La sclérose en plaques, par Agathe.

« Bonjour, Si j’écris aujourd’hui c’est pour - enfin - partager mon vécu avec d’autres.  Pourquoi ici ? Pourquoi aujourd’hui ?… je ne sais pas.  Je suis très entourée mais je me sens pourtant si seule face à la maladie…  Je ne veux pas affecter mes proches plus qu’ils ne le sont déjà… alors devant eux, je me tais toujours… et puis de toute manière même si je le voulais, je n’arriverais pas à trouver les mots.  Mais aujourd’hui, le poids est trop lourd pour que je continue à le porter seule… Alors, merci à ceux qui liront ces mots derrière leur écran.  Tout a commencé il y a deux ans et demi. À 25 ans !  Avant ça, je n’avais jamais eu pire qu’une grippe. Les problèmes de santé étaient donc un véritable inconnu.  Je voyageais, j’aimais, je commençais ma vie professionnelle, je sortais, je bougeais, je faisais du sport, j’avais une vie sociale très active… bref,  j’avais 25 ans et toute l’insouciance et l’énergie que cela implique.  Et puis, un jour, tout a basculé.  Tout s’est très vite enchaîné après un deuil et une grosse période de stress au travail… Un matin, je n’ai pas réussi à me lever, je suis pourtant allée au travail mais en me préparant, je devais me recoucher toutes les 5 minutes pour avoir l’énergie de continuer.  Et puis le lendemain, j’ai commencé à avoir des fourmis dans le bras, sur le visage, un peu partout.  Et puis les jours d’après, ça s’est empiré.  J’ai suivi le protocole lambda que vous connaissez tous, sans doute : IRM, hospitalisation, ponction lombaire, rééducation chez le kiné… un vrai parcours de combattant (qui a duré 6 semaines) pour au final apprendre que ma vie ne serait plus jamais la même.  L’annonce (qui a été assez brutale : on ne m’a même pas demandé de m’asseoir avant de me l’annoncer, je suis donc littéralement tombée quand j’ai appris le diagnostic) a été difficile mais ensuite j’ai appris à composer avec ma maladie avec une certaine facilité : à prendre soin de moi, à manger équilibré, à dormir beaucoup et à me reposer souvent.  Par contre, je n’ai jamais pu refaire de sport. Les courbatures, que 10 minutes de sport me laissent, n’en valent pas la chandelle.  Je n’ai jamais pensé que c’était injuste ce qu’il m’arrivait, je n’ai jamais été en colère ni envieuse. Je sais qu’il y a bien pire que moi.  Je préfère penser aux choses qui vont bien dans ma vie plutôt qu'à ce qui ne va pas.  Je serai malade pour toujours. Je suis malade. La maladie n’est pas ce que je suis mais elle est pourtant une partie de moi. Alors pour pouvoir être heureuse, je dois l’accepter, je dois m’accepter telle que je suis maintenant.  Comme souvent après un gros traumatisme, on change tout !  J’ai donc changé complètement de carrière et surtout mes projets de vie personnels. Tout ce qui avait de l’importance avant (mon travail, mes projets de voyage, mes sorties, voir du monde…) est devenu complètement futile et sans aucun intérêt. Je devais partir vivre au Canada avec mon compagnon, projet que nous avons enterré pour en voir germer un bien plus beau : celui de construire une famille.  C’est comme ça qu’est arrivé mon fils.  Il est aujourd’hui absolument tout pour moi : ma force, mon envie de me battre, ma joie, mon bonheur… Et le voir grandir est à la fois quelque chose de merveilleux et d’effrayant.  J’ai peur qu’il souffre de mon état. J’ai peur qu’il soit triste d’avoir une maman malade. J’ai peur qu’il subisse des moqueries. J’ai peur qu’un jour il puisse avoir honte de moi. J’ai peur de savoir qu’il sera confronté à tout ça et que la coupable… c’est moi !!!  J’aimerais recevoir des témoignages d’enfants (devenus grands ou non) qui ont un parent souffrant de cette maladie… de parents aussi.  Car, moi, oui, j’ai appris à vivre avec, mais aujourd’hui tout ce que je veux c'est que ça ne « gâche » pas sa vie à lui, alors si vous pouviez me conseiller, je vous en serais tellement reconnaissante. En ce moment la maladie est active et c'est la première fois depuis qu'il est là, et je suis perdue, tellement perdue… Je vais devoir m’arrêter là car ce premier pas vers la parole a été pour moi très émouvant.  À une prochaine fois, peut-être… » Par Agathe. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).