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Le 27 déc. 2017

La sclérose en plaques, ou pas, par Philippe.

« J'ai perdu toute libido
et les conséquences physiques
qui vont avec. »

« Bonjour à tous,

Il semblerait que je vienne à mon tour faire parti du "clan" des personnes "probablement" atteintes de la SEP (sclérose en plaques). Probablement ? Eh oui, parce que la franchise et l'humanité toute relative de certains professionnels de santé me laissent à ce jour indécis et amer… voir en colère !
Tout a commencé il y a 3 mois environ. J'ai 41 ans… 

Depuis quelques temps - un long moment - j'étais de temps en temps gêné par des fourmis dans la cuisse gauche (j'avais même l'impression que mon portable sonnait en mode vibreur…  alors qu'il n'était pas dans la poche !). Ça m'énervait sans m'inquiéter même si j'ai fini par aller voir mon médecin traitant qui m'a prescrit des vitamines (magnésium…).

Le côté intermittent du symptôme lié à mon caractère… tout ça a fait que j'ai laissé filer.
Mais il y a 3 mois donc, un dimanche matin, mes fils de 8 et 10 ans ont voulu venir me réveiller en jouant à la bagarre dans le lit :-)… Un classique toujours magique quand ce genre de bagarre est en fait une façon pudique de venir prolonger des câlins entre un père et ses fils.
Mais là, le plaisir a été de courte durée : je me suis retrouvé comme tétanisé de douleurs, mes bras étaient comme parcourus de 220V en continu !!! Impossible de résister à cette violente sensation, je croyais qu'on m'arrachait les membres ! Et si la douleur avait été seulement dans le bras gauche j'aurais pu croire à un début d'infarctus…
Un dimanche matin… donc SOS médecins.
Le temps de mourir 10 fois, le médecin arrive, me demande de lui raconter (entre-temps ça s'était un peu calmé). Il vérifie mes constantes etc… et nous arrivons à la conclusion que ces douleurs se déclenchaient beaucoup plus fortement quand je penchais la tête en avant. 
Il a tiqué, froncé les sourcils et… un court silence interminable s'est fini par : "tout va bien mais vous devriez voir avec votre médecin traitant pour qu'il vous dirige vers un neurologue"…
Moi : "Ah oui ? Bon super merci docteur combien je vous dois ?"

La suite a donc été celle-là :
Médecin traitant qui me prescrit une IRM cérébrale et me donne les coordonnées d'un neurologue qui est très bien, etc…
15 jours très longs à attendre l'IRM se sont passés, car sans recul mes pensées les plus noires se dirigeaient vers l'éventualité d'une tumeur au cerveau avec tous les fantasmes de fin imminente que l'ignorance, liée à la peur de l'inconnu diagnostic, pouvait susciter.
IRM normale… merci docteur. Et ma journée démarrait avec le sourire.

Le lendemain je retournais fièrement et rassuré voir le neurologue. Je me présente et lui raconte mes symptômes pendant qu'il regarde, satisfait, les résultats de la séance dans ce tunnel infernal. 
Mais les symptômes étant persistants, il fronce également les sourcils (c'est apparemment un repère non-verbal important) et me dit sur un ton calme et extrêmement souriant et protecteur : "je vais quand même vous prescrire une IRM médullaire".
Ah oui ? Super docteur… une traduction peut-être en langage simple serait-elle possible ?
"C'est simplement pour vérifier et se rassurer complètement" vu vos symptômes qui sont quand même atypiques et pas caractéristiques à 100%, et l'IRM étant normale… On va confirmer avec ce nouvel examen que la SEP est écartée".
Moi : "Ah oui ?… La SEP ???".
Il est devenu très gêné, a commencé une leçon didactique d'une politesse et d'une fadeur totalement ahurissante, et plus il me faisait des ronds de jambe, plus je ne croyais pas un mot de ce qu'il me disait !
Épisode suivant, l'IRM médullaire : retour dans le tunnel infernal qui m'inquiétait moins du coup, puisque familier. Et là, après l'examen, j'ai attendu trop longtemps, je ne comprenais pas… jusqu'à ce que le médecin vienne me voir avec… le même air didactique et compatissant que le neurologue ! 
Il s'assoit à côté de moi en mode "vieux pote" qui veut qu'on discute un peu.
Il me montre les images de l'examen et m'explique qu'on voit effectivement qu'ici c'est net, c'est plus clair. 
Ah oui ?… je suis ravi de l'apprendre… ce qui signifie…
Il me tape sur l'épaule et me dit "c'est une plaque"… Bon bon bon ! Pourrions-nous poursuivre la traduction s'il vous plaît docteur ? (Dans 2 minutes il va me demander si je veux un chocolat chaud et un goûter !). Et il commence à me dire qu'avec une sclérose on vit normalement, etc… pour finir par : "Bon courage ! Au revoir !"

Je suis ressorti complètement vidé de toutes pensées et capacités d'analyse, assommé et fataliste, devant annoncer ça à mon épouse qui attendait dans la salle d'attente et qui ne s'y était pas préparée du tout, au vu des examens précédents.
Le ciel nous est tombé sur la tête !

Retour chez le neurologue en urgence… il prend un air contrarié, réfléchit, re-réfléchit, longuement, pour finir par le dire : "C'est bizarre, une plaque isolée comme ca, ça n'est pas significatif quand même !". "Faisons une ponction lombaire !". Il m'explique que l'hôpital Pasteur (à Nice) m'appellera pour que je vienne faire la PL, etc…
Entretemps, vous vous en douterez toutes et tous, j'ai passé du temps sur internet et des forums, ce qui ne m'a pas plus inquiété que ça, au contraire. J'avais enfin des informations réelles, pas hypocrites. Et je prenais ce que je voulais prendre, je ne subissais plus simplement mon ignorance. Même si, parfois, il faut rester prudent et ne pas croire que l'on a forcément tout ce qui est écrit sur internet (sinon on serait déjà tous morts mille fois !).

Rendez-vous pris, la ponction s'est relativement bien passée, beaucoup mieux en tout cas que tout ce qu'on peut dire de façon inquiétante quant à la douleur et aux nausées et migraines post-examen. (J'ai respecté le temps allongé ensuite).
Une semaine plus tard je reçois un appel sur mon portable pendant que je roulais en moto de l'hôpital, message répondeur : "Bonjour ici l'hôpital de jour il faudrait que vous nous rappeliez très rapidement pour venir faire votre 1ère séance de 3 matinées d'injection de cortisone. Au revoir."…bip bip bip…
C'est un peu comme si vous faisiez un scanner cérébral, que vous attendez les résultats chez vous, et que l'infirmière vous appelait en vous disant "bonjour c'est l'hôpital, alors je vous appelle pour votre chimiothérapie puisque qu'on ne peut plus opérer, rappelez-nous au plus vite, BONNE JOURNÉE."
Vous apprenez par une infirmière, qui ne fait que son boulot, que votre résultat de ponction lombaire est certainement celui que vous ne vouliez pas !
Je rappelle mon neurologue qui me dit ne pas avoir et les résultats, être encore une fois surpris, et veut me voir rapidement ! Nous en sommes là aujourd'hui...

Les douleurs aux bras sont permanentes et de plus en plus violentes, la fatigue de plus en plus importante, j'ai perdu toute libido et les conséquences physiques qui vont avec… Et j'ai surtout cette vilaine impression que le corps médical est incapable de nous considérer, nous les patients, comme des adultes responsables, capables d'écouter, d'entendre, et de nous intéresser de façon combattive à ce qui nous frappe directement.
Je ne demande pas qu'on me fasse des courbettes, je demande simplement qu'on me regarde droit dans les yeux (ça non plus ils ne savent pas toujours faire) et qu'on me dise, si la SEP est avéré : "oui monsieur vous êtes dans le schéma de la sclérose et son évolution dépendra des poussées etc… "Ça oui je le comprend. Je sais que c'est une maladie qui peut évoluer dans le temps de façons différentes selon les personnes… Mais au moins, je demande la franchise et la vérité !

Aujourd'hui j'attends ce rendez-vous avec mon neurologue en espérant qu'il sera moins surpris et froncera moins les sourcils… pour me parler en adulte.

Merci de m'avoir lu, j'avais besoin de poser la colère par écrit. Pas la colère d'être probablement malade, parce que ça, c'est juste un combat de plus que la vie impose, il y en a tellement ! Mais la colère d'avoir le sentiment d'être mis à l'écart de sa propre aventure médicale ! 

À bientôt. »

Par Philippe.

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Rediffusion du 16/09/2013.

74 commentaires
15/03/2021 à 23:47 par Mélanie G
Bonjour, je me permets de vous écrire car je suis en érance médicale. J'ai 30 ans et tout à commencé lors de mon 5 éme mois de grossesse. J'ai accouché il y a 2 mois. Ça a commencé par un voile noir devant mes yeux et je sentais des tensions derriére la tête. Ok, on me prescrit du fer. Puis s'ajoute vision double puis perte auditive gauche avec accouphénes permanents. Quelques hallucinations visuelles même. Je fais un malaise qui m'a vallut 3 jours d'hôpitalisation avec fond d'oeil (ras) mais suspiçion d'oedeme cérébral et ou d'épilepsie, symptômes de pré éclampsie mais pas avérés. Irm cérébrale, ras. On me dit que ces symptômes sont liés à la grossesse et que je dois être en dépression. Les mois passent et mes maux sont de plus en plus important. Ma jambe gauche bloque et j'ai de plus en plus de difficultés à me concentrer. S'en vient de la confusion, des pertes de mémoires, des vomissements au dernier trimestre de grossesse (pas des nausées habituelles) avec la sensation qu'on m'écarte le dos. La maternité me dit que ce sont des symptômes de grossesse.. Jour précédent mon accouchement. C'est l'enfer. Je peine à tenir debout. Ça me chauffe derriére la tête. Je me plaint, je suis essoufflée au moindre effort. On me dit que c'est lié à l'accouchement que ça passera dès que je serais rentrée chez moi. 2 mois ce sont écoulés. Nouveaux symptômes en plus des précedents : essoufflement et toux, douleur gauche sous côtes et dos (estomacs?), fourmillement jambes et visage plus du côté gauche, je suis désorientée et perte de mémoire +++, dés que je me léve ça chauffe dans ma tête, je dois demander à mon conjoint de m'aider à me laver, je m'accroche au mur car ça me pousse dans la tête. Irm cérébrale avec injection il y a 1 mois : ras, orl : de nombreux problémes orl, scanner des poumons : ok, cardiologue : ok, prise de sang: ok. Je n'ai aucun répis. Je souffre h24.. et c'est de pire en pire. Qu'en pensez vous? Merci à ceux qui me lisent.

12/02/2021 à 10:34 par Nico
Bonjour
Je m'appel Nico j'ai 36 ans.

Voila , je vous explique mes soucis de santé.
Ca fait presque 6 mois que je suis en arret de travail, j'ai fais tout un tas d'examens prescrit par mon médecin ,croyant que c'etait au niveau cardiaque mais rien de cela .
J'ai des vertiges , grosses douleurs au bras et à la jambe gauche comme des decharges électrique et gourdis segments et parfois je ne sens plus mes doigts.
Douleur au thorax et pas mal de fatigue !
Et par moments des douleurs au niveau de l'oeil,perte de mémoire depuis un petit moment...

Mon médecin m'a prescrit un irm cérébral et un irm médullaire qui ce fait en deux fois.
Et bientot rendez-vous chez un neurologue.

Et en vous lisant j'ai peur d'avoir la SEP,car ça m'inquiète.

Si vous pouvez m'éclaircir à ce sujet si ça peut venir de la SEP?

Merci de m'avoir lu.

23/01/2021 à 01:59 par Sarah
Bonsoir a toutes et tous . Mon compagnon a eu une gene au niveau de sa jambe gauche il y a 1 an il disait ressentir comme de l'electricite. Puis il y a 4 mois il a eu mal avec en plus fourmillement dans la jambe droite il me disait c bizarre on dirait que jai un portable qui vibre dans la poche ( evidement il n'y en avait pas) puis quelques temps apres sa mains droite ... fourmillement il ne sentait quasi rien au bout des doigts meme si il arrivait bien a l'ouvrir et fermer .
Allezzzz c parti ... direction medecin traitant qui lui fait passer un scanner il me semble a sa jambe une sois disant tendinite
Puis comme il se plaignait de sa main et qu'il est en plus epileptique eh bien combo . Visite chez la neurologue qui a ete super . IRM dorsale des taches . On continue 3 semaines plus tard IRM cerebrale + ponction lombaire encore 10 jours plus tard
Resultat Sep
Maintenant on attend le prochain rdv pour savoir quel traitement prendre.
Pour toutes celles et ceux atteint de cette maladie je vous envoie tout mon courage. Vous devez rester au calme ne stressez pas. Et si il y a des conjoints qui accompagnent leur bien aimé dans cette difficultee soyez fort pour eux.
Nayez pas peur google effrai les gens avec leur " termes scientifique" . On ne doit pas donner a la Sep une connotation de fauteuil , legume etc...
Javoue ... je peux mal penser et certain(e)s penseront surement que jme voile la face mais je me dis toujours ce n'est pas une tumeur ni un cancer ce n'est pas mortel . Certes ca sera difficile mais on fera fasse a cette epreuve.
Je vous souhaite sincerement de garder force et espoir. Et suuuurtout no stress !
Dsl pour le pavé

11/11/2020 à 15:08 par Kathlyn
Bonjour à tous,

Je viens sur ce forum car je suis perdue et j'espère pour discuter un peu...car en vous lisant je me rends compte que mes symptômes ne sont pas si différents des votre...

Alors voilà il y a 10ans j'ai fait un IRM cérébral car j'avais des troubles de la marche inexpliqués et diplopie,
Puis il y a 5ans rebelotte IRM cérébral pour nausées, vomissement, vertiges et chutes...toujours rien
Entre temps des difficultées à la marche et beaucoup de fatigue où je pouvais mettre des mois avant de retrouver l'usage de mes jambes..et les médecins qui me disent que c'est psychologique il n'y a rien...

Puis l'année dernière paralysie, trouble de la marche, trouble de coordination et d'équilibre, perte de poids importants, nausées, fatigue, soucis gynéco', vertiges, chute, fourmillement dans le corps et notamment des douleurs dans le dos et la nuque qui remontent dans le cerveau effets décharge électrique...la vision qui fait encore des siennes j'ai fait une migraine ophtalmique avec lumière dérangeante, de là le médecin traitant me colle sous gabapentine (bonsoir les effets secondaires) et me parle de fibromyalgie avec le neurologue qui est persuadée que la sep est impossible car ma mère a la sep donc ce n'est pas possible qu'elle puisse se développer...mais l'hypothèse de la fibromyalgie me paraît compliquée a accepter surtout que je n'ai pas l'impression...

Aujourd'hui j'ai un IRM cérébral a pour savoir...j'ai un peu la flipette...j'ai l'impression que les symptomes ressemblent a la sep...et kit a choisir entre sep et fibromyalgie...j'espère que ce sera la sep par défaut...bref j'espère avoir réponse...car je suis perdue...
Et bonne journée à vous et merci d'avoir lu ce pavé césar ^^

06/04/2020 à 02:58 par Anaïs
Bonjour,
C'est intéressant de voir comme les parcours de tous sont si différents!
Pour ma part, perte de la vue totale en 3j de mon œil droit début mars. On me diagnostique une NORB puis on m'hospitalise pour que je passe une IRM cérébral plus rapidement. Cure de corticoïde pendant 3j débutée 2j après mon hospitalisation. Le 4e jour enfin je passe l'irm. 5e jour on m'annonce que j'ai plusieurs lesions au cerveau dont 3 anciennes et que c'est probablement la sclérose en plaques. Ma vue n'étant toujours pas revenue on me renvoi chez moi et on continu la cure 2j de plus a domicile. 1 mois après tout ça je passe un IRM médullaire. Je viens de recevoir le compte rendu à priori pas de lesions médullaires. Depuis que je suis sortie de l'hôpital je n'ai eu contact avec absolument personne je ne connais même pas la suite et je ne sais pas si le résultat de l'irm médullaire va changer le diagnostic ?? Ma vue revient petit à petit mais c'est très long et c'est encore "le brouillard" mais je reste confiante..
Bon courage à tous !!
Anaïs
26 ans

30/01/2020 à 21:26 par Isabelle
Bonsoir, jai lu quelques commentaires et trouve des symptômes similaires aux miens, jai très souvent ses insomnies, les mains engourdies, gonflées, parfois des démangeaisons sur les avant-bras...
Des drôles de sensations sur les jambes comme si de l'eau coulait en petit filet.
Je suis souvent fatiguée, une envie de dormir d'un coup.
Jai l'impression que ma vue baisse,
Jai des grosses douleurs au dis mais le médecin m'a prescrit des radios et jai un pincement de vertèbres, 2 disques écrasés et de martyrise dans le bas du dos, donc son explication est celle-là je fais de la course à pieds, je n'ai pas mal quand je cours.
Un matin, jai eu tellement mal à un genou que je ne pouvais plus marcher, le médecin ma dit excès de sport...
Jai les yeux lourds, toujours l'impression que je vais m'endormir.
C'est insupportable, ce n'est pas tous les jours, mais c'est frustrant de ne rien savoir.

23/01/2020 à 12:01 par eric
Bonjour moi j ai tout arrête depuis 3 ans!
Fin 2009 j ai eu du jours au lendemain de sérieux soucis de santé
A la base un blocage urinaire ( j ai du me sonder ans ) puis très vite une névrite optique, des paresthésies, de la difficulté à la marche,de la fatigue intense,des troubles cognitifs,des maux de tète,de l intolérance à la chaleur des douleurs inexpliquées qui disparaissent par magie ,de lafaiblesse musculaire générale etc etc
j ai donc passé les examens suivants
irm du nerf optique (1 plaque)
irm médullaire et cérébrale (normal)
pl ()inflammatoire
présence de bande ogi clinal dans les larmes
pev (pas bon)
verdict à l époque pas de sep car la plaque sur le nerf optique est très petite pour confirmer une sep

bien entendu jusqu en 2017 j ai passé les irm annuelles ( normaux a part l apparition de quelques hypers signaux )
A ce jour j ai toujours autant de symptômes, je n ai jamais retrouvé mon champs visuel normal je suis dyschromate je n ai aucune force musculaire la sécurité sociale m a mis en invalidité 2 après 2 ans d arrêt et pourtant quand je consulte j ai l impression de lire entre les ligne "gros menteur"Alors que non!!!! j ai bien vu la différence avant et après le début de mes problèmes! je ne demande pas a avoir ça mais si ce n est pas le cas je dis aux spécialistes ayez un peu plus de considération ! Alors stop je ne fais plus aucun contrôles

21/01/2020 à 18:31 par Yvesm
Bonjour je suis dans le même cas, 2 irm cérébral à 1 an d écart, anomalie temporal gauche de 5mm la 1ere fois et 7mm la 2ème. Je passe sur les symptômes chiant, vertige mémoire douleur, depuis hier je n arrêté pas de me gratter partout. La neurologue me dit que c est rien et blablabla....

10/01/2020 à 19:21 par Ghislaine
Bonjour à tous et toutes,

J'ai lu vos témoignages avec intérêt, certains m'ont aidés et incités à parler de cette maladie à mon tour.
Elle a commencé en 2006 avec un névrite optique rétrobulbaire de l'oeil gauche, 6 semaines de corticoïdes d'abord en bolus puis en comprimés en sont venus à bout, je n'avais aucune séquelle.
J'ai été tranquille jusqu'en 2012.
Un matin je me suis levée et je suis tombée, mes membres inférieurs étaient complètement mous, cela a duré quelques secondes.
J'en ai parlé autour de moi mais on m'a dit tu es fatiguée, stressée;
Pourquoi pas ?
Je souffrais de douleurs au dos, mon médecin m'a prescrit une IRM où apparaissaient des lésions au niveau de la moelle épinière, il m'a dit que c'était dû à la névrite de 2006.
Je lui ai fait confiance, j'ai eu tort.
A partir de 2018, j'ai ressentie une gêne à la marche, mon pied gauche semblait peser une tonne et par moment frottait le sol.
Marcher devenait difficile mais bizarrement cela ne durait que quelques jours puis tout rentrait dans l'ordre.
J'avais des douleurs au niveau des entrejambes, mon médecin m'a dit de ne pas m'inquiéter.
Au terme d'une randonnée, j'ai ressenti une vive douleur au niveau de la face lattérale externe du genou gauche, le médecin m'a fait une piqûre et la douleur a disparue.
Au printemps 2019, de nouvelles douleurs sont apparues cette fois au niveau de la jambe droite, j'avais l'impression de "faucher" quand je marchais.
J'ai repassé une IRM t on m'a conseiller d'aller aux urgences très rapidement
Il s'agissait donc d'une poussée, j'ai eu 3 jours de bolus.
J'ai à peu près récupéré ma jambe mais je ne peux pas marcher plus d'une heure, après mes jambes pèsent une tonne et je ne peux plus avancer.
J'ai des fourmillements dans les bras et les mains, parfois à la surface du pied gauche, mon abdomen se dilate par moment et j'ai du mal à respirer, j'ai mal au dos par moments.
Le pire se sont les douleurs en face arrière des cuisses.
Le plus difficile pour moi a été de réaliser que mon médecin, en qui j'avais confiance,ne m' a pas soigné pendant 7 ans, il aurait dû au vu de l'IRM de 2012 m'adresser à un neurologue ; pendant toutes ces années la maladie a progressé.
Je suis suivie par un kiné, je fais chez moi du stepper et du vélo d'appartement.
J'envisage la balnéothérapie avec un kiné.
J'ai contacté la clinique de la SEP à Gonesse, je vous dirai ce que j'en pense
Il faut continuer à se battre, j'ai écrit sur une feuille de papier "LA GUERRE EST DECLAREE", cette feuille est fixée sur le mur face à mon lit, c'est la première phrase que je lis chaque matin quand je me réveille.
Je ne gagnerai pas mais je vais lui donner du fil à retordre, croyez-moi

29/11/2019 à 23:47 par Manon
Bonjour à tous le monde ,

Je ne penser pas finir par laisser un message n’y même à faire des petites recherches sur internet mais à force de rester sans réponse ...

J’ai 21 ans un âge ou on a toute la vie devant sois ... mais il y a un peux plus de deux ans j’ai commencer à ressentir des choses étranges ... tel que de l’eau qui coule à l’intérieure de mon corps , des fourmillement et d’autre (décharge électrique , brûlure ) mais au début je me suis dit que je devais être fatiguer car en je suis constamment fatiguer mais j’ai laisser coulé puis ses sensation sont revenu avec d’autre vertige perte d'équilibre coter du visage anesthésier et mes jambe surtout gauche ... j’ai eu peur et je me suis rendu chez un médecin le plus près de chez moi il m’a prescrit des chaussettes de contention et m’a dit de voir avec mon médecin traitant que ça pouvais pas être grave j’ai vu mon médecin traitant et j’attend encore des réponses ... j’ai finalement était admise au urgence qui m’on dit que tout ça c’était Dans ma tête j’ai encaisser puis j’ai vu un orl qui m’a fait passer un irm cérébrale .
L’irm étant bon il m’a dit «  vous avez sans doute les vertige de meniere » ah d’accore Je sais pas ce que c’est mais ça marche mes traitement me rende bien plus malade mais apriori ça n’inquiet que moi ...
Jusqu’au 9 novembre 2019 ou je ne pouvais plus marcher ... je vais au urgence je vois que les médecin comprenne pas on ne me prend pas au sérieux on ne m’ecoute Pas (pour changer) la relève ce fait et le médecin viens me vois « Mme vous êtes jeune on vas pas vous ouvrir en deux pour trouver ce qui va pas rentrer chez vous et voyer votre médecin traitant » j’ai 21 ans je peux plus marcher mais c’est vrais que c’est tout à fait normal mon corps coter gauche et littéralement en panne mais c’est pas grave ...

J’entends parler d’une médecin super je décide de prendre rendez vous près d’elle j’arrive dans sont cabinet et puis la surprise enfin on m’ecoute On m’ausculte et là elle prend un aire grave et me dit on vas prescrire un IRM cérébrale et médullaire je lui dit ce qui signifie !? Elle commence à me parler de la SEP aïe malgré le manque d'examen on m’en avais déjà parler ... elle m’a également les coordonner d’une neurologue elle prend le temps de nous expliquer qu’elle ne peux pas s’avancer mais que je présente plusieurs signe qui sont assez significatif .

Je reste forte mais les examen sont long à passer ...je retourne sous sont conseille au urgence un peux plus loin, je vois une neuro qui me parle de nouveau de là sep mais pas plus examen je repart bredouille avec un petit papier bleu qui explique que je marche très en fauchant que j’ai une diminution musculaire du coter gauche et que le diagnostique poser : sclérose en plaque(mots pour mots ) mon monde commence à s’écrouler mais j’attend l’irm Car sur papier rien ne parle ... j’ai réaliser mon nouvel IRM cérébrale qui et tout aussi normal que le premier le médecin arrive m’attrape par les épaules bonjour Mme vous avez rien et là il me pousse à la porte et la referme « ok ! En faite je ne suis qu’une perte de temps » je retourne voir ma médecin qui tombe de haut même elle l’avoue elle m’explique que ça ne peux pas être une sep mais qu’elle ne comprend pas elle me dit que de toute façon si ça aurais était une sep j’aurais eu des trace à l’irm Cérébral mais quelle n’a aucune idée de ce que j’ai elle me propose de nouveau teste de partout même des chose ou elle même à l’aire de ne pas croire que c’est possible ... du type hernies discales alors que je n’ai pas de douleur au dos ... même elle dit que ce n’est pas ça mais qu’il faut éliminer.. ok je comprend je suis vraiment un mystère alors .... je suis perdu car quand je regarde vos commentaire les sympthomes l'évolution progressive de la maladie c’est vrais que ça aurais collée je suis heureuse de me dir que ce n’est pas ça mais je reste surprise car tout le monde porte le même diagnostique je passe l’irm Cérébral et on me dit «  bah là je comprend pas » et bien moi non plus mais je suis dans une impasse je suis dsl de prendre de votre temps de venir me plaindre ici mais je suis perdu surtout quand on me dit que de toute façon si il n’y a rien à l’irm Cérébrale il n’y aura rien au modulaire ... aujourd’hui j’ai une liste de symptômes qui s'allonge Et l’impression d’être incomprise et d’etre Prisonnière de ce corps depuis 3 ans ...

Je ne suis pas très forte pour synthétiser 3 ans de cauchemars mais voici en gros ce que je vie ...

20/11/2019 à 16:13 par kotti
Bonjour Viginie
Hâte d'avoir de vos nouvelles, j'ai RDV mardi prochain. je vous tiendrai au courant
Merci

14/11/2019 à 10:25 par Virginie
Bj je me retrouve dans vos commentaires je suis suivie pour une polyarthrite depuis 5 ans mais depuis 10 mois des symptômes sont apparus vertiges ou plutôt sensation d’être en ébriété acouphènes petites pertes de mémoires bafouillage et maintenant gêne à l’œil gauche avec impression de faire des poussées de fièvre j’ai le côté gauche chaud j’ai fait un bilan sanguin qui n’a rien montré j’ai vu l’ophtalmologue qui m’a
Prescrit des gouttes car test de larmes pas bon et une ordonnance pour des lunettes j’attends un rdv chez le cardiologue dans 3 sem car mon cœur a tendance à s’emballer depuis qq temps ... je pense également à une sep au vu de mes symptômes ... je serais ravie de dialoguer avec vous ... merci

06/11/2019 à 21:05 par kotti
Bonjour

Je viens ici recueillir des témoignages, en fait j'ai une polyarthrite non rhumatoïde, je suis sous médication depuis près de deux ans, j'ai consulté mon dermato aujourd'hui (car j'ai une alopécie areata ) une autre maladie auto-immune, quand j'ai raconté à mon dermato que j'ai des troubles de visions elle m'a dit qu'il faudrait consulter au plus vite car -comme je suis un terrain prédisposé de maladie auto-immune- il se peut que ce soit un des symptômes SEP, une douche froide.
Ma question est la suivante ; combien de temps on a des troubles de vision avant que la maladie ne se déclare, moi j'ai des troubles de la vision depuis 8 mois, l'optométriste m'a dit que j'ai une hypermétropie, est-il capable de regarder si j'avais une névrite ou qq chose qui donnerait une indication sur la présence SEP?
merci

15/09/2019 à 20:00 par Samantha
Bonjour , je ne sais pas encore si j’ai la sclérose en plaque néanmoins j’ai bcp de symptômes qui me laisse penser cela. Des symptômes sont apparus à l’adolescence j’avais des douleurs aux jambes terrible , et l’une de mes jambe me lâchait parfois je la sentais flancher et elle avait du mal à suivre l’autre , mon médecin traitant avait dit que ce n’était rien ou que je cherchais à me rendre intéressante :) j’avais 14 ans et je me suis laissée croire que c’était sûrement normal . Mes douleurs aux jambes ont continués et je vivais avec , je dirais qu’il y a un an ou deux ce n’était plus seulement les jambes mais les bras également , des pics de douleurs la sensation que ma main n’a pas de force des fourmillements partout , jambes doigts de pieds mains , spasmes cuisse et des douleurs au dos très fréquents , j’avais déjà signifié à mon médecin des tremblements parfois de certains membres elle m’avait prescrits de l’homéopathie et m’a dit que je devais être très stressée . C’est cette année que tout s’est on va dire empirer la je ne pouvais plus faire comme si de rien était , j’étais à la fac et en ce moment j’avais des vertiges je me rassurais en me disant que c’était sûrement de l’anémie et rien de grave puis j’ai eu un vertige et une perte d’équilibre tellement forte que j’ai due m’accrocher à une camarade j’avais également de très gros maux de têtes on m’a prescrit du claradol pour soulager et mon médecin a dit que c’était une petite sinusite rien de très grv , j’ai commencer a m’inquiéter un jour ou en amphi je ne pouvais plus taper sur le clavier ma main droite était comme paralysée toute faible j’ai du m'arrêter ça m’a fait très peur. Après cela il y a eue une certaine pause , puis les douleurs articulaires n’étaient juste plus supportables j’avais une crème censée me soulager mais rien n’y faisait j’avais mal à la main , aux bras , aux jambes je n’en pouvait plus , je pensais d’abord à un rhumatisme puis les décharges électriques sont apparus , et le dernier symptôme ma vue s’est dégradée je souffre de diplopie ( vision double ) et de ce qu’on appelle un nystagmus lorsque la vision double arrive mes yeux partent en haut précèdé d’un tremblement , je sentais déjà ma vue baissée je voyais très flou mais cela est plus présent dans l’oeil droit qui a vraiment du mal , sans vous parler de l’énorme fatigue , chaque jour c’est difficile car je suis fatiguée pour un rien , on m’a tjr prescrit des traitements de fer ( mais rien n’y fais ) en janvier j’étais partie voir mon médecin car je me sentais très fatiguée et j’étais vraiment à bout mentalement je lui ai dis que j’avais des douleurs articulaires ( vous êtes stressés ) plus le temps passait et plus ma mémoire se dégradait je l’ai vu en examen des chapitres que j’avais passer des jours à apprendre et devant la copie plus rien , je l’ai vu car j’ai du refaire ma carte bancaire 3 fois dans le mois , ma carte de bus je ne compte même plus , j’oublie tout , des mots de passes que je viens de créer c’est assez dur . Quand je parle de ces symptômes on peut même dire que je stresse pour rien mais ce ne sont pas eux qui un soir marchent dans une pièce de la maison se mette a ne presque plus sentir leur jambe . Ma mère déteste les examens elle en a peur , je ne voulais donc pas l’inquiéter c’est elle qui a pris rendez vous avec un ophtalmologue j’ai essayée tant bien que mal de cacher ma diplopie mais c’est arrivée et elle l’a bien vu , j’ai rendez vous demain , si il me parle de névrite optique j’aimerais pouvoir faire une IRM ou d’autres examens histoire d’être fixée et de mettre un putain de nom sur ces symptômes que ce soit une sclérose ou un rhumatisme mais qu’on me vienne en aide que je ne passe plus pour une personne qui « est chochotte » ou encore « hypocondriaque » « anxieuse » ces symptômes s’accentues lorsque je suis stressée ou en périodes d’examens je l’ai remarqué.

Merci de m’avoir lu ça fait du bien de se livrer , j’ai eu 20 ans en juillet , les symptômes ayant commencés à 14-15 ans ( au niveau des jambes uniquement )

11/09/2019 à 22:34 par Camille
Je suis désespérée mais en vous lisant ça me rassure je ne suis pas seule et pas folle.
Il y a 4 ans engourdissements main droite, juste droit et des crises violentes de contractures ( on aurait cru que j'étais possédée) Irm médullaire avec des plaques et cérébral RIEN.
Conclusion pas de Sep. Que faire???..
Traitement corticoïde qui ne font rien...
Depuis 4 ans, les plaques se multiplient a l'irm médullaire et enfin ( je dis enfin car au moins j'espérais un vrai diagnostique puis prise en charge) une plaque niveau cérébral.
Et bien non! Toujours pas de SEP ni de diagnostique.... on ne peut pas se prononcer!!!!! Donc du lyrica qui ne fait aucun effet mais au fur et à mesure une fatigue énorme, sensation d'etau dans le buste, paresthésie, mes mains sont continuellement engourdies....je ne peux plus courir car je débloque et éprouve des sensations entre gêne et douleur et mon entourage me prends pour une folle!!!!
D'une atteinte de 1 Cm de la moelle je passe à 6 Cm... voilà! Et je patiente ainsi... et j'en pleure de me sentir diminuer et sans vraie réponse.....

09/09/2019 à 21:29 par Lau
Bonjour j’ai 18 ans; et depuis novembre 2018 des problèmes de santé son apparu.
Novembre 2018 un soir je ressens des fourmillements des doigts de pieds à mes hanches et des douleurs dans mes jambes.Le lendemain matin j’ai des difficultés à marcher. la première semaine la difficulté a marcher s’empire j’ai du mal à mettre un pied devant l’autre. Rendez vous neurologue en urgence puis hospitalisation en neurologie. Après tout les examens neurologiques hormis la ponction lombaire tout est bon. il me laisse ressortir dans le même état.
les symptômes persiste ils mettent ça sur le dos de la psychologie, le neurologue a voulu me prescrire du laroxyl ce que j’ai refusét. fin décembre je remarche miraculeusement pendant 1 mois et demi. Mais mi février les mêmes symptômes reviennent je refais des examens qui sont tjrs correct je vois y’en psychothérapeute qui me dis que ce n’est pas psychologique, cette crise dura 3 mois, la «  crise » c’est à nouveau stoppé mais voila 3 semaines que les mêmes symptômes reviennent fourmillement douleur engourdissement... Je suis aussi très fatigué anormalement fatigué.il ne trouve toujours pas ce que j’ai sachant que tout mes examens sont corrects je ne suis actuellement plus suivi, je voulais savoir su cela vous fait penser à une SEP et s’il était possible et si c’était déjà arrivé que les irm soit bon en ayant les symptômes et que par la suite seulement on puisse voir qlq chose apparaître sur les examens?
Merci

22/08/2019 à 19:34 par Eva
J ai oublié dans mes nouveaux symptômes la mémoire qui me joue des tours et les troubles de paroles (ultra désagréable de pas pouvoir prononcer une phrase compréhensible).
Bonne soirée à tous.

22/08/2019 à 19:21 par Eva
Bonsoir à tous, je viens de lire vos témoignages beaucoup de symptômes ressemblent aux miens.
Je vous explique tout à commencé en juin crampe au mollet gauche, douleurs dans la jambe mais rien de fou. Je pars en vacances avec mes enfants et en revenant tout s affole. Douleurs de plus en plus difficiles à gérer mes deux jambes me font souffrir, je pense alors aux jambes lourdes. Donc je passe en pharmacie prendre un traitement, une semaine plus tard les douleurs sont encore présentes et toujours aussi violentes. Rdv chez un généraliste qui accepte de me recevoir dans la journée étonné que je refuse d attendre une semaine que mon médecin traitant rentre de vacances.
J explique donc mes douleurs le fait de ne pouvoir rester debout, la vilaine sensation que mes jambes ne me tiennent plus, la fatigue, ne plus pouvoir marcher plus de quelques minutes. Elle s aperçoit alors que mes doigts de pieds gauche ne réponde plus (je ne peux ni les lever, ni les plier), perte de force musculaire des deux jambes (plus intense à la gauche). Je la vois assez inquiète mon équilibre n est pas non plus au rdv. Prise de sang plus irm cérébral et lombaire prescrit (recherche d une sep) . Prise de sang normal pas de maladie de Lyme, pas de diabète ni même de soucis de thyroïde. Les symptômes augmente brûlures dans les jambes, fourmillement, jambes qui me gêne pour dormir puis maintenant les bras qui s y mettent aussi brûlures, engourdissement, douleurs au moindre efforts, migraine, au réveil mon corps est mort (lourd) et je parle même pas de cette fatigue qui est collé après moi. J ai deux enfants en bas âge les vacances sont extrêmement longues et pénible pour eux comme pour moi j arrive difficilement à les occuper ne pouvant pas faire grand chose...
Aujourd'hui, le grand jour l irm la boule au ventre avec l angoisse qu on ne me trouve rien et de repartir avec toutes mes douleurs...
Et voilà après de longues minutes d examens et d attente le radialogue me dit il n y a rien je ne sais pas ce que vous avez, retourner chez votre généraliste.
Et la la déception mais la joie qu il n y est rien non plus. Mais voilà mon entourage qui me dit:" tu vois tu n as rien prend des vitamines et sa ira mieux !"
Difficile de ne pas être comprise et surtout de ne pas savoir pourquoi je suis dans cet état. Je suis à quelques jours de fêter mes 30 ans et dans l incapacité totale de me réjouir. Ce soir le coup est dur à encaissé je suis épuisé de toutes ces douleurs et dans le flou total de me retrouver à devoir attendre de voir mon généraliste si elle va ou non chercher plus loin...
Merci d avoir lu mon roman j ai peu l habitude d écrire donc peut être pas très claire dans mes explications

12/08/2019 à 17:38 par Sabrina
Bonjour a tous,
C'est la première fois que j écrit sur internet mais jai lu des choses tellement horribles dans ce forum que je me sents obligé de répondre pour vous raconter mon histoire.
Tout a commencé en août 2013,au travail avec cette gêne a l'œil qui m'empêchait de travailler, je voyais flou et avait une douleur a l'œil quand je le bougeais,sans trop m'inquièter je pensais que ca allait passer mais rien y fait.Je me rend donc aux urgences ophtalmologiques pour faire un contrôle apres plusieurs heures d'attente voila 3 médecins qui arrivent pour m'emmener au scanner car jai un œdème papillaire d'après eux.Scanner termine le médecin me dit de rentrer chez moi et que j'allais etre rapler rapidement par l'hôpital neurologique. Debut de ce cauchemar qui ne s'arrêtera jamais..
Je rentre donc a l'hôpital irm cérébrale avec lesions...ponction lombaire liquide cephalo inflamme etcc corticoïdes je ne voyais plus rien et je ne savais pas ce que j'avais...15 j plus tard je reçois le compte compte-rendu hospitalisation et la le choc:nous évoquons une probable sclérose en plaques.....et plus de nouvelle de personne.
Personne pour me renseigner m'épauler et me confirmer si c'est vraiment sa.
2014 nouvelle poussée de l'œil 3jours de corticoïdes merci au revoir.
Est ce que jai la sclérose en plaques.???on ne sais pas....Et pourquoi vous me soigner pour et me l'évoquer.....
2017 un matin je ne sens plus un bras et une jambe mon medecin me fait hospitaliser en urgence pour faire les corticoïdes je resort vide de cet hôpital je ne sais plus quoi faire le neurologue me dit que je suis trop anxieuse et ke je n'ai peut-être pas cette maladie il me refait une irm cérébrale et la nouvelle lésion.....je reprends rdv avec lui mais il a perdu les images de mon irm qu'il me recontacte...Novembre 2017 par courrier je reçois le diagnostique compte tenu de tous les épisodes et la récidive des choses NOUS POUVONS CONCLURE A UNE FORME DE SCLÉROSE EN PLAQUES REMITTENTE.....plus de larmes plus de mots toutes ces années d'attente cela ma tellement choqué que je nai plus revu ni neurologue ni personne jusqu'a juin ou j'étais obligée car jai fais une poussée qui ma touché les 2jambes je me suis fait hospitalisée chez moi par peur du milieu hospitalier cela fait aujourd'hui 6ans,6ans de doute,de peur,a l'heure ou je vous parle jai la boule au ventre car je dois faire une irm cérébrale et médullaire demain matin sous hypnose car je ne supporte pas ce tunnel de la mort..j'ai un vrai deni de cette maladie et je n'ai jamais pris de traitement cest mon choix donc moralité a vous tous battez vous pour savoir ne perdez pas votre temps avec des médecins qui ne sont pas a votre écoute j'espère que mon histoire pourra aider un jour des personnes qui se sentent délaissée par le corps médical je vous souhaite a tous que du bonheur malgres cet epee sur la tete le meilleur traitement c'est d'avoir le moral....c'est la base au plaisir.....Sabrina

07/08/2019 à 23:55 par Matthieu
Bonjour opération d une hernie discale venu subitement et chroniquementvdes problème de dos fatigue vdepuis petit mes sportif mes souvent plus fragile
A 35 ans 3 enfants déclaré travailleurs handicapés discopathie dégénérative étage sur les 5 dernière étage depuis 3 ans l l'opération personne ne me prescrit quoi ce soir que de la morphine type actikcan ma vie est un enfert même mes proche ne me soutienne pas où ne comprenne pas ma détresse je c plus quoi faire je suis vraiment beau bird du gouffre.

18/06/2019 à 14:51 par Del
Je suis désolée des nombreuses fautes!😬
L'ecriture rapide n'est jamais des plus efficaces...mais je souhaitais partager avec vous mon parcours. Bon courage à tous.

18/06/2019 à 14:08 par Del
Bonjour à toutes et à toutes,

Les parcours de patients atteints de maladie chroniques sont souvent complexes et tres longs...nous avons tous en tete, lorsque nous consultons, que la medecine pourra nous apporter une reponse claire, précise et nous l'esperons tous, rapide. Mais bien souvent cela n'est pas le cas. Il y a des décalages de place, nous attendons des medecins qu'ils trouvent, d'emblée, une reponse à nos questions mais cela n'est pas toujours evident et ils peuvent parfois etre les premiers à le reconnaitre...ils n'ont pas toutes les reponses malgré leurs connaissances, notamment concernant la sclerose en plaque. Bien que cela soit une maladie relativement connue mais qui touche finalement que peu de personnes, sans pour autant que ce soit une maladie rare, puisqu'elle ne concernerait "que" 115 000 personnes en France environ, il s'agit avant tout d'une pathologie qui peut etre difficile à diagnostiquer de part sa multiplicité de formes, de symptomatologie et de clinique de fond. On dit d'ailleurs qu'il existe autant d'expression differente
que de patients. Chaque cas serait ainsi unique...
J'ai ete diagnostiquée fin 2017. J'ai traversé 15 années progressivement de plus en plus difficiles à mesure que les symptomes progressaient... je consultais tres souvent differents medecins pour des symptomes un peu atypiques... de violentes douleurs dans les membres inferieurs et superieurs qui apparaissent progressivement, s'intensifiaient progressivement au fur et à mesure des jours, pendant plusieurs semaines en continu, puis disparaissent progressivement. J'etais progressivement de plus en plus fatiguee. Je devenais tres maladroite par moments, j'en riais avec mes proches. J'etais sujette, progressivement, à de plus en plus d'infections virales et d'allergies, qui duraient, se compliquaient. J'ai eu une paralysie faciale, dont on ne trouvait pas l'origine. Je me retrouvais de plus en plus souvent, nottament l'annee precedent le diagnostiqie, sujette à des crises de crampes digestives completement folles, qui me faisaient perdre connaissance, avec des douleurs articulaires concommitantes. J'avais egalement, parfois pendant quelques semaines, en plus d'une intense fatigue qui me donnait envie de m'alonger où que je sois, des sesations tres bizarres dans toute la colonne vertebrale lorsque je flechissais la tete, me disant que j'avais probablement un nerf coincé quelque part. Danseuse de longue date, je ne parvenais plus à danser normalement, je tombais, n'avait plus d'equilibre et devenait incapable de reproduire des mouvements sans vraiment savoir pourquoi... Alors que j'avais toujours eu de bonnes capacités à m'orienter dans l'espace, j'en devenais incapable, mais sans en avoir conscience, alors que mon entourage ne cessait de me renvoyer un constat sans appel: j'etais devenue incapable de m'orienter dans l'espace! Progressivement j'ai perdu du poids, -11kgs en 2 ans. Ayant toujours eu des facilités pour les apprentissages et la mémorisation je devenais de plus en plus incapable de retenir des informations simples...ce qui me genait dans mon travail. Mon etat general s'est degradé progressivement jusqu'a ce jour d'octobre 2017.
Travaillant dans un hopital, je me suis toujours dit que si j'avais quelque chose de grave...je finirais par le savoir car on finit toujours par trouver et le corps ayant ses limites il finit toujours par parler! J'ai beaucoup consulté pendant de nombreuses années, ai fait tout un tas d'examens...le plus souvent on me parlait de nevralgies. J'etais d'ailleurs tres intriguee par ces multiples nevralgies!!! Mais travaillant dans le milieu hospitalier et dans un service considéré comme lourf et difficile, mon medecin traitant, qui me faisait faire tous types d'examens qui etaient systematiquement tres rassurants, fini par me dire que peut etre avais je de bonnes raisons d'etre tres stressée par mon activité professionnelle! Sauf que pour ma part, adorant mon travail et m'y sentant bien...je ne me sentais pas stressée ou pouvait facilement identifier les periodes plus stressantes qui ne correspondaient pas vraiment à des periodes oû j'etais symptomatique...mais j'ai fini par le croire! Jusqu'à cette fameuse semaine en octobre 2017, oû j'ai commencé à avoir des maux de tetes de plus en plus fort du coté gauche de la tete. J'avais au depart l'impression que c'etait en bougeant la tete. Dans le meme temps, est apparu progressivement une sensation bizarre dans l'oeil gauche. J'etais epuisee. J'ai consulté un premier medecin qui diagnostiqua une probable nevralgie du trijumeau! Encore une nevralgie! 3 jours plus tard je reconsultaits un autre medecin, les maux de tete s'accentuant, et une sensation de moins voir à l'oeil gauche apparaissant progressivement. Le medecin confirma le diagnostique de nevralgie du trijumeau et me prescrit un anti-inflammatoire plus puissant, qui me soulagea legerement. Dans le meme temps je continuais à travailler, adorant mon travail et me disant qu'encore une fois j'etais bien chochotte, mais me rendant compte que j'avais du mal à comprendre ce que les gens me.disaient et à repondre tout en ayant la sensation d'etre comme dans du coton. 2 jours plus tard je perdis la vue completement sur mon oeil gauche, avais des mots de tete atroces qui rendaient toute lumiere et tout bruit absolument insupportable, je ne tenais presque plus debout, avait beaucoup de vertiges, titubait en marchant comme.si j'avais bu et commencais à moins bien sentir l'une de mes jambes. C'etait un dimanche, j'ai appelé le centre 15, inquiete de faire peut etre un avc! J'exposais le deroulé de mes symptomes au medecin conseil. Celle ci me dit calmement de me rendre aux urgences afin de passer une irm cerebrale en precisant qu'il ne s'agissait probablement pas d'un avc mais qu'il etait vraiment necessaire que je passe un irm cerbrale rapidement. Je me rendis aux urgences, fut prise en charge rapidement et orientée sur les urgences ophtalmo. L'olphtalmologue me dit apres examens qu'elle ne voyait rien au niveau de l'oeil mais me demanda de revenir le lendemain sur le service ophtalmo pour des examens tres specifiques : potentiels evoqués visuels, champ visuel et irm. Je me rendis le lendemain sur le service des urgences ophtalmo, à 9h, fis les deux premiers examens qui en soit prenanaient peu de temps...sur 6 h (!!!!), puis fut amenée à l'irm aux urgences. On me fit une irm cerebrale, on me fit ressotir de la machine en m'annoncant qu'il fallait continuer sur irm medullaire, à ce moment là j'ai demandé pourquoi et s'ils avaient vu quelque chose et l'infirmier m'a repondu tres compatissant: "oui mais je ne peux rien vous dire pour l'instant, le medecin vous expliquera...mais ce que je peux vous dire c'est que vous n'etes pas une simulatrice et que vous avez effectivement de tres bonnes raison d'avoir si mal à la tete..."...1h30 plus tard, on m'annonca le diagnostique de sclerose en plaque, qui repondait a tous les criteres diagnostics, puisque j'avais de nombreuses lesions cerebrales et medullaires. Je ne rentrais pas chez moi, etait hospitalisee dans la foulee pour ponction lombaire et corticotherapie. Je suis restee pres de 3 semaines hospitalisee pour une poussee tres sévère, ai eu un blood patch du fait d'un syndrome post ponction lombaire severe, 8 bolus de corticoides et 6 plasmapheres. J'ai mis 1 an pour remarcher à raison de 4 seances de kiné par semaines. Depuis un traitement de fond a ete initié, j'ai une sep recurente remittente assez active et beneficie d'un molecule d'immunotherapie en etude, normalement un traitement de 3eme ligne. À un an et demie du diagnostic, je n'ai fait qu'une petite poussee. Je suis maintenant en bien meilleur etat general, certes la maladie prends un peu de place mais j'ai reussi à trouver un equilibre malgré les sequelles.
Est ce que j'ai ete en colere que l'on ne diagnostique ma sep 15 ans apres le debut des premiers symptomes? Oui, les premieres semaines, mais la neurologue m'a expliqué avec de tres bons arguments que le diagnostic pouvait etre difficile à faire, et se fait souvent sur cette nevrite optique qui la plupart du temps est inaugurale...mais je l'ai faite 15 ans apres le debut des symptomes. Travaillant en cancerologie je vois le travail des medecins chaque jour, on pense qu'ils ont toutes les reponses mais ils sont les premiers à dire que non. Ils font de leur mieux, avec les moyens qu'on leur donne. Ils doutent, sont circonspects parfois, se questionnent, hesitent, sont touchés par les patients, les errances diagnostiques, sont maladroits parfois dans le contact avec les patients, voir à coté de ce que l'on pourrait attendre d'eux...mais les choses ne sont pas simples...pour nous patients, comme pour eux medecins. Aujourd'hui je vis avec l'objectif que les traitements ralentissent la maladie mais j'ai fait le deuil de beaucoup de choses, notamment le deuil que mes douleurs et symptomes recurrents soient suffisamment pris en charge pour qu'ils ne me genent plus. Mais le fait est que cela n'est pas possible, j'ai compris que l'objectif est qu'ils soient par contre soulagés un minimum.
Je comprends votre desarroi a tous, la seule chose que je retiens c'est que j'aurais peut etre du insister un peu plus pour que l'on trouve plus tot, mais peut etre que cela n'aurait pas ete possible et n'aurait rien changé. N'arretez pas de chercher la cause de vos symptomes, demandez plusieurs avis, malgré le manque de reponses precises parfois, et pour avancer, meme si cela n'est pas facile, gardez en tete que les medecins ne savent pas tout, contrairement à ce que l'on pourrait penser, et malgré leur propre croyance à ce sujet peut etre pour certains, ne leur en tenez pas rigueur et créez vos propres armes pour traverser cela...on finit toujours par savoir et avancer. Je vous souhaite beaucoup de courage à tous, et espere que vous aurez aussitot que possible les reponses à vos question et les prises en charge adaptées. Ne lachez rien, armez vous de patiente et de courage et gardez en tete que des solutions existent.
Bien à vous tous.

11/06/2019 à 17:05 par Aline
Bonjour à tous,

Je trouve vos témoignages tous aussi bouleversants, intéressants et me laissent perplexe!
Cela fait quelques temps, quelques années même que je suis sujette à de nombreuses chutes, cela fait rire mon entourage mais plus moi, entre entorses, contusions, hématomes et fractures, j en ai marre!
Il y a bientôt un an que j ai une douleur assez vive parfois sur le côté gauche de la cuisse....sciatique, « vous vous tenez mal », quelques anti-inflammatoires et ça va passer!, puis il y a un mois, fortes douleurs au mollet, aucun réflexe avec le test du marteau au niveau de mon genou, suspicion de phlébite, prise de sang, rien! Prenez du magnésium et buvez beaucoup! Une semaine après, mes yeux me brulent, me piquent et ma vision se trouble, scanner des yeux, rien d anormal hormis une tache sur la rétine mais rien d’inquietant, quelques gouttes, et changement de correction pour mes lunettes, « vous avez l’age légal pour avoir des verres progressifs!! », merci, à 42 ans, cela me fait plaisir!! Puis quelques jours passent, et là vertiges, perte d’équilibre et nausées, mon médecin me demande de faire une irm cérébrale, et là rien! Mon doc me dit, allez aux urgences orl, après 5h d attente, rien de ce côté la, ah non je suis allée aux urgences avant l irm, mon doc étant têtue, elle me prend rendez vous chez un orl réputé, j’y vais demain! Mais hier, je suis encore tombée, affalée de tout mon long, deux jours d arrêt suite aux contusions et un genou en vrac! Et puis j oubliais la fatigue, les pertes de mémoire de plus en plus pur fréquentes, les fourmillements derrière le crâne, dans les lèvres et la joue droite des jours ou j ai le moral à zéro!! En fait tout cela mis bout à bout depuis quelques années me laissent perplexe, avec une incompréhension de mon entourage!! Seule mon médecin essaie de reconstituer le puzzle depuis peu, j espère qu’elle arrivera à poser un diagnostique!!
Désolée pour ce texte très long, mais je ne sais plus à qui parler sans qu’on me dise « c est dans la tête!!

05/03/2019 à 22:05 par Yoyo
Bonjour , je ne sais pas si j'ai la sep , mais je me retrouve dans beaucoup de vos témoignages , je suis en attente de diagnostic depuis juin 2018 je m'explique :
après des douleurs aux jambes et aux bras mains , fourmillements et engourdissement , d'écharge électriques qui se sont manifestés brusquement .
Pensant que ça allait s'arranger dans les jours qui suivent j'ai attendue , puis les douleurs m'empêchant de dormir , j'ai finis par aller aux urgences après mon travail . Après de longues heures d'attente le médecin des urgences conclus a une névralgie et une sciatique , il me donne une ordonnance pour consulter a rhumatologue pour faire une infiltration en hospitalisation de jour . Rdv un mois après , je m'y rend . Le rhumatologue m'osculte , et trouve certaine chose bizarre , il me refais une deuxièmes fois les testes sensitif , les reflex ect ... Il me demande si j'ai déjà été piquer par une tique . Je me dit a ce moment oulala c'est pas rhumatoïde mon truc que je traine . Bref je lui répond que non . Il me demande si j'ai un moyen de garde pour mes enfants , je lui dit oui . Il me dit très bien car pour moi ce sont des problèmes neurologique que vous trainez , je contacte la neurologue et on va vous gardez quelques jours . Ha super il manquait plus que ça . Je venais pour une infiltration et bien non direction la neurologie . Une semaine d'hospitalisation , IRM ,pl , glande salivaire , radio des poumons ... On me parle de myélite , de sarcoïdose , Lyme , ect les trucs qui font bien flipper . Bref pour me dire la veille de ma sortie on comprend pas nous trouvons rien . Cela doit être psychosomatique !! Je leur dit que non ma vie est bien aucuns stress ... Alors elle me donne une ordonnance de médocs pour ma sortie , Lyrica et laroxyl , ordonnance pour une consultation ophtalmique , un emg , et une future PL de contrôle a faire deux mois après en hospitalisation de jour . Bref le temps s'écoule mes douleurs sont tjrs la , faiblesse musculaire , et j'ai une atrophie a un mollet , crampes , ect mon rdv ophtalmo il découvre une névrite optique . Ha je me dit , il y a peut être quelque chose . Je fais mon emg qui donne rien , ma deuxième PL . Ma neurologue m'appel quelques semaines après ma PL pour faire le point . Elle me dit qu'il comprennent pas car tout reviens négatif , hormis les deux PL et la névrite . Alors je lui dis qu'on m'avait dit qu'il y avait rien à la première . Elle me dit que si des bandes oligloclonal étaient retrouver ( lymphocytes en petites quantités et ma névrite ) mes symptômes étaient toujours présents , après 5 mois pas d'amélioration , j'ai augmenté avec mon généraliste mes doses de Lyrica entre temps . Du coup ma neuro m'a donné une IRM à refaire 6 mois après ( autrement dit demain ) pour contrôle et la suite je le saurais après . Peut être une réorientation vers la médecine interne . On verra en attendant avant les vacances de février2019 j'ai eu des gros maux de tête avec vommissements qui m'a value une nuit aux urgences avec une autre PL , cause gros rhume mais les maux de tête étaient si violent que seul la morphine me calmait le reste n'y faisait rien et les douleurs ressemblaient a des coups de jus à la nuque et derrière la tête . Du coup deux semaines d'arrêts . Puis la semaine dernière grosse douleur dans les yeux , comme si on m'enfonçait des aiguilles et douleurs de fond , et il me reste des coups de jus avec fourmillements à la tête . Et tout mon côté gauche me fait souffrir jambes , bras , mains .
Fatigue . Bref on verra si c'est une poussée ... l'errence médical est difficile car nous ne savons pas contre quoi nous nous battons et nous n'avons pas d'arguments a valoir pour nos employeurs , amis , famille ... Les douleurs sont par moment insupportables malgres le traitement . Je suis en demande de centre anti douleurs afin d'apprendre a les contrôler .
Désolé du roman , ça fait du bien de vider son sac .

01/03/2019 à 13:52 par Mina
Bonjour à tous
Je vien vers vous car cela ce faire 6 mois que je me plaint de dysarthrie à mon médecin ainsi que perte d équilibre et faiblesse au niveau du bras et pied gauche mais aussi une sensation de fourmillements au niveau de la langue et j ai comme la joue droite endormie comme anesthésiée (confirme par mon stomatologue )ainsi qu’une hypersalivation sa en fait des symptômes..... j ai rdv pour un irm cérébrale ce jour j ai tellement peur d avoir la sep tous les symptômes y ressemble
J aurai aimé avoir votre avis ainsi que les debut des symptômes que vous avez pu ressentir

29/01/2019 à 16:51 par Syvie
Bonjour cela vas faire le 31 de ce mois 6 mois que j ai était opérer d un meningiome de la T8//T9 tout c est bien passé mais ça ce jour j est quelques petites séquelles entre autres très mal aux genoux plus le droit que le gauche j ai passé un IRM MEDULAIRE de contrôle cela fait 3semaines je n est tjr pas de résultats est ce normal a savoir
que j ai un rdv de contrôle avec ma neurochirurgien le 14/02/19 cordialement .sylvie

02/01/2019 à 21:01 par Marie-Charlotte
Les palpitations viennent peut être du stress et les fourmillements d'un pb de Canalsat bouchés ? Vous avez vu un neurologue ?

27/12/2018 à 11:04 par Z
Bonjour à tous,

Je suis déboussolé, et j'ai besoin de réorientation.. J'en suis à mon deuxième épisode de fourmillements des doigts de la main droite (trois derniers doigts principalements en excluant le pouce). J'ai eu un premier épisode qui a disparu et là j'en ai un deuxième (fourmillements, comme raideur, sensation de chaleur).. Aucun autre symptôme, à part quelques palpitations au coeur..
Pensez-vous qu'il puisse s'agir d'une sclérose en plaques?

Merci à vous !!

16/12/2018 à 00:56 par Marie-Charlotte
Bonsoir,
En effet les résultats semblent être plutôt rapides. J'attends de les avoir pr le dire... J'espère par contre qu'elle ne m'a pas fait de fausse joie en me disant qu'on serait fixé de sur...
J'espère que votre reprise se passera bien... Bon courage et on 🤞 pour le prochain IRM

13/12/2018 à 13:42 par Maehina
Bonjour Marie-Charlotte,
Dites-vous bien que vous avez de la "chance" d'avoir les résultats sous 15 jours...j'ai dû attendre plus de 5 semaines!!! C'était interminable!!! Pour au final, revenir à la case départ...je vais reprendre mon travail quand même car aujourdhui c'est possible même si j'ai tous les jours ces étourdissements et attendre cette prochaine IRM. J'espère que vous aurez une réponse claire pour vos résultats.

12/12/2018 à 10:18 par Marie-Charlotte
Oui je comprends... L'attente est interminable.. je viens de faire ma PL a l'instant. Le médecin m'a dit que la PL révélerai forcément la maladie de Lyme ou la sclérose en plaque s'il y a lune des deux.. une quinzaine de jours pr avoir les résultats a priori..

11/12/2018 à 21:34 par Maehina
Malheureusement cette maladie est effectivement très longue à diagnostiquer et du coup, non , pas de résultats définitifs, la SEP n'est pas exclue mais je crois que, comme beaucoup d'entre vous, je vais devoir avancer au jour le jour... ce qui est difficile à vivre aussi, c'est de se demander si c'est dans ma tête ou pas...

11/12/2018 à 21:13 par Marie-Charlotte
Mehina,

Je vous lis et je ne comprends pas que les médecins ne s'inquiètent pas davantage... Du coup aucun diagnostic clair de sclérose en plaque n'a été posé ? Rien vu a la ponction ? J'étais persuadée que la ponction était le seul ou en tout cas le plus fiable des diagnostics... Je la passe demain et redoute un peu le après ponction... Vous avez eu les résultats rapidement?
Bon courage a vous... En espérant que vous trouviez et ce qu'il se passe...

11/12/2018 à 16:10 par Maehina
Bonjour,
Voilà mon histoire, ça fait de ça maintenant quelques mois que j'ai commencé à avoir des vertiges, depuis avril 2018. Des vertiges, ça n'est pas grave pour moi, donc je ne m'inquiète pas. Jusqu'au jour où tout bascule le 13 septembre, un gros malaise au travail en plein milieu de ma section car je travaille en crèche. Aux urgences, ils ont pensé à un avc au début, donc IRM cérébrale de prescrit et avant tout bilan ORL! Ce bilan ne donnant rien , mon orl me prescrit cette IRM pour que je la fasse le plus vite possible. Heureusement que je suis arrêtée car tout ça, je n'aurai jamais pu le faire en travaillant!! J'ai toujours des symptômes mais heureusement je suis aidée avec ma famille. Je ne suis pas bien mais heureusement pas douloureuse si ce n'est des sensations que je ressens dans mes jambes qui me "derangent". Irm faite et on trouve 2 tâches avec une toute petite qui a failli ne pas être détectée. Rendez-vous neuro le lendemain qui me propose ces fameux 3 jours de cortisone! Après ce fameux "bolus", qui soi-disant était censé me soulager, j'ai eu quelque peu une descente en enfer...perte de force, fourmillements, décharges, sensation de goutte sur les jambes, jambes qui veulent se plier, ne tient pas debout très longtemps voir très peu, vision floue, sensibilité sur les tibias et pieds, problèmes de mémoire, des douleurs qui apparaissent et disparaissent, des pressions sur la tête comme si on m'appuyait dessus, des spasmes, sensations que mes jambes manquent d'huile...j'ai donc eu beaucoup de symptômes qui ressemblent beaucoup à ce que vous décrivez...suite à ça, on m'a fait faire une irm medullaire et une ponction lombaire mais qui n'ont rien donné finalement...je l'ai appris hier soir...et pourtant, j'avais repris le travail après 2 mois d'arrêt mais j'ai malheureusement dû m'arrêter à nouveau la semaine dernière car jai failli avoir un autre malaise avec des fourmillements et vertiges qui ne s'arrêtent pas. Donc, bilan de mon neuro, ben...il sait pas...puisque rien ne correspond pas à rien selon lui...j'ai une autre IRM cérébrale pour vérifier qu'il n'y a pas d'autres plaques qui n'auraient pas poussées...je ne sais plus quoi penser car j'arrive à penser du coup, que aussi bien tout ça est dans la tête...et pourtant si réel...
Est-ce que quelqu'un d'entre vous aurait déjà vécu un peu la même chose? Mémé si en vous lisant, j'en avais déjà l'impression pour certains...merci de votre réponse.

17/11/2018 à 21:41 par Marie-Charlotte
Bonsoir, je vous lis et pour le coup je prends peur...
J'ai 27 ans, des antécédents d'adenome hypophysaire contrôlé. J'accoucheen septembre 2016 d'une magnifique petite fille qui respire la joie de vivre :)
Contrôle IRM il y a 6 mois, a priori ras. Il y a un gros mois perte de vue +++, troubles de l'équilibre, tout ça mis sur le compte de ma myopie qui aurait décompensée a cause du travail sur ordinateur. Contrôle ophtalmo.. augmentation+++ de l'astigmatisme qui n'est pas courant en travail sur écran. Du coup rdv endocrino qui me fait une prise de sans et un demande une nouvelle IRM. Faite lundi dernier. Deux passages dans l'irm.. "l'adénome va bien mais j'ai vu qql chose d'autre dans le cerveau" quand j'ai demandé quoi, la radiologue m'a répondu qu'elle ne pouvait pas me donner de réponse sans lire mon dossier et qu'il fallait que je vienne chercher mes résultats vendredi. "Entre temps, prenez rapidement rdv avec votre neurologue !" Ok merci....
J'ai directement pensé a la SEP.. merci mon métier d'infirmière... Hier, coup de fil de l'endocrino qui avait récupéré mes résultats. Elle pense a une sep, ou a un million s d'autres choses m'a t'elle dit. "Je ne suis pas neuro, je lui transmets les résultats lundi et elle vous contactera si besoin".
Du coup, toujours pas le compte rendu excat sous les yeux et pas plus de nouvelle a part des suppositions. A ce jour, je ne sais pas si je déclenche des symptômes a cause de mon psychologique ou s'il y a réellement qql chose... Beaucoup d'inquiétude de la part de mon conjoint et du reste de ma famille... Sans mentir je flippe aussi... 4 collègues atteints de la SEP donc une qui s'est suicidée il y a peu... Autant dire que tout ça reste encré dans ma mémoire et ne me quitte que peu... En espérant avoir de (bonnes) nouvelles.. 🤞 courage a tous..

09/11/2018 à 18:37 par Sandrine
Bonsoir, vos témoignages m'ont touchés et interpellés. J'ai 44 ans, depuis près de 10 ans suite à plusieurs paresthésies je passe de médecins en médecins avec des irm cérébraux positifs augmentation des plaques à chaque examen, le médecin du dernier irm m'a annoncé la sep je me suis effondrée. Je vais voir mon médecin traitant qui m'envoie sur Paris faire un potentiel évoqué. Le professeur en neurologie m'affirme que je n'ai pas de sep. Les plaques seraient dues à mes crises migraineuse.. Mais voilà depuis mes douleurs se sont accentuées dans le temps et l'intensité mes nuits sont pénibles plus de force ma vue a baissée on me parle de fibromyalgie. Ayant déménagé il y a 1an passé j'ai décidé de tout reprendre à zéro dans ma nouvelle région, je vois un neurologue à l'hôpital d'Agen la semaine prochaine en espérant qu'il trouve enfin d'où vient mon état de douleurs intenses. Je vous souhaite bon courage à tous.

17/10/2018 à 16:36 par Ingrid LEON
Mon témoignage est un peu compliqué, j'ai lu les vôtres et je me suis reconnue dans plusieurs d'entre vous...je vais vous raconter ma version, si je peux dire ça comme ça.

J'ai 27 ans et je suis depuis 4 ans étudiante en jeu vidéo. Je suis venue spécialement en France pour faire ces études n'ayant pas cette spécialité scolaire sur mon île d'origine.
Il y a 2 ans, je rentre donc en France après avoir passé les vacances d'été chez mes parents en Guadeloupe et comme d'habitude l'ambiance et très pesante dans la famille beaucoup de prise de tête beaucoup de stress, de tensions et j'en passe (paye tes soit disant vacances !!). Et quand je suis retournée dans mon appart d'étudiante je suis de suite, dès octobre, tomber malade. Au début c'était des fourmillements au niveau du ventre que je ressentais lors de la douche quand je frotter mon ventre avec mon gant pour me laver...je trouvais ça rigolo au début et après, l'école a commencé. Ces fourmillements se sont répandus dans mes jambes, ce qui m'a forcé à rester chez moi à à peine 2 semaines après la rentrée. Je ne me suis pas vraiment inquiétée je me suis juste dit "Chouette ! Des vacances en plus, ça tombe bien je n'étais pas prête à reprendre..." mais ne pouvant pas laisser ce problème perdurer plus longtemps, j'ai été voir mon généraliste qui m'a dit que cela venait sûrement du stress; alors il m'a confié quelques médicaments. Mais ça n'a rien changé; je me suis retrouvée les jambes et le torse engourdis. Direction les urgences. L'attente dure plusieurs heures et quand on me prend en charge, on me donne un comprimé qui me fait dormir directement sur le lit. Lors de mon réveil, je suis dans les vapes et et casée dans un coin de l'hôpital puis on m'informe que c'est sûrement le stress et on me dit "vous pouvez partir" donc je rentre chez moi sans médicaments ni rien. La semaine suivante, mon problème n'étant toujours pas résolu (sachant que les fourmillement s'étaient répandus dans mes bras et mains, m'empêchant de me laver, manger, m'occuper de moi correctement) je retourne voir le généraliste car il me faut en plus un certificat médical pour justifier mes absences à l'école. Je continue de lui en parler et il m'envoie voir un neurologue. Je vais donc le voir, je lui explique tout et il m'envoie faire une IRM dans un premier temps.
Lorsque j'ai été faire mon IRM, j'ai pu voir le résultat et ça m'a glacé le sang. J'avais dans la colonne vertébrale et dans le cerveau des plaques blanches et j'ai cru avoir entendu dire qu'il pourrait s'agir de la sclérose en plaques mais qu'il fallait faire d'autres analyses pour en être sûr. J'ai ramené les analyses au neurologue qui a regardé et qui n'a rien précisé. Il m'a donné un un electromyogramme et une perfusion à faire ainsi que quelques autres analyse et pour cela je serai hospitalisée pendant quelques jours. ( j'avoue avoir un peu tarder à faire tout cela car l'argent manquait mon école étant chères je n'avais pas forcément les moyens pour ma santé alors j'ai attendu d'avoir un peu plus de moyens) lors de ces examens, on m'a fait des prises de sang des analyses urinaires une ponction lombaire une biopsie de la lèvre exetera et à chaque fois il y avait la même réponse des docteur "On ne sait pas pourquoi vos leucocytes vous attaquent." Je venais de rater un semestre entier et cela ruina mon année. Mes pieds étaient rétablis, mes mains subissaient moins de fourmillement, je pouvais enfin reprendre l'école et le dessin. L'année suivante s'est passée sans encombre jusqu'au vacances d'été 2018. Ma jambe droite subit a ce moment là de puissant fourmillements, je ne m'en inquiète pas. Septembre arrive enfin et c'est le moment de reprendre les cours et dès les premiers jours, ma jambe me fait tituber, j'ai la tête qui tourne un peu et je demande souvent aux gens qui me parlent de répéter. Ce n'est que le week-end dernier que tout à commencer à vraiment m'inquiéter. Mon oreille droite s'est retrouvée presque complètement bouchée, mon oeil droit avait un peu de mal a voir, les fourmillements dans la jambe droite, toujours présents et des vertiges. Connaissant un peu le fonctionnement du corps humain je me dis que les vertiges sont dues à mon oreille boucher et qu'il faut que j'aille voir un ORL avant d'aller voir un neurologue pour ma jambe car je pouvais encore marcher. C'est là que ce dernier m'explique que tout ce qui m'est arrivé depuis 2 ans et qui m'arrive encore aujourd'hui pourrait être liée à la sclérose en plaques.
Il me demande si j'ai fait une IRM je lui réponds oui, il me demande ce qu'il y avait dessus, je lui réponds qu'il y avait des plaques blanches au niveau de la colonne vertébrale et du cerveau. Il hocha la tête, et tu me dis que c'est probablement la sclérose en plaques. Je dois, ce soir, faire une IRM.
Et j'ai eu largement le temps de penser à tout ce qui m'est arrivé depuis 2 ans je suis assez révolté car j'ai donner beaucoup d'argent dans l'espérance d'être soigné et finalement tout est parti tout seul et les médecins n'avait rien à me dire alors qu'il avait visiblement déjà tout ce qui leur fallait pour diagnostiquer la sclérose en plaques. Je suis assez énervée, à cause de tout ce temps perdu car cette année encore, je commence a rater des semaines de cours. Je n'arrive pas à rester hors du lit plus d'une heure sans avoir cette affreuse envie de vomir et ces maux d'estomac qui n'arrangent pas les choses. Je mange très très peu pour éviter ces nausées et j'ai mal au dos à force de rester allongée. J'aurai aimé qu'ils aient fait le nécessaire, il y a 2 ans.

17/09/2018 à 03:02 par Nathalie
Désolé pour l orthographe erreur de frappe à bientôt

17/09/2018 à 02:57 par Nathalie
Bonjour à tous j ai moi même des symptômes de cette maladie depuis un bon moment cela a commencé il y a 25 ans premier épisode choc électrique partout oeil gauche atteint nécrite optique perte de mémoire et pour finir perte équilibre à l époque les docs on dit psychosomatique. .? A 44ans donc 21 ans plut tard j ai un terrible accident moelle épinière atteint avec autre symptômes. .et là encore perte mémoire mon oeil engourdissement choc électrique et perte auditive et léger trouble cognitif ma physiâtre me dit que scle rose peut dormir et tout d un coup se réveiller après un gros coup et gros stress ce qui était mon cas maintenant cela fait 4ans et plus j ai de grosse pousse toujours en attente mais j ai des plaques dans le tube medullaire bon le diagnostic devrait tomber bientot mais la medication pour cette maladie qui M habite depuis déjà un bon moment est très forte alors j ai fait la paix avec cela et entreprise de faire un choix perso relaxation méditation et fait un bon clean up autour de moi ça paraît peut pas mes les gens toxiques ...je vais pas pire vue les circonstances bisous bisous a vous Nathalie

04/08/2018 à 19:52 par Amel
Bon courage pour toute personne souffre ds cet univer . Puré jai tt les symptomes de SEP . Avant une semaine fatigue generale puis je lisais la facture de lelectricite dun coup javais des vertiges .le lendemain jai constate que mon visage cote guauche es enfler avec douleur au niveau des tempe.crampes au niveau du meme cote .le jour dapres picotement du bras gauche puis tt le corp . Javais c symptomes sauf vertige et picotement et vu mon bilan javais manque de vit D . Jai pris au paravant .les symptomes disparer. Le probleme depuis le matin je lis et relis sur net je voix que la vit D diminue les symptome meme de la SEP .donc je veux voir un neuro avant autre prise de vit D .je minquiet vraiment . Bon courage . De l'algerie je vs ecris .

19/07/2018 à 17:23 par nadia
je suis dans la même galère que vous , mon neuro me dit que j'ai tous les symptôme d'une SEP mais qu'il ne peut pas déclaré en tant que tel ????. cela fera 2 ans que cela dur depuis septembre 2016 ou j'ai fait une poussée , je me suis retrouvé avec des mots de tète très violents , perte de la parole e, paralysie du coté droit ainsi que la vue de mon œil droit flouté. l'hôpital ma fait un scanner et au bout de 4 heures ma renvoyé chez moi me disant que c'était de la fatigue. heureusement pour moi que quelque jours après je voyer mon médecin généraliste qui lui a tout mis en place pour que le soir même je sois hospitalisé en n euro vasculaire puisqu'il pensait que j'avais fait un AVC.
j'ai beaucoup de difficulté pour marcher , les jambes , les poignets qui gonflent sans compter la vue de mon œil gauche qui est de plus en plus flou . j'ai eu droit moi aussi à pas mal d’examen comme des prélévements de glandes salivéres , scaner IRM , bolus de corticoides pendant 3 jours . tout ça pour etre toujours au même point .

27/06/2018 à 20:30 par Aurelie
Bonsoir, petite question lorsque l on fait une irm cérébrale avec injection pour autre chose , le radiologue voit aussi si il y des plaques ?

J’ai 33 ans et un antécédent de neurinome de l acoustique . Je fais des irm de contrôles tous les ans
En février j’ai eu une sensation de lourdeur dans la joue gauche ( parésie à frigore d après le médecin traitant car je sortais d’une infection virale , j’ai eu la même chose à droite
Il y a 3 ans ) j’ai vu une neurologue qui m a parlé de la sep mais je n ai pas pu faire l irm car dans la foulée j ai appris que j étais enceinte .

Je n’ai pas vraiment d’autre symptôme si ce n est quelques soucis de tremblement qui seraient plutôt lié à la grossesse et l hyperthyroïdie


Pouvez vous me dire donc si le radiologue et neurochirurgien auraient vu lors de mes irm annuelles si il y avait une trace de sep ?
Merci

03/06/2018 à 10:03 par Marilou
Lapsus ma langue a fourché ce n'est pas le rêve modulaire .....mais un IRM modulaire.

03/06/2018 à 10:01 par Marilou
Bonjour à tous je suis en attente de diagnostic et rêve modulaire programmer pour le 13 juin j'angoisse d'avance

23/01/2018 à 18:48 par luciani
possible que les gents soit si con et ne peuvent pas rester eux même au lieux d'employer des expressions qui les rends plus con que nature ...........tout a fait ................. ou pas sans oublier le Wahouuuuu de ces cons d'américains ..........c'est quoi le prochain ?

La sclérose en plaques, ou pas, par Philippe.

09/01/2018 à 14:37 par Léa
Comme je te comprends ! Quand je lis les témoignages d'autres SEPiens j'ai l'impression que c'était toujours pareil : hospitalisés lors d'une poussée, ils faisaient tous les examens en même temps, sur quelques jours, et avait leur diagnostic dans la foulée.
Mais moi ça été comme toi : j'ai fait une névrite optique (perte de vue) et aux urgences ophtalmo on m'a dit que c'était certainement psychologique. J'ai pleuré et supplié pour voir quelqu'un d'autre qu'un interne. Je suis repartie avec une ordonnance d'IRM mais ils m'ont quand même renvoyé chez moi, à moitié aveugle et le moral en berne. Quand j'ai eu les résultats de l'IRM l'ophtalmo m'a également demandé si je "sentais mes muscles" ou si j'avais des pertes d'équilibre. Tout ça pour conclure en disant qu'il ne pouvait... rien me dire... mais que je devrai voir un neurologue. Neurologue qui m'a parlé de Charcot et de la SEP et qui m'a également prescrit la PL... puis une autre IRM... Bref plus de 3 mois de RDV en pointillés pour me dire que je rentre pas dans les critères (alors que j'ai des plaques), mais que j'ai certainement la SEP (toutes les autres maladies ont été évincées). Merci, on se revoit dans un an.
Alors je suis d'accord que ce n'est pas la pire maladie du monde mais si des soignants nous lisent, s'il vous plait, un peu plus de clarté et honnêteté ferait le plus grand bien, au final.

29/12/2017 à 01:00 par christine
Bonjour à tous
Je voudrais vous laissez un peu d'espoir.
Suite à un divorce difficile j'ai mon corps qui m'a lâché. Un matin je me suis retrouvée comme paralysée avec une sensation de compression des poumons et une peur d étouffer. Transporter en urgence à l'hôpital et après avoir cru mourir mille fois dans un couloir abandonnée avec tant d'autres patients un dimanche soir, enfin on m'a transférer en neurologie. Je vous abrège l'histoire d'une maman âgée de 38 ans avec 3 enfants en bas âge en plein divorce et sur un lit d'hôpital avec des toubibs qui ne vous répondent pas. Pourtant ma soeur infirmière les a harcelé mais rien. IRM mais on ne vous dit rien. Batterie d'examens tjrs rien. Et un jour on vous dis rentrez chez vous prenez des médocs et ça va passer. Fatiguée ne pouvant plus marcher et ayant perdu énormément de mémoire me voilà en mi temps thérapeutique devant mon patron .. excusez moi Jérôme je ne me souviens plus de rien ... ça craint. Merci à ce patron qui m'a tant aidé à remonter la pente. Petit à petit les douleurs ont disparu sauf des décharges électriques dans les 4 membres lorsque je baissait la tête. 1 année et une autre et une autre et 7 ans après rebelote et là tout de suite on me dit voilà la 2eme crise,madame vous avez une sep. !!! Le monde s'écroule et vous avec . Un nouveau compagnon hyper courageux qui prend peur et se sauve et là un traitement de cheval et tous les deux ans un nouveau traitement car je ne les supportent que deux ans jusqu'au dernier en 2013 ou j'ai craqué étant devenu un zombie avec des grosses fièvres des brûlures et des nécroses aux endroits des injections et surtout un nouveau compagnon : un fauteuil roulant. Alors j'ai hurlé seule un soir d'été. .. mis le fauteuil sur le bon coin, jeté mon traitement après avoir prévenu ma neurologue qui n'était pas franchement fan du projet ... labo oblige . .. bref. Aujourd'hui à l'aube de 2018 je vais de mieux en mieux il faut dire que je suis bretonne et taureau lol. Je ne dis pas que je n'ai pas souffert qu'il y a eu des jours de désespoir mais aujourd'hui je fais 8000 pas par jours environ j'ai perdu du poids et eu bcp de mal à soigner mon foie que les traitements on détruit et je suis heureuse car j'ai évolué personnellement par la méditation et j'ai découvert la force inouïe que j'avais de vouloir être plus forte que la souffrance et la maladie me reste l'incontinence et la libido en berne. Des fourmillements aux doigts et je boîte un peu parfois mais la vie est belle malgré tout. L'espoir la force de caractère et mon esprit positif à tout prix on fait la différence. Je vous souhaite le meilleur même avec cette locataire qui ne paye pas de loyer et squatte votre corps. Soyez positif et ayez un humour tenace et peut être serez vous comme moi un jour. Jamais je n'aurais fait ce travail sur moi sans cette maladie. C'est horrible à dire mais c'est ainsi.
Courage à tous.

04/01/2017 à 16:53 par Momo
Prends soin de toi aussi :)

04/01/2017 à 16:47 par Momo
Merci de ton message Maverca

04/01/2017 à 12:44 par Maverca
En effet, ils ont tendances à se cacher derrière la fibro quand ils ne trouvent pas... la frustration les y pousse sans doute et nous en sommes les "victimes"
Bon courage et tiens moi au courant
Prend soin de toi

04/01/2017 à 12:44 par Maverca
En effet, ils ont tendances à se cacher derrière la fibro quand ils ne trouvent pas... la frustration les y pousse sans doute et nous en sommes les "victimes"
Bon courage et tiens moi au courant
Prend soin de toi

04/01/2017 à 12:39 par Maverca
En effet, c'est fou comme on entend parler de la fameuse fibromyalgie depuis qu'elle a été déclarée comme maladie

04/01/2017 à 11:44 par Momo
Merci Maverca pour ton message. En effet,les medecins se cache derriere cette pathologie pour un oui ou un non.

Hate d'avoir enfin la verite. Et hate davoir de vos nouvelles.

04/01/2017 à 09:40 par hag
Bonjour!
hahahaha la fibro.... le paravent des médecins crétins qui n'ont pas les tripes de dire la vérité ou sont trop cons pour voir les réalités des examens.. je connais; Bizarre quand même qu'ils se réfugient tous derrière la fibro, paravent international....

04/01/2017 à 08:55 par Maverca
Bonjour à tous
Merci pour vos messzges. Si vous saviez comme je les attendais...
J'ai moi aussi passé un electromyograme qui a montré une atteinte des racines nerveuses et une souffrance en C7 (petite hernie discale)
En effet, certains médecins ont tendance à diagnostiquer rapidement une fibromyalgie quand ils ne trouvent pas ce que l'on a . Pour info, la fibro arrive souvent vers 40 ans... d'où la surprise de votre médecin à mon a is
Pour ma part, j'ai mal dans le dos, les bras et les jambes dès que je bouge. Je marche 500m et j'ai un mal de chien
La nuit je suis réveillée par mes bras qui sont engourdis.
Je conduits qq minutes et j'ai des fourmillements dans les jambes et les pieds
Là on attend les derniers résultats des examens passés à l'hôpital et marhumao me dirigera soit à la salepétrière en neuro soit à bichat en médecine interne
Donnez moi de vos news svp
Je croise fort les doigts pour vous

03/01/2017 à 23:28 par Momo
Ah oui et Maverca courage je passe par la aussi. Je pense que le plus important cest de se battre pour avoir la verite(meme si cela nest pas facile). En general on dit fibromyalgie au gens quand on ne sait pas ce quils ont cest plus simple. La fibromyalgie touche les personnes ages en general(ma mamie en est atteinte). Justement je vois un 2e rhumato le 26/01. Le 1e nest pas daccord pour cette hypothese de fybro a 21 ans.

03/01/2017 à 23:21 par Momo
Moi jai enfin pu voir unebonne neurologue et elle hesite entre fibromyalgie et sclerose en plaque au final. Donc resultat un electromyogramme a faire le 19 de ce mois et l'IRM cerebral le 31/03. En attendant mes troubles saccentue. Ma vision avec et mon ophtalmo hier me parle de Syndrome de Usher.

Voila en somme ,que des suppositions et un grand flou.

Je vous tiendrais au courant :)

03/01/2017 à 18:35 par Arnaud - Notre Sclérose
Ok Maverca, bon courage pour la suite.
Solidairement,

Arnaud - Notre Sclérose

03/01/2017 à 16:56 par Maverca
Dsl, l'orthographe intuitive a transformé mon "bonjour"

03/01/2017 à 16:53 par Maverca
Bisous njiur
Je me joindrais volontiers à vous seulement je ne sais pas si j'ai une SEP ou pas. Ce sera donc difficile d'apporter un témoignage
Je reviendrais vers vous dès que j'en saurai plus
Bien à vous

03/01/2017 à 15:00 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Maverca,

Vous pouvez nous envoyer un témoignage (+ une photo) à notresclerose@notresclerose.org pour participer à la lutte contre les idées reçues et également pour faire sortir la sep de l'ombre.

Arnaud - Notre Sclérose

03/01/2017 à 14:20 par Maverca
Bonjour,
Pour ma part, j'ai des douleurs terribles depuis 4 mois. L'IRM médullaire montre une inflammation des neurones rachidiennes et des racines nerveuses mais pas de plaque.
L'IRM cérébral est normal
Par contre, la ponction lombaire montre un pic de la protéine présente lorsqu'on a une sclérose en plaques.
La ponction lombaire montre également que le test de polyarthrite rhumatoïde est positif. Il est positif au dessus de 5 et j'avais 27,7
Par contre, pas assez de symptômes de ce côté là non plus.
Du coup, la rhumato et la neuro se renvoyaient la balle et on a fini par me dire que j'avais une fibromyalgie + autre chose mais on ne sait pas quoi.
Aujourd'hui, on le donne du lyrica (600 mg par jour), de l'actiskenan (3 fois par jour), doliprane 1g toutes les 8 heures et kétoprofène, autant vous dire que je suis totalement dans le cirage Tout ce que l'on me propose c'est d'attendre que le centre anti douleur m'appelle et ça peut prendre des mois, et attendre qu'une maladie se déclenche... Bref, je suis à bout alors si l',un d'entre vous est passé par une histoire similaire, merci de me dire comment vous avez pu sortir de cette galère Bien à vous et merci de m'avoir lu.

06/12/2016 à 19:12 par Momo
Je suis actuellement dans la meme situatiin que Travier, zero avances. A lhospi lors ma premiere poussee(paresthesie et paralysie jambes et visage) on ma fait un scanner. Jy suis retourner apres un "non mais la neuro du service a dit que cetait psychosomatique" on m'a meme mit la 2e fois(le lendemain) en service psychatrique. Je ne marchais plus. Meme la 1e fois je suis reparti porter par mon compagnon. Donc moi aussi je suis en colere de tout cela. Et le pire cest que mon medecin traitant(je changerai) veut absolumemt me mettre sous anxiolytiques alors que mon corp a deja fait des rejets de plusieurs de ces cochonneries.
J'espere voir un autre neurologue plus serieux. Et meme si cela nest pas cela apres AU MOINS une IRM jarreterai de chercher. Sauf si ca continue a empirer.
A 21 ans "je me chercherai une maladie" selon mon medecin. Mais non! A 21ans jai juste mal tous les jours,des tremblements aux mains,des tics aux yeux(blocage), la vision trouble parfois,les jambes qui laches et une faiblesse atroce partout. Et des pertes de memoires(super pour les etudes tt ca).

23/11/2016 à 22:40 par travier
Bonjour à tous,

Je suis dépité, écœuré, de ce corps médical de m....! Ma situation a été plus ou moins la même que Philippe, seulement ça fait trois ans que ça dur ("c'est la sep mais pas encore !?!") , on se fout de nous! Seulement, moi perso, je souffre! Fatigue, déprime, douleurs aux bras et jambes, fourmillements aux extrémités,... et ça me mets hors de moi parce que je n'ai rien pour me soulagé, et que tout les jours je dois continuer a assurer mon travail (physique), mes deux enfants [qui soit dit en passant sont suivi pour des soucis psychompteur, orthophonie, tdah,...car enfants depakine (parce que en plus je suis epileptique)]et là je craque parce que sous pretexte que je n'ai qu'une plaque, fait qu'une poussée ( emiplagie coté droit), que je n'ai que quelques symptômes, bandes oligo-clonal , on me dit grosso-modo t'as la sep mais pas encore!?!
Alors si quelqu'un a un neurologue un peu plus "humain", sachant que suis dans le sud de la France , je suis preneuse.

28/11/2014 à 16:28 par Angela
Bonjour Philippe,
j'ai lu ton message et je me suis "retrouvé" dans cette colère - justifié d'ailleurs !des médécins (spécialiste qui n'ont aucune délicatesse dans leurs propos (eh oui, eux ne sont pas dans notre situation, ils ne savent pas ce que c'est, ce changement soudain, notre corps nous lâche, on perds ses repères.. tout bascule..., donc payer les honoraires pour une consultation chez un "spécialiste" qui nous ne prends pas au sérieux, nous traite avec condescence... oui, ça me rappelle mes souvenirs et ma propre colère face à cette attitude méprisante. Je traîne cette "saloperie" SEP depuis 21 ans, la mienne reste assez stable, d'avoir été hémiplégique, reappris à marcher, bouger normalement, refaire un semi-marathon, du ballet classique (l'équilibre), regouter à la vie.. ça s'apprends, c'est pas facile tous les jours. donc, il me reste la fatigue au quotidien, difficile à conjuguer avec une activité professionnelle, être reconnu travailleur handicapé (50 % - t'as aucune aide, faut être minimum 80% sinon, c'est de la poudre aux yeux..) l'essentiel c'est de se dire, je vais continuer mais differament, ça ne sera plus jamais comme avant, mais tu sera plus fort, plus déterminé, utilise cette colère comme une force: de ne pas te laisser faire, renseigne toi, fais toi ton propre avis et surtout, ne choisi pas la facilité (genre "vous voulez un traitement de fond ou tu vas bouffer des saloperie jusqu'a la fin de ta vie qui t'apporteront peut-être un peu de confort mais peut-être pas.. cette "saloperie" et très imprévisible.. au fil des années, tu vas mieux la comprendre et surtout t'écouter ce qui est bien pour toi... Bon courage à toi et prends le temps de tout analyser, de te trouver un médécin qui prends la peine et le temps de comprendre ton cas.. amitiés, Angela

26/07/2014 à 17:03 par MarieH
j'ai changé mon pseudo qui apparaissait sous une partie de mon nom de famille. OOOPS...

26/07/2014 à 17:02 par HAGHEN
Tous dans le même profil.
Je viens de commencer à avoir des symptômes, brûlures aux jambes et aux bras, fourmillements, nuits avec bouffées de chaleur, IRM cerveau avec taches non actives, non rehaussées gadolinium, aucune anomalie en médulaire, mais une fatigue terrible. Vue floue à gauche. Le médecin pense que c'est dans ma tête, ma patronne aussi, je ferais une grosse déprime, eh oui, la déprime est un des symtôms de la SEP, normal ! Mon neuro me donne du Rivotril et du Laroxyl, pour les douleurs.... et il me dit que pour le moment je n'ai pas la SEP, j'ai des symptômes neurotoniques donc c'est dans ma tête que ça se passe !!!!!! Mais il faut juste savoir que les médecins ont une norme internationale à respecter, qui s'appelle les critères de MAc Donald. rien ) voir avec la bouffe de M..... m^me i la SEP en est une ! tant que vous ne remplissez pas ces critères, on dit que vous n'avez rien et bonjour notre galère à supporter tout ça, en sachant ce que c'est... sans traitement ! pendant ce temps la maladie fait son chemin !!!

01/10/2013 à 19:03 par mathieu
le problème c'est que vous avez une seul tache a la moelle épinière et pour l'instant cela ne fait suffisamment de preuves pour avoir une sep
Il faut d'autres taches pour confirmer la sep , c'est peut pour cela que le neurologue est prudent.

16/09/2013 à 19:10 par Anne
Bonjour Philippe,
Votre témoignage m'a fait pleurer car je vis un peu la même situation. IRM cérébrale anormale mais pas de trace de SEP et symptômes de plus en plus invalidants. Aujourd'hui, alors que je disais au Pr de neuro que j'avais le côté gauche tout mou et une grosse perte de force au point de ne pas pouvoir tenir une petite assiette parfois, ma jambe qui ne répond pas correctement et des douleurs +++, il s'est contenté de me regarder comme si j'étais une pauvre fille complètement paumée dans sa tête.
Le généraliste que je viens de choisir prend quant à lui tout ceci très au sérieux et ordonne d'autres examens car il est quasi certain du diagnostic au vu des symptômes.
En attendant, je craque d'être niée et de tourner en rond avec des douleurs, de la fatigue chronique, des parastésies, troubles visuels empêchant tout travail ...
Je trouve le corps médical complètement incapable et irrespectueux.

16/09/2013 à 18:40 par André
Bonsoir Philippe,
Merci pour ce témoignage sur les problèmes dans la "découverte" de la sep...Malheureusement ton témoignage n'est pas original et nous avons tous eu je pense notre lot de mésaventure dans les premiers temps avec cette saloperie comme le dit si bien Eric.
Avant ma première hospitalisation en 2002 à la Salpé, perdant la sensibilité de ma main droite, on m'avait préscrit du Magnésium (tout comme toi)...Puis quand je pouvais plus bouger le bras droit pour prendre des objets je me suis rendu aux urgences puis bolus de cortisone, PL etc...
Reste que je suis resté presque 10 ans sans savoir rien du diagnostic (Sep ou pas sep). Assez proche du domaine médical je savais que myélite isolée = 50% de "chance" de développer une sep. Le corps médical reste axé sur des statistiques et aussi pour les traitements en rapport bénéfice/ risque cout... Depuis 2011, je ne peux plus courrir, je boite et ai commencé Avonex (alors que j'étais réticent aux traitements). Je te souhaite tout comme à tous et à moi même, que nous serons préservé de nouvelles poussées et que nous tiendrons courageusement le temps de la venue de traitements efficaces.
Bien à toi
Dédé

16/09/2013 à 12:50 par Eric
Philippe,
Merci pour ton témoignage quelque peu atypique. Le corps médical se compose d'une grande variété de personnes, médecins généralistes, neurologues ou autres et ils ont tous leur façon de faire les choses tel que l'annonce d'une condition plus ou moins grave, se ne sont que des hommes ou des femmes qui font leur travail du mieux possible.
Je traîne cette saloperie (parce que c'est une saloperie) de SEP depuis l'annonce faite en 1991 (à toi de faire le calcul) et il faut juste modifier notre comportement et faire avec.
Si tu veux tu peux me contacter pour en parler, ecoutou@gmail.com ou 06.26.22.36.90.

Eric

16/09/2013 à 12:28 par severine
Bonjour Philippe,
j'ai 39 ans. j ai été diagnostiqué il y a 4 ans. Les IRM ont été aussi surprenantes a l'interprétation que les tiennes.
J'ai eu aussi : " Bonjour Madame, vous avez effectivement une inflammation du SNC ...." Je réponds ; "....et ????"
la personne me dit alors : " il y a 99% de chance (et quelle chance!!!!!) pour que vous soyez atteinte de SEP ! et ajoute : " Allez Bonne journée ! (en me tendant la main).
Si tu veux me contacter via mon mail : severine.vennemanie@yahoo.fr

Bon courage
séverine

16/09/2013 à 12:26 par Agnès
Bonjour,

Je suis diagnostiquée depuis 15 ans et à aucun moment je n'ai senti un tel flottement dans le corps médical. Il faut dire que j'étais hospitalisée avec une poussée sévère, je n'étais pas au mieux de ma forme... votre témoignage m'a interpellé car mon compagnon présente les mêmes symptômes que vous. Il a rendez-vous prochainement avec mon neuro. Et oui nous les patients nous sommes des dossiers, des numéros. Il s'agit surtout de trouver LE neuro avec qui vous aurez un bon contact. Courage, on continue à vivre avec la sep et un combat de plus.

16/09/2013 à 11:26 par frederique
bonjour
surprenant votre parcours.....pas au niveau des médecins, j'ai subit aussi. pour moi le neuro m'avait dit qu'une SEP est avérée avec au moins 10 plaques. bon vrai qu'ils n'y connaissent pas grand chose dans cette maladie qui est pourtant leur domaine....j'ai même appris à mon neuro que la vit D est super importante avec une sep !!! n'hésitez pas à changer de neuro. J'en suis à mon 3ème. Mais de toute façon , tout ce qu'ils veulent c'est que vous preniez un de leur fameux traitement (de cheval) et voilà ils ont fait leur boulot. Réfléchissez bien pour le traitement qu'il vous propose et surtout sur les effets indésirables (souvent trés importants et même graves- style le Trisabri : risque d'ancéphalique - ben voyons , non je prends pas !!!)
bon courage

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