« Bonjour,
Je me permets de venir ici car je traverse une période très floue autour de mes symptômes.
Tout a commencé avec des troubles urinaires la nuit avec des envies impérieuses et de plus en plus répétées.
Je consulte un urologue qui me parle d'un rétrécissement urétral et m'oriente sur une opération. Un an après l'intervention, le débit urinaire mesuré par le débitmètre est bon mais la nycturie (l’action de se réveiller une ou plusieurs fois par nuit pour uriner) persiste même si elle est moindre. L'urologue me confirme que le problème n'est plus mécanique mais qu’il peut être neurologique.
Je finis par laisser tomber et me dis : « Tant pis, je me lèverai la nuit… ».
Plusieurs mois après ce dernier rendez-vous d’urologie, des picotements et engourdissements du bras gauche apparaissent sur plusieurs jours. J'ai fini par aller voir le médecin qui m'a conseillé de faire un EMG (électromyogramme). Seul un hyper réflexe est détecté mais lorsque j'explique au neurologue (lors de l'interrogatoire classique) que l'on m'a opéré du col vésical quelques mois plus tôt et que l'on m'a parlé de vessie hyper active, il souhaite que je fasse une IRM médullaire.
Rien d'anormal sauf des discopathies modérées (processus de détérioration progressive du disque intervertébral) mais qui n'explique pas les symptômes. Soit, la sensation ayant disparu je ne m'en soucie plus.
Mais quelques semaines plus tard, c'est la même chose dans le membre inférieur droit, mais cette fois, accompagnée de raideur et spasticité. Et je commence à boiter régulièrement.
Le médecin m'oriente sur une IRM cérébrale qui ne fait sortir qu'une seule petite tache. Pas assez pour parler de pathologie inflammatoire. Je finis par me dire que c'est peut-être rhumatismal mais la scintigraphie ne donne rien…
Depuis, ma jambe me fait de plus en plus mal et la boiterie est devenue mon quotidien.
Malgré mon opération, mes troubles vésicaux sont toujours présents la nuit (je me réveille entre une à trois fois).
Le neurologue m'oriente alors sur un potentiel évoqué mais je dois attendre que l'on me contacte pour le rendez-vous.
Ma démarche ici est d'échanger avec vous, car depuis des mois le praticien suspecte une sclérose en plaques, mais l'imagerie est faible. Est-il possible qu'une IRM soit négative si l'on est atteint de cette maladie ? Je suis perdu.
Aujourd'hui, je ne marche plus comme avant, sans que je comprenne ce qu'il m'arrive.
Peut-être que je fais fausse route mais j'ai l'impression que certains témoignages ressemblent au mien…
Merci de m'avoir lu. »
Par Lionel.
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J'ai commencé en 2004 par un problème à la jambe, qui se raidissait en marchant. A l'époque l'IRM médullaire n'a rien vu. Ce n'est qu'en 2006 qu'il y a des taches blanches qui sont apparues à L'IRM après un épisode de perte de sensibilité dans les mains et les jambes. Mais je crois que c'était surtout visible sur l'IRM cérébral. La pontion lombaire révélait une inflammation de la myéline. C'est vraiment 2008 après une nevrite optique que la SEP a été confirmée. Je vous souhaite bon courage pour l'avenir. Si c'est la SEP, on peut bien vivre avec, cela dépend des cas. Bon courage pour la suite.