La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 16 févr. 2022

La sclérose en plaques, ou pas, par Maeva.

« Je vous avoue que j'ai peur
d'aller voir le médecin… »

« Bonjour à tous, et désolée pour le pavé qui va suivre…

Tout a débuté quand j'étais toute jeune, j'ai commencé à ressentir assez fréquemment des décharges électriques, comme des brûlures, à l'arrière du crâne et qui montaient vers la joue et le sommet du crâne côté gauche. Cela me crispait et durait environ 10 à 15 secondes. Je n’ai jamais vraiment prêté attention à ce phénomène, car il arrivait une dizaine de fois par an et ne durait que quelques secondes. Par la suite, j'ai vécu un choc émotionnel qui m'a fait perdre la vue de l'œil droit pendant une semaine. J’avais tout le corps et plus précisément le visage, les bras et le torse engourdis par des sortes de fourmillements et de bourdonnements…

Depuis toujours, je ne supporte pas les gants en laine, car je ressens sur le dessus de mes mains des brûlures des picotements et des démangeaisons quand je les porte.

Depuis 2-3 ans, j'ai maintenant de nouveaux symptômes qui se manifestent : engourdissement du bras gauche et ensuite, sur une période de 20 heures maximum il m’arrive de me retrouver avec les deux jambes engourdies. Toujours avec des fourmillements, comme si de l'eau coulait sur les jambes, avec une sensation de froid. Mais c’est plus qu’une sensation : j'ai clairement l'impression que mon membre devient froid et pourtant sa couleur ne change pas. Ont alors suivi une perte de mémoire et une perte d’équilibre. Quand j'ai chaud, j'ai des fourmis sur tout le visage, je n'arrive pas à tenir debout plus de 10 minutes : il devient obligatoire de m’asseoir. J'ai aussi toujours mal au nerf sciatique et plein d'autres symptômes comme les mains qui me grattent en même temps et les jambes quand j’ai chaud.

En fait, quand je suis en activité physique ou quand j'ai très très chaud, j'ai l'impression que mon corps, mes lèvres, ma bouche, mes joues, mon front vibrent. 

Je ne sais pas si j'ai cette maladie car je vous avoue que j'ai peur d'aller voir le médecin… Je viens d'apprendre il y a 3 semaines que ma mère avait un cancer du sein et une leucopathie, donc l'envie d'aller les voir ne me dit pas trop. Il y a les hypocondriaques et puis les autres : moi je fais partie des autres.

Merci de m'avoir lue. »

Par Maeva.

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8 commentaires
04/03/2022 à 04:58 par Sylvain
Bonjour à tous !

J'ai consulté mon généraliste en janvier pour des engourdissements et des sensations de picotements surtout à la main droite (annulaire et auriculaire) et une faiblesse musculaire au biceps depuis deux mois environ. Ces signes étant assez typiques du syndrome du nerf cubital j'ai passé un électromyogramme, qui n'a montré aucune d'anomalie.

Ces sensations ont ensuite complètement disparu (tout le mois de février) et j'ai presque oublié cet incident.

Mais depuis quarante huit heures j'ai à nouveau des fourmillements dans les mains et dans les pieds. J'ai demandé un nouveau rendez-vous médical, j'ai très peur de la maladie.

02/03/2022 à 22:21 par Amandine
B Bonjour je m’appelle Amandine j’ai 41 ans maman de trois enfants et j’ai la Seb depuis 2006
J’ai eu comme traitement à Vaness revis 44 et rien de plus en gros je n’ai plus de traitement depuis 2014 juste des injections de cortisone pour ne pas aller faire de bolus.
Mon neurologue me reproposer le rosbif 44 ou au Baggio.
J’ai d’abord voulu reprendre redis 44 car je l’ai déjà eu et je le connais mais les injections me font des hématomes et le faite de se piquer rappelle vraiment la maladie.
Aujourd’hui j’essaierai bien au Baggio mais j’ai très peur car j’ai les cheveux longs et quand je lis la revue prescrireEt toutes les choses négatives à son sujet je reste perplexe
Mon neurologue attend que je prenne une décision et je n’arrive pas à la prendre personne ne peut la prendre pour moi. Je suis devenu hypocondriaque et j’ai peur d’avoir toutes les choses négatives.
En même temps je me dis on a de la chance d’avoir des de traitement pour ralentir Donc je devrais profiter de cette chance.
Si c’était une maladie mortelle je ne citerai pas il faudrait que mon cerveau comprenne que la seule chance qu’ils ai de la recherche et peut-être un jour ils trouveront quelque chose pour réparer notre Myéline
Merci de vos conseils et surtout de m’avoir lu

18/02/2022 à 14:11 par Nabhane salem
Bonj a tous comme ma fille 28ans sep 5ans stade 1un traitement injection avonex chaque semaine pendant 5annees sa me touche beaucoup la maladie sep j'espère bien les chercheurs a travers le monde entier nouveau médicament efficace bonne santé et bonne courage à tous et surtout pas de stress Mercie et je suie fière de votre association notresclerose

18/02/2022 à 14:08 par Nabhane salem
Bonj a tous comme ma fille 28ans sep 5ans stade 1un traitement injection avonex chaque semaine pendant 5annees sa me touche beaucoup la maladie sep j'espère bien les chercheurs a travers le monde entier nouveau médicament efficace bonne santé et bonne courage à tous et surtout pas de stress Mercie et je suie fière de votre association notrescerose

17/02/2022 à 14:20 par Maeva
Merci de m'avoir lu je vais prendre RDV
Merci...

17/02/2022 à 10:05 par Nabhane salem
Bonj a tous comment faire un don 20€ sep sa ne touche dans la faille

17/02/2022 à 09:54 par Lavarande
Coucou !
Oui Fadi à raison. Si c'est la SEP il vaut mieux être pris en charge le plus vite possible.
Les nouveaux traitements limitent l'installation de la maladie et lees séquelles handicapantes.
Tu es maître de ta santé, prends soin de toi car des solutions existent pour vivre mieux.
Accepter et reconnaître la maladie est déjà un grand pas. Et il n'y a rien de pire que de ne pas savoir et de regretter !

16/02/2022 à 17:49 par FADI
Bonjour

Par expérience, il faut que tu aille chez le médecin, car si tu as cette maladie, il ne faut pas lui laisser le temps de faire des dégats qui peuvent être irréversible, tu es jeune, il y a de nouveaux traitements efficaces, plus tôt tu les prendra pus tôt tu aurra de la chance d'avoir une vie normale ton corps te fais des signes, n'attends pas qu'il se fasse la révolution !

Quand ma SEP à été diagnostiqué i n'y avait pas autant de traitement pour freiner l'évolution de cette garce de maladie résultat j'ai maintenant de séquelles, j'ai commencé trop tard un traitement, pas assez de recul peur de l'inconnue.

Tu vas avoir besoin de soutenir ta mère, donc soigne toi pour être en forme pour elle !

Courage et reste confiante

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