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Le 23 mars 2021

La sclérose en plaques, ou pas, par Marie.

« J'ai toujours
une gêne à l’œil. »

« Bonsoir,

Je me permets de vous écrire car j’ai besoin d’avis de patients ayant une sclérose en plaques. Je m’appelle Marie, j’ai 29 ans. Tout a commencé cet été par des décharges électriques au niveau des jambes et du tronc, et des sensations de battements cardiaques un peu partout sous la peau mais j’ai mis ça sur le dos de la fatigue et le stress. 

Début septembre, je me lève un matin avec une gêne à l’œil droit ainsi que des douleurs. Tout mon côté droit était engourdi, suivi de fourmillements dans la jambe, le bras et la bouche. Je me dis ça va passer. Mais ça n’est pas passé. 

Je me présente aux urgences, on me fait passer un scanner. RAS. Puis hospitalisation au service de neurologie : bilan complet avec Lyme, sérologie, etc… Tout est négatif. Puis une IRM cérébrale un hypersignal punctiforme non spécifique qui ne répond pas au produit de contraste. IRM médullaire : RAS. EEG négatif. On me laisse rentrer chez moi en me disant que la gêne à l’œil est due à des yeux trop clairs. On m’envoie réaliser un champ de vision en ville et comme il n’y a rien, ça doit être fonctionnel et somatique. Je sors donc avec un bras toujours engourdi qui a perdu de sa force et toujours une gêne à l’œil. Les neurologues ne souhaitent pas me revoir. Je vois l’interne la semaine d’après pour me dire que le bilan biologique est négatif. Il contacte tout de même le service neurologie du CHU car j’ai toujours du mal à récupérer au niveau de ce bras et que des fourmillements au niveau des jambes se sont installés.

Rendez-vous en neurologie au CHU la semaine d’après avec des PEV et EMG. La gêne au niveau de l’œil est toujours là, PEV négatif. EMG négatif. Pas de ponction lombaire car ce que j’ai est uniquement sensitif. Je repars donc avec mes problèmes. C’est somatique et fonctionnel : relaxologie, yoga et psychologue toutes les semaines. J’ai revu un interne en consultation qui a relancé le CHU au vu des symptômes toujours présents. Je vais donc avoir des PES dans 3 mois et de nouveau des PEV. Cela fait maintenant 3 mois que j’ai mes fourmillements dans les jambes en permanence au repos avant ce n’était que de temps en temps. Cette situation est-elle déjà arrivée à l’un d’entre vous ? J’ai l’impression d’être ou « psy » ou un OVNI.

Par Marie.

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Rediffusion du 20/01/2020.

11 commentaires
29/03/2021 à 19:00 par Anny Beaup
C'est vrai l'entourage fuit et les amis aussi ,une catastrophe ! J'ai une sep diagnostiquée il y a deux ans mais qui a au moins 6ans d'existence..peut être plus !!!
Il y a 19ans c'est la fille.qui a eu une leucémie a 18ans et même scénario ..fuite des gens !!!
Je suis devenue très solitaire face à l'être humain et méfiante !!ma vie c'est mes filles (celle qui a eu sa leucémie va bien)
Je pratique beaucoup la méditation et vis avec la nature !! J'adore les animaux ,une passion !!
Courage a toi ,regarde autour de toi ce qui est beau et oublié les gens qui ne valent pas la peine !!
Écris moi si tu veux ,gros bisous et profite des instants heureux ,seule ou avec de vrais amis !!

23/03/2021 à 15:51 par FARES
Bonjour
Pour répondre à votre témoignage je tiens a vous dire que j'ai eu pratiquement la même chose et ça a passé et la gêne c'est des Corp flottant que vous avez ?

23/03/2021 à 13:42 par Florence
Bonjour Marie,

Je suis atteinte de SEP, diagnostiquée en octobre 2020. Avez-vous pu avancer depuis dans le diagnostic ?

Florence

25/02/2020 à 08:30 par Marie
Merci à tous pour vos réponses. J’ai refait le point dans un autre CHU spe en SEP. Pour l’oeil Ils m’ont trouvé des corps flottants ils m’ont expliqué que j’en avais plusieurs mais qu’il était possible que je n’en vois qu’un seul et PEV de nouveau négatif mais si cou cela s’explique. Pour les autres examens refait tous négatifs donc pas de PL ils n’expliquent pas ces fourmillements quotidiens. Bonne journée à vous tous.

27/01/2020 à 14:10 par Nadia
Moi j ai eu des décharge électrique joue droite du a la sep un vrai cauchemar mar l année dernière on ma opérée du nerf trijumeaux

21/01/2020 à 22:51 par Paul Brigitte
Bonjour Marie,

Il faut faire une ponction lombaire à la recherche d'un profil oligoclonal dans le liquide céphalo-rachidien qui signe la SEP, ce qui te permettrait, si tel n'est pas le cas, d'écarter ce diagnostic. Ce n'est pas douloureux, en tout cas moi je n'ai rien senti.

Paul

21/01/2020 à 16:17 par Marie F
Bonjour Marie,

Au mois de septembre j'ai été hospitalisé pendant 10 jours suite a une sensation de perte de sensibilité du côté droit de mon corps et des fourmillements dans ma jambe droite, j'ai fait PL, IRM (présence de 3 hypersignaux) , PDS, et 3 jours de corticoïdes, pour au final .. Rien. Ma neuro ne peut pas me confirmé le diagnostique de SEP.
C'est très frustrant, bon courage tu n'es pas seule.

20/01/2020 à 12:05 par Michel
Bonjour Marie
En 2012 j'ai fait une NORB ,peu de temps après j'ai eu pendant un an des fourmillements de tout le côté droit (bras et pied), j'ai consulté pour ces deux problèmes dans deux hôpitaux différents avec pour la NORB une indication de séances d'orthoptie et pour les fourmillements la pose d'un inlay (entre 2 cervicales) et une opération très éprouvante.
Une 3ème poussé ( NORB) en 2018 a permis de poser enfin LE DIAGNOSTIQUE. de la SEP.
je te souhaite un parcours de santé moins sinueux que mie mien , et surtout du courage, tu n'est pas seule.

20/01/2020 à 11:21 par Christine
Bonjour Marie
Je suis tout-à-fait d'accord avec Christophe ! Cherche un autre neurologue, et pourquoi pas un spécialiste de la sclérose en plaques qui, lui, te fera faire les examens nécessaires et te dira ce que tu as, sclérose en plaques ou autre.
Errer d'un service médical à un autre, à la recherche d'une explication à ce qui nous arrive (que l'on n'invente pas !), c'est terrible.
Courage à toi : quel que soit ce que tu as, c'est le début d'une nouvelle vie, différente de la précédente, mais une vie quand même.
Belle et longue vie.

20/01/2020 à 10:27 par romeu christophe
Bonjour Marie Le pire c d'avoir pleins de questions et pas de réponses!!!! Si vraiment t'a un doute sur une sep la façon la plus simple d'avoir une réponse c une ponction lombaire Bon courage à toi

20/01/2020 à 10:20 par DEF MARIE
Bonjour, j'ai lu ton commentaire et j'ai cru m'y voir également. suite à hospitalisation d'une semaine en neuro à Nantes en octobre 2018: le diagnostic est tombé: une SEP!!!!!et là la descente aux enfers. les hôpitaux, les examens sans fin. le moral à zéro, l'entourage qui fuit, la solitude. difficile. j'espère que pour toi c'est mieux. tu peux m'écrire si tu le veux

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