pas vraiment d'effet , rien qui me soulage , je n'arrive plus à manger , à boire, parler , fumé ou même marcher , car tout cela me provoqué une crise énorme et inexplicable, de la je vois un stomatologue qui me dirige vers une orthodentiste pour le port de gouttière de nuit , aucun effet toujours c'est crise , après plusieurs crise je décide d'aller sur le net et là je vois des témoignages de personnes qui ont les même symptômes que moi , névralgie du trijumeau, je décide d'en parler a mon Doc qui me suis dans mes démarches et qui recherche activement ce que je pourrais avoir , (mille merci à elle ) de la elle me met sous traitement épileptique, sa fait sont effet ouf je me sent soulagé, elle me prescrit un IRM cérébrale, ras juste des ganglions ,ouf rien de grave mais à la fois contrariée car j'aimerais qu'on trouve ce que j'ai , moi aussi aujourd'hui j'ai l'impression d'être folle , de penser que c'est dans ma tête mais non je pense pas être folle je connais mon corps , le 19 février je dois passer mon IRM médullaire, et aussi prendre rdv avec un neurologue, j'en parle beaucoup avec ma conjointe et ma famille , je suis bien entourée mais j'ai peur de les agacé avec mes problème c'est pourquoi aujourd'hui j'ai prit le temp d'en parler avec vous qui êtes dans le même cas que moi , courage à vous et ne baisser pas les bras 🤞💪

Bonjour,

Je comprends votre détresse qui ressemble à la mienne en 2020. J'ai eu des IRM avec lésion toute petite sans signification selon le 1er neurologue... il etait sourd à mes symptômes très similaires aux votre, seulement j'avais en plus des champs visuels parfois qui se floutés et points lumineux sur quelques heures voir quelques jours... ou bien cette histoire de jambes avec des fourmillements sur plusieurs jours... moins de sensation et sensibilité dans la jambe droite... par episode.. j'ai décidé de consulter le Pr LAPLAUD hôpital de Laennec en demandant un deuxieme avis médical à la secrétaire en précisant que je voulais vraiment ce professeur qui est connue pour des sclerose en plaque parfois se manifestant aussi de façon différente. Les délais sont un peu long mais ça vaut le coup.

Hello,
Je viens de lire ton témoignage et je me trouve exactement dans la même situation que toi..
Deux IRM cérébrales, une IRM médullaire, un scanner TAP, 3 prises de sang et rien.
Zéro diagnostic depuis Septembre 2023.
Même mon médecin traitant qui jusqu’alors m’a beaucoup aidé commence même en absence de preuve médicales suffisantes, à envisager une piste « Psychologique. »
Pourtant avant tout ça, j'allais très bien, je n’avais pas de soucis de santé et personnel particulier.
Rien n’explique actuellement mes symptômes et pour les traiter j’ai le droit à de l’ibuprofen et du Xanax pour voir si ce n’est pas des douleurs « psychosomatique..»
Beaucoup de courage à toi, je ne sais pas quand, mais on vas s’en sortir. :)

Bonjour Ana,
Je suis hyper touchée par ton témoignage tellement je comprends ton ressenti. J’ai vécu exactement la même chose que toi durant 5 ans. Un corps de plus en plus souffrant, des symptômes divers comme les tiens et d’autres, qui s’accentuent au fil du temps. Bref sentir qu’il y a un réel problème, ne plus se reconnaître et surtout que ce n’est pas dans la tête, ni lié au stress et bla bla bla.
Il y a 2 ans je passe une irm cérébrale, comme toi on me dit RAS. Je suis à la fois soulagée et en colère, car je n’ai pas de mots sur mes maux, j’étais persuadée d’avoir une sep. je me sens incomprise et encore moins crédible face aux médecins et à mon entourage. Période très difficile je me sens seule et perdue. Mais mon état se dégradant et devant mon insistance face à mon médecin traitant, je revois un neurologue 1 an après et lui demande à passer une irm médullaire. Le neuro m’écoute à peine et me dit clairement que si mon irm cérébrale d’ il y a 1 an était bon, c’est impossible d’avoir des lésions médullaires. Je me fou de ce qu’il me dit, je connais mon corps et j’écoute mon intuition. Je passe donc cette irm médullaire et la bingo 3 lésions. Puis tout s’enchaîne nouvelle irm cérébrale, hospitalisation, ponction lombaire, je ressors de l’hôpital avec un diagnostic de sep primaire progressive. J’apprends également que mon premier irm cérébrale d’il y a 2 ans présentait déjà 4 petites lésions cérébrales. Donc en fait mauvaise lecture par la radiologue, erreur médicale, à cette période j’avais déjà bien la sep!! C’est Le choc et à la fois le soulagement, non je ne suis pas folle il y a bien qqch en moi qui me bouffe et me gâche la vie de jeune trentenaire. Je te précise que je n’ai jamais fait de poussées. Ce sont vraiment des symptômes continus et quotidien qui ne régressent jamais. Voilà je te conseille donc et t’encourage à poursuivre le combat, à ne rien lâcher et à exiger même une irm médullaire, une hospitalisation s’il le faut pour avoir le cœur net sur une éventuelle sep progressive. Cette forme est insidieuse et beaucoup plus difficile à diagnostiquer.
Je t’envoie tout mon soutien et mon courage 🌟

Coucou
Moi ça as duré 10 ans...j ai pleins de lésions cérébrales mais qui selon les médecins, ne sont pas aux bons endroits pour une sclérose en plaques!
J avais aussi des symptômes, fourmillements crampes affaiblissement etc. ..
On me disait, il faut bouger arrêter d y penser ( c est dans ma tête quoi) Mais j ai insister toutes ces années et après avoir été atteinte aux intestins, 10 kilos perdus ils m ont quand même prise au sérieux et fait les tests adéquats ; résultats sclérose systémique et neuropathie des petites fibres et la sep ..etben on sait toujours pas !
Mais j ai enfin un traitement!
Je fais de l immunothérapie et du coup même si j aurais une sep ça traite aussi!
Tout ça pour dire que même si c est dur , si on sent qu il y a quelque chose, il faut tenir bon et insister!
Pleins de courage

Bonjour Ana
Ton neurologue a t-il envisagé que tu puisses avoir une SEP primaire progressive ?
Mon neurologue m'a expliqué que cette forme de sclérose en plaques était invisible sur les IRM car elle n'agit pas par poussées, et donc pas de lésions.
Courage à toi
Vincent

Bonjour Ana,
Je peux juste te raconter mon histoire qui a également été identique à la tienne. Voilà, je t'explique :
Je souffrais de douleurs de dos, fourmillements dans les jambes avec faiblesse, grande fatigue et ma main gauche engourdie. J'étais suivi au Chr de Lille au centre anti-douleur par une rhumatologue et une psychologue pendant 6 ans. Beaucoup d'examens (scanner, radio,) qui ont diagnostiqué une lombosciatique chronique. J'ai été traité par antidépresseurs avec séances de kine pendant toutes cette période. J'ai effectué 2 EMG car étant secrétaire le médecin pensait que mes fourmillements à la main pouvait provenir du canal carpien mais tout était normal (c'était le stress soit disant) il a bon dos celui là !!
Viens ensuite l'épisode du covid et ma rhume ne peut plus me suivre car elle s'est cassé la cheville et donc un long arrêt pour elle. Ayant tellement de douleurs je me suis renseigner auprès d'un autre hôpital qui d'ailleurs plus près de chez moi.
J'ai pu obtenir un rendez-vous toujours dans un centre anti-douleur à Roubaix et le docteur en regardant mes dernières imageries trouve quelques choses de suspect. Elle m'examine et me demande de patienter car elle va voir avec un médecin plus spécialisé dans l'interprétation des scanner.
A son retour, elle me dit que je vais devoir passer une Irm Médullaire cérébrale avec injection (examen jamais fait depuis toute ces années de souffrante)
Le diagnostic est alors tombé : multiples lésions au niveau du cerveau et de la moelle épinière. Je suis donc hospitalisée pour 5 jours avec corticoïdes en intraveineuse + ponction lombaire qui confirmera une sclérose en plaque.
Depuis octobre 2022, je suis sous traitement 1 fous tout les 6 mois en hôpital de jour pour une perfusion d'ocrevus que je supporte plutôt bien.
Mes douleurs sont toujours là et je dirais même qu'avec le diagnostic posé ça c'est empiré surtout au niveau moteurs. Je n'arrive plus à marcher plus de 200 mètres sans avoir besoin de mon fauteuil car j'ai énormément de spasticité (crampes)
Alors, n'hésitez pas à aller voir d'autres médecins vous tomberez peut-être comme moi sur quelqu'un qui ne vous dira pas que c'est dans la tête !
Bon courage.
Evelyne 😍