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Le 18 nov. 2020

La sclérose en plaques, par Agathe.

« J’ai donc changé complètement
de carrière et surtout mes projets
de vie personnels. »

« Bonjour,

Si j’écris aujourd’hui c’est pour - enfin - partager mon vécu avec d’autres. 
Pourquoi ici ? Pourquoi aujourd’hui ?… je ne sais pas. 
Je suis très entourée mais je me sens pourtant si seule face à la maladie… 

Je ne veux pas affecter mes proches plus qu’ils ne le sont déjà… alors devant eux, je me tais toujours… et puis de toute manière même si je le voulais, je n’arriverais pas à trouver les mots. 

Mais aujourd’hui, le poids est trop lourd pour que je continue à le porter seule…
Alors, merci à ceux qui liront ces mots derrière leur écran. 

Tout a commencé il y a deux ans et demi. À 25 ans ! 
Avant ça, je n’avais jamais eu pire qu’une grippe. Les problèmes de santé étaient donc un véritable inconnu. 
Je voyageais, j’aimais, je commençais ma vie professionnelle, je sortais, je bougeais, je faisais du sport, j’avais une vie sociale très active… bref,  j’avais 25 ans et toute l’insouciance et l’énergie que cela implique. 

Et puis, un jour, tout a basculé. 
Tout s’est très vite enchaîné après un deuil et une grosse période de stress au travail… Un matin, je n’ai pas réussi à me lever, je suis pourtant allée au travail mais en me préparant, je devais me recoucher toutes les 5 minutes pour avoir l’énergie de continuer. 
Et puis le lendemain, j’ai commencé à avoir des fourmis dans le bras, sur le visage, un peu partout. 
Et puis les jours d’après, ça s’est empiré. 
J’ai suivi le protocole lambda que vous connaissez tous, sans doute : IRM, hospitalisation, ponction lombaire, rééducation chez le kiné… un vrai parcours de combattant (qui a duré 6 semaines) pour au final apprendre que ma vie ne serait plus jamais la même. 

L’annonce (qui a été assez brutale : on ne m’a même pas demandé de m’asseoir avant de me l’annoncer, je suis donc littéralement tombée quand j’ai appris le diagnostic) a été difficile mais ensuite j’ai appris à composer avec ma maladie avec une certaine facilité : à prendre soin de moi, à manger équilibré, à dormir beaucoup et à me reposer souvent. 
Par contre, je n’ai jamais pu refaire de sport. Les courbatures, que 10 minutes de sport me laissent, n’en valent pas la chandelle. 
Je n’ai jamais pensé que c’était injuste ce qu’il m’arrivait, je n’ai jamais été en colère ni envieuse. Je sais qu’il y a bien pire que moi. 
Je préfère penser aux choses qui vont bien dans ma vie plutôt qu'à ce qui ne va pas. 
Je serai malade pour toujours. Je suis malade. La maladie n’est pas ce que je suis mais elle est pourtant une partie de moi. Alors pour pouvoir être heureuse, je dois l’accepter, je dois m’accepter telle que je suis maintenant. 

Comme souvent après un gros traumatisme, on change tout ! 
J’ai donc changé complètement de carrière et surtout mes projets de vie personnels. Tout ce qui avait de l’importance avant (mon travail, mes projets de voyage, mes sorties, voir du monde…) est devenu complètement futile et sans aucun intérêt. Je devais partir vivre au Canada avec mon compagnon, projet que nous avons enterré pour en voir germer un bien plus beau : celui de construire une famille. 
C’est comme ça qu’est arrivé mon fils. 
Il est aujourd’hui absolument tout pour moi : ma force, mon envie de me battre, ma joie, mon bonheur…
Et le voir grandir est à la fois quelque chose de merveilleux et d’effrayant. 
J’ai peur qu’il souffre de mon état. J’ai peur qu’il soit triste d’avoir une maman malade. J’ai peur qu’il subisse des moqueries. J’ai peur qu’un jour il puisse avoir honte de moi. J’ai peur de savoir qu’il sera confronté à tout ça et que la coupable… c’est moi !!! 

J’aimerais recevoir des témoignages d’enfants (devenus grands ou non) qui ont un parent souffrant de cette maladie… de parents aussi. 
Car, moi, oui, j’ai appris à vivre avec, mais aujourd’hui tout ce que je veux c'est que ça ne « gâche » pas sa vie à lui, alors si vous pouviez me conseiller, je vous en serais tellement reconnaissante.
En ce moment la maladie est active et c'est la première fois depuis qu'il est là, et je suis perdue, tellement perdue…

Je vais devoir m’arrêter là car ce premier pas vers la parole a été pour moi très émouvant. 

À une prochaine fois, peut-être… »

Par Agathe.

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Rediffusion du 15/06/2015.

10 commentaires
23/11/2020 à 19:25 par marie-renée
quand le diagnostic de la sep a été faite j'avais une fille d'un an. Puis une seconde fille est venue 5 ans après. Elles ont bien vécus mes problèmes de santé, elles savaient que maman ne pouvait les porter pour monter et descendre des escaliers, que maman pouvait être vite fatiguée mais elles étaient mignonnes.
Puis un jour je suis devenue mamy avec mes filles nous leurs avons expliquer que je ne pourrais pas courir, faire du vélo etc.... mais nous faisons beaucoup d'autres choses, jeux de société, de la patisserie

18/11/2020 à 23:21 par Nadia
Bonsoir Agathe, j'avais les même angoisse que toi quand j'ai eu mon diagnostic à 27 ans et deux petits garçons de 7 et 8 ans ...Aujourdhui j'ai bientôt 40ans et mes garçons ont bien grandit ,je me suis fais tellement de soucis etvau final tous c bien passé malgré une sep qui évolue par poussée, j'ai travaillé un peu dans tous ce que je pouvais trouvé mais jamais longtemps,...Ma maman ma beaucoup aidé pour la garde de mes enfants qui sont devenus très vite autonome étant donné ma fatigue permanente et mon manque d'ambition 😓malgré tous l'amour qu'une mère puisse avoir pour ses enfants 😬il arrivais souvent que je démissionne de mon poste de maman...aujourd'hui je ne travaille plus et j'en suis ravie 😉Je me préserve et continue mon bout de chemin ...Je te souhaite le meilleur avec ton petit bout💋profite du rôle de ta vie car au final, les enfants ne restent pas longtemps petits...sa passe tellement vite...💋💋💋

18/11/2020 à 09:28 par Stephanie
Bonjour Agathe, je pense que beaucoup de personne se reconnaissent à travers votre témoignage, ainsi que tout les autres. Je me reconnais un peu dans votre écris, annonce brutale dans une allée d’hôpital la chaise qui se trouvais là a su me retenir également, ma vie c’est écroulé à cette instant il y a 7 ans maintenant, j’avais tout juste 20 ans et cette insouciance de la jeunesse. Aujourd’hui maman d’un petit garçon également je lui explique avec des mots d’enfant ces maux qui me suivent quotidiennement mais je garde le sourire devant lui quoi qu’il arrive et quand il sera en âge de comprendre j’ai une bd que mon neuro m’a donné pour lui expliquer la maladie. Je vous souhaite cette nouvelle vie pleine de joie et de bonheur malgré cette colocataire un peu envahissante parfois.

04/12/2019 à 14:09 par Benoit
"Je préfère penser aux choses qui vont bien dans ma vie plutôt qu'à ce qui ne va pas. "
Tout est dit, ces mots suffisent à eux même

16/06/2015 à 19:32 par corine
quel beau témoignage contre cette maladie .....courage bat toi Agathe....... biz à vous tous

15/06/2015 à 23:09 par emilie
je te souhaite pleins de bonheur pour tavie et votre vie de famille

15/06/2015 à 23:07 par emilie
Bonsoir Agathe,
Comme toi j'avais 25 ans lorsque ma sclérose est rentrée dans ma vie.
Après un remaniement de vie professionnelle fini l'ambition....
J'ai un garçon de 5 ans et je lui parles de ma maladie car elle fait partiede moi.
J'ai un livre écrit par le docteur moreau sur le thème d'une course avecune maman atteinte de la sclérose et son petit garçon...
je ne suis pas atteinte de gros handicap je suis svt fatiguée et des douleurs neuropathiques. Lorsque que je suis hs j'explique à Damien doit se reposer pour pouvoir être au top. Damien se lève vers 9h le matin et joue il vient souvent me réveiller vers 10h le matin pdt le weekend. je travaille à temps partiel, le mercredi après midic'est sieste pour moi et lui regarde un dessin animé sur lz tablette. après je prends du temps pour être en tête à tête aveclui. je ne lui ai pas tout expliqué sur la maladie. avant j'était sous copaxone je faisais mes piqûres le soir et très régulièrement il avait 4 ans et me disais maman n'oublie pas de faire ta piqûre pour être en forme

15/06/2015 à 23:07 par emilie
Bonsoir Agathe,
Comme toi j'avais 25 ans lorsque ma sclérose est rentrée dans ma vie.
Après un remaniement de vie professionnelle fini l'ambition....
J'ai un garçon de 5 ans et je lui parles de ma maladie car elle fait partiede moi.
J'ai un livre écrit par le docteur moreau sur le thème d'une course avecune maman atteinte de la sclérose et son petit garçon...
je ne suis pas atteinte de gros handicap je suis svt fatiguée et des douleurs neuropathiques. Lorsque que je suis hs j'explique à Damien doit se reposer pour pouvoir être au top. Damien se lève vers 9h le matin et joue il vient souvent me réveiller vers 10h le matin pdt le weekend. je travaille à temps partiel, le mercredi après midic'est sieste pour moi et lui regarde un dessin animé sur lz tablette. après je prends du temps pour être en tête à tête aveclui. je ne lui ai pas tout expliqué sur la maladie. avant j'était sous copaxone je faisais mes piqûres le soir et très régulièrement il avait 4 ans et me disais maman n'oublie pas de faire ta piqûre pour être en forme

15/06/2015 à 11:49 par Eric
Agathe, merci pour ton témoignage, tu as ta jeunesse alors profites de ce que tu peux. Bises,

15/06/2015 à 11:08 par Marykat
Coucou Agathe, waouh ! Quelle témoignage et parcours de vie déjà riche d'énergies et de ressentis incroyablement libérateurs. Tu as fait un chemin intellectuel que j'admire. Tu avances vite, ne te décourages pas, continue à te faire confiance. Parles en aussi avec tes proches. Le dire est important. Dire ses émotions et ses besoins. Ton identité est Agathe, une femme forte et fragile à la fois, libére tes émotions et tes peurs. Continue à prendre soin de toi. Marykat

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