La sclérose en plaques, ou pas, par Romain.

« Bonjour à toute et à tous, N'ayant pas encore la (mal)chance d'être officiellement membre à part entière de votre communauté, j'apporte le témoignage de l'errance diagnostic dans laquelle je me trouve actuellement. Un des premiers signes que j'ai rencontrés (mais ça je viens de m'en rendre compte il y a peu de temps) était une rétention urinaire, avec une difficulté à la miction et une urgenturie. Pendant longtemps, pour éviter les désagréments des urgences urinaires, j'avais pris l'habitude (tout naturellement) de vider ma vessie en effectuant des pressions sur le pubis. Le symptôme suivant est une dorsalgie, une sensation quasi permanente d'avoir un couteau planté le long de la colonne vertébrale, qui me suit depuis bientôt 5 ans et qui ne cède pas aux traitements antalgiques standards (paracétamol, codéine, toutes sortes d'anti-inflammatoires tel qu'Apranax®, Profenid®, Diclofénac®, etc… seul le Tramadol® permet une atténuation de la douleur)… Au début, cette douleur avait été associée à une chute, mais face à son évolution et son intensité "atypique", mon médecin traitant m'a adressé à un rhumatologue, à un médecin rééducateur et à un centre anti-douleur. Le médecin rééducateur penche, dans un premier temps, pour une spondylarthrite, m'envoie faire des examens complémentaires qui reviennent tous normaux. Est alors demandée une scintigraphie osseuse en août, qui a pu mettre en évidence une rétention urinaire, qui a alors été explorée et confirmée à l'aide d'une échographie. Face à ce résultat surprenant, après un entretien téléphonique, le médecin rééducateur met en évidence des petits "bobos" du quotidien, que je n'avais jamais vraiment relevés et qui ne m'avaient jamais interpellé (il faut dire que j'ai toujours été tourné beaucoup plus vers les autres et que j'ai la fâcheuse tendance de ne pas du tout me préoccuper de moi…), tels que des fourmillements dans les mains (annulaire et auriculaire) et dans les jambes, des objets qui tombent des mains, des difficultés à percevoir les écarts de température, des pertes d'équilibre (accompagnées de chutes ponctuelles), des sensations de flou accompagnées de douleurs cuisantes au niveau de l’œil, de la mâchoire et ou de la mandibule, des troubles de l'attention, etc… Après cet entretien téléphonique, ce médecin m'annonce vouloir me faire passer une IRM cérébrale et médullaire dès que possible… Il ne m'aura pas fallu longtemps pour faire le rapprochement entre les signes sur lesquels j'ai été interrogé et la sclérose en plaques… Après un week-end pourri à ruminer sur cette hypothèse, je me rends chez mon médecin traitant, overbooké et visiblement fatigué, qui m'envoie cordialement sur les roses, m'offrant une prescription pour une IRM "histoire de"… Dans la même semaine, j'ai eu l'occasion de rencontrer un urologue (consultation réservée depuis 2/3 mois), qui me dit que "oui ça pourrait peut-être être neurologique", mais lui n'étant pas neurologue mais urologue, ne veut pas trop se prononcer, et demande à ce que je revienne le voir "une fois que j'aurai un diagnostique"… Du coup, maintenant je suis un peu perdu, je ne sais pas à qui m'adresser, vers qui me tourner… Depuis deux jours, j'ai l'impression que les fourmillements et les douleurs s'intensifient, associés à une fatigue écrasante, et je ne sais pas vraiment quelle conduite tenir… Je ne sais pas si c'est une poussée qui arrive en même temps "par hasard", si c'est juste une réaction passagère au stress que je rencontre en ce moment, ni même si ce n'est pas juste mon esprit qui essaye de me jouer des tours… J'ai l'impression d'être "abandonné" par le corps médical et je n'ai aucune idée de ce que je dois faire pour obtenir les réponses à mes questions, j'aimerais savoir "où j'en suis", je me demande comment je dois m'y prendre pour être entendu… Êtes-vous aussi passés par là ? Est-ce toujours aussi chaotique ? » Par Romain. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).