« Bonjour,
J’ai découvert ces derniers mois votre association et les témoignages que j’ai pu lire m’ont beaucoup aidée à affronter cette situation difficile et je me suis malheureusement reconnue dans beaucoup d’entre eux.
Celle-ci ne s’améliorant pas, je ressens actuellement le besoin de raconter à mon tour mon histoire, mon combat contre ces maux qui rythment ma vie depuis plusieurs mois.
Tout a commencé début septembre 2023, quelques tous petits jours avant mon trentième anniversaire. Je venais de changer de travail pour un job plus épanouissant, j’étais en congés et rien de bien spécial ne s’était passé dans ma vie récemment. Je me rendais au marché comme chaque dimanche, quand tout à coup, une violente douleur à la tête apparaît et disparaît quelques secondes plus tard. Celle-ci m’inquiète énormément, mon cœur s’accélère et je décide de me mettre au frais dans la boulangerie à côté, pour tenter de reprendre mes esprits. Quelques minutes passent et je décide d'abandonner le marché et de rentrer chez moi. Une chose que je parviens à faire difficilement.
Les heures passent et de gros vertiges apparaissent, comme si j’étais constamment dans un bateau qui tangue sans arrêt.
Avec eux, une douleur à l’oreille droite.
Mon médecin traitant pense d’abord à une otite et m’envoie consulter un ORL qui me fera passer une audiométrie qui se révèlera normale. Pas d’otite, pas de cristaux, rien.
L’ORL me prescrit alors « à titre thérapeutique » une IRM cérébrale. Les résultats de l’examen apparaissent atypiques, avec des hypersignaux Flair nécessitant un avis neurologique compte tenu de mon âge.
Je prends peur et décide de consulter un neurologue le lendemain.
Lors de l'examen, celui-ci n'est pas très rassurant et me parle d'une potentielle sclérose en plaques et me prescrit une IRM médullaire à réaliser rapidement.
Je ressors de son cabinet en larmes et je décide de demander un second avis neurologique quelques semaines plus tard, après l'apparition de violentes migraines pulsatives, des absences régulières de quelques secondes, des difficultés de concentration et l’apparitions de douleurs dans les bras, les mains et les jambes, comme des décharges électriques et une sensation de lourdeur certaines fois.
Le nouveau neurologue me fait alors passer début janvier 2024, une seconde IRM cérébrale, une IRM médullaire et un scanner TAP (thoraco-abdomino-pelvien), pour comprendre.
L'IRM médullaire ne révèle aucune anomalie, l'IRM cérébrale fait réapparaître les mêmes hypersignauxqui sont classés comme "atypiques" et le scanner TAP ne montre qu'un groupement de kystes qui n'ont rien à voir avec une maladie neurologique. Un examen urinaire précise une hyperactivité vésicale.
Mon cas n'étant pas, je cite : "Une urgence vitale", la neurologue en question n'a même pas pris la peine de me recevoir en consultation post-examens et me propose une visite de contrôle en… SEPTEMBRE 2024 !
Mon médecin traitant m'a beaucoup aidée ces derniers mois et ne comprend pas cette absence de diagnostic.
Elle m'a prescrit le traditionnel Xanax® pour soigner l'état dépressif dans lequel toute cette histoire me met et m'a conseillé de prendre un troisième avis neurologique. Et, dans le cas où celui-ci ne donne rien, d'envisager la piste psychologique…
La simple idée qu'on puisse penser que je me suis moi-même provoqué tous ces symptômes et que je n’ai RIEN, me rend malade.
Ma famille ne comprend pas que cela puisse être aussi long et commence à penser, elle aussi, que " je prends trop à cœur la situation " et que "si j'avais quelque chose, ça se serait vu lors des examens."
Je suis vraiment désemparée.
Mes douleurs sont toujours là, je me fatigue très vite et je me sens vraiment très seule.
Pourtant, il y a 5 mois, quand tout a commencé, j'allais très bien et je profitais de mon été comme n'importe qui d'autre.
La cause psychologique et/ou psychosomatique sonne quand même étonnamment faux, non ? J’ai cru comprendre qu’ici, nous sommes plusieurs à vivre ou avoir vécu cette situation.
Merci à tous ceux qui prendront le temps de lire et d’échanger avec moi sous cet énorme pavé digne d'une biographie.
Beaucoup de courage à toutes et à tous, dans ce combat qui est le nôtre ! Prenez bien soin de vous. »
Par Pauline.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Je m’appelle Virginie et j’ai 41 ans. L’été passé (fin juin) je me suis levée en voyant tout en double. Sur le moment, je n’ai pas vraiment réfléchi, je me suis occupée de mes enfants (j’en ai 4) et je suis partie au boulot. J’ai travaillé deux ou trois jours et j’ai fini par être prise en urgence dans une clinique ophtalmologique (mon ophtalmo ne pouvait pas me prendre avant 10 jours) Bref, les ophtalmos m’observe sous les côtés, ils constatent cependant une paralysie du 6 eme nerf crânien qui cause cette diplopie, ma vue sinon n’a apriori pas bougé, étant myope depuis l’enfance. La semaine suivante, je reçois un coup de fil de leur part, ils pensent que c’est mieux si je passe un IRM. Ok je vais donc faire cet IRM environ 20 jours après le début de mes symptômes visuels. Sur l’Irm, il y a plusieurs petites lésions dans la substance blanche, le radiologue explique à mon médecin que c’est sûrement dû à des migraines et que l’on peut exclure une tumeur ou un AVC. Dans la foulée, j’ai d’autres symptômes qui arrivent, une fatigue méga intense, je tiens pas debout plus de 20 minutes, des fourmillements dans les pieds et des douleurs musculaires un peu partout. Je vois toujours autant double, mon médecin me met à l’arrêt de travail (je suis responsable de jour dans un EMS) et je ne conduis presque plus (je dis presque car j’habite en Suisse dans un petit village sans transport public 😅) Moralement c’est dur, je pleure beaucoup et je fais même mes toutes premières crises d’angoisse avec essoufflements. Le temps pass, j’ai enfin rdv avec une neurologue (septembre 2023) je n’ai aucune amélioration de mon état. J’ai droit à une ponction lombaire qui se révèlera négative. Test de force musculaire en dessous, j’ai des faiblesses dans les jambes et les mains. Je repars encore bredouille, la neurologue m’explique que j’ai peut être eu un petit caillot et qui a causé la paralysie de mon 6eme nerf crânien.. bon les docteurs ne savent trop et reviennent en arrière. Aujourd’hui, je vois toujours autant double, parfois un peu mieux parfois un peu pire, j’ai deux prismes sur mes verres qui me soulagent un peu. J’ai beaucoup de maux de tête et des maux d’yeux, une fatigue intense et toujours des douleurs musculaire, j’ai aussi beaucoup d’oublis et de troubles de la concentration que je mets sur le coup de la fatigue. Je vais redemander un nouvel irm car rester dans le flou m’est insupportable. Je trouve que la médecine traditionnelle a une vision très en tunnel et ne prend pas suffisamment en compte l’ensemble. Voilà bon courage à vous toutes et tous, je vous lis quand j’y pense et je me sens moins seule ❤️
Bisous depuis ici 🇨🇭