Bonjour,
Je m'appelle Cindy et j’ai 30 ans ce jour même ! 😉 (témoignage envoyé le 06 août 2019).
Je me décide enfin à prendre contact avec vous. Alors voilà, je pense avoir une sclérose en plaques… Je dis bien « je pense » car aucun diagnostic n'a été posé…
Mon histoire débute en novembre 2018. Je me réveille un matin avec les poignets endormis et douloureux. Ça ne m’a pas inquiétée car je pensais juste que je m’étais mal installée pour dormir. Mais le lendemain rebelote. Sans le vouloir, je commence à relâcher les objets que j’ai en main. J’ai une faiblesse et des difficultés de préhension fine… Bizarre… Je décide d'aller voir mon médecin traitant. Il pense que j’ai un souci au niveau du canal carpien, (je travaille en industrie). Je prends rendez-vous avec un neurologue pour effectuer les tests… Pendant ce temps, mes douleurs s'accentuent et ne sont pas du tout soulagées.
Résultat du neuro : RAS au niveau du canal carpien. Il me dit au revoir madame et ne cherche pas plus loin.
Fin novembre, je suis prise d'une violente douleur de la mâchoire jusqu'à la pommette droite. C’est atroce, je souffre. Je vais chez le médecin en urgence mais comme nous étions un samedi, je n'ai pas pu voir le mien. Il me regarde intriguée et me donne juste des antidouleurs en pense que c'est une rage de dent. Mais j’ai déjà eu des rages de dents et cela ne ressemble pas du tout à ça !
Je commence à me poser des questions. Mon moral en prend un coup car je me sens incomprise et prise à la légère. Je commence mes recherches…
Il y a 3 semaines je suis prise d'une douleur de type sciatique. Douleur dans la fesse qui irradie dans la jambe gauche. Je traîne un peu à consulter le médecin. Je prends rendez-vous mais pas de chance, c'est la jeune remplaçante.
Elle m'ausculte et elle se rend compte que je n'arrive plus à relever mes orteils et que j’ai une perte de sensibilité sur toute la jambe. Elle appelle un neurologue qui lui dit qu'il faut que j'aille aux urgences rapidement pour passer une IRM.
J'arrive là-bas et le médecin m'indique qu'il pense que c'est le « syndrome de la queue de cheval ». Je passe une IRM lombaire en urgence pour écarter la piste d’une hernie discale très mal placée. Je sors de l'IRM, tout est normal…
Un neurologue vient me voir et me dit que je fais, en gros, une sciatique mais pas justifiée car absence d'hernie. Il ne cherche pas plus loin. Il me donne de la morphine et « bye bye ».
Je rentre de nouveau chez moi, avec une forte douleur au pied paralysé et sans réponse…
Puis ma sciatique se calme (enfin). J’ai lu beaucoup de choses sur internet sur ce qu'il pouvait m'arriver : à chaque fois, la sclérose en plaques revient en premier. Concernant ma rage de dent du mois de novembre, je suis sûre que c’était une névralgie du trijumeau.
Depuis toute petite j’ai des soucis de vessie et de colon (spina occulta) donc je ne me rends pas forcément compte si cela est lié à la sclérose en plaques. Je n'ai pas non plus de douleur aux yeux ni de signe de Lhermitte (sensation de décharge électrique).
Doit-on ressentir tous les maux de cette maladie ?
J’ai vu mon médecin en mai pour un autre problème banal et j’en profite pour lui parler de mes soupçons. Il ne veut rien entendre à ce sujet, il est totalement fermé…
C’est très dur pour moi et je crois que je commence une dépression…😥
Je pense retourner le voir bientôt et lui parler de la sciatique que je viens d'avoir et essayer de l'orienter pour qu’il me fasse passer une IRM cérébrale et un médullaire si cela est possible…
Que dois-je dire à mon médecin pour qu'il se bouge un peu ?
Merci à vous tous pour vos futurs soutiens qui, je l'espère, me sortiront de cet enfer… »
Par Cindy.
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Pour celles et ceux qui me parle de la maladie de Lyme cela a été écarté.
Pour conclure le plus difficile reste cette faiblesse au bras, et ma vue qui m'handicap de plus en plus, elle sest beaucoup degrade en 1 an et je n'arrive plus à lire de près, j'ai refait des lunettes en décembre et comme la, je vous écris avec mon œil gauche qui louche à mort même avec mes lunettes. Je ne sais plus me passer de mes lunettes et j'ai l'impression qu'elle ne me convienne déjà plus! Bref je vais avoir 35 ans et jai l'impression den avoir 70.... #deprime