La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 18 nov. 2019
La sclérose en plaques, par Alan.
« Je suis dans le flou total
mais j'essaye de rester positif ! »

Bonjour à toutes et à tous, 

Je m'appelle Alan, j'ai 39 ans et j'habite du côté de Troyes. Me voici petit nouveau sur votre site. Et comme beaucoup de personnes, je me retrouve un peu isolé face à la maladie. 
Pour être sincère, ma sclérose vient à peine d'être diagnostiquée il y a un mois, suite à une IRM cérébrale et à la présence de taches. 
J'avais de nombreux signes précurseurs (perte de motricité progressive du bras gauche, difficultés de marché et grosse fatigue). Un burn-out m'avait été diagnostiqué à tort l'année dernière. 
Lorsque le médecin m'a parlé de sclérose, je suis tombé de haut mais mes proches sont là, surtout ma femme. Je ne veux pas être un poids pour elle ! Nous avons deux magnifiques enfants : une fille de 4 ans et un fils de 1 an. Et je ferai tout pour que cette maladie ne m'empêche pas de profiter d'eux à 100%.

À l'heure actuelle, je suis à l'hôpital de Troyes pour subir mes premières perfusions de corticoïdes. Puis j'ai rendez-vous avec le neuropsychologue pour me faire une batterie de tests. 

Ma sclérose est tellement récente d'un point de vue diagnostic, que je n'ai pas encore commencé à suivre de traitement. Je suis dans le flou total mais j'essaye de rester positif ! Je me pose beaucoup de questions sur l'avenir : comment va évoluer la maladie ? Comment vivre avec au quotidien ? Comment ne pas être un poids pour son entourage ? Comment va pouvoir évoluer mon travail, sachant que je suis professeur des écoles et donc face à des élèves à longueur de journée ? 

Bref, ceci était mon premier message et j'ai hâte de lire vos réactions :) 

À bientôt. 

Par Alan.


11 commentaires
18/11/2019 à 08:27 par Audrey
Bonjour, toutes vos questions sont tout à fait normale.
Pour l’évolution de la maladie chacun le vie différemment.
N’hésitez pas à vous renseigner auprès du neurologue pour toutes vos questions sur la maladie.
J’ai étais diagnostiquée il y a peu, mais j’apprend à vivre avec j’explique au mieux à mon entourage les symptômes visible et non visible.
Tout prendra du temps et chacun le vie différemment là SEP fait partie de nous à nous de l’apprivoiser. Bonne journée

18/11/2019 à 09:05 par Didl
Bonjour Alan,
Un Troyen ! Je le suis également mais j'ai dû quitter cette ville que j'adore depuis de nombreuses années pour des raisons professionnelles.
J'ai été diagnostiqué il y a 10 ans en novembre 2009 ! Mois anniversaire, grosse fête à prévoir !
Il faut rester serein et attendre la mise en place d'un traitement suite au rdv neuro qui freinera l'évolution. Dans notre malheur, nous avons la chance d'avoir une maladie qui intéresse économiquement les labos pharmas. Pas mal de molécules sont à présent dispos et apportent un plus.
Mon plus grand regret est d'avoir gâché par le stress les premières années après l'annonce de la maladie. Il faut rester zen. Même si ce n'est pas facile.... Courage !
Didier

18/11/2019 à 10:34 par Bertrand Christian
Bonjour Alan, j'ai une sclérose depuis maintenant 30 ans. les 12 premières années se sont passés facilement j'ai pu continuer à faire du sport et à exercer ma profession. Une deuxième poussé il y a une dizaine d'années m'a quelque peu handicapé du côté gauche et notamment les releveurs du bras et de la jambe
j'ai eu 2 années difficiles à accepter ce handicap mais je me suis accroché et j'arrive à marcher environ 4 km par jour avec une petite sortie le matin et une plus importante l'après-midi
Garde le moral ce qui est très important accorde une grande importance à tes pôles d'intérêt apparemment l'enseignement des enfants et si tu as un hobby à côté trouve trouve en lui un plaisir et bien entendu auprès de ton épouse et de tes 2 enfants ils sont toujours dans ce cas-là de grand réconfort.
Il faut bien sûr modifier quelques peu ses activités mais on vit et n'est-ce pas là l'essentiel.
En tout cas ça nous fait reconsidérer nos priorités et nous donne une autre vision des choses.
Je te souhaite plein de bonnes choses et n'aie pas peur de puiser dans le bonheur que tu as auprès des tiens.
Christian.

18/11/2019 à 10:37 par Amandine
Bonjour Alan,
Je comprends le bouleversement qu'implique l'annonce de la maladie... Difficile d'envisager l'avenir surtout avec ses proches et ses enfants... Cela remets en questions beaucoup de choses et cela demande un travail sur soi qui prendra un peu de temps.

Pour ce qui est des questions sur la maladie je te conseille cette émission qui explique clairement la maladie et ses traitements. Cela date du 17/06/2019 de France culture sur la sep : https://www.franceculture.fr/emissions/la-methode-scientifique/la-methode-scientifique-emission-du-lundi-17-juin-2019
Je te conseille vivement de faire aussi si cela est possible et proposé par ton hôpital de faire des journées d'éducation thérapeutique, cela permet de poser ses questions et de partager ses inquiétudes avec d'autres patients voire se créer un petit groupe de soutien.
Sois fort et entoure toi de proches soutenant et positifs !

Bonne journée, Amandine

18/11/2019 à 10:56 par Cathmel
Bonjour Alan ,
Troyenne egalement , diagnostiquée en 2018 suite à 2 poussées de névrite optique , 2 hospitalisations avec bolus de cortisone en Mars et Mai 2018 , traitement Tecfidera démarre en Juillet 2018 et depuis pas d’autre poussée , fatigue et douleurs de temps en temps mais étant très active , commerçante avec 5 enfants je m’en sors pas trop mal pour l’instant ... l’important est d’être soutenue par tes proches ce qui est mon cas et de profiter au maximum des moments de plaisir que l’on peut s’accorder ...Bon courage à toi et surtout gardes le moral !!!

18/11/2019 à 11:04 par Mary-Jeanne
Bonjour Alain, je suis Belge mais la sep n'a pas de frontière.. J'ai été diagnostiquée le 02/02/1999, suite uniquement à des chatouillements à la joue droite, rien d'autre. Bref, afin de résumer ces 2O années maintenant passées, j'ai pu continuer à avoir une vie tout à fait normale, sauf une fatigue quotidienne mais qui ne m'a pas empêchée d'aller au , pour mon plus grand bonheur. Depuis 2014, je suis forcée d'avouer que je n'ai plus su aller travailler, je suis donc chez moi 7 jours sur 7, très dur de supporter les handicaps, surtout celui de ne plus savoir marcher, je mentionne particulièrement que j'ai la sep forme progressive, jamais de poussées mais au quotidien tout se dégrade, donc jamais un jour de répit... Tu dois profiter du présent, de ton épouse, de tes enfants des bons moments sans penser au lendemain, chose que j'ai faite les 15 années où cette crasse de maladie m'a laissé vivre et non vivoter..., Nous sommes tous, nous sépiens, dans la même galère, mais la sep a des formes différentes, celle par poussées est mieux car on sait "soigner" par bolus etc, la forme progressive que j'ai y a rien à faire... Courage à toi. Je suis aussi très affectée, mal dans ma peau d'être une charge pour mon mari, souvent je pense partir vivre en maison pour handicapés, d'autant plus que mes deux filles ne me connaissent plus.... Dur pour la maman que je suis en plus du reste. Sois positif

18/11/2019 à 11:07 par Mary-Jeanne
correction : mot manquant : bureau

18/11/2019 à 13:03 par seb
Bonjour Alan,
Et oui nous sommes toutes et tous comme toi....le passage à l'acceptation de la maladie est très compliqué mais certainement le plus important. Quelque soit nos handicaps nous sommes là et en vie....Ta famille est très importante ,ils ont autant besoin de toi que tu as besoin d'eux. Pour moi le travail est important j'ai décidé de lutter et de maintenir mon activité , oui je marche avec une canne mais ça ne m’empêche pas de gérer une trentaine de personne. La SEP m'a mis un genou à terre mais pas les deux...Professeur des écoles, c'est une vocation et il faut que tu conserves cette activité.Le diagnostique est récent...garde de l'espoir ,ton activité et tes passions...et surtout prend soin de ta famille .Tu n'es pas seul Alan. Si tu as envie d'échanger ,je t'ai mis mon adresse mail.Courage Alan.

20/11/2019 à 20:40 par Vali
Salut
Le diagnostique est un moment horrible et un souvenir douloureux mais rassure toi j'ai la sep depuis 20 ans et je marche encore grâce au traitement de fond. J'ai déjà fait presque tous les médicaments possibles et les poussées sont moins nombreuses.
Mais surtout je ne suis pas la maladie même si je l'ai
Moi aussi j'ai des enfants et c'est pour eux et grâce à eux qu'on se bat
Bon courage pour la suite et n'oublie pas tu fais maintenant parti d'une bande de warrior
Vali de Bretagne

21/11/2019 à 11:10 par Alan
Bonjour à toutes et à tous,

Merci beaucoup pour vos témoignages: ça fait plaisir de savoir qu'on n'est pas tout seul ! J'avais écrit mon texte il y a un peu plus d'un mois. J'étais hospitalisé 3 jours pour un traitement de corticoïdes. Le diagnostic officiel est également tombé: sclérose en plaques primaire progressive. Pour le traitement, tjs rien. Je suis en attente d'un éventuel traitement au Rituximab. Mais rien est officiel. J'ai repris le travail, mais c'est plus que difficile (fatigué et trop nombreuses pertes d'équilibre). Donc, vitamine D tous les 15 jours et Levocarnil 3 fois par jour. Il n'y a que les séances de kiné qui me font du bien. Ma famille est là pour moi mais j'ai peur que ma femme ne se fatigue à vouloir trop en faire (même si j'essaie de faire mon maximum !). Bonne journée à vous et encore merci :)

21/11/2019 à 18:58 par Christine
Bonsoir Alan
Je ne vais pas te parler de la sclérose en plaques et de ce qu'elle nous fait vivre ou survivre. Chacun la reçoit comme il peut...
Etant ancienne Education Nationale dans le premier degré, je vais te parler de tes droits, des démarches... pour que tu puisses envisager ton avenir professionnel avec la sclérose, parce que le travail est souvent un moment d'évasion des soucis quotidiens.
Je ne sais pas où tu en es de tes démarches, aussi tu feras le tri.
Prendre RV avec le médecin du travail ou de prévention de l'Inspection Académique ou du Rectorat dont tu dépends, avec un certificat médical de ton neurologue disant que tu es atteint d'une sclérose en plaques.
Remplir et déposer un dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de ton département demandant la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé). Dans ce dossier de la MDPH, il y a un dossier à remplir par ton médecin traitant ou par le neurologue).
Il faudra donc transmettre ta RQTH au médecin du travail quand tu l'auras reçue.
Tu pourras alors faire une demande d'allègement de service ; l'allègement de service te permet de bénéficier, (souvent c'est une journée par semaine), d'un temps pour te reposer, effectuer des soins (kiné ...), sans incidence sur ton traitement ! Il faut faire cette demande par l'intermédiaire du médecin du travail, et devra être renouvelée chaque année en février.
Renseigne-toi aussi auprès de l'assistant(e) social(e) de l'Inspection/Rectorat qui pourra te donner des indications précieuses.
Pour la retraite, je t'en parlerai une autre fois si cela te dit, vu que tu n'es pas encore proche de cette étape !
Et si je n'ai pas été assez claire, n'hésite pas à m'appeler : 06 86 57 84 58.
L'important, c'est de continuer à vivre, autrement certes, mais vivre. Alors, belle vie à toi.
Christine

Ajouter un commentaire