« Bonjour,
Je me permets de vous adresser ce que je vis actuellement. Je ne sais pas si j'ai cette maladie ! Quand pose t'on le diagnostic ? Les médecins restent dans le flou et franchement je commence à douter sérieusement de moi sur mes nombreuses consultations chez mon médecin traitant ! Son regard fuyant, voire inquiet ou douteux… Mais mes douleurs et problèmes sont bien réels eux !!! J'étais en pleine forme, grand sportif et après les dires des médecins : que c'est le stress ou ma situation précaire, mon divorce, etc…
Alors que peu importe la situation à laquelle j'étais confronté, celle-ci ne changeait rien pour moi car les symptômes surviennent quel que soit mon état émotionnel et viennent même lors des phases heureuses !!! À force les gens pensent que l'on tire au flanc… Mes premiers problèmes ont commencé d'un coup, il y a environ trois ans, et au fur et à mesure, il se sont dégradés avec une augmentation à chaque fois par des survenues d'autres symptômes ! Je passe de phase de pleine forme à grosse fatigue sans raison ! Lorsque je faisais du sport (musculation et cardio) à mes débuts je progressais bien puis un jour, j'ai ressenti une faiblesse du côté gauche à l'effort et progressivement un essoufflement. Après de multiples examens : IRM, scanner (pas d'inflammation..), d'autres que je ne me rappelle pas (autres symptômes que j'ai : perte de mémoire, recherche des mots...), difficulté à se concentrer, fourmillement dans les membres, sensations de planer, impression d'être bourré, des vertiges, des déséquilibres (station debout je pars sur le côté ou vers l'arrière), du sol qui se dérobe sous les pieds, problèmes d'élocution (pire quand je suis fatigué), j'évite donc de sortir ou d'aller à des repas de famille… car je redoute de parler et de voir le regard des personnes qui se disent : « il a bu ou quoi ! ».
J'ai vu un neurologue qui ma diagnostiqué des troubles neurologiques et sensitifs : marches en étoile, danse des tendons, paresthésie… Beaucoup de mal à me dire d'où ça vient car en plus j'ai une hernie discale et une cervicale ! Plus ça va et moins ça va ! je me retrouve avec d'autres symptômes et je suis fatigué même au repos, il y a des jours où je me lève et déjeune et me recouche idem pendant la journée et il y en a d'autres où je ne dors pas du tout. J'ai des douleurs dans les tendons, ligaments ça va ça vient ! J'ai la vue qui est floue depuis quelque temps mais j'ai 10/10 à chaque œil, j'ai des blocages dans les cuisses mais c'est surtout le côté gauche qui trinque (après un examen on m'a dit que j'avais aussi une bursite et algodystrophie) ! J'ai froid, j'ai chaud… Encore des examens, prises de sang… au passage j'ai aussi un excès de fer, une baisse des défenses et autres que je ne me rappelle plus !
À 42 ans et sans emploi je doute sur mes compétences et aptitudes à exercer (perte de mémoire, survenue des symptômes…). J'ai aussi fait une demande de pension MDPH et elle m'a été refusée car je n'entre pas dans le pourcentage de handicap !!! Qu'ils prennent mes symptômes et je vais bosser il n'y a pas de problèmes !! Les changements d'humeur sont aussi au quotidien ! Je me lève heureux et la minute suivante c'est l'inverse ! Je pense aussi que cela me ferait le plus grand bien de savoir ce que j'ai ou qu'on me dise : « Bon voilà, vous avez la sclérose en plaques point ! ». Ne pas savoir est pire que de savoir ! La différence est qu'une fois que je saurai je pourrais passer à autre chose… Enfin j'essaierai ! Aujourd'hui, si j'arrive à faire une séance de sport par mois et encore sans forcer c'est "relativement bien" ! Depuis le début de l'année c'est un footing et le lendemain c'est le médecin (rhume, angine, douleur aux chevilles, essoufflement, raideur...) Le temps de récupération est beaucoup plus long. Je m'entraînais 7 jours sur 7 sans aucun problème et au fil du temps… 4 jours par semaine… puis 2… puis plus du tout. Dès que je reprenais après un certain temps de repos, il me fallait plus de temps pour récupérer entre les séries ou exercices et aussi entre les séances ! Voilà un bref aperçu de ma vie actuelle, merci de votre écoute, recevez mes salutations distinguées. »
Par Mickaël.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
« Bonjour,
Je me permets de vous adresser ce que je vis actuellement. Je ne sais pas si j'ai cette maladie ! Quand pose t'on le diagnostic ? Les médecins restent dans le flou et franchement je commence à douter sérieusement de moi sur mes nombreuses consultations chez mon médecin traitant ! Son regard fuyant, voire inquiet ou douteux… Mais mes douleurs et problèmes sont bien réels eux !!! J'étais en pleine forme, grand sportif et après les dires des médecins : que c'est le stress ou ma situation précaire, mon divorce, etc…
Alors que peu importe la situation à laquelle j'étais confronté, celle-ci ne changeait rien pour moi car les symptômes surviennent quel que soit mon état émotionnel et viennent même lors des phases heureuses !!! À force les gens pensent que l'on tire au flanc… Mes premiers problèmes ont commencé d'un coup, il y a environ trois ans, et au fur et à mesure, il se sont dégradés avec une augmentation à chaque fois par des survenues d'autres symptômes ! Je passe de phase de pleine forme à grosse fatigue sans raison ! Lorsque je faisais du sport (musculation et cardio) à mes débuts je progressais bien puis un jour, j'ai ressenti une faiblesse du côté gauche à l'effort et progressivement un essoufflement. Après de multiples examens : IRM, scanner (pas d'inflammation..), d'autres que je ne me rappelle pas (autres symptômes que j'ai : perte de mémoire, recherche des mots...), difficulté à se concentrer, fourmillement dans les membres, sensations de planer, impression d'être bourré, des vertiges, des déséquilibres (station debout je pars sur le côté ou vers l'arrière), du sol qui se dérobe sous les pieds, problèmes d'élocution (pire quand je suis fatigué), j'évite donc de sortir ou d'aller à des repas de famille… car je redoute de parler et de voir le regard des personnes qui se disent : « il a bu ou quoi ! ».
J'ai vu un neurologue qui ma diagnostiqué des troubles neurologiques et sensitifs : marches en étoile, danse des tendons, paresthésie… Beaucoup de mal à me dire d'où ça vient car en plus j'ai une hernie discale et une cervicale ! Plus ça va et moins ça va ! je me retrouve avec d'autres symptômes et je suis fatigué même au repos, il y a des jours où je me lève et déjeune et me recouche idem pendant la journée et il y en a d'autres où je ne dors pas du tout. J'ai des douleurs dans les tendons, ligaments ça va ça vient ! J'ai la vue qui est floue depuis quelque temps mais j'ai 10/10 à chaque œil, j'ai des blocages dans les cuisses mais c'est surtout le côté gauche qui trinque (après un examen on m'a dit que j'avais aussi une bursite et algodystrophie) ! J'ai froid, j'ai chaud… Encore des examens, prises de sang… au passage j'ai aussi un excès de fer, une baisse des défenses et autres que je ne me rappelle plus !
À 42 ans et sans emploi je doute sur mes compétences et aptitudes à exercer (perte de mémoire, survenue des symptômes…). J'ai aussi fait une demande de pension MDPH et elle m'a été refusée car je n'entre pas dans le pourcentage de handicap !!! Qu'ils prennent mes symptômes et je vais bosser il n'y a pas de problèmes !! Les changements d'humeur sont aussi au quotidien ! Je me lève heureux et la minute suivante c'est l'inverse ! Je pense aussi que cela me ferait le plus grand bien de savoir ce que j'ai ou qu'on me dise : « Bon voilà, vous avez la sclérose en plaques point ! ». Ne pas savoir est pire que de savoir ! La différence est qu'une fois que je saurai je pourrais passer à autre chose… Enfin j'essaierai ! Aujourd'hui, si j'arrive à faire une séance de sport par mois et encore sans forcer c'est "relativement bien" ! Depuis le début de l'année c'est un footing et le lendemain c'est le médecin (rhume, angine, douleur aux chevilles, essoufflement, raideur...) Le temps de récupération est beaucoup plus long. Je m'entraînais 7 jours sur 7 sans aucun problème et au fil du temps… 4 jours par semaine… puis 2… puis plus du tout. Dès que je reprenais après un certain temps de repos, il me fallait plus de temps pour récupérer entre les séries ou exercices et aussi entre les séances ! Voilà un bref aperçu de ma vie actuelle, merci de votre écoute, recevez mes salutations distinguées. »
Par Mickaël.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
