« Bonjour,
Je vais vous raconter ma vie… Je suis née au mois d'avril et ce jour-là, il a fait un orage terrible. Petite, il paraît que je pleurais beaucoup et quand j'ai commencé à marcher, ma mère s'est aperçue qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Elle m’a emmenée chez le médecin et le verdict est tombé, j’avais attrapé la polio. On ne sait pas quand.
Du coup, jusqu'à mes deux ans j’ai eu des soins tous les jours. À 8 ans on m’a hospitalisée à nouveau un an et ensuite, direction la pension. Là, alors que je jouais avec des amies, je suis tombée et je me suis fai tune fracture du tibia. Rebelote, direction l’hôpital. On m’a mis une broche et à nouveau, un an et demi allongée sans pouvoir bouger.
Quand je suis sortie de l’hôpital, je ne pouvais plus marcher du tout.
Mes parents ont décidé de venir en France (je suis d'origine portugaise) et je me suis retrouvée à l'hôpital Purpan, l’un des plus grands hôpitaux pour enfants à Toulouse. Et c'est reparti pour, à nouveau, presque deux ans d’hospitalisation, je suis ressortie en marchant tant bien que mal.
Je suis allée à l'école pendant 3 ans ensuite et j’ai fait une formation de piqueuse en maroquinerie. J’ai trouvé un emploi et à 20 ans, j’ai rencontré mon mari. Quelques années après, on a décidé d'avoir des enfants. Pour le premier, j’ai accouché à 6 mois de grossesse et pour le deuxième j’ai été obligée de rester allongée pendant presque deux mois pour lui éviter la couveuse.
Là, j'ai commencé à avoir les premiers symptômes, mais les médecins ont mis ça sur le fait que la grossesse ne se passait pas très bien.
Puis, pendant des années plus rien.
Mais, en 2009 je suis revenue très fatiguée de vacances. Et j’ai eu tout un tas de trucs bizarres. Mon médecin a compris que quelque chose n’allait pas et m’a envoyée voir un neurologue. Celui-ci m’a dit d'aller voir un psychologue, car « c'était dans ma tête ». Je suis donc allée voir un autre neurologue, qui lui, m’a dit que j’avais probablement des séquelles de la polio. Il a pourtant décidé de me faire tous les examens… Et le verdict de la sclérose en plaques est tombé. Il s’est excusé et m’a mise sous Rebif®.
Les années ont passé mais voilà que mon état se dégrade encore. Madame la sorcière a décidé de changer de forme. Depuis, je vis un enfer et on me dit de rester positive.
Là, je n'y arrive plus. Malgré mon handicap j'ai élevé mes enfants, j'ai voyagé pas mal, mais maintenant je ne peux plus rien faire.
Souvent les gens me disent : « Mais comment tu fais, tu as toujours le sourire ? ». Je leur réponds que ça ne servirait à rien de faire la gueule. Personne ne connaît mon histoire, je me suis construit une carapace et les gens ne voient que l’extérieur. J’ai passé plus de temps à l’hôpital qu’à l’école…
Bref c'est un témoignage un peu long, je ne sais pas si beaucoup arriveront à le lire jusqu'au bout.
Souvent je pense à partir, mais je n'ai pas le courage de le faire. Mon couple bat de l’aile et je n'ai plus rien à quoi me raccrocher… ».
Par Alice.
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J'ai également lu ton témoignage où en effet, il faut apprendre à vivre avec, les bons et mauvais moments face à la maladie avec tes proches, aidants et professionnels de la santé.
J'espère de tout mon cœur que tu fasses attention à toi et ta famille et accepte d'attendre quand tu es fatiguée.
Courage
David