La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 19 févr. 2024

La sclérose en plaques, ou pas, par Pauline.

« Je me sens vraiment
très seule. »

« Bonjour,

J’ai découvert ces derniers mois votre association et les témoignages que j’ai pu lire m’ont beaucoup aidée à affronter cette situation difficile et je me suis malheureusement reconnue dans beaucoup d’entre eux.
Celle-ci ne s’améliorant pas, je ressens actuellement le besoin de raconter à mon tour mon histoire, mon combat contre ces maux qui rythment ma vie depuis plusieurs mois.

Tout a commencé début septembre 2023, quelques tous petits jours avant mon trentième anniversaire. Je venais de changer de travail pour un job plus épanouissant, j’étais en congés et rien de bien spécial ne s’était passé dans ma vie récemment. Je me rendais au marché comme chaque dimanche, quand tout à coup, une violente douleur à la tête apparaît et disparaît quelques secondes plus tard. Celle-ci m’inquiète énormément, mon cœur s’accélère et je décide de me mettre au frais dans la boulangerie à côté, pour tenter de reprendre mes esprits. Quelques minutes passent et je décide d'abandonner le marché et de rentrer chez moi. Une chose que je parviens à faire difficilement. 
Les heures passent et de gros vertiges apparaissent, comme si j’étais constamment dans un bateau qui tangue sans arrêt.
Avec eux, une douleur à l’oreille droite. 
Mon médecin traitant pense d’abord à une otite et m’envoie consulter un ORL qui me fera passer une audiométrie qui se révèlera normale. Pas d’otite, pas de cristaux, rien. 
L’ORL me prescrit alors « à titre thérapeutique » une IRM cérébrale. Les résultats de l’examen apparaissent atypiques, avec des hypersignaux Flair nécessitant un avis neurologique compte tenu de mon âge.
Je prends peur et décide de consulter un neurologue le lendemain. 

Lors de l'examen, celui-ci n'est pas très rassurant et me parle d'une potentielle sclérose en plaques et me prescrit une IRM médullaire à réaliser rapidement. 
Je ressors de son cabinet en larmes et je décide de demander un second avis neurologique quelques semaines plus tard, après l'apparition de violentes migraines pulsatives, des absences régulières de quelques secondes, des difficultés de concentration et l’apparitions de douleurs dans les bras, les mains et  les jambes, comme des décharges électriques et une sensation de lourdeur certaines fois.

Le nouveau neurologue me fait alors passer début janvier 2024, une seconde IRM cérébrale, une IRM médullaire et un scanner TAP (thoraco-abdomino-pelvien), pour comprendre. 
L'IRM médullaire ne révèle aucune anomalie, l'IRM cérébrale fait réapparaître les mêmes hypersignauxqui sont classés comme "atypiques" et le scanner TAP ne montre qu'un groupement de kystes qui n'ont rien à voir avec une maladie neurologique. Un examen urinaire précise une hyperactivité vésicale. 
Mon cas n'étant pas, je cite : "Une urgence vitale", la neurologue en question n'a même pas pris la peine de me recevoir en consultation post-examens et me propose une visite de contrôle en… SEPTEMBRE 2024 !

Mon médecin traitant m'a beaucoup aidée ces derniers mois et ne comprend pas cette absence de diagnostic. 
Elle m'a prescrit le traditionnel Xanax® pour soigner l'état dépressif dans lequel toute cette histoire me met et m'a conseillé de prendre un troisième avis neurologique. Et, dans le cas où celui-ci ne donne rien, d'envisager la piste psychologique…
La simple idée qu'on puisse penser que je me suis moi-même provoqué tous ces symptômes et que je n’ai RIEN, me rend malade.
Ma famille ne comprend pas que cela puisse être aussi long et commence à penser, elle aussi, que " je prends trop à cœur la situation " et que "si j'avais quelque chose, ça se serait vu lors des examens." 
Je suis vraiment désemparée.
Mes douleurs sont toujours là, je me fatigue très vite et je me sens vraiment très seule.
Pourtant, il y a 5 mois, quand tout a commencé, j'allais très bien et je profitais de mon été comme n'importe qui d'autre.
La cause psychologique et/ou psychosomatique sonne quand même étonnamment faux, non ? J’ai cru comprendre qu’ici, nous sommes plusieurs à vivre ou avoir vécu cette situation. 
Merci à tous ceux qui prendront le temps de lire et d’échanger avec moi sous cet énorme pavé digne d'une biographie. 

Beaucoup de courage à toutes et à tous, dans ce combat qui est le nôtre ! Prenez bien soin de vous. »

Par Pauline.

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12 commentaires
20/06/2024 à 16:57 par Virginie
Bonjour Pauline,
je vis la même chose que toi. As-tu des nouvelles? As-tu avancé dans ton diagnostic?. Pour ma part, je refais un IRM Cérébrale en septembre prochain?
Merci pour ton retour,

26/02/2024 à 14:33 par Virginie
Bonjour à toutes et tous 🤗
Je m’appelle Virginie et j’ai 41 ans. L’été passé (fin juin) je me suis levée en voyant tout en double. Sur le moment, je n’ai pas vraiment réfléchi, je me suis occupée de mes enfants (j’en ai 4) et je suis partie au boulot. J’ai travaillé deux ou trois jours et j’ai fini par être prise en urgence dans une clinique ophtalmologique (mon ophtalmo ne pouvait pas me prendre avant 10 jours) Bref, les ophtalmos m’observe sous les côtés, ils constatent cependant une paralysie du 6 eme nerf crânien qui cause cette diplopie, ma vue sinon n’a apriori pas bougé, étant myope depuis l’enfance. La semaine suivante, je reçois un coup de fil de leur part, ils pensent que c’est mieux si je passe un IRM. Ok je vais donc faire cet IRM environ 20 jours après le début de mes symptômes visuels. Sur l’Irm, il y a plusieurs petites lésions dans la substance blanche, le radiologue explique à mon médecin que c’est sûrement dû à des migraines et que l’on peut exclure une tumeur ou un AVC. Dans la foulée, j’ai d’autres symptômes qui arrivent, une fatigue méga intense, je tiens pas debout plus de 20 minutes, des fourmillements dans les pieds et des douleurs musculaires un peu partout. Je vois toujours autant double, mon médecin me met à l’arrêt de travail (je suis responsable de jour dans un EMS) et je ne conduis presque plus (je dis presque car j’habite en Suisse dans un petit village sans transport public 😅) Moralement c’est dur, je pleure beaucoup et je fais même mes toutes premières crises d’angoisse avec essoufflements. Le temps pass, j’ai enfin rdv avec une neurologue (septembre 2023) je n’ai aucune amélioration de mon état. J’ai droit à une ponction lombaire qui se révèlera négative. Test de force musculaire en dessous, j’ai des faiblesses dans les jambes et les mains. Je repars encore bredouille, la neurologue m’explique que j’ai peut être eu un petit caillot et qui a causé la paralysie de mon 6eme nerf crânien.. bon les docteurs ne savent trop et reviennent en arrière. Aujourd’hui, je vois toujours autant double, parfois un peu mieux parfois un peu pire, j’ai deux prismes sur mes verres qui me soulagent un peu. J’ai beaucoup de maux de tête et des maux d’yeux, une fatigue intense et toujours des douleurs musculaire, j’ai aussi beaucoup d’oublis et de troubles de la concentration que je mets sur le coup de la fatigue. Je vais redemander un nouvel irm car rester dans le flou m’est insupportable. Je trouve que la médecine traditionnelle a une vision très en tunnel et ne prend pas suffisamment en compte l’ensemble. Voilà bon courage à vous toutes et tous, je vous lis quand j’y pense et je me sens moins seule ❤️
Bisous depuis ici 🇨🇭

24/02/2024 à 12:29 par Johanne veronneau
Se matin un peu de découragement, Alors je vous li.suite à un deuil très difficile,j ai commencer à avoir de faiblesse dans les jambes et une grande fatigue! Alors un matin mes jambe ne fonctionne presque plus Et je me ramasse à l'urgence diagnostiqué petite dépression. Alors je décide de fermer ma garderie.mais jambes revienne mais pas complètement mon medecin de famille m envoie consulter neurologue, Et Alors à l âgé de 60 ans et une ponction lombaire, diagnostiqué sport, aujourd hui à 69 ans je m accroché mais Mais douleur et grande fatigue en apres midi! Je cherche des tracts pour me soulager alors je vais essayer alimentation! J avais le goût de parler se matin.

21/02/2024 à 19:24 par Charlotte
Bonjour à vous. Je m'appelle Charlotte et j'ai 36 ans. J'ai les larmes aux yeux en lisant vos témoignages. Sachez que je suis de tout coeur avec chacun et chacune d'entre vous parce que, malheureusement, vos messages me parlent à moi aussi. J'ai l'impression de devenir folle depuis plusieurs semaines. Tout a commencé le 1er janvier par un énorme rhume qui à duré 10 j. Ensuite, une pointe musculaire dans le dos mais je ne me suis pas inquiétée parce que j'avais beaucoup toussé lors de ce rhume. Une semaine plus tard, je me retrouve avec une énorme et très douloureuse contracture du muscle rhomboïde (à côté de l'omoplate droit) et le demain, d'un instant à l'autre, alors que j'étais tranquillement installée devant la télé dans mon canapé, mon avant bras s'est engourdi et cela fait maintenant plus d'un mois qu'il est insensible. J'ai également perdu de la force dans les doigts. Je sais à peine écrire aujourd'hui. Enfin si, mais comme un enfant qui apprend à écrire. On m'a fait passer deux EMG qui confirment une demyelinisation d'un nerf ainsi qu'un scanner thoracique et un scanner des cervicales mais ceux-ci ne révèlent rien.
Aux autres symptômes s'ajoutent des vertiges et des sensations étranges : douleurs vive dans la tête de qques sec, picotements dans la tête, spasmes musculaires dans le visage et une paupière, raideurs, décharges électriques, sensations de brûlure et j'en passe...
J'ai vu deux neurologues (dont un imbuvable qui m'a dit que les autres symptômes en dehors de mon bras engourdi étaient dûs au stress, j'adore...). Ces 2 neuros m'ont prescrit une IRM du plexus brachial et des cervicales (prévue fin mars). Je ne comprends pas pourquoi on ne me fait pas passer une IRM cérébrale. J'ai la conviction, même si j'espère me tromper, d'avoir une SEP et je me sens terriblement seule et incomprise. Ils se concentrent sur mon bras sans écouter les autres symptômes. Comme si je les inventais ! Je sens que je suis partie pour une errance moi aussi et ça m'effraie terriblement...
Est-ce les symptômes dont je vous parle font écho chez vous? Auriez-vous des conseils à me donner?
Je vous remercie déjà de m'avoir lue et surtout d'avoir partagé vos histoires. Je remercie également la plate-forme notre sclerose d'avoir ouvert cet espace bienveillant.
Belle soirée à vous.

19/02/2024 à 22:19 par Caroline
Bonjour Pauline

Rien n’est que dans ta tête c est sur !
La seule chose que je peux te dire est que la façon dont tu pourrais être suivie, si un diagnostic neuro devait être posé, est hyper importante .
Si tu dois faire 10 neuro pour trouver le bon alors fais le !
Oui il y a des neuro meilleurs que d autres, plus empathiques, plus concernés par le quotidien des femmes actives et j’en passe …
La suivi, la confiance le mental fait beaucoup pour nous face à la sep.
Je ne sais pas où tu résides mais on peut échanger !
Bon courage je te souhaite que cette errance s’arrête très vite !

19/02/2024 à 20:37 par Waller
Bonjour Pauline,
Je me retrouve dans vôtre témoignage,
Diagnostiqué en février 2023, après des mois d’examens divers et variés.
Le corps médical au départ a pris mes symptômes pour un excès de stress. (Fourmillements, paralysie partielle des mains, douleurs cage thoracique.
Scanner, prise de sang et on m’envoie rencontrer un spécialiste pour une coloscopie
Et c’est lors du rendez-vous avec l’anesthésiste que ce dernier en voyant que j’avais du mal à tenir un stylo m’a envoyé d’urgence chez un neurologue
Ensuite hospitalisation, flashs à la cortisone et le diagnostique tombe
Traité à la gabapantine et sous aubaggio depuis un an très peu d’amélioration, comme vous un énormément sentiment de solitude, mon entourage perso et pro ayant du mal à comprendre, surtout la fatigue
Mais je m’accroche et j’essaye de faire abstraction de cette m…..
Je reste très actifs malgré la douleur et cette fatigue quasi permanente,
Alors accrochez vous et tenez bon
La science avance et je suis certain que vous trouverez le traitement qui vous fera aller mieux
Courage à vous
Guillaume

19/02/2024 à 20:29 par Laetitia
Bonjour Pauline,
Je comprends ton errance moi même j'ai été dans cette situation baladée par différents avis de neurologue qui voyait sur l'IRM des hypersignaux atypiques ! Sans entendre mon hyperactivité Viscérale, mes vertiges, ses décharges électriques sur quelque jours.. parfois des fourmillements le tout sur la jambe droite.. réduisant mon périmètre de marche.. sans oublier parfois les violents maux de tête.. bref ! Je te conseille le Pr LAPLAUD à l'hôpital Laennec de Saint Herblain (44800) il est très occupé par des conférences mais c'est lui qui avec son équipe de neurologues sous ses ordres ont diagnostiqué ma sclérose en plaque en 2020.
Insiste pour n'avoir que LUI au moins pour un autre avis médical après un long moment en errance médicale avec un courrier de ton médecin traitant expliquant tes symptômes par contre n'insiste pas sur la dépression sinon les médecins vont classer !
C'est le meilleur.. neurologue. Regardes sur youtube Pr LAPLAUD David neurologue. Il est top. Je suis OCREVUS depuis perfusion tous les 6 mois et suivi par le centre Anti douleur du même hôpital

19/02/2024 à 20:26 par Laetitia
Bonjour Pauline,
Je comprends ton errance moi même j'ai été dans cette situation baladée par différents avis de neurologue qui voyait sur l'IRM des hypersignaux atypiques ! Sans entendre mon hyperactivité Viscérale, mes vertiges, ses décharges électriques sur quelque jours.. parfois des fourmillements le tout sur la jambe droite.. réduisant mon périmètre de marche.. sans oublier parfois les violents maux de tête.. bref ! Je te conseille le Pr LAPLAUD à l'hôpital Laennec de Saint Herblain (44800) il est très occupé par des conférences mais c'est lui qui avec son équipe de neurologues sous ses ordres ont diagnostiqué ma sclérose en plaque en 2020.
Insiste pour n'avoir que LUI au moins pour un autre avis médical après un long moment en errance médicale avec un courrier de ton médecin traitant expliquant tes symptômes par contre n'insiste pas sur la dépression sinon les médecins vont classer !
C'est le meilleur.. neurologue. Regardes sur youtube Pr LAPLAUD David neurologue. Il est top

19/02/2024 à 11:08 par Rita
Bon courage
Les nouveaux symptômes sont intimidants mais apprendre à les adopter peut aider à mieux vivre avec.

19/02/2024 à 10:08 par Chris328
Bonjour Pauline,
Je connais cette errance médicale. Chez moi elle a duré 10 ans. D un côté ça prouve que ma maladie n était pas active (ouf) mais d un autre, que le corps médical n est pas réceptif aux problèmes des patients. Et pour ça je le déteste.
Ma généraliste me disait que si je ne pouvais pas marcher longtemps et bien que je n avais qu'à rester chez moi et qu'il ne fallait pas chercher la perfection lorsque je me plaignais de ne pas marcher correctement.
J ai appris ma sep la veille du week-end de Pâques 2021.
Le radiologue m a fait appeler suite à mon irm et m a dit je soupçonne la sep. Voilà ne vous inquiétez pas et bon week-end. J ai vu le neurologue un mois après, mois très long, où j étais dans un état mental déplorable. Il a confirmé le diagnostic mais on a laissé du temps parce que la maladie n était pas active. Juin 2022, nouvelle lesion donc j ai exigé un traitement. Je suis sûre que le vaccin covid a réveillé ma maladie mais ça on nous le dira jamais.
En tout cas, je te donne tout mon soutien et surtout ne baisse pas les bras. N hésite pas à voir d autres médecins. J ai moi même pris un 2eme neurologue dans un chu que je vois une fois par an. Ça me fait du bien d avoir les 2.
Tout va se mettre en place et tu pourras vivre normalement. Tres bon courage à toi
Belle journée

19/02/2024 à 08:00 par Leila
Hello Pauline,

Moi aussi le diagnostic ne s’est pas fait de suite et j ai entendu le fameux “ça doit être dans votre tête”, “vous êtes en surmenage” plusieurs fois. Ce que je peux te conseiller c est une chose : ne laches rien crois en tes ressentis et en tes pressentiments, voir d autres médecins d autres villes meme si besoin, regardes aussi pour faire de la médecine alternative (acupuncture, Hypnotherapeute etc..) et tu finiras par trouver un équilibre avec cette maladie. Pour ma part je fais aussi de la cryothérapie 2 fois par an et c est très efficace pour réduire les symptômes et la fatigue !!

Courage, derrière les nuages il y a le soleil qui revient toujours.

19/02/2024 à 07:16 par Evelyne
Bonjour Pauline,
Ah l'errance médicale, et tout est "dans la tête", jai connu ça aussi. Pour ma part, ça a traîné de médecin en médecin mais je savais bien qu'au fond de moi quelques choses n'allait pas et que j'avais bien une SEP. Suivi au centre antidouleur pour lombosciatique chronique pendant 7 ans avec séance de kine et forcément antidépresseur qui ma valu une constipation terrible durant toute cette période.
Alors, voilà après avoir passé 2 Emg car fourmillement dans la main et kes jambes résultat : tout va bien vous etes juste stressée ma t'on dit.
IRM, Scanner pour contrôler si pas d'hernie, Rendez-vous chez Orl suite a mes vertiges ! Prise de sang régulières... et je vous en passe.
Jusqu'au jour avec le covid plus de rendez-vous urgent je me suis décidé de changer de centre antidouleur. Jai été reçu par une personne formidable que je ne remercierai jamais assez car elle a vraiment su m'écouter. En regardant ma dernière IRM quelle trouve étrange, elle me demande de prendre rendez-vous pour une Irm médullaire cérébrale avec injection chose que depuis toutes ces années, je n'avais jamais réalisé. L'examen fait, le praticien me demande si je suis suivi par un neurologue. Non bien sûr he lui répond. Donc prenez rendez-vous rapidement car des hypersignaux sont présents sur l'imagerie et donc suspicion de Sep. (A enfin une personne qui commençait à m'éclairer) s'est suivi d'une hospitalisation sous corticoïde en IV puis d'une ponction lombaire qui confirmera une sclérose en plaque active. Actuellement mon traitement par injection d'ocrevus tous les 6 mois en hôpital de jour que je supporte plutôt bien. Le plus compliqué pour moi ce sont les douleurs nocturnes avec des neuropathies dans les jambes, la main ainsi qu'une très grande fatigue.
Courage Pauline, je compatie avec vous.
Prenez soins de vous !

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