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Le 6 nov. 2017

La sclérose en plaques, ou pas, par Lucie.

« Les gens autour de moi
sont contents quand je leur dis
qu'on n'a pas posé
le diagnostic de la SEP. »

« Bonjour à tous,

Je ne sais même pas si j'ai le droit de vous écrire. Je parle de droit car je suis arrivée à la conclusion que certains médecins ont le pouvoir de vous donner ce droit ou pas et c'est terrible d'en arriver au point où l'on souhaite que quelqu'un vous dise : "Oui vous êtes malade, oui vous avez ce droit".
Je suis en attente de diagnostic depuis un an maintenant. Tout a commencé il y a environ trois ans, après la naissance de ma dernière.

J'ai repris le travail et j'ai commencé à trouver mes chaussures trop serrées. Mes pieds étaient comme écrasés lorsque je marchais et j'avais des fourmillements dans le pied droit qui ont fini par s'installer en continu.
Je me suis dit que c'était à cause du poids pris durant la grossesse et j'ai tout simplement acheté des chaussures une pointure au-dessus. Ça allait mieux mais les fourmillements sont restés. Alors, je me suis mise à porter des baskets. Cette sensation est restée et cela a commencé à se propager dans ma jambe droite et puis tranquillement dans ma jambe gauche… Au bout de quelques mois, je me suis décidée à en parler à mon médecin généraliste qui m'a fait faire une prise de sang (il a voulu vérifier s'il pouvait s'agir du diabète) et un EMG des membres inférieurs.
J'ai fait la prise de sang et comme les résultats précisaient qu'il ne s'agissait pas du diabète, j'ai lâché l'affaire en me disant que ce n'était rien. J'ai laissé traîner les choses jusque novembre 2016. J'étais dans mon salon et soudain j'ai "senti" ces fourmis envahir mes mains et mes bras comme si cette sensation bizarre, ressentie dans les membres inférieurs, se déplaçait pour coloniser une autre partie de mon corps…
À cet instant, j'ai compris que quelque chose ne tournait pas rond. La nuit qui a suivi, je me suis réveillée et je ne sentais plus mon nez et ma bouche. C'est absurde mais j'ai mis ma main sur mon visage pour vérifier qu'ils étaient toujours à leur place.
Les fourmis se sont définitivement installées sur mon visage depuis ce jour. Les nuits suivantes, j'ai eu extrêmement chaud (trop de couvertures), je transpirais et j'étais complètement mouillée, et la sensation d'engourdissement et de fourmillement était accentuée (par la suite je me suis dit que la chaleur en était responsable) les jours qui ont suivi.
Je suis retournée travailler et toutes ces sensations bizarres étaient toujours présentes et je me suis mise à boiter de la jambe droite. J'essayais de marcher normalement mais je lançais ma jambe en essayant de me concentrer pour me rappeler comment l’on marche. Complètement paniquée, je suis allée aux urgences mais, après plusieurs heures d'attente, ils m'ont dit que ce n'était pas urgent et que je verrai ça avec un neurologue plus tard. J'ai eu mon premier rendez-vous avec la neurologue quelques semaines plus tard. Mes réflexes étaient complètement normaux et je sentais bien lorsqu'elle touchait mes pieds ou mes mains. Je sens les choses mais je ne les ressens pas comme avant ! Une fatigue s'installe, une fatigue écrasante et pesante au quotidien. Non, ce n'est pas de la fatigue parce que lorsque l’on est fatigué, il y a une raison, un sens…
En général, on sait pourquoi on est fatigué !

Fin décembre 2016, l'IRM de la moelle n'a rien montré…  Le 20 janvier 2017, j'ai passé une IRM du cerveau. Le radiologue m'a reçu juste après en me disant : "On a trouvé des nodules au niveau de la substance blanche de votre cerveau". Je lui ai demandé si cela pouvait être la sclérose en plaques et il m'a répondu que c'était une éventualité mais qu'on ne pouvait pas le dire juste avec l'IRM.
La batterie d'examens a commencé dont ponction lombaire à l'hôpital de jour.
J'attends semaine après semaine qu'on m'appelle pour les résultats de la ponction lombaire… Après plusieurs coups de fil, j'arrive enfin à joindre la neurologue qui me dit : "La ponction lombaire n'est pas concluante ou elle ne l'est qu’à moitié". La neurologue continue à me dire qu'ils s'occupent de moi et qu'ils ne me lâcheront pas…
Je continue à boiter, les semaines passent…
La neurologue finit par me trouver une place à l'hôpital de jour pour un bolus de cortisone pendant trois jours. La semaine d'après, je suis à terre, je n’ai plus aucune force !!! J'appelle la neurologue qui me dit que la cortisone a cet effet sur certaines personnes. Je ne sais même pas si ça m'a fait du bien, enfin si, je pense que j'ai moins boité ensuite…
J'ai continué à passer un tas d'examens qui étaient tous aussi négatifs les uns que les autres. Je continue à prendre rendez-vous avec la neurologue, mais plus je la vois, et moins cela me rassure. Elle est froide et a l'air de ne pas me prendre au sérieux. Lors des consultations, elle prend des notes au sujet de ce que je lui dis et elle me pose des questions…

Tout ce joli numéro a duré jusqu'à septembre 2017. J'ai passé une IRM de contrôle fin juin qui n'a montré aucune évolution de mes "taches" au cerveau. J'ai revu (pour la dernière fois) la neurologue en septembre. J'espérais qu'elle serait rassurante parce que mes symptômes, eux, sont toujours là. J'ai beaucoup de mal à m'occuper de ma petite famille car je suis épuisée et, à certains moments, je n'arrive plus à rien porter ni à monter les escaliers… Je lui en parle, elle continue à prendre froidement des notes et puis je lui dis : "Est-ce que vous pouvez faire quelque chose contre cette horrible fatigue ?". Elle me dit que non et je lui dis : "Est-ce que vous avez une idée de ce que j'ai, même si vous ne pouvez pas poser de diagnostic ?". Elle me répond : "On ne va pas écarter la sclérose en plaques mais je commence à me dire que c'est peut être psychologique… blabla… on refait le point dans un an et si ça va pas mieux, on vous donnera des antidépresseurs".
Et moi, dans ma tête, ça donne : "Dans un an ?????? Je vis semaine après semaine en espérant qu'ils vont me trouver une solution et elle me dit de revenir dans un an ??????".
Et je lui dis : "Ce n'est pas psychologique puisque mon IRM du cerveau montre des taches. Elle me répond : "Certaines personnes ont bien plus de taches que vous !!! Vous croyez quoi ???".
Je ne saurai vous décrire ce que ce rendez-vous a provoqué en moi. Je me suis dit : "Ok, cette fois-ci, je suis vraiment seule…". Est-ce qu'il existe un autre mot que fatigue pour décrire plus violemment ce que je ressens ? J'ai des gants de ski collés aux mains et des fourmis qui ne partent jamais dans le visage et dans les jambes, je boite et j'ai du mal à marcher à certains moments. Je ne dis pas que c'est catastrophique. J'ai passé plusieurs séjours à l'hôpital et j'ai rencontré des sepiens remplis de courage et nettement plus atteints que moi.
Je les admire et je ne cherche pas à gagner un concours de taches dans le cerveau !!!
C'est mon mari qui compense tout ce que je ne fais plus à la maison (nous avons quatre enfants). Il est très courageux et a bien vu que je ne suis plus la même qu'avant… Les gens autour de moi sont contents quand je leur dis qu'on n'a pas posé le diagnostic de la sclérose en plaques.
Mais ça change quoi pour moi ? Voilà près d'un an que je suis à 7/10 au niveau santé. Oui, c'est correct et, quand ça ne va pas, je descends à 6 ou 5 mais j'ai toujours la moyenne... Est-ce qu'il faut descendre à 4 et que ce soit définitif pour être entendu par la médecine ? Je dois voir un autre neurologue que l’on m'a conseillé mais j'avoue que je n'ai plus envie de voir aucun médecin…

Je suis désolée, j'ai écrit un roman pour finalement dire que je n'ai aucun diagnostic et qu'au final, je ne sais même pas si j'ai le droit de témoigner parmi vous… En tout cas, ça m'a fait du bien d'en parler. Merci à vous tous d'être aussi courageux et encourageants. »

Par Lucie.

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14 commentaires
13/03/2020 à 05:00 par Maryline
Bonjour, quand je lis certains de vos problèmes, je souris et je me dis que je ne suis pas la seule ....moi j'ai mijoté pendant 1 an et demi avant de trouver la bonne rhumato qui a demandé une prise de sang pour voir mes anticorps SSA et SSB pour voir si j avais une maladie qui s'appelle le syndrome de Gougerot Sjogren. ...et bingo. ...elle a trouvé d où me venait toutes ces douleurs. .
Donc voilà. ....cherchez avec vos rhumatos .
Courage

27/02/2020 à 10:14 par lise
Bonjour

Comme je vous comprend, je vis cette situation depuis deux ans. Concernant mes pieds j'ai un névrome et de l'aponévrosite plantaire aux deux pieds et arthrose multi étagée on me dit que ce n'est pas grave on va me faire des infiltrations que j'attends toujours, j'ai des douleurs insupportables dans le dos et les jambes accompagnés de paresthesies. je marche avec une canne et malgré un traitement lourd (anti épileptiques et opium) rien ne se passe, je ne dors plus suite à un syndrome des jambes sans repos. Deux rhumatos me diagnostiquent fibromyalgique jugeant que spychologiquement je sui dépréssive, alors que seule ma douleur me fatigue je n'ai aucune raison d'etre depressive, tout va bien dans ma vie. cela fait deux que ça dure.

27/11/2019 à 01:15 par Valerie
Pour faire suite et éclaircir mon précédent message de tout a l heure, mo. Message s adressait plus spécifiquement à Lucie et je parlais d un lyme neurologique. Pour les autres...lymd peut prendre diverses formes, il peut donc être opportun d y penser face une symptologie qui fait penser à beaucoup d autres maladies mais sans les valider vraiment ou alors sans que leur traitement ne marche vraiment. C est la "grande imitatrice" qui rend dingue tout le monde...et malheureusement beaucoup de médecin sont dans la méconnaissance ou le déni de son existence et ampleur!
Bon courage à tous

26/11/2019 à 23:55 par Valerie
Bonsoir,
J ai eu presque exactement les mêmes symptômes, moi aussi on a essayé de me dire que c etait dans ma tête...de me droguer au lieu de chercher la cause, je savais qu un truc comme ça ne pouvait pas être dans ma tête ! J ai insisté , changer , urgences, maison de garde...et un jour cet été après 2 mois de souffrance ,je suis allée voir dans une maison de garde car mes plantes de pieds me brûlaient tellement que je pouvais presque plus marcher. Je suis tombée sur une jeune médecin encore interne, qui étant donné que j avais été beaucoup dans les bois le printemps dernier m a fait une sérologie de lyme qui s est avérée positive. Et j ai été mise sous antibiotique
Les symptômes ont fortement diminués de suite puis petit à petit. Aujourd hui je suis suivi par un médecin spécialisé ( doc lyme) car quand j ai voulu contacte des infectiologues . Ca a été une catastrophes meme avec 2 sérologies positives avec confirmation chacune et la bonne réactions au traitement ils ont tout fait pour nier les faits.
J ai vraiment eu de la chance quand je lis que vous vivez ce calvaire depuis si longtemps. Je compatis. Contacter france lyme pour vous orienter vers un médecin qui reconnaîtra votre souffrance et ne sera pas dans le déni du lyme si cela en est bien un comme moi. Attention certains patients ont des sérologies négatives, surtout quand ça fait longtemps.. car les tests français ont des limites de détections très hauts pour limiter les diagnostics lyme. C est une honte cette histoire. Que devient la compassion et le soin???
J espère de tout cœur que vous serez bientôt soulager quoique vous ayez. Mais franchement,
j avais presque idem que vous!

10/11/2019 à 21:57 par Sofi
Bonjour
J'ai 44 ans et depuis 2012 j'ai des crises de douleurs actuellement je ne peux plus faire de sport(velo, courir...) et cela c'est doucement installé avec les années, au mois de mai j'ai eu mal au bras gauche mais comme j'ai une calcification je suis allée voir le rhumatologue il m'a fait une infiltration et tout allait bien, une semaine après j'ai fait une sciatique jambe droite soigné par médicaments, 1 semaine après j'ai eu rdv chez le rhumatologue pour mon bras mais c'est ma jambe gauche qui ne répondait plus douleurs énormes, le rhumatologue me fait une radio et il me dit que c'est une lombalgies soigné par piqûre mais ma jambe droite me fait toujours mal, prise de sang normal juste un gros manque de vitamines D, vu la neurologue qui me dit que c'est le nerf sciatique coincé dans la hanche a cause de l'arthrose mais j'ai fais un scanner qui dit que tout va bien, la neurologue m'a juste dit d'aller au centre anti douleurs et de voir un kine mais depuis quelques mois je marche en béquille car sinon grosse douleur et impossible de faire des pas.
Je revois mon médecin cette semaine mais je ne sais plus quoi penser.
Merci de m'avoir lu

12/10/2019 à 13:46 par Bertrand
Bonjour,
J'ai 44 ans et depuis plusieurs mois je souffre de fourmillements et de fatigue musculaire. Cela a commencé dans les deux jambes, sous les genoux et progressivement cela s'installe dans tous le corps (bras, mains, fesses...) Certains mouvements entrainent des crampes spontanées et mes muscles tressautent à certains moments, surtout les mollets (fasciculations).
En juin dernier, j'ai vu un neurologue qui a conclu à ... rien. Canal carpien à la main gauche, et c'est tout. En septembre, prise de sang. Normale et lyme négatif... Mon généraliste me dit : on verra sur le moyen terme !
Depuis, les douleurs articulaires, la fatigue musculaire et les fourmis sont très présentes. Mais cela dépend des jours, à certains moments cela va bien, mais c'est si rare.
Je peine à garder les bras levés pour changer une ampoule, je m'essouffle à pied à la moindre montée ! Le cardiologue m'a dit aussi que tout était OK. Par périodes, j'ai des maux de têtes très douloureux.
On me parle de spasmophilie, dont ma mère a souffert toute sa vie à un fort degré, mais je n'ai jamais fait de crise de tétanie. Alors je prends du magnésium... J'ai arrêté de boire de l'alcool, du café, je fais attention à ce que mange, j'essaie de dormir comme il faut, bien que je me réveille chaque nuit invariablement à 4 heures.
Je suis désemparé et ne sais plus à quel saint me vouer. Je pense à la SEP, sans vouloir y croire mais en ayant besoin de savoir ce qui ne va pas pour pouvoir me soigner. Merci de m'avoir lu et courage à tous ceux qui souffrent.

11/09/2019 à 22:32 par Séverine
Bonjour,
Je comprends tellement ce que vous ressentez . Moi même j'ai beaucoup de symptômes. L'EMG rendait positif le canal carpien que je me suis faite opérer les 2 mains mais j'ai toujours ces douleurs gonflements et fourmillements des mains qui montent jusqu'aux épaules la nuit. J'ai aussi des spasmes des jambes la nuit aussi. Des difficultés à la marche douleur intense dans la jambe droite prioritairement douleur cervicale et dans tout le dos j'ai l'impression d'avoir une colonie de fourmis ou d'araignees dans la colonne vertébrale. Je suis émotive une différence de point de vue avec mon mari me meurtrie et je me mets à pleurer toutes les larmes de mon corps sans arriver à contrôler alors que d'habitudes ça ne me fait ni chaud ni froid au contraire c'est constructif. Je ressens une fatigue générale écrasante même si je ne fais rien c'est dur de gérer la maison avec mes 3 loulous. Je n arrive plus a faire mon travail je suis aide soignante en maison de retraite. Plus de force pour porter ni d'avoir un rythme soutenu régulier. Mon médecin traitant me dit que c'est psychologique, le médecin interniste (Dr house ) me parle de fibromyalgie , le rhumato à l'époque avait écarté beaucoup de maladies comme sarcoidose , polyarthrite rhumatoïde etc... maladie dû au stress peut être mais je me dis qu'il y a bien quelque chose il n'y a pas que le mental moi qui est d'origine à me battre contre toutes épreuves c'est pour ça qu'ils pensent au côté psy car depuis des années alors que mon ainé allait faire 5 ans j'étais enceinte de mon 3eme bébé on nous a annoncé que mon 2eme petit garçon était atteint d'une leucémie il avait 15 mois pour moi tout c'est écroulé puis j'ai effacé la femme et développé à 2000% mon côté mère qui était déjà bien présent. Je l'ai aidé à se battre pour gagner cette putain de maladie j'avais tellement peur de le perdre . Dans ma famille de génération en génération on perte un enfant j'ai cru que c'était mon tour actuellement il va faire 6 ans il est en rémission 3eme année scolaire en cp il est très content et nous aussi je suis contente et moi je tombe en lambeau dernièrement un voile à l'oeil droit en faite tout le côté droit c'est bizarre l'ophtalmo m'a parlé de début de cataracte malgré mon âge j'ai 35 ans. Est une sclérose en plaques ? Ou c'est moi qui déraille ? Je dois faire une EMG des membres supérieurs (verification) et des membres inférieurs fin octobre avec un neurologue 1ere fois que j'en vois un sur 9 mois d'arrêt. J'espère pouvoir obtenir une réponse et savoir enfin ce que j'ai. Je ne fabule pas comme je ne montre rien tout le monde croît que je vais bien mais je souffre en moi et en silence j'aime pas me plaindre mais prendre soin des autres. Voilà j'ai écrit un pavé désolé si je vous ai ennuyé on me dit d'aller voir un psy mais comme je ne crois pas en eux disons que je ne pense pas que parler réglera mes problèmes je n'y vais pas . J'avoue que ça fait du bien quand même. Et j'ai un ostéopathe qui fait un peu de "vaudou" enfin il me fait penser à ça rien qu'en se concentrant et en passant la main au dessus de moi sans me toucher bien sûr il connaissait mon cycle menstruel , comment je suis née les difficultés de ma mère à l'accouchement c'était bizarre plus j'avance dans le temps j'ai l'impression qu'il a raison il m'a dit que dans ma tête il y avait beaucoup de problèmes et de bordel que ma jambe droite avait un soucis mon genou gauche mes chevilles mes épaules mes cervicales c'est vraiment bizarre car toutes ces douleurs arrivent les uns après les autres tout en respectant ce qu'il m'a dit et ces migraines mon dieu que j'aimerais que ça s'arrête. Bon je vais arrêter de vous saouler peut être que vous pourrez comprendre le besoin que j'ai eu d'écrire sur ce forum sans trop savoir pourquoi aujourd'hui. Merci à tous et toutes qui m'auront lu et qui sait peut être répondu. Bonne soirée

21/05/2019 à 12:02 par Valérie
Bonjour,
Depuis la fin de l'année dernière j'ai commencé à avoir des fourmillements dans les pieds puis dans les mollets maintenant dans les jambes (la sensation que mes deux jambes étaient dans la neige) le tour assortit de porte d'équilibre. Je n'ose plus sortir j'ai peur de tomber. La neurologue la fait un test avec un diapason pour le demander si je ressentais des vibrations, rien dans les jambes et elle a essayé sur le front rien non plus. Je suis sortie du cabinet avec c'est peut-être une SEP ou des traces D'AVC. Les examens sont dans 1,5 mois pour l'IRM et deux mois pour EMG.... C'est bête mais j'ai peur.

30/03/2019 à 09:46 par Isabelle
Bonjour
Vous avez pensé à la maladie de lyme ?
Elle copie à merveille les symptômes de la sclérose en plaques.
Il y a des questionnaires sur internet avec tous les symptômes que vous pouvez rencontrer.
Si vous en avez beaucoup, posez vous la question...
Bon courage

11/03/2019 à 02:10 par Nathalie
Bonjour à tous je crois que meilleur docteur c est chacun de nous les DR sont débordé et face â une maladie difficile à diagnostiquer avec des critères parfois long à être concluent mais ne pas laisser la bataille inscrire tous les détails pouvant être pertinents et ne pas avoir peur d aller voir ailleurs @t Nathalie à Sep (sexy exemplaire personnalité ) ha ha!

03/03/2019 à 08:59 par Tremeaux anne marie
Voilà 3 ans que je me bats avec toutes ces douleurs cité par les personnes qui ont témoigné j'ai consulter un neurologue un rhumatologue à qui j'ai expliquer toutes les douleurs que je ressentais je n'ai jamais vraiment été prise au sérieux j'ai souvent évoqué que peut-être j'aurai une sclérose en plaques ou une fibromyalgie mais aucune réponse concrète j'ai eu des prises de sang mais apparemment il y avait rien de concret je sais qu'avec un une IRM on pourrait éventuellement détecter la SEP mais personne n'a voulu me l'a prescrire donc je reste avec mes douleurs je ne sais plus quoi faire je souffre terriblement de tout mon corps j'ai même des difficultés à un marché je sais vraiment plus quoi faire malheureusement je suis en train de faire une grosse dépression mon médecin traitant m'a dit qu'il fallait oublier mes douleurs et vivre normalement facile à dire pour elle

09/11/2017 à 19:32 par Margot
Bjr,
J ai eu les même symptôme que vous sauf le visage changer vite vite de neuro on ma diagnostiqué une sep en février 2017 bon courage à vous mais vite vite changer

06/11/2017 à 22:24 par Aurélie
Bonsoir,
Je comprends votre frustration. Pouvoir donner un nom à ce que l'on a, savoir quel combat nous devons mener et quelles armes nous pouvons utiliser est une nécessité pour avancer. Ne baissez pas les bras, et allez consulter un autre neurologue. Pour vous, pour vos proches.
Bon courage,
Amicalement,
Aurélie.

06/11/2017 à 06:36 par Drogueres
Chère Lucie, je retrouve de nombreux points en vers votre "ROMAN" comme vous dit. Non il faut juste pouvoir se libérer par quelque soit le moyen et surtout trouver de l'aide. Pour moi la seule solution que je peux vous proposer c est d'essayer de trouver un autre neurologue. Il n'ai pas normal qu'avec ces symptômes que vous avez' votre neurologue actuelle ne soit pas sur d'elle.
Je ne peux que vous souhaiter bonne. courage et espérer que l'on pourra vous trouver le traitement adequoit pour vous. Il'y à tellement de cas.
Amicalement. François.

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