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Le 25 janv. 2019

La sclérose en plaques, par Alexandrine.

« Je m’effondre, me vois déjà
en fauteuil roulant et tout le reste ! »

« Sacrée Sclérose,

Tout a commencé un beau matin du mois de mars 1997, à croire que j’avais bien bu la veille, car je perdais l’équilibre comme si j’étais saoule, ça fait drôle, pourtant, promis, je n’avais bu que de l’eau ! Et ces satanées fourmis qui avaient fait leur nid dans mes mains et mes pieds, elles ne pouvaient pas aller ailleurs celles-la !
Direction le médecin avec ma maman, j’étais mineure à cette époque, à peine âgée de 17 ans… suivi d’une hospitalisation de 5 jours et des tonnes d’examens qui ne cessaient pas. Je suis ressortie de l’hôpital sans aucun diagnostic enfin il avait juste était donné à mes parents.

Puis 2 années tranquilles… et nouveaux symptômes, nouvelle hospitalisation, on ne me dit toujours rien, pourtant j’avais 19 ans !
Alors ma maman prend rendez-vous chez un grand spécialiste, c’est lui qui fait tomber le diagnostic sclérose en plaques, je m’effondre, me vois déjà en fauteuil roulant et tout le reste !

Ça ne fait que 2 ans que j’accepte réellement la maladie malgré l’incompréhension des gens avec qui l’on en parle !
Il y a peine une semaine mon filleul de 8 ans me demande si je vais mourir comme Grégory le Marchal. Je lui réponds : « mais on n’en meurt pas ». « Mais pourquoi tu fais des piqûres alors ? » me demande-t-il. Je lui réponds que c’est pour aller mieux. Mais comment expliquer cela à un enfant ? Ce petit est ma force, c’est pour lui que je me bats tous les jours et d’avoir ce but me permet de garder la tête hors de l’eau !

Alors c’est vrai il n’y a pas grand monde qui comprend cette saleté de maladie, c’est dur de trouver un conjoint qui comprenne qu’on est fatiguée, que l’on n’a pas la force de faire le ménage, le repas… alors je fais semblant que tout va bien pour ne pas perdre mon conjoint mais ce n’est pas facile tous les jours. Alors parfois je me demande que faire, je pleure, me replie sur moi-même, et là j’entends : « t’en n’as pas marre de pleurer ! C’est le comble ! »

Alors, heureusement, il y a ma maman, toujours là pour moi, la pauvre, je lui en fais voir parfois ! C’est vrai, je suis malade depuis toute petite : à 7 mois, une méningite ! Si elle n’avait pas dormi avec moi je ne serais plus là aujourd’hui. Puis, à 11 ans, baisse de plaquettes et j’en passe… je ne suis pas là pour raconter tous ces problèmes mais dire UN GRAND MERCI À MA MAMAN ET QUE JE L’AIME !

Allez demain c’est mon anniversaire, 28 ans, ça se fête, même si c’est « jour de piqûre », maman m’aura préparé un bon repas pour tout oublier, l’espace d’une soirée.

À tous battez-vous, gardez le moral et souriez à la vie, elle vaut malgré tout d’être vécue ! »

Par Alexandrine.

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Rediffusion du 07/03/2008.

3 commentaires
28/01/2019 à 12:13 par Marie-Renée
oui Alexandrine la vie vaut d'être vécue. J'avais 25 ans lorsque j'ai été diagnostiquée SEP ma fille ainée avait 1 an.
Le temps a passé je suis maintenant mamy de 3 petits enfants adorables. Je me déplace à l'extérieur avec des béquilles. Je ne veux pas que la SEP me pourrisse la vie. Au niveau de jouer avec mes petits enfants ils savent que mamy ne peut faire du vélo, courir, jouer au foot mais nous faisons d'autres choses, jeux de société, pâtisserie. La SEP a atteint surtout mon système urinaire donc autosondages et aussi le transit j'utilise le système trans-lavement Peristeen.
Alexandrine il ne faut pas te laisser envahir par elle mais faire tout pour la combattre mais attention sans aller au-delà de tes forces

25/01/2019 à 14:44 par nathalie
moi, il y a 10 ans que j'ai été diagnostiquée. Cela faisait 6 mois que je vivais avec mon nouveau compagnon. Quand on m'a annoncé la nouvelle mon compagnon m'a dis" c'est ensemble qu'on va la combattre". Depuis il me suit dans mes combats. Je disais toujours plus tard je ferrais ça et ça. Maintenant je dis c'est maintenant que je le fais , demain je ne sais pas comment je serais. Je suis en fauteuil depuis 4 ans, ... mon fauteuil n'est pas un handicap,mais une différence. J'ai fais un vol en parapente, j'ai vu des baleines..... et là je fais de la plongée en vue de pécher ma langouste à Tahiti. Je fais l'aide au devoir dans l'école de mon village, j'ai fais équiper ma voiture pour pouvoir toujours conduire, je fais de la dentelle dans un club, de la couture, de la cuisine....etc enfin bref ..... les journées ne sont pas assez grande. Mon mot d'encouragement ,je te dirais : fonce

25/01/2019 à 08:37 par bardin Nicole
Mais oui Alexandrine ,la vie vaut d'etre vécue ,vous n'avez que 28 ans . Pour moi ,c'est à 56 ans ,je suis restée 7 ans à souffrir ,me trainer avec mes douleurs ,sans aucun arrèt de travail ,j'étais assistante maternelle ,ces bouts de chou me les faisaient oublier??...Mon médecin était b uté ! mais à coté j'en ai fait et vu (magnétiseur ,kiné ,éthiopathe ,.......)tout ce qui aurait pu me guerir ! mais rien ! jusqu'au beau matin ou je n'ai pas pu me lever! mon mari m'a aidé ,puis des toilettes ,impossible..C ' était un mercredi en 2004 ,j'avais eu le docteur le lundi ne pouvant plus trainer ma jambe gauche.IL a été rappellé ,et a repondu qu'il passerait lendemain matin ,il venait de me voir ! c' était son jour de repos ,du travail prévu. Ma journée s'est passée au lit ,et c'est un chirurgien ,ami de ma fille infirmière ,qui a proposé de venir me voir. ET là ,tout a démarré ,urgences , IRM ,ponction lombaire..1 mois hopital , 3 mois rééducation ,en sortant ils ont tout de mème réussi à me dire "un syndrome goujerot- sjogren " maladie neurologique cousine de la SEP...? 3 ans après ,j'ai fait une petite poussée et là ,le second neurologue ,le plus grand du CHD ,DR LAPLAUD dans la recherche de la SEP et autres..me dit ,c'est bien la SEP ,désolé....!!!!Ce jour ,je suis depuis peu en fauteuil roulant electrique depuis 14 ans dehors et minotor à l'intérieur ,mes jambes se trainent et le dos en 2 ..tOUS les jours ,ce n'est pas rose ,comme vous dites ,les gens ne comprennent pas ,ils ns voient debout ,enfin ???;;ne peuvent pas comprendre......vous avez tout sous la main ,conjoint ,enfant ,il faut vous battre.Je suis une mamie j'ai la chance d'avoir 2 petits enfants ,retardataires,qui sont adorables ,et c'est eux qui me font vivre. Courage à vous . Nous ne sommes pas les seules ,oui! mais parfois , marre d'entendre ça !

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