« Bonjour,
Beaucoup d'émotions me traversent, je décide de témoigner sur mon absence de diagnostic.
Après plusieurs mois de souffrance à voir ma qualité de vie décliner, à avoir des picotements, des raideurs musculaires dans la jambe et une béquille, à avoir une main gauche engourdie et faible, au point d'attraper des tendinites si je porte mon sac à main de ce côté. À ressentir des picotements dans la moitié du visage, à avoir la paupière gauche qui tremble en permanence, des trous de mémoire, de la fatigue et j'en passe… J'ai enfin eu mon IRM. Elle est normale !
Mes proches sont tous ravis et crient victoire sur la supposition de sclérose en plaques. De mon côté, je suis envahie d'un sentiment inapproprié : La déception. C'est absurde d'être déçue de ne pas avoir de lésions cérébrales, tant de personnes souhaiteraient obtenir ces résultats… Mais, je m'attendais à un diagnostic, à un accompagnement, à une reconnaissance de ma souffrance, à un suivi rassurant et professionnel. Je rentre chez moi en boitant, les résultats dans ma main tremblante, ma béquille dans l'autre. Je suis perdue.
Durant ces derniers mois je m'étais préparée psychologiquement à une sclérose en plaques, je me suis amèrement reconnue dans de nombreux témoignages de personnes atteintes et je me suis apaisée à cette idée, me préparant à me battre quel que soit le résultat. Je n'imaginais pas que ce résultat puisse être "tout va bien". Parce que je ne vais pas bien, je suis radicalement handicapée et affaiblie. Et, je vois déjà la chaîne de médecins me dire que c'est dans ma tête, que je suis stressée et que je dois augmenter mon Xanax® et cette idée me met dans une colère noire. J'ai pris soin de moi comme jamais ces derniers mois, soignant mon mode de vie, mon état psychologique, ma foi et mon alimentation. J'ai peur de l'errance médicale, j'ai peur que mon état empire, j'ai peur que mes proches finissent par se dire que je simule ou qu'au fond je suis juste hypocondriaque.
D'autres personnes ont-elles aussi traversé cet étrange désert où la bonne nouvelle n'en est pas vraiment une et où aucune solution alternative n'est proposée pour faire face aux symptômes ?
Merci de votre attention, vous souhaitant à toutes et tous la force de faire face à vos états quels qu'ils soient. »
Par Ana.
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As tu effectué 1 IRM médullaire, 1 ponction lombaire ?
Prends rdv avec un neurologue pour un 2eme avis médical dans un autre hôpital.
Courage