« Bonsoir,
Je me permets de vous écrire car j’ai besoin d’avis de patients ayant une sclérose en plaques. Je m’appelle Marie, j’ai 29 ans. Tout a commencé cet été par des décharges électriques au niveau des jambes et du tronc, et des sensations de battements cardiaques un peu partout sous la peau mais j’ai mis ça sur le dos de la fatigue et le stress.
Début septembre, je me lève un matin avec une gêne à l’œil droit ainsi que des douleurs. Tout mon côté droit était engourdi, suivi de fourmillements dans la jambe, le bras et la bouche. Je me dis ça va passer. Mais ça n’est pas passé.
Je me présente aux urgences, on me fait passer un scanner. RAS. Puis hospitalisation au service de neurologie : bilan complet avec Lyme, sérologie, etc… Tout est négatif. Puis une IRM cérébrale un hypersignal punctiforme non spécifique qui ne répond pas au produit de contraste. IRM médullaire : RAS. EEG négatif. On me laisse rentrer chez moi en me disant que la gêne à l’œil est due à des yeux trop clairs. On m’envoie réaliser un champ de vision en ville et comme il n’y a rien, ça doit être fonctionnel et somatique. Je sors donc avec un bras toujours engourdi qui a perdu de sa force et toujours une gêne à l’œil. Les neurologues ne souhaitent pas me revoir. Je vois l’interne la semaine d’après pour me dire que le bilan biologique est négatif. Il contacte tout de même le service neurologie du CHU car j’ai toujours du mal à récupérer au niveau de ce bras et que des fourmillements au niveau des jambes se sont installés.
Rendez-vous en neurologie au CHU la semaine d’après avec des PEV et EMG. La gêne au niveau de l’œil est toujours là, PEV négatif. EMG négatif. Pas de ponction lombaire car ce que j’ai est uniquement sensitif. Je repars donc avec mes problèmes. C’est somatique et fonctionnel : relaxologie, yoga et psychologue toutes les semaines. J’ai revu un interne en consultation qui a relancé le CHU au vu des symptômes toujours présents. Je vais donc avoir des PES dans 3 mois et de nouveau des PEV. Cela fait maintenant 3 mois que j’ai mes fourmillements dans les jambes en permanence au repos avant ce n’était que de temps en temps. 
Cette situation est-elle déjà arrivée à l’un d’entre vous ? J’ai l’impression d’être ou « psy » ou un OVNI.
Par Marie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 20/01/2020. « Bonsoir,
Je me permets de vous écrire car j’ai besoin d’avis de patients ayant une sclérose en plaques. Je m’appelle Marie, j’ai 29 ans. Tout a commencé cet été par des décharges électriques au niveau des jambes et du tronc, et des sensations de battements cardiaques un peu partout sous la peau mais j’ai mis ça sur le dos de la fatigue et le stress.
Début septembre, je me lève un matin avec une gêne à l’œil droit ainsi que des douleurs. Tout mon côté droit était engourdi, suivi de fourmillements dans la jambe, le bras et la bouche. Je me dis ça va passer. Mais ça n’est pas passé.
Je me présente aux urgences, on me fait passer un scanner. RAS. Puis hospitalisation au service de neurologie : bilan complet avec Lyme, sérologie, etc… Tout est négatif. Puis une IRM cérébrale un hypersignal punctiforme non spécifique qui ne répond pas au produit de contraste. IRM médullaire : RAS. EEG négatif. On me laisse rentrer chez moi en me disant que la gêne à l’œil est due à des yeux trop clairs. On m’envoie réaliser un champ de vision en ville et comme il n’y a rien, ça doit être fonctionnel et somatique. Je sors donc avec un bras toujours engourdi qui a perdu de sa force et toujours une gêne à l’œil. Les neurologues ne souhaitent pas me revoir. Je vois l’interne la semaine d’après pour me dire que le bilan biologique est négatif. Il contacte tout de même le service neurologie du CHU car j’ai toujours du mal à récupérer au niveau de ce bras et que des fourmillements au niveau des jambes se sont installés.
Rendez-vous en neurologie au CHU la semaine d’après avec des PEV et EMG. La gêne au niveau de l’œil est toujours là, PEV négatif. EMG négatif. Pas de ponction lombaire car ce que j’ai est uniquement sensitif. Je repars donc avec mes problèmes. C’est somatique et fonctionnel : relaxologie, yoga et psychologue toutes les semaines. J’ai revu un interne en consultation qui a relancé le CHU au vu des symptômes toujours présents. Je vais donc avoir des PES dans 3 mois et de nouveau des PEV. Cela fait maintenant 3 mois que j’ai mes fourmillements dans les jambes en permanence au repos avant ce n’était que de temps en temps. Cette situation est-elle déjà arrivée à l’un d’entre vous ? J’ai l’impression d’être ou « psy » ou un OVNI.
Par Marie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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quatre ans après en fauteuil plus de force des fourmillements constant des chutes et spacicité
mais attention maladie très cyclique pouvant varié d une semaine a l autre enfin de saison en saison
l été on retrouve un peut de calme avec la chaleur on marche même !!!
et l hiver des les premiers froids rechute et retour fauteuil avec violence
maintenant cela fait plus de douze ans avec des haut et des bas voir même très bas
je vous souhaite courage on vie tout de même