Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Alan, j'ai 39 ans et j'habite du côté de Troyes. Me voici petit nouveau sur votre site. Et comme beaucoup de personnes, je me retrouve un peu isolé face à la maladie.
Pour être sincère, ma sclérose vient à peine d'être diagnostiquée il y a un mois, suite à une IRM cérébrale et à la présence de taches.
J'avais de nombreux signes précurseurs (perte de motricité progressive du bras gauche, difficultés de marché et grosse fatigue). Un burn-out m'avait été diagnostiqué à tort l'année dernière.
Lorsque le médecin m'a parlé de sclérose en plaques, je suis tombé de haut mais mes proches sont là, surtout ma femme. Je ne veux pas être un poids pour elle ! Nous avons deux magnifiques enfants : une fille de 4 ans et un fils de 1 an. Et je ferai tout pour que cette maladie ne m'empêche pas de profiter d'eux à 100%.
À l'heure actuelle, je suis à l'hôpital de Troyes pour subir mes premières perfusions de corticoïdes. Puis j'ai rendez-vous avec le neuropsychologue pour me faire une batterie de tests.
Ma sclérose est tellement récente d'un point de vue diagnostic, que je n'ai pas encore commencé à suivre de traitement. Je suis dans le flou total mais j'essaye de rester positif ! Je me pose beaucoup de questions sur l'avenir : comment va évoluer la maladie ? Comment vivre avec au quotidien ? Comment ne pas être un poids pour son entourage ? Comment va pouvoir évoluer mon travail, sachant que je suis professeur des écoles et donc face à des élèves à longueur de journée ?
Bref, ceci était mon premier message et j'ai hâte de lire vos réactions :)
À bientôt.
Par Alan.
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Je ne vais pas te parler de la sclérose en plaques et de ce qu'elle nous fait vivre ou survivre. Chacun la reçoit comme il peut...
Etant ancienne Education Nationale dans le premier degré, je vais te parler de tes droits, des démarches... pour que tu puisses envisager ton avenir professionnel avec la sclérose, parce que le travail est souvent un moment d'évasion des soucis quotidiens.
Je ne sais pas où tu en es de tes démarches, aussi tu feras le tri.
Prendre RV avec le médecin du travail ou de prévention de l'Inspection Académique ou du Rectorat dont tu dépends, avec un certificat médical de ton neurologue disant que tu es atteint d'une sclérose en plaques.
Remplir et déposer un dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de ton département demandant la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé). Dans ce dossier de la MDPH, il y a un dossier à remplir par ton médecin traitant ou par le neurologue).
Il faudra donc transmettre ta RQTH au médecin du travail quand tu l'auras reçue.
Tu pourras alors faire une demande d'allègement de service ; l'allègement de service te permet de bénéficier, (souvent c'est une journée par semaine), d'un temps pour te reposer, effectuer des soins (kiné ...), sans incidence sur ton traitement ! Il faut faire cette demande par l'intermédiaire du médecin du travail, et devra être renouvelée chaque année en février.
Renseigne-toi aussi auprès de l'assistant(e) social(e) de l'Inspection/Rectorat qui pourra te donner des indications précieuses.
Pour la retraite, je t'en parlerai une autre fois si cela te dit, vu que tu n'es pas encore proche de cette étape !
Et si je n'ai pas été assez claire, n'hésite pas à m'appeler : 06 86 57 84 58.
L'important, c'est de continuer à vivre, autrement certes, mais vivre. Alors, belle vie à toi.
Christine