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Le 18 sept. 2020

La sclérose en plaques, par Abdelkader.

« Je suis presque tout le temps
stressé et très énervé
contre tout le monde. »

 « Bonsoir, 

Je m’appelle Abdelkader, j’ai 21 ans et suis diagnostiqué de la sclérose en plaques depuis le mois de mai. Mais mes symptômes avaient commencé bien avant.
C’était pendant un après-midi, en rentrant de l’institut ou je suis étudiant, que soudain en fermant un œil et en laissant l’autre ouvert, je découvre que je ne vois pas très bien de l’œil droit. Alors je me suis dit que je devrais aller chez un ophtalmologue. Ce sont peut-être des « taches » vu qu’un membre de ma famille a la même chose et qu’il est traité avec des rayons infrarouges. 
Une fois chez l’ophtalmologue, elle me fait un fond d’œil et une mesure de l’acuitévisuelle puis elle me dit que je devrais faire une OCT (tomographie en cohérence optique).
Le lendemain, une fois l’OCT effectuée, elle me dit que ce sont probablement des taches mais qu’il faut faire un PEV (Potentiels Évoqués Visuels).

Je prends donc rendez-vous chez un neurologue pour un PEV et les résultats tombent : « Altération partielle à droite (atteinte axonale pré-chiasmatique), par ailleurs normal ».
De retour chez l’ophtalmologue, elle me demande de patienter le temps de demander un avis (elle soupçonnait une sclérose en plaques) et, une fois de retour, m’annonce : « C’est vraiment grave, vous avez une vue à 1/10 à l’œil droit » et elle me donne une IRM à faire et des analyses sanguines. Pour elle, les analyses étaient urgentes à faire. Je passe une IRM et les analyses de sang et elle me dit : « C’est vraiment grave, le cerveau est touché et il faut être hospitalisé d’urgence ». Bref, vous devinez que je suis vite parti à l’hôpital. Ils me disent que je dois repasser par le service d’ophtalmo pour réaliser un fond d’œil… Le neurologue m’annonce que j’ai sclérose en plaques. Il me dit que, pour le moment, le service est plein et que je dois attendre 2 à 3 jours le temps qu’une place se libère pour avoir des « flashs » (c’est le mot qu’il a utilisé). Il me donne une lettre pour aller en service de neurologie. Je lui demande si ça ne peut pas s’aggraver et il me dit : « Non monsieur puisque vous êtes déjà à 1/10, ça ne peut pas être pire ». 

Le lendemain matin, au service de neurologie, le médecin examine mes IRM et autres analyses et me dit que c’est à 80% la sclérose en plaques. Il m’envoie en médecine interne pour exploration car je n’avais fait que l’IRM cérébrale. Il me donne une ordonnance pour faire la médullaire et des analyses en immunologie en attendant qu’une place se libère.

Quelques jours plus tard, je reviens avec tous les résultats et le neuro me dit qu’il faut que je sois hospitalisé au plus vite pour faire une ponction lombaire.
Deux jours après, l’hôpital m’appelle pour que je sois hospitalisé. J’ai eu la ponction lombaire et je suis resté allongé 2h30 seulement car je n’ai pas pu résister à l’envie de bouger… la nuit a été difficile. 2 jours après la ponction, le résultat est inflammatoire, ce qui confirme la sclérose en plaques. Le lendemain, j’ai eu des corticoïdes à forte dose (2gr/5jr).
Et au bout des 5 jours, je suis repassé voir l’ophtalmologue et ma vue était à 7/10. 

Maintenant, ça fait presque 6 mois que cette histoire a commencé et je n’arrive pas à m’en remettre. Je suis presque tout le temps stressé et très énervé contre tout le monde. Il faut avouer que pendant la corticothérapie j’avais fait un régime sans sucre et sans sel pendant presque 2 mois. J’ai perdu près de 5 kilos. 

Et puis, il n’y a qu’à voir les vidéos et les reportages pour se rendre compte que cette maladie fait peur. Mais la recherche avance rapidement et je pense qu’on a de la chance en comparaison aux autres maladies auto-immunes. 

Mon entourage a été un peu choqué les premiers jours mais comme il y a beaucoup de maladies auto-immunes dans la famille, ça ne les a pas étonnés.

J’espère pouvoir aider des personnes avec ce témoignage.

Par Abdelkader.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 02/09/2019.

6 commentaires
18/09/2020 à 20:14 par sep mov
Il faut le temps d accepter et de comprendre que en s enervant et en refusant que rien ne va ..depuis je que suis cool..j ai repris une vie quasi normale... Sport et travail. La vie continue..c'est juste qu il faut faire davantage de pauses et s'écouter..tu verras la vie est belle aussi avec cette pathologie. La sep n est pas le centre de ma vie..je n en parle jamais .;je vis de moments positifs.. je souris a la vie... personne a part mon entourage ne sait.. c'est personnel et ca ne regarde que moi. Concentre toi sur tes autres centres d'intérets . Participe a la vie.. fait vivre ta jeunesse..on en a qu une... amuse toi autant que tu peux... gère ton sommeil et tes angoisses... tout ira bien... laisse partir ce qui doit partir laisse venir ce qui vient.. soit cool.. c'est le meilleur remède que je connaisse. Choisis un traitement qui te ressemble... écoutes ton corps. Aubagio c'est très bien..je vis normalement..c'est super!!! La science avance... tu dois avoir confiance. Fais tes études accroches toi.. ne communiques pas trop sur ta maladie.. car ca peut te fermer des portes professionnelles.. tu auras le temps d'en parler et d'agir pour les autres après..pense a toi d abord!!! Courage... c'est déstabilisant... mais on peut etre heureux et avoir une vie normale aujourd hui avec une sep. Ca va aller

18/09/2020 à 12:52 par Gilquin Arlette
Pour moi ça a été plus rapide il faut dire que en 1968 il n'y avait pas encore tous les noms barbare des examens. Ayant l'impression d'avoir une griffe dans un oeil je vais consulter un ophtalmo qui après un fond de l'oeil me demande si je n'ai pas mal aux jambes, si je n'ai pas l'impression qu'elles sont serré dans des bottes ... bon pas facile je montais à cheval tous les jours mais mes nouvelles bottes usées à l'extrémité à force de butter quand je marchais m'alerte d'un problème examen neurologique fait par mon généraliste qui me fait des intraveineuse de Nayodine B12 ... interdite maintenant. j'attendais un enfant qui en faite m'a protégé tout le temps de la grossesse mais à l'accouchement entièrement paralysé du côté droit et aveugle de l'oeil gauche ... un mois après prise en charge à la salpêtrière à Paris un mois de perfusion ... je marchais mal mais je marchais. Beaucoup d'explication par le Professeur Guillard qui m'a tout dit (en 1968) sur la SEP et ma seul question "est ce que je peux monter à cheval ? oui ... et 3 mois après je reviens à la Salpêtrière à l'étonnement du Professeur Guillard il me dit juste continuer comme ça et ... pas un seul traitement.
Mais quand en 1972 je refais une poussée traitement avec la "Cortisones" pendant quelques mois puis stop jusqu'en 1984 ou j'ai eu 2 poussées dans l'année puis en 1994 et là s'était flash au corticoïde pendant une semaine en perfusion et depuis de temps en temps pareil flash corticoïde en comprimé et ma fois je ne sers pas de rat de laboratoire avec des essais de tas de médoc et à 76 ans il m'arrive encore de monter à cheval et piscine une ou deux fois par semaine.

04/09/2019 à 20:25 par Val
Courage Abdelkader, stressé c'est normal...il faut du temps pour accepter le diagnostic. Je suis entièrement d'accord avec Cedric. Entoure toi de personnes bienveillantes. Ca amene des choix, mais c'est important.
Prends du temps pour toi, et te construire avec la maladie. Des pistes qui m'aident...méditation, yoga, marche nordique, massages ayurvediques...sur Nantes, nous avons la Fabrique creative de santé...ca vaut le coup de voir le site...Au plaisie d'échanger avec toi, Valerie

02/09/2019 à 09:52 par cedric leclére
ah oui pour mon facebook lechatdemoselle@gmail.com

petite présentation avant.

02/09/2019 à 09:50 par cedric leclére
courage mon abdel cedric 39 ans 13 ans de maladie.
on verra bien chaque malade est diffèrent des autre.
un seul conseil bien s entourer et parler de ta maladie que tes proches comprennent ta colère.
et éloigne les situation stressante.
tu es un guerrier ça se sent.
et mefie toi du net il y a plein de betise.
ou les film voir le 1er docteur house.

la musique est mon allié et au delà de la medecine ... la technologie aide beaucoup.

tu es peut etre né dans le bon siècle.

02/09/2019 à 09:33 par Flobriscol
Courage Abdelkader,
Mon fils a la même chose et je suis très inquiète pour lui. Je suis soulagée que vous ayez récupéré 7/10. C’eSt une très bonne vision. On raconte qu’il y a beaucoup de gens avec une sep qui ont une vie longue et normale. C’est logique que vous soyez stressé, pourquoi ne pas laisser ce stress s’exprimer ici plutôt qu’avec votre famille, elle doit être stressée aussi et ça peut être pire pour tout le monde.
J’espère ne pas avoir été trop maladroite, votre témoignage me donne du courage en tous cas.

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