La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 10 déc. 2024

La sclérose en plaques, par Alice.

« Je me suis construit
une carapace. »

« Bonjour,

Je vais vous raconter ma vie… Je suis née au mois d'avril et ce jour-là, il a fait un orage terrible. Petite, il paraît que je pleurais beaucoup et quand j'ai commencé à marcher, ma mère s'est aperçue qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Elle m’a emmenée chez le médecin et le verdict est tombé, j’avais attrapé la polio. On ne sait pas quand.
Du coup, jusqu'à mes deux ans j’ai eu des soins tous les jours. À 8 ans on m’a hospitalisée à nouveau un an et ensuite, direction la pension. Là, alors que je jouais avec des amies, je suis tombée et je me suis fai tune fracture du tibia.  Rebelote, direction l’hôpital. On m’a mis une broche et à nouveau, un an et demi allongée sans pouvoir bouger.
Quand je suis sortie de l’hôpital, je ne pouvais plus marcher du tout.

Mes parents ont décidé de venir en France (je suis d'origine portugaise) et je me suis retrouvée à l'hôpital Purpan, l’un des plus grands hôpitaux pour enfants à Toulouse. Et c'est reparti pour, à nouveau, presque deux ans d’hospitalisation, je suis ressortie en marchant tant bien que mal.

Je suis allée à l'école pendant 3 ans ensuite et j’ai fait une formation de piqueuse en maroquinerie. J’ai trouvé un emploi et à 20 ans, j’ai rencontré mon mari. Quelques années après, on a décidé d'avoir des enfants. Pour le premier, j’ai accouché à 6 mois de grossesse et pour le deuxième j’ai été obligée de rester allongée pendant presque deux mois pour lui éviter la couveuse.
Là, j'ai commencé à avoir les premiers symptômes, mais les médecins ont mis ça sur le fait que la grossesse ne se passait pas très bien.
Puis, pendant des années plus rien.

Mais, en 2009 je suis revenue très fatiguée de vacances. Et j’ai eu tout un tas de trucs bizarres. Mon médecin a compris que quelque chose n’allait pas et m’a envoyée voir un neurologue. Celui-ci m’a dit d'aller voir un psychologue, car « c'était dans ma tête ». Je suis donc allée voir un autre neurologue, qui lui, m’a dit que j’avais probablement des séquelles de la polio. Il a pourtant décidé de me faire tous les examens… Et le verdict de la sclérose en plaques est tombé. Il s’est excusé et m’a mise sous Rebif®.

Les années ont passé mais voilà que mon état se dégrade encore. Madame la sorcière a décidé de changer de forme. Depuis, je vis un enfer et on me dit de rester positive.
Là, je n'y arrive plus. Malgré mon handicap j'ai élevé mes enfants, j'ai voyagé pas mal, mais maintenant je ne peux plus rien faire.
Souvent les gens me disent : « Mais comment tu fais, tu as toujours le sourire ? ». Je leur réponds que ça ne servirait à rien de faire la gueule. Personne ne connaît mon histoire, je me suis construit une carapace et les gens ne voient que l’extérieur. J’ai passé plus de temps à l’hôpital qu’à l’école…

Bref c'est un témoignage un peu long, je ne sais pas si beaucoup arriveront à le lire jusqu'au bout.

Souvent je pense à partir, mais je n'ai pas le courage de le faire. Mon couple bat de l’aile et je n'ai plus rien à quoi me raccrocher… ».

Par Alice.

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Rediffusion du 04/12/2023.

7 commentaires
11/12/2024 à 16:36 par David
Bonjour Alice,

J'ai également lu ton témoignage où en effet, il faut apprendre à vivre avec, les bons et mauvais moments face à la maladie avec tes proches, aidants et professionnels de la santé.

J'espère de tout mon cœur que tu fasses attention à toi et ta famille et accepte d'attendre quand tu es fatiguée.

Courage

David

05/12/2023 à 10:10 par Tom
Bonjour Alice
La vie est une tartine de merde et on en mange un morceau tous les matins avec cette foutue maladie et ouiiii je t ai lu jusqu au bout...tu es une battante avec tout ce que tu as vécue alors continues à te battre comme tu l as tjs fait....bon vent

04/12/2023 à 21:26 par Ahmed
Bonjour Alice,
Merci pour ton témoignage, sache que tu n'as pas le droit de penser a partir, si tu as une carapace c'est que tu es une tortue🐢. Le prédateur de la tortue c'est le requin le requin 🦈, et si tu es là pour témoigner c'est que tu as échappé aux requins, et la tortue ça vit longtemps😉😘. Donc longue vie à la Tortue Alice🤗...

04/12/2023 à 18:35 par Lavarande
Coucou Alice, bien sûr j'ai lu ton témoignage jusqu'au bout...
Te faire aider peut être une solution, pour trouver des solutions.
Tu as sûrement encore beaucoup de ressources en toi, tu as déjà montré tellement de courage, ne baisse pas les bras, fais le pour toi, surtout pour toi.
C'est sur que la sep est un tsunami pour le couple mais c'est possible de s'en sortir !
Je t'envoie plein de bonnes ondes ❤️

04/12/2023 à 10:03 par Anna
Bonjour Alice,
J'ai bien lu ton témoignage jusqu'au bout avec beaucoup d'attention. Je te remercie de ton courage et ta sincérité.
J'ai aussi vécu une période où je ne voyais aucun issue possible. Et pourtant il y en avait mais je n'arrivais pas à les voir. Un jeune kiné m'a dit un jour "mais vous voyez des méchants partout". Parfois les "méchants" autour de nous font eux aussi ce qui peuvent, et changer le regard sur eux peut parfois être le début d'une amelioration.
6 ans après la maladie ne va pas mieux, même tout le contraire, mais avoir changé ce regard a tout changé, Et maintenant je vois ceux qui sont prêts à m'aider et je me sens beaucoup moins seule.
Nous sommes plein à comprendre et plein à t'envoyer des pensées d'encouragement. Ouvre un tout petit peu la carapace pour recevoir, j'espère que ton cœur sentira un peu de chaleur.
Je t'embrasse fort,
Anna

04/12/2023 à 09:01 par Dominique
Bonjour Alice,

J’ai lu ton témoignage avec beaucoup d’attention.

La vie t’a maltraitée depuis que tu existes. C’est un véritable calvaire que tu as enduré jour après jour, heure après heure, minute après minute.

Tu as toutes les raisons de penser à partir car tu as été beaucoup trop éprouvée par la vie. En l’occurrence, je pense que chienne de vie conviendrait mieux car sur la balance des moments légers, heureux et apaisants et des moments terriblement difficiles, douloureux, effroyables, celle-ci penche du côté noir de la vie.

Tu as résisté très longtemps aux vents mauvais.
Tu dis que tu voudrais partir mais que tu n’en n’as pas le courage.
Je ne te connais pas mais compte tenu de ton parcours de combattante de la vie, tu es une personne extrêmement courageuse et résiliente qui n’est s’est sans doute jamais plaint é et a toujours vu le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide sans jamais osé demander de l’aide ou dire je n’y arrive plus.

J’ai comme toi, une sclérose en plaques. Cela fait trente deux ans que cette m’a l’aide m’empêche de vivre comme je le souhaite.
Mon couple, tout comme le tien a subi et subit encore les dommages collatéraux de la maladie. Il ne peut en être autrement.

Je sais que demander de l’aide n’est pas facile (cLa demande beaucoup d’énergie à toi qui n’en n’a plus )et peut financièrement être très compliqué, mais peut être pourriez vous avec ton mari, aller voir un psychologue pour permettre à votre couple d’aller moins mal.

La plus grande force est dde décider de de demander de l’aide et de l’accepter mais je sais par expérience combien cette démarche est difficile..

Je te souhaite Alice de trouver un peu d’apaisement et beaucoup de soutien car tu le mérites.

Bon courage

Dominique

04/12/2023 à 07:23 par Nadine
Alice.....ton témoignage est poignant.......que de difficultés dans ta vie......je comprend ta "carapace"

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