Bonjour,
Je m'appelle Cindy et j’ai 30 ans ce jour même ! 😉 (témoignage envoyé le 06 août 2019).
Je me décide enfin à prendre contact avec vous. Alors voilà, je pense avoir une sclérose en plaques… Je dis bien « je pense » car aucun diagnostic n'a été posé…
Mon histoire débute en novembre 2018. Je me réveille un matin avec les poignets endormis et douloureux. Ça ne m’a pas inquiétée car je pensais juste que je m’étais mal installée pour dormir. Mais le lendemain rebelote. Sans le vouloir, je commence à relâcher les objets que j’ai en main. J’ai une faiblesse et des difficultés de préhension fine… Bizarre… Je décide d'aller voir mon médecin traitant. Il pense que j’ai un souci au niveau du canal carpien, (je travaille en industrie). Je prends rendez-vous avec un neurologue pour effectuer les tests… Pendant ce temps, mes douleurs s'accentuent et ne sont pas du tout soulagées.
Résultat du neuro : RAS au niveau du canal carpien. Il me dit au revoir madame et ne cherche pas plus loin.
Fin novembre, je suis prise d'une violente douleur de la mâchoire jusqu'à la pommette droite. C’est atroce, je souffre. Je vais chez le médecin en urgence mais comme nous étions un samedi, je n'ai pas pu voir le mien. Il me regarde intriguée et me donne juste des antidouleurs en pense que c'est une rage de dent. Mais j’ai déjà eu des rages de dents et cela ne ressemble pas du tout à ça !
Je commence à me poser des questions. Mon moral en prend un coup car je me sens incomprise et prise à la légère. Je commence mes recherches…
Il y a 3 semaines je suis prise d'une douleur de type sciatique. Douleur dans la fesse qui irradie dans la jambe gauche. Je traîne un peu à consulter le médecin. Je prends rendez-vous mais pas de chance, c'est la jeune remplaçante.
Elle m'ausculte et elle se rend compte que je n'arrive plus à relever mes orteils et que j’ai une perte de sensibilité sur toute la jambe. Elle appelle un neurologue qui lui dit qu'il faut que j'aille aux urgences rapidement pour passer une IRM.
J'arrive là-bas et le médecin m'indique qu'il pense que c'est le « syndrome de la queue de cheval ». Je passe une IRM lombaire en urgence pour écarter la piste d’une hernie discale très mal placée. Je sors de l'IRM, tout est normal…
Un neurologue vient me voir et me dit que je fais, en gros, une sciatique mais pas justifiée car absence d'hernie. Il ne cherche pas plus loin. Il me donne de la morphine et « bye bye ».
Je rentre de nouveau chez moi, avec une forte douleur au pied paralysé et sans réponse…
Puis ma sciatique se calme (enfin). J’ai lu beaucoup de choses sur internet sur ce qu'il pouvait m'arriver : à chaque fois, la sclérose en plaques revient en premier. Concernant ma rage de dent du mois de novembre, je suis sûre que c’était une névralgie du trijumeau.
Depuis toute petite j’ai des soucis de vessie et de colon (spina occulta) donc je ne me rends pas forcément compte si cela est lié à la sclérose en plaques. Je n'ai pas non plus de douleur aux yeux ni de signe de Lhermitte (sensation de décharge électrique).
Doit-on ressentir tous les maux de cette maladie ?
J’ai vu mon médecin en mai pour un autre problème banal et j’en profite pour lui parler de mes soupçons. Il ne veut rien entendre à ce sujet, il est totalement fermé…
C’est très dur pour moi et je crois que je commence une dépression…😥
Je pense retourner le voir bientôt et lui parler de la sciatique que je viens d'avoir et essayer de l'orienter pour qu’il me fasse passer une IRM cérébrale et un médullaire si cela est possible…
Que dois-je dire à mon médecin pour qu'il se bouge un peu ?
Merci à vous tous pour vos futurs soutiens qui, je l'espère, me sortiront de cet enfer… »
Par Cindy.
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Bonjour, votre témoignage me touche. Je trouve surprenant que les médecins mettent tant de temps à diagnostiquer cette foutue SEP.
J'ai cette maladie depuis 23 ans et elle a été diagnostiquée tout de suite, dès la 1ère poussée. Je dirais même avant de faire un IRM. Très fatiguée depuis plusieurs jours, j'ai eu un souci à l'oeil gauche. J'avais l'impression de voir double. Je ne me suis pas inquiétée plus que ça. Cette "impression" a disparu assez vite. J'ai mis cela sur la fatigue et peut être une fatigue oculaire. Le lendemain, j'avais mal à l'oeil et nul doute possible, je voyais double.
C'est un médecin de garde qui est venu, il m'a envoyé tout de suite à l'hopital. Il a téléphoné à ma généraliste dès le lendemain. Dans son interrogatoire, j'avais mentionné une vaccination contre l'hépatite B. Comme le neuro, il a fait un bond de 15 mètres. L'IRM a confirmé la presence de plaques de démyélisation. La ponction lombaire était normale. Le neurologue a été très bien. Il m'a dit de ne pas m'affoler, qu'il ne fallait pas voir de suite un fauteuil roulant, qu'il y avait des forme bénignes et qu'il pensait que ce serait mon cas.
Avez vous pensé à la maladie de Lyme ( https://francelyme.fr/site/mediatiques/malades/symptomes/) ? L'Allemagne diagnostique et soigne bien cette maladie et en Belgique il y a un bon spécialiste à Bruxelles d 'après mes lectures. En France, le test utilisé est ELISA et il n'est pas fiable. Il y a des malades qui passent par des labos vétérinaires. Je pense qu'on peut éliminer un manque de vitamine B12 ? Une amie canadienne m'avait envoyé un témoignage d'une dame ayant pris des traitements lourds contre la SEP alors qu'en réalité c'était un manque de B12.
Bon courage à vous