« Bonjour,
Je me permets de vous adresser ce que je vis actuellement. Je ne sais pas si j'ai cette maladie ! Quand pose t'on le diagnostic ? Les médecins restent dans le flou et franchement je commence à douter sérieusement de moi sur mes nombreuses consultations chez mon médecin traitant ! Son regard fuyant, voire inquiet ou douteux… Mais mes douleurs et problèmes sont bien réels eux !!! J'étais en pleine forme, grand sportif et après les dires des médecins : que c'est le stress ou ma situation précaire, mon divorce, etc…
Alors que peu importe la situation à laquelle j'étais confronté, celle-ci ne changeait rien pour moi car les symptômes surviennent quel que soit mon état émotionnel et viennent même lors des phases heureuses !!! À force les gens pensent que l'on tire au flanc… Mes premiers problèmes ont commencé d'un coup, il y a environ trois ans, et au fur et à mesure, il se sont dégradés avec une augmentation à chaque fois par des survenues d'autres symptômes ! Je passe de phase de pleine forme à grosse fatigue sans raison ! Lorsque je faisais du sport (musculation et cardio) à mes débuts je progressais bien puis un jour, j'ai ressenti une faiblesse du côté gauche à l'effort et progressivement un essoufflement. Après de multiples examens : IRM, scanner (pas d'inflammation..), d'autres que je ne me rappelle pas (autres symptômes que j'ai : perte de mémoire, recherche des mots...), difficulté à se concentrer, fourmillement dans les membres, sensations de planer, impression d'être bourré, des vertiges, des déséquilibres (station debout je pars sur le côté ou vers l'arrière), du sol qui se dérobe sous les pieds, problèmes d'élocution (pire quand je suis fatigué), j'évite donc de sortir ou d'aller à des repas de famille… car je redoute de parler et de voir le regard des personnes qui se disent : « il a bu ou quoi ! ».
J'ai vu un neurologue qui ma diagnostiqué des troubles neurologiques et sensitifs : marches en étoile, danse des tendons, paresthésie… Beaucoup de mal à me dire d'où ça vient car en plus j'ai une hernie discale et une cervicale ! Plus ça va et moins ça va ! je me retrouve avec d'autres symptômes et je suis fatigué même au repos, il y a des jours où je me lève et déjeune et me recouche idem pendant la journée et il y en a d'autres où je ne dors pas du tout. J'ai des douleurs dans les tendons, ligaments ça va ça vient ! J'ai la vue qui est floue depuis quelque temps mais j'ai 10/10 à chaque œil, j'ai des blocages dans les cuisses mais c'est surtout le côté gauche qui trinque (après un examen on m'a dit que j'avais aussi une bursite et algodystrophie) ! J'ai froid, j'ai chaud… Encore des examens, prises de sang… au passage j'ai aussi un excès de fer, une baisse des défenses et autres que je ne me rappelle plus !
À 42 ans et sans emploi je doute sur mes compétences et aptitudes à exercer (perte de mémoire, survenue des symptômes…). J'ai aussi fait une demande de pension MDPH et elle m'a été refusée car je n'entre pas dans le pourcentage de handicap !!! Qu'ils prennent mes symptômes et je vais bosser il n'y a pas de problèmes !! Les changements d'humeur sont aussi au quotidien ! Je me lève heureux et la minute suivante c'est l'inverse ! Je pense aussi que cela me ferait le plus grand bien de savoir ce que j'ai ou qu'on me dise : « Bon voilà, vous avez la sclérose en plaques point ! ». Ne pas savoir est pire que de savoir ! La différence est qu'une fois que je saurai je pourrais passer à autre chose… Enfin j'essaierai ! Aujourd'hui, si j'arrive à faire une séance de sport par mois et encore sans forcer c'est "relativement bien" ! Depuis le début de l'année c'est un footing et le lendemain c'est le médecin (rhume, angine, douleur aux chevilles, essoufflement, raideur...) Le temps de récupération est beaucoup plus long. Je m'entraînais 7 jours sur 7 sans aucun problème et au fil du temps… 4 jours par semaine… puis 2… puis plus du tout. Dès que je reprenais après un certain temps de repos, il me fallait plus de temps pour récupérer entre les séries ou exercices et aussi entre les séances ! Voilà un bref aperçu de ma vie actuelle, merci de votre écoute, recevez mes salutations distinguées. »
Par Mickaël.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
« Bonjour,
Je me permets de vous adresser ce que je vis actuellement. Je ne sais pas si j'ai cette maladie ! Quand pose t'on le diagnostic ? Les médecins restent dans le flou et franchement je commence à douter sérieusement de moi sur mes nombreuses consultations chez mon médecin traitant ! Son regard fuyant, voire inquiet ou douteux… Mais mes douleurs et problèmes sont bien réels eux !!! J'étais en pleine forme, grand sportif et après les dires des médecins : que c'est le stress ou ma situation précaire, mon divorce, etc…
Alors que peu importe la situation à laquelle j'étais confronté, celle-ci ne changeait rien pour moi car les symptômes surviennent quel que soit mon état émotionnel et viennent même lors des phases heureuses !!! À force les gens pensent que l'on tire au flanc… Mes premiers problèmes ont commencé d'un coup, il y a environ trois ans, et au fur et à mesure, il se sont dégradés avec une augmentation à chaque fois par des survenues d'autres symptômes ! Je passe de phase de pleine forme à grosse fatigue sans raison ! Lorsque je faisais du sport (musculation et cardio) à mes débuts je progressais bien puis un jour, j'ai ressenti une faiblesse du côté gauche à l'effort et progressivement un essoufflement. Après de multiples examens : IRM, scanner (pas d'inflammation..), d'autres que je ne me rappelle pas (autres symptômes que j'ai : perte de mémoire, recherche des mots...), difficulté à se concentrer, fourmillement dans les membres, sensations de planer, impression d'être bourré, des vertiges, des déséquilibres (station debout je pars sur le côté ou vers l'arrière), du sol qui se dérobe sous les pieds, problèmes d'élocution (pire quand je suis fatigué), j'évite donc de sortir ou d'aller à des repas de famille… car je redoute de parler et de voir le regard des personnes qui se disent : « il a bu ou quoi ! ».
J'ai vu un neurologue qui ma diagnostiqué des troubles neurologiques et sensitifs : marches en étoile, danse des tendons, paresthésie… Beaucoup de mal à me dire d'où ça vient car en plus j'ai une hernie discale et une cervicale ! Plus ça va et moins ça va ! je me retrouve avec d'autres symptômes et je suis fatigué même au repos, il y a des jours où je me lève et déjeune et me recouche idem pendant la journée et il y en a d'autres où je ne dors pas du tout. J'ai des douleurs dans les tendons, ligaments ça va ça vient ! J'ai la vue qui est floue depuis quelque temps mais j'ai 10/10 à chaque œil, j'ai des blocages dans les cuisses mais c'est surtout le côté gauche qui trinque (après un examen on m'a dit que j'avais aussi une bursite et algodystrophie) ! J'ai froid, j'ai chaud… Encore des examens, prises de sang… au passage j'ai aussi un excès de fer, une baisse des défenses et autres que je ne me rappelle plus !
À 42 ans et sans emploi je doute sur mes compétences et aptitudes à exercer (perte de mémoire, survenue des symptômes…). J'ai aussi fait une demande de pension MDPH et elle m'a été refusée car je n'entre pas dans le pourcentage de handicap !!! Qu'ils prennent mes symptômes et je vais bosser il n'y a pas de problèmes !! Les changements d'humeur sont aussi au quotidien ! Je me lève heureux et la minute suivante c'est l'inverse ! Je pense aussi que cela me ferait le plus grand bien de savoir ce que j'ai ou qu'on me dise : « Bon voilà, vous avez la sclérose en plaques point ! ». Ne pas savoir est pire que de savoir ! La différence est qu'une fois que je saurai je pourrais passer à autre chose… Enfin j'essaierai ! Aujourd'hui, si j'arrive à faire une séance de sport par mois et encore sans forcer c'est "relativement bien" ! Depuis le début de l'année c'est un footing et le lendemain c'est le médecin (rhume, angine, douleur aux chevilles, essoufflement, raideur...) Le temps de récupération est beaucoup plus long. Je m'entraînais 7 jours sur 7 sans aucun problème et au fil du temps… 4 jours par semaine… puis 2… puis plus du tout. Dès que je reprenais après un certain temps de repos, il me fallait plus de temps pour récupérer entre les séries ou exercices et aussi entre les séances ! Voilà un bref aperçu de ma vie actuelle, merci de votre écoute, recevez mes salutations distinguées. »
Par Mickaël.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Cela a commencé avec un problème à la jambe droite, ménisque déchiré, marcher sur des cailloux et cheville enflée. Au final trois ans plus tard, j'ai perdu le gastrocnémien qui est complètement atrophié et remplacé par de la graisse. J'ai l'impression d'avoir des problèmes aux ligaments, raideurs, douleurs, enflements dès que je me mets en mouvement.. Il faut savoir que tout a commencé après trois mois de prise de 20 mg statines contre le cholestérol. A force de douleurs, il m'était impossible d'aller marcher, courir, jouer au tennis et tout autre sport qui demande les deux jambes. EN final j'ai fait un AIT en avril 2022. (aucunes séquelles) On me dit de marcher, de faire du sport, de manger moins gras, moins sucré etc Ce que je fais bien entendu. Je prends de l'asaflow, antiagrégant, 40 mg de statines et on me rajoute 10mg d'ézetemibe (contre le cholestérol). Un mois après, alors que je fais beaucoup de marche, des exercices sur un site kiné extérieur etc, je me vois prise de vertiges en faisant mes courses. Je finis par me rendre compte que la ''crise'' commence avec un ébouissement à la lumière (soleil), que j'ai la sensation d'avoir des poussières dans l'oeil gauche, et je commence dans certaines positions à avoir le bras gauche ''léger''. Bien entendu vu l'AIT que j'ai fait, cela génère une peur de faire un AVC. Douleur dans les muscles du cou, constipation, et incapacité temporaire à trouver mes mots. Vue trouble, difficultés à avaler par moments, sensation d'avoir qq chose dans la gorge, et vision floue (des deux yeux) Par moment la tension monte très haut (jusqu'à 19) et le simple fait de changer de position (me coucher par exemple) et elle redescend en flèche jusque parfois 10. Mon généraliste s'est fichu de moi et a tout essayé pour m'envoyer chez un psy. Il a dit que j'étais stressée, angoissée. OUi en effet un peu quand on a peur de refaire un accident vasculaire, et oui la tension monte avec une bonne nouvelle comme une mauvaise mais pas au point de se sentir ''partir''. A force, IRM, spécialistes neurologie, cardio, emg, etc... On finit par me trouver un schwannome en C6-C7 que l'on vient de me retirer. (Les paresthésiesde la main gauche ont disparu). J'ai 60 séances de kiné cervicales. Il se trouve qu'à force de m'entendre dire que je n'avais rien, que tout était compliqué, j'ai fini par faire des recherches sur internet et trouver votre témoignage. J'ai aussi trouvé un article avec exactement ou approchant quasi à 95 pourcents de mes symptômes. Il s'agit du syndrôme de Barré et Liéou. Vous reconnaissez-vous mieux dans ce symptôme ? Perso, je vais insister aurpès de mon neurologue qui semblait ne pas connaître et pourtant il est au top.