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Le 25 mars 2011

La sclérose en plaques ou pas, par Mickaël.

« je doute sur mes compétences
et aptitudes. »

« Bonjour,

Je me permets de vous adresser ce que je vis actuellement. Je ne sais pas si j'ai cette maladie ! Quand pose t'on le diagnostic ? Les médecins restent dans le flou et franchement je commence à douter sérieusement de moi sur mes nombreuses consultations chez mon médecin traitant ! Son regard fuyant, voire inquiet ou douteux… Mais mes douleurs et problèmes sont bien réels eux !!! J'étais en pleine forme, grand sportif et après les dires des médecins : que c'est le stress ou ma situation précaire, mon divorce, etc…

Alors que peu importe la situation à laquelle j'étais confronté, celle-ci ne changeait rien pour moi car les symptômes surviennent quel que soit mon état émotionnel et viennent même lors des phases heureuses !!! À force les gens pensent que l'on tire au flanc… Mes premiers problèmes ont commencé d'un coup, il y a environ trois ans, et au fur et à mesure, il se sont dégradés avec une augmentation à chaque fois par des survenues d'autres symptômes ! Je passe de phase de pleine forme à grosse fatigue sans raison ! Lorsque je faisais du sport (musculation et cardio) à mes débuts je progressais bien puis un jour, j'ai ressenti une faiblesse du côté gauche à l'effort et progressivement un essoufflement. Après de multiples examens : IRM, scanner (pas d'inflammation..), d'autres que je ne me rappelle pas (autres symptômes que j'ai : perte de mémoire, recherche des mots...), difficulté à se concentrer, fourmillement dans les membres, sensations de planer, impression d'être bourré, des vertiges, des déséquilibres (station debout je pars sur le côté ou vers l'arrière), du sol qui se dérobe sous les pieds, problèmes d'élocution (pire quand je suis fatigué), j'évite donc de sortir ou d'aller à des repas de famille… car je redoute de parler et de voir le regard des personnes qui se disent : « il a bu ou quoi ! ».

J'ai vu un neurologue qui ma diagnostiqué des troubles neurologiques et sensitifs : marches en étoile, danse des tendons, paresthésie… Beaucoup de mal à me dire d'où ça vient car en plus j'ai une hernie discale et une cervicale ! Plus ça va et moins ça va ! je me retrouve avec d'autres symptômes et je suis fatigué même au repos, il y a des jours où je me lève et déjeune et me recouche idem pendant la journée et il y en a d'autres où je ne dors pas du tout. J'ai des douleurs dans les tendons, ligaments ça va ça vient ! J'ai la vue qui est floue depuis quelque temps mais j'ai 10/10 à chaque œil, j'ai des blocages dans les cuisses mais c'est surtout le côté gauche qui trinque (après un examen on m'a dit que j'avais aussi une bursite et algodystrophie) ! J'ai froid, j'ai chaud… Encore des examens, prises de sang… au passage j'ai aussi un excès de fer, une baisse des défenses et autres que je ne me rappelle plus !

À 42 ans et sans emploi je doute sur mes compétences et aptitudes à exercer (perte de mémoire, survenue des symptômes…). J'ai aussi fait une demande de pension MDPH et elle m'a été refusée car je n'entre pas dans le pourcentage de handicap !!! Qu'ils prennent mes symptômes et je vais bosser il n'y a pas de problèmes !! Les changements d'humeur sont aussi au quotidien ! Je me lève heureux et la minute suivante c'est l'inverse ! Je pense aussi que cela me ferait le plus grand bien de savoir ce que j'ai ou qu'on me dise : « Bon voilà, vous avez la sclérose en plaques point ! ». Ne pas savoir est pire que de savoir ! La différence est qu'une fois que je saurai je pourrais passer à autre chose… Enfin j'essaierai ! Aujourd'hui, si j'arrive à faire une séance de sport par mois et encore sans forcer c'est "relativement bien" ! Depuis le début de l'année c'est un footing et le lendemain c'est le médecin (rhume, angine, douleur aux chevilles, essoufflement, raideur...) Le temps de récupération est beaucoup plus long. Je m'entraînais 7 jours sur 7 sans aucun problème et au fil du temps… 4 jours par semaine… puis 2… puis plus du tout. Dès que je reprenais après un certain temps de repos, il me fallait plus de temps pour récupérer entre les séries ou exercices et aussi entre les séances ! Voilà un bref aperçu de ma vie actuelle, merci de votre écoute, recevez mes salutations distinguées. »

Par Mickaël.

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7 commentaires
15/04/2014 à 14:20 par mariel
bonjour, je viens de lire ton commentaire qui date je le reconnait mais ta réponse a retenu mon attention,perso examen neuro dise sep , irm dit sep mais ponction négative alors on ma finalement dit peut etre surmenage mais les symptome continu peu tu me confirmer que tu a eu une ponction negative mais tu est diagnostiquer sep merci

28/03/2011 à 16:31 par Dany de Fanal Safran
Bonjour Mikaël,
Mon médecin généraliste est complètement passé à côté du diagnostique "c'est pas grave" d'avoir les pieds dans du coton et comme du carton sous les pieds quand on marche !! Ma main droite ensuite sans vie, inerte et gauche, plus rien ne tennait entre mes doigts et la sensation de brulure dans de l'eau presque froide ... Non pas grave !!
Heureusement un mois après c'est son collègue que j'ai eu au cabinet. Tout de suite hospitalisation en service neuro, avec lui cela n'a pas attendu. Et j'ai bien l'impression qu'il ne faut pas attendre.
Et si tu disais à ton neurologue "et si on regardait si c'est pas une SEP ? " Il vaut mieux savoir si tu as besoin d'un traitement bien spécifique quand même.

Reviens nous voir ici Mickaël. Tu vois qu'on est tous ici de tout coeur avec toi.
Une bise
Dany

27/03/2011 à 09:55 par syn/Sylvie
je comprends ta situation car moi aussi au début j'avais l'impression que les médecins ne me croyaient pas, et que mon entourage pouvait penser que j'avais bu, ou que "je tirais au flan" au travail...
C'est lourd à vivre, et j'ai rencontré des personnes qui ont vécu ça aussi...
Ne pas savoir, ça c'est révoltant... c'est certain que tu te sentirais mieux si tu savais quoi, quelle maladie, combattre...
Malheureusement cette maladie est tellement diversifiée dans ses formes et ses manifestations qu'il est souvent difficile de poser un diagnostique certain...
Je te souhaite de ne pas l'avoir, mais surtout de SAVOIR ce que tu as !!! et que ce soit ça ou pas COURAGE !!!
Tiens bon ! et insistes pour avoir de nouveaux examens !!
amicalement,
Syn

26/03/2011 à 18:40 par ka.moreau
heu ... pour ma part r a s à la ponction lombaire mais l'irm à suffit à voir les plaques ... ainsi que les nombres de symptômes... accroche toi et écoutes tes ressentis... et pour tes démarches administratives... fais toi accompagner par une assoc style apf dépose un recours... je sais que c'est épuisant mais je te jure que ça marchera !! depuis mes débuts je les lâches pas !!!
bon courage

25/03/2011 à 22:22 par Agnès
Complètement d'accord avec Aurélie. Pour moi le diagnostic a été posé avec les deux examens IRM + ponction lombaire.

25/03/2011 à 13:00 par Aurelie
Bonjour,

Si ça peut t'aider le seul vrai examen pour confirmer une SEP, c'est la ponction lombaire. Si elle est négative tu peux être sur que ce n'est pas ça. Je te conseil d'aller voir ton neurologue et de demander cette examen.

25/03/2011 à 10:32 par DEVIGNE NATHALIE
Bonjour

Pas facile en effet d'avoir autant de symptômes et de ne pas savoir ce que tu as réellement, en plus tu as des problèmes aux cervicales et hernie discale, pas évident vu les douleurs que tu ressens, il te faut beaucoup de courage et d'efforts chaque jour pour arriver à faire ce que tu veux et en tant que grand sportif je peux comprendre ta frustration, je n'ai pas la sep, ma soeur oui, il y a tant de symptômes différents que seuls un neurologue avec différents examens peut te diagnostiquer ce que tu as réellement, je voudrais que cela ne soit pas la sep mais je ne peux te l'assurer, voilà le constat douloureux de cette maladie, elle arrive sournoisement!!!!!, j'espère de tout coeur que tu trouveras les bon neurologue afin que tu ai une bonne prise en charge, je suis de tout coeur avec toi et ne baisse pas les bras, je concois que cela ne soit pas facile au vu de ta situation actuelle du côté professionnel et cela engendre des soucis supplémentaires, ai confiance et le soutien de l'association pourra t'aider dans les diverses démarches ou conseils dont tu auras besoin, bon courage à toi et mes amitiés sincères

nathalie

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