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Le 23 sept. 2019
La sclérose en plaques, ou pas, par Cindy.
« Je sors de l'IRM,
tout est normal… »

 Bonjour,

Je m'appelle Cindy et j’ai 30 ans ce jour même ! 😉 (témoignage envoyé le 06 août 2019).  
Je me décide enfin à prendre contact avec vous. Alors voilà, je pense avoir une sclérose en plaques… Je dis bien « je pense » car aucun diagnostic n'a été posé…

Mon histoire débute en novembre 2018. Je me réveille un matin avec les poignets endormis et douloureux. Ça ne m’a pas inquiétée car je pensais juste que je m’étais mal installée pour dormir. Mais le lendemain rebelote. Sans le vouloir, je commence à relâcher les objets que j’ai en main. J’ai une faiblesse et des difficultés de préhension fine… Bizarre… Je décide d'aller voir mon médecin traitant. Il pense que j’ai un souci au niveau du canal carpien, (je travaille en industrie). Je prends rendez-vous avec un neurologue pour effectuer les tests… Pendant ce temps, mes douleurs s'accentuent et ne sont pas du tout soulagées. 
Résultat du neuro : RAS au niveau du canal carpien. Il me dit au revoir madame et ne cherche pas plus loin. 

Fin novembre, je suis prise d'une violente douleur de la mâchoire jusqu'à la pommette droite. C’est atroce, je souffre. Je vais chez le médecin en urgence mais comme nous étions un samedi, je n'ai pas pu voir le mien. Il me regarde intriguée et me donne juste des antidouleurs en pense que c'est une rage de dent. Mais j’ai déjà eu des rages de dents et cela ne ressemble pas du tout à ça !

Je commence à me poser des questions. Mon moral en prend un coup car je me sens incomprise et prise à la légère. Je commence mes recherches…

Il y a 3 semaines je suis prise d'une douleur de type sciatique. Douleur dans la fesse qui irradie dans la jambe gauche. Je traîne un peu à consulter le médecin. Je prends rendez-vous mais pas de chance, c'est la jeune remplaçante. 
Elle m'ausculte et elle se rend compte que je n'arrive plus à relever mes orteils et que j’ai une perte de sensibilité sur toute la jambe. Elle appelle un neurologue qui lui dit qu'il faut que j'aille aux urgences rapidement pour passer une IRM. 

J'arrive là-bas et le médecin m'indique qu'il pense que c'est le « syndrome de la queue de cheval ». Je passe une IRM lombaire en urgence pour écarter la piste d’une hernie discale très mal placée. Je sors de l'IRM, tout est normal…
Un neurologue vient me voir et me dit que je fais, en gros, une sciatique mais pas justifiée car absence d'hernie. Il ne cherche pas plus loin. Il me donne de la morphine et « bye bye ». 

Je rentre de nouveau chez moi, avec une forte douleur au pied paralysé et sans réponse… 
Puis ma sciatique se calme (enfin). J’ai lu beaucoup de choses sur internet sur ce qu'il pouvait m'arriver : à chaque fois, la sclérose en plaques revient en premier. Concernant ma rage de dent du mois de novembre, je suis sûre que c’était une névralgie du trijumeau. 

Depuis toute petite j’ai des soucis de vessie et de colon (spina occulta) donc je ne me rends pas forcément compte si cela est lié à la sclérose en plaques. Je n'ai pas non plus de douleur aux yeux ni de signe de Lhermitte (sensation de décharge électrique). 
Doit-on ressentir tous les maux de cette maladie ? 

J’ai vu mon médecin en mai pour un autre problème banal et j’en profite pour lui parler de mes soupçons. Il ne veut rien entendre à ce sujet, il est totalement fermé… 
C’est très dur pour moi et je crois que je commence une dépression…😥

Je pense retourner le voir bientôt et lui parler de la sciatique que je viens d'avoir et essayer de l'orienter pour qu’il me fasse passer une IRM cérébrale et un médullaire si cela est possible… 
Que dois-je dire à mon médecin pour qu'il se bouge un peu ? 

Merci à vous tous pour vos futurs soutiens qui, je l'espère, me sortiront de cet enfer… »

Par Cindy.


10 commentaires
23/09/2019 à 06:30 par Helene
Je pense que même si les médecins ont peut-être raison,ils faut que tu fasse un Irm du cerveau,pour commencer.Et,si en effet,tu n as pas de taches ou liaisons,tu n aura plus à t’inquièter ,ce ne sera pas une sclérose en plaque.Enfin,pour les symptômes,ils sont parfois différents,pour chacun.Comme manque de sensations,des problèmes de vue,et des problèmes de déplacement.Je te souhaite bonne chance.

23/09/2019 à 07:31 par Corinne CHAPEL
Bonjour.
Moi j'ai la sclérose depuis 11 ans.
Pour être sûr de votre état. Soit il faut que vous changiez de médecin car oui la sclérose peut jouer sur la vue, les douleurs dans les membres avoir envie d'aller aux toilettes très vite.
Mais il faut passer une IRM encéphalite et médullaire car si pas de tâches au cerveau c'est autre chose.
Et il faut insister. Bon courage à vous.🤞🤞

23/09/2019 à 09:02 par BARACHE Boualem
Bonjour,

Même si on doit respecter l'avis du médecin 😷, il faut être en mesure d'imposer l'éventualité rédhibitoire de passer une imagerie par résonance magnétique IRM car c'est un des moyens d'attester formellement cette indésirable et minable SALOPERIE.

23/09/2019 à 10:28 par Baron Béatrice
Bonjour,
Je me retrouve dans ton histoire. Ne lâche rien, tu connais ton corps et parfois les médecins veulent absolument nous rentrer dans des cases. Ils ont mis 5 ans avant de me poser le diagnostique d'une sclérose en plaque. Car au départ, j'ai passé des IRM du cerveau et médullaire aucune plaque, ponction lombaire il y a des traces d'infections (enfin un truc comme ça). Le neurologue de l'époque m'a dit que c'était une mauvaise volonté de ma part de ne pas marcher (car j'étais paralysé des membres inférieurs). Pendant 5 ans, j'ai été dans l'errance médicale totale, un enfer ... Et l'année passée, mon médecin traitant après insistance de ma part, je repasse un IRM du cerveau et là je dirais au miracle des plaques, pleins et énormes plaques. Le neurologue n'en croyait pas ses yeux comme ses plaques ont pu apparaître comme ça (aucune au départ même pas une minuscule et là j'avais 12 plaques dans le cerveau). Le neurologue a reconnu que cela n'était pas courant comme développement de la maladie.
Tout ça pour dire ne lâche rien, on ne simule pas et ce n'est pas la dépression qui crée les symptômes mais l'inverse. Il ne faut pas l'oublier. Bon courage !!!!

23/09/2019 à 11:06 par michel
Bonjour
Je ne sais pas bien où tu habite et si tu peux changer de médecin, pour avoir un diagnostic .
Nous le savons tous ici il vaut mieux savoir ce dont on souffre pour commencer à se battre.
Beaucoup de courage à toi.

24/09/2019 à 18:28 par Marc
Bonjour,
Laisse toi guider par les docteurs. Pour exemple, moi, je suis resté 10 ans en errance diagnostique. Prend ton mal en patience et courage à toi.

25/09/2019 à 14:57 par Deborah
Bonjour,

Courage, je suis dans le même cas que toi !!! J'ai récemment aussi une névralgie du trijumeau, je pense, avec aussi des spasmes de la mâchoire pris en photo, le neurologue n'a pas rigolé ! J'ai passé il y a 3 ans une IRM du cerveau qui montrait juste quelques plaques apparemment pas symptômatiques, là une tache médullaire qui serait liée à une hernie, j'ai fait une ponction lombaire il y a 3 ans qui s'est révélée négative. Donc ils pensaient avoir écarté la SEP. Là ils remettent tout sur le tapis avec ce qui m'arrive au visage ET mes troubles urinaires : je refais un bilan neuro d'ici 15 jours. Insiste insiste insiste.
Le témoignage de Béatrice Baron (s'il y a moyen de la contacter ?) est d'autant plus dingue.

COURAGE COURAGE

07/10/2019 à 17:38 par Vero
Bonjour,

Dès l a 1ere poussée (1996) , j'ai su que j'avais une SEP. L'IRM montrait des plaques de démyelisation. Le neurologue serait resté vague mais ma mère avait vu le compte rendu. Celui ci quand il m'a reçu m'a tout de suite rassuré : "on peut très bien n'avoir qu'une poussée dans sa vie" " En général, on ne le dit pas à la 1ere poussée, on attend la 2ème voir la 3ème" "il y a des SEP bénignes, il ne faut pas voir tout de suite un fauteuil roulant".

C'est vrai que cette maladie n'est pas toujours évidente à diagnostiquer. On peut la confondre avec la maladie de Lyme. Un simple manque de B12 peut provoquer les mêmes symptomes (la fatigue, les vertiges, palpitations, le National Health Service, service de santé anglais, confirme que la survenue d'une glossite et une modification de la façon de marcher sont particulièrement liés à une carence en vitamine B12, de même que des aphtes, un sens du toucher modifié ou réduit, une capacité réduite à ressentir la douleur, une gêne de la vue et ou encore de l’irritabilité et la dépression). https://www.vivelab12.fr/la-carence-en-b12/ .

Une amie au canada m'a envoyé un jour le témoignage d'une dame soigné pour une SEP, alors qu'elle n'avait qu'un manque de B12.
Les personnes qui ont une SEP ont un niveau de vitamine D bas. Je suis supplementée.

Le mieux est de demander un IRM cérébral. C’est l’examen de référence pour le diagnostic et le suivi de la sclérose en plaques.

Pour ma part, pendant un salon du bien être, j'ai rencontré un naturopathe qui fait un examen : l'iridiologie. Ce qu'il m'a dit m'a paru sensé. Je pense que je vais essayer. Je lui ai caché ma maladie pour voir s'il détectera un problème particulier au cas où je me décide. L'examen, c'est une simple photo de l'iris pris avec un appareil photo spéciale qui agrandi des milliers de fois l'iris. Il n'y a pas de risques. Si je me lance, je vous tiendrais au courant.

Faites un IRM qui confirmera ou infirmera la SEP et surtout restez zen, le stress c'est mauvais pour tout le monde mais pour nous en particulier. Et si vous avez malheureusement la SEP dites vous qu'il n'y en a pas qu'une mais plusieurs. Chaque malade est différent et il se peut très bien que dans 20 ou 30 ans vous n'ayez aucun handicap.

Bon courage

Véronique

09/10/2019 à 13:35 par Lise
Bonjour à tous,

Je me trouve dans une situation similaire. J'ai eu plusieurs fois des problèmes médicaux et ce, depuis mon plus jeune âge, sans jamais avoir de réponse sur le pourquoi du comment. Depuis que j'ai 18 ans, j'ai refait trois "crises". Les symptômes sont devenus systématiquement les mêmes (pertes de connaissances, fourmillements, tremblements et perte de sensibilité dans la main droite, puis dans la main gauche et les deux pieds, problème urinaire, extrême fatigue, taux de vitamine D bas...). Il y a peu de temps j'ai fait comme une sciatique. J'ai été hospitalisée pendant un mois car aucun anti-douleur ne me soulageait. Après avoir complètement perdu l'usage de mes deux jambes, l'hôpital m'a envoyé en centre de rééducation pendant trois mois. L'évolution est faible, je marche peu et très mal, j'ai toujours cette sensation de faiblesse dans les jambes et de douleur en même temps. C'est paradoxal. Toujours des tremblements, des problèmes urinaires... Depuis mes 18 ans, la SEP à été évoquée. Mais à chaque fois, l'IRM cérébral ne montre rien... Je dois repasser une IRM cérébrale et cette fois une IRM médullaire. la ponction lombaire à également été évoquée mais je n'arrive plus à croire qu'on puisse trouver quelque chose. J'en suis à mon 6 ème mois d'arrêt de travail, sans aucune explication à donner à ma patronne. Je suis démoralisée, ne voit plus le bout du tunnel.... Je souhaiterai juste avoir un diagnostique pour aller de l'avant. On m'a aussi dit lors de ma rééducation, que l'on ne voyait pas forcément cliniquement la SEP mais qu'elle pouvait quand même être diagnostiquée. Il ont eu le cas d'un patient qui à eu des symptômes similaires aux miens pendant 20 ans, sans examens cliniques prouvant la SEP mais qui à eu des examens cliniques positifs qu'après ces 20 années d'attente. Je vais refaire les examens et verrai bien ce qu'il en est mais n'attend plus rien de la médecine pour autant. Je vis le parcours du combattant avec eux depuis mes 2 ans. J'en ai 27 aujourd'hui. J'avais besoin de vider mon sac et de savoir si, éventuellement, d'autres personnes avaient le même tableau clinique que le mien. Et s'il était effectivement possible d'être reconnu SEP sans avoir d'examens cliniques le montrant. Merci d'avance.

14/10/2019 à 15:03 par Vero
Pour Lise
Bonjour, votre témoignage me touche. Je trouve surprenant que les médecins mettent tant de temps à diagnostiquer cette foutue SEP.

J'ai cette maladie depuis 23 ans et elle a été diagnostiquée tout de suite, dès la 1ère poussée. Je dirais même avant de faire un IRM. Très fatiguée depuis plusieurs jours, j'ai eu un souci à l'oeil gauche. J'avais l'impression de voir double. Je ne me suis pas inquiétée plus que ça. Cette "impression" a disparu assez vite. J'ai mis cela sur la fatigue et peut être une fatigue oculaire. Le lendemain, j'avais mal à l'oeil et nul doute possible, je voyais double.

C'est un médecin de garde qui est venu, il m'a envoyé tout de suite à l'hopital. Il a téléphoné à ma généraliste dès le lendemain. Dans son interrogatoire, j'avais mentionné une vaccination contre l'hépatite B. Comme le neuro, il a fait un bond de 15 mètres. L'IRM a confirmé la presence de plaques de démyélisation. La ponction lombaire était normale. Le neurologue a été très bien. Il m'a dit de ne pas m'affoler, qu'il ne fallait pas voir de suite un fauteuil roulant, qu'il y avait des forme bénignes et qu'il pensait que ce serait mon cas.

Avez vous pensé à la maladie de Lyme ( https://francelyme.fr/site/mediatiques/malades/symptomes/) ? L'Allemagne diagnostique et soigne bien cette maladie et en Belgique il y a un bon spécialiste à Bruxelles d 'après mes lectures. En France, le test utilisé est ELISA et il n'est pas fiable. Il y a des malades qui passent par des labos vétérinaires. Je pense qu'on peut éliminer un manque de vitamine B12 ? Une amie canadienne m'avait envoyé un témoignage d'une dame ayant pris des traitements lourds contre la SEP alors qu'en réalité c'était un manque de B12.

Bon courage à vous

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