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Le 9 juin 2018

La sclérose en plaques, par Aline.

« Je ne peux pas toucher
mon nez avec mon doigt
car je ne peux pas lever mon bras. »

« Février 2005 : quelques fourmillements dans la jambe et le pied qui remontent jusqu’au milieu du dos… un matin au réveil.
Je me dis que ce n’est rien et que j’ai dû prendre une mauvaise position ! Une petite semaine après, je n’ai pas d’amélioration et les fourmillements sont devenus douloureux : je me décide à consulter, plus parce que je dois partir rejoindre mon chéri au ski dans quelques jours, que par réelle inquiétude.
Une radio et un doppler plus tard, ma généraliste me trouve une lombaire coincée. Je prends consciencieusement mes anti-inflammatoires et mets ma ceinture dorsale et puis plus rien, quasiment du jour au lendemain !
Je peux partir pour mon grand week-end de ski et j’oublie… Pas pour très longtemps…

Fin mars 2005, je suis en vacances, de vraies vacances, comprenez : 15 jours !
Le premier jour de ces vacances tant attendues, je me réveille nauséeuse et incapable de me lever tellement la pièce tourne autour de moi ! Je pense à une intoxication alimentaire : vertiges, jambes faibles, nausées… Je tiens 4 jours comme cela et le 5ème, je vais chez le médecin, plus exactement, mon chéri m’emmène chez le médecin. Elle peut à peine m’ausculter tellement j’ai peur de vomir et de tomber. Elle me laisse presque une heure allongée et oh miracle, cela se calme. Je repars avec une ordonnance de Tanganil®, de Primperan® et un RDV chez un ORL. Exit l’intoxication alimentaire, il s’agit certainement d’un problème d’oreille interne !
Je pense en ressortant que je n’ai pas de chance et que je les cumule… Si j’avais su ! Mes vertiges se sont calmés, par contre, je titube un peu, mes jambes s’emmêlent, je me cogne souvent et je n’arrive plus à lever le bras droit, j’ai certainement dû me coincer un nerf à force de me cogner partout ! Je pense alors que j’avais vraiment besoin de ces vacances, car je mets ces symptômes sur le dos de la fatigue accumulée. J’enrage de perdre du temps à aller chez l’ORL alors que je suis en congés et que je voudrais bien en profiter un peu ! Lors de la consultation, je m’aperçois que je ne tiens pas sur une jambe et que je n’arrive pas à marcher un pied devant l’autre comme sur une ligne droite, l’ORL fait une drôle de tête et sa mine continue de s’allonger quand je lui explique que je ne peux pas toucher mon nez avec mon doigt car je ne peux pas lever mon bras. Je passe ensuite les tests pour vérifier si j’ai un problème d’oreille interne et là, premier choc, l’ORL me demande si j’ai déjà pensé à consulter un neurologue. Je ne sais pas (encore) vraiment ce qu’est un neurologue, mais je sais que l’on n’en voit pas un pour quelque chose de bénin !!! Je ressors de chez l’ORL, avec l’impression que le ciel ne va pas tarder à me tomber sur la tête, mais je ne fais rien pour autant.
Les symptômes régressent et disparaissent en une dizaine de jours alors, je mets soigneusement mon petit mouchoir sur ce qu’il m’a dit et mon angoisse…

Je passe 2 mois comme si de rien n’était, j’ai déjà presque tout oublié même s’il m’arrive des petites choses bizarres : l’impression d’une décharge électrique lorsque je penche la tête et des fourmillements qui reviennent par intermittence (encore cette fichue lombaire), de violentes démangeaisons au niveau du bras (probablement, une allergie)…

Second choc : une collègue m’appelle pour me dire qu’on lui suspecte une sclérose en plaques et qu’elle passe des examens. Je m’inquiète pour elle mais ma propre angoisse ressurgit lorsque mon compagnon m’interroge « tu ne m’avais pas dit que ses symptômes ressemblaient à ceux que tu as ? » Je ressors mon mouchoir en lui répondant que nos symptômes sont un peu similaires, mais que je ne peux pas être malade car je me sens en pleine forme, la preuve, si j’étais malade, j’aurais perdu du poids non ? Merci, mon petit mouchoir de recouvrir mes incertitudes avec autant d’insouciance… pour très peu de temps et je ne le sais pas encore.

Mi-mai, je me réveille avec les mêmes sensations qu’en mars : vertiges, nausées, problèmes d’équilibre et en prime, je ne vois quasiment plus rien de l’œil droit, à part une espèce de tâche grisâtre et ma jambe droite refuse de bouger. Là, je m’inquiète vraiment et mon compagnon m’emmène aux urgences : on arrête de se voiler la face, il se passe quelque chose de bizarre et ce n’est pas du « bon bizarre ».
Aux urgences, j’attends très peu, inquiétant : la salle d’attente est pleine et je passe presque devant tout le monde ! Je passe une heure à faire plein de tests qui pourraient êtres amusants si je ne sentais pas que je suis très près d’une mauvaise nouvelle : on me chatouille les pieds, les ongles des mains, on me cogne les articulations avec un petit marteau, on me pique la peau… Je trouve que l’interne qui m’examine commence à faire la même tête que l’ORL. À ce moment, j’entends des éclats de voix dans le couloir : c’est mon compagnon que l’on n’a pas laissé m’accompagner et qui se demande au bout d’une heure ce qu’il m’arrive. L’interne le laisse rentrer dans la salle d’examen et en profite pour s’esquiver.
Elle revient quelques minutes après, accompagnée d’un homme, âgé, l’air très sérieux et très responsable. Il se présente comme étant professeur et m’annonce qu’ils vont m’hospitaliser pour me faire passer des examens complémentaires. Je me tasse littéralement de peur et docilement, je me laisse emmener au 3ème étage, on me fait asseoir sur le lit, on demande à mon compagnon d’aller me chercher des affaires, je ne réagis plus, je ne parle plus, je ne ressens plus rien ! Je suis assise comme un pantin sur le bord du lit trop haut, les pieds dans le vide !!! On me conseille de m’allonger car je manque de tomber à cause d’une grosse crise de vertige, j’enlève mes chaussures et toujours aussi docilement, je m’allonge ! Et là, je prends conscience que personne ne m’a dit pourquoi je suis là, quels sont ces examens complémentaires, ni même dans quel service je suis… Cela me fait réagir, je commence à m’énerver devant le mur de mots qui sont censés m’apaiser mais qui ne m’apportent aucune réponse.
Un médecin arrive et je le suis jusque dans un bureau où il me fait asseoir avec mon compagnon, il commence à me parler mais je ne comprends rien « IRM ? PL ? ECBU ? Qu’est-ce que c’est ? Nécessité d’exploration, Pourquoi ? MAIS QU’EST-CE QUE J’AI ? VOUS PENSEZ À QUOI ? Démyélinisation de la moelle épinière » m’assène-t-il, certainement excédé par mes questions et mon ton de plus en plus agressif !, Dans ma tête, tout s’emballe : démié… quoi, je ne sais pas ce que sait, cela me terrorise, mais moelle épinière, je sais ce que c’est et là je réalise que je suis en chaussettes et que je n’ai pas remis mes chaussures, je viens d’apprendre que j’ai certainement quelque chose de grave et je n’ai pas mes chaussures… je panique et je refuse de rester… je signe en 2 minutes, la décharge, pars en courant chercher mes chaussures et je me sauve de cet endroit, peut-être crois-je que ce que je viens d’entendre s’effacera comme par magie…
Ma généraliste a pris le relais, j’ai passé en externe un scanner, une IRM cérébrale et une IRM de la moelle, j’ai vu un neurologue et le verdict de la sclérose en plaques est tombé officiellement le 27 juin 2005 et quatre jours après, je faisais mes premiers bolus de cortisone, les premiers d’une longue série. Presque 3 ans après le début de la maladie et un an à refuser le traitement, je viens de faire la 5ème perf’ du fameux « anticorps monoclonal humanisé » : je m’accroche (souvent aux murs…), pour mon compagnon qui est merveilleux, mes parents, mes amis et aussi pour mes deux chiens (on en aperçoit un sur la photo…) qui ne comprennent pas pourquoi leur maîtresse ne les emmène plus en forêt pour aller courir avec eux. 

Aujourd’hui, je sais une chose, je hais cette maladie et j’essaye de ne pas me haïr d’avoir un jour de février 2005, croisée son chemin. »

Par Aline - 35 ans.

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Rediffusion du 07/11/2007.

20 commentaires
05/01/2020 à 01:26 par Christelle
Bonjour. Je souffre depuis plusieurs semaines de sensations de brûlures sur les bras, picotements, frissons... au début juste intermittent mais permanent depuis 4 jours. Désormais ça gagne mes mains avec des fourmis très désagréables, mes deux annulaires deviennent insensibles, et désormais les pieds. J ai appelé les urgences qui m ont conseillé... de l ibuprofene... sans effet bien sûr . Quelqu’un a t il eu ces symptômes ? J angoisse beaucoup. J ai vécu un choc émotionnel il y a deux ans et j ai peur que ça m ait déclenché un problème. Merci

24/09/2019 à 10:43 par Assunta
J ai tous les symptômes depuis 2012
Il y a des jours ou je sais pas marche mais a chaque examen rien. Doc les médecin disent faut attendre que sa ce déclare imagine ma vie qu'elle cauchemar je suis en belgique mère de 6 enfants et suis traite comme une folle par les medecin et il on dit que j etais fibromialgique avec (incontinence passagère, trouble de la marche six mois de chaise roulante e 2012, plus forcé ds les bras migraine a répétions dernièrement, vertige, douleur tt le corps, nausée, occasionnelle , perte d equilibre occasionnelle fourmilllement jambes ,,jamais aucun medecin na voulu faire Irm crânien avec contraste battement cœur jouant le yoyo , perte de mémoire problème intestin, je n ose mm plus appele le médecin je me repli sur moi mm et va de l avant mm en rammant je m occupe de ma maison qd suis a bou mes ainee prenne la relève je me dit hors de question de me laisser-aller
Certain médecin mon dit depuis le temps vous voyez bien que vous en mourrez pas la médecine ma mis un dégoût énorme que je n ose plus allee , voilà si qq u a vécu la mm chose ce post est mon dernier recours de savoir si qq a vécu cela j ai 42 ans cela ft 7 ans que je me débrouille car aucun examen ne détecte qq chose ln me ft des radio a tiré la rigo est emg rien n est affiché

Deso pour mon orthographe bien a vous assunta

21/03/2019 à 10:52 par Stephanie
Bonjour á tous, je suis tombée par hasard sur cette article si bien écrit par Aline.
Aline qui nous á malheureusement quittée le 20 juin 2013, des suites des complications engendrées par la SEP.
Je connaissais Aline depuis mes 4 ans , on jouait aux poupées, aux Barbies, on mangeait des glaces, beaucoup de glaces, et on a fait une pièce de théatre pour la famille aussi,.......mon dieu que de souvenir qui me revienne en tête maintenant......les larmes arrivent....il n´y a pas un jour sans que je pense á elle...tu es parti trop tôt Aline, beaucoup trop tôt........ Quelle merde cette maladie!!! Bon courage á tous.

05/01/2019 à 22:49 par abdel
bonjour à tous . je souffre depuis 2ans mal du dos et descharge électrique dans les jambes et bras partout dans le corps. j'ai passé irem scanner ils trouvent rien du tout . mon médecin m'a prescrit 40 sciences de kiné sa donne rien du tout . je souffre bcp plus quant-il fait froid . je suis perdu je sais même plus quoi faire . je prends tjr des tramadols et anti inflammatoire. donner moi vos avis . merci .......

08/12/2018 à 11:20 par Nadine
Bonjour, en réponse a certains messages et soutien : Bien sur que Jésus guérit, mais pas besoin d allé. Lourdes, ni cierges..pour des miraxkes.. Simplement Luu demander directement et y croire .. . mais en aucun cas consulter des marabouts ou autres jeteurs de sort, qui pourraient véhiculer des problèmes bien plus graves , ce sont de fausses guérisons , des contre façons générant de biens plus grandes malédictions. Pour info témoignages entre autre de Michèle Peterschmitdt et Corinne Lafitte, complètement guéries de cette maladie. Courage a tous

04/12/2018 à 21:40 par Celine
Bonjour,
Une sep diagnostiquée il y a un an.
Avec des périodes de fatigues intenses, un côté droit endormi, des vertiges...
Tecfidera comme traitement de fond.
Je continue à travailler à temps plein, j ai deux enfants...la vie continue! Sclérose en plaque ou pas...
Vos commentaires sont inquiétants

28/11/2018 à 23:11 par Nikki
J’ai lu votre récit et il en sort une formidable énergie, vous êtes assurément une vraie battante
Je suis heureuse de voir que vous êtes entourée de gens qui vous aiment et cela c’est un vrai plus
Les chiens y compris
Votre force intérieure va certainement vous aider dans votre combat et votre lutte
Ce sera un vrai challenge et lorsque le moral est de la partie, bien sûr après toutes les angoisses vécues auparavant, c’est une force pour la vie
Je vous admire, courage!

28/11/2018 à 16:13 par Jess
Bonjours j ai 31 ans bizarrement j ai tout ces symptômes depuis 3 jours côté droit du corps avec l impression q un liquide froid coule le long du bras et jambe beaucoup de fourmillement perte de force de ce même côté trouble de la mémoire ( tellement d oublie) J, ai actuellement beaucoup de séance de kiné suite à des luxation répète des épaule et cheville et une opération en moins d un an J ai plus envie de voir de docteur de peur d avoir un diagnostique pas plaisant. J ai beaucoup de mal à vivre avec tout sa j ai l impression qu'on va me prendre pour une personne hypochondriac. Et j avoue que mon entourage commence à en avoir marre de m entendre me plaindre de toute ces choses. Mon médecin me répète sans cesse que c est rien qu'il faut ce focaliser sur mes épaules. J ai tellement peur de passer à côté de quelque chose.

08/11/2018 à 22:07 par labouboule
Salut à tous,
Je ne sais pas ci mes symptômes ont un lien avec les votre mais voilà. Début juin 2018, perte brutale d'un ami qui a fait un arrêt cardiaque. S'en est suivi plusieurs passages aux urgences qui n'ont rien donné mis à par une mise sous xanax et vue par un psy.
Début septembre, retour aux urgences pour des picotements sur le côté gauche du visage, épaule gauche.
Suspicion AVC qui finalement n'en est pas un apres irm mais mise sous kardegic "au cas où ".
Depuis toujours kardegic et xanax mais toujours très fatiguée, nerf qui tressaute sur les lèvres et yeux et ces picotements qui reprennent de plus bel surtout quand je m'énerve
Je dois faire un irm médullaire le 22/11, un irm cérébral de contrôle le 7/12 et je rencontre enfin un neurologue le 10/12.
Quelqu'un a t'il déjà eu ces symptômes ?
Merci de vos réponses

01/11/2018 à 14:36 par lecordier
bonjour j aie des fourmillements dans les mains et pieds et mal dans la jambres droite pouvait vous m aider j aie mal dans la jambes surtout quand je marche dois je consulter un medsecin merci et jaie froid

19/09/2018 à 22:37 par Nath
J ai des trucs bizarres qui m arrivent et mon neurochirurgien me dit d aller voir un psychiatre. Irm du cerveau en octobre.
Bizarres... Comme décrits ci dessus mais en moins fort. Mais. Fatigue. Décharges partout... Doigts. Main. Fesses... Pieds. Planté des pieds... Jambes de cotton... Mais les médecins ne trouvent actuellement rien. Bref... Suis mal. Fuites urinaires mal vécues évidemment. Je cherche ce que J ai. Surtout emmerdant.:fatigue. Perte de mémoire. Manque de concentration. Crevée après 2 jours de travail. Extrêmement fatiguée. Coups de barre l après midi.

12/09/2018 à 10:20 par Maada
Bonjour. En lisant les témoignages je me retrouve dans celui de Julie et Lau. J'ai 45 ans, mariée avec 3 enfants. Au début j'avais des fourmillement qui commençaient des pieds er remonter vers les jambes. Mais je ne m'inquiétais pas. C'était juste désagréable. Puis la peur m'envahit et je manquais. J'ai vu un généraliste qui m'avait dit que je deprimais, donc antidépresseurs. Par moment je me sentais mieux. Alors progressivement j'ai arrêté le traitement. Mais à chaque situation de choc ou de peur les symptômes resurgissent. Mon médecin dit que c'est pathologique. J'y était chez un psychiatre et rebelote un traitement antidépresseurs qui ne me soulage pas. Maintenant je ressent des fourmillement dans presque tout le corps, même la tête. Je dois consulter un neurologue. Sachant aussi que j'ai des vertiges et acouphènes. L'ORL m'a mise sous Tanganil. Ça ne part pas , surtout les bruits dans les oreilles. Cest un calvaire de vivre ainsi et tout l'entourage m'accuse d'exagérer.
Merci

09/09/2018 à 16:45 par Nini
Bonjour depuis plusieurs années j'ai exactement les même symptôme que vous toutes fourmillement à ma jambes droite mal de partout difficulté à m'exprimer j'ai des troubles de la mémoire de concentration je trébuche decharge électrique dans mon corps vue qui baisse mal de tête très fatiguée de plus en plus perte d urine
Mon médecin dit que c'est psychologique aucun traitement sauf IRM de ma tête qui montre un kyste à lypophise un début dernie discale problème interne de l'oreille droite mais c'est tout mon médecin neurologue dit lui aussi que se n'est rien
Et moi de plus en ces symptôme en plus de vertiges et j en passe que faire je n en peut plus
Merci pour votre aide

08/08/2018 à 10:08 par Lau
Bonjour, j’ai exactement les mêmes symptômes que vous Julie. Tout pareil. Le point qui m’a fait prendre conscience qu’il fallait agir c’est lorsque je me suis réveillée avec la partie gauche du visage comme éteinte j’arrivais plus à bouger et je ressentais des picotements intenses. J’étais consciente j’ai essayé de réunir toutes mes forces pour que cela cesse et ça a cessé au bout de 10 secondes env. après ça j’avais une tension côté gauche du visage les 2 semaines qui ont suivis. Ayant consommé un peu de cannabis les 3 premières semaines de juin les urgences m’ont dit que c’était à cause de ça et ont seulement testé mes réflexes. Mais voilà, aujourd’hui les symptômes reviennent et j’ai peur de ce réveil cauchemardesque. Je tiens à préciser que ça fait 2 mois que je n’ai rien fumé ni même vu d’alcool. J’ai appelé sos médecin et le médecin m’a rassurée en me disant que je n’avais pas le profil avc, il m’a prescrit irm cérébral et prise de sang complète. J’ai vraiment peur. Je devrais aussi rajouter que lorsque j’avais 15 ans je me suis déjà réveillée la jambe pleins de fourmillements, je la sentais à peine, du pied au haut de la cuisse. J’ai aussi très souvent des fourmillements.

27/06/2018 à 21:42 par Julie
Bonsoir à tous et à toutes j ai 28 ans les médecins que j ai vu me prenne pour une dingue en disant que tout est dans ma tête. Je ne suis pas docteur non plus mais ne suis pas folle. J ai une il y a 5 ans sous ma douche une paralysie d'une partie de mon visage ça n'a pas durée. Des migraines qui provenaient derrières les yeux. De grosse fatigue, des oublies, manque concentration, du mal à m exprimer, des faiblesses musculaires jambes et bras, j ai avorté il y a 2 ans et j ai eu des fuites urinaires, je pensais que c était du à l avortement. Une nuit j ai eu 2 décharges électriques du pied à la tête. J ai beaucoup d impatience dans les jambes. J ai l impression d être soul par moment. Je me cogne partout. J ai des fourmillements dans les mains et les jambes parfois mes mains reste bloqués et picotements sur le corps. Et maintenant des douleurs pas intenses mais quand mêmes dans tout mon corps. Il y a mêmes plusieurs fois où j ai une mal à la peau. Alors je ne sais plus quoi faire les médecins ne me croient pas

23/06/2018 à 03:08 par Christabel
Bonjour mon nom est Christabel je connais lanceur de sorts de renom qui m'a aidé quand j'ai eu un problème avec mon copain si vous avez besoin d'un bon endroit pour résoudre vos problèmes de relation contactez DR ODUDUWA SAMUEL est le bon choix. C'est un grand homme qui a jeté des sorts pour réunir des foyers brisés et des mariages brisés pendant des années d'expérience. : droduduwas@gmail.com

10/06/2018 à 19:05 par manin
bonsoir. J'ai une sep progressive depuis très longtemps. Au déébut j'ai boité puis petit à petit tout s'est aggravé. La deuxième jambe les bras pour me retrouver complètement handicapée. Je ne peux pas bouger. Heureusement je n'ai pas eu de problème de parole de mémoire. C'est peut-être ce qui m'a sauvvé. Et de rencontrer quelqu'un qui m'a connu « normale » sportive aimant danser et qui m'a supportée et aidée tout au long de « ma descente aux enfers » comme je dis »
heureusement j'avais pu travailler moi qui ai mais énormément lire dans une bibliothèque municipale alors que je n'étais pas malade j'avais réussi le concours. Et j'ai continué maintenant je suis à temps partiel… Grâce à mon travail et à mon ami j'ai plus ou moins tenu le coup avec des hauts et des bas. Liliane

09/06/2018 à 17:32 par caro
bonjour. memes symptomes que moi mais heureusement il a fallu 6 jrs pr diagnostiques et l orl que l on nous a demande deconsulter pr trouble de l oreille interne qui me voyant yeux fermes machoire bloque, impossible de marcher, cote gauche paralysé, a appele le samu pour m envoger faire une irm immediatement... suspuscion d encephalite... et au final on nius balance " lesions au cerveau".. on est en pleur... pr nius rassurer la neuro nous dit " sclerose en plaque".. c est pire. je m imagine en fauteuil.. mon compagnon morte

c etait il y a pas encore 1 mois... je crois qu on realise tjrs pas.
j ai recupere la paralysie eu visage.. mais pas encore tte la mobililté à gauche... j ai 36 ans... une petite fille de 8 mois et un job de vrp que j adore...
j ai compris qu il va falloir revoir certaines objectifs de vie..
bon courage

09/06/2018 à 15:51 par Ledru Elisabeth
Avec respect madame ...fab.. je pense que Jésus ne peut rien j y est cru mis des cierge aller à lourde prié non rien maman avait la sep moi j ai la sep rien ne fera revenir la santé

09/06/2018 à 14:05 par Yvette Vanackere
Courage Aline je suis maman de deux filles , tout les deux ils on la sclerose . La plus jeune depuis 14 ans . Et l'ainee depuis un ans diagnose mais depuis 5 ans des problemes . Ils on pas fait le lien avec sa soeur . Nous aussi,on deteste c'et maladie . Un bonjour de la belgique . 💞🤗💞

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