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Le 2 déc. 2020

La sclérose en plaques, par Amany.

« Cette maladie peut toucher
n'importe qui. »

« Bonjour,

C'était en 2002, en avril je crois... j'avais 21 ans, j'étais en Egypte depuis quelques mois. Je ne me souviens plus trop comment ça a commencé mais je sais que ça a été progressif.
J'étais étudiante, je menais une vie normale comme tous.

J'ai commencé à ressentir une gêne à l'oeil droit, comme de l'eau ou de la vapeur qui gênait ma vue. Je n'y prêtais pas attention. Et ça a empiré, plus les jours passaient et moins je voyais : je voyais de plus en plus blanc jusqu'à ne plus voir du tout. Strabisme ? Hypermétropie ? Ou encore un terme qui m'était inconnu ?
Je suis allée consulter un ophtalmologue là-bas. Il m'a demandé de cacher l'oeil gauche pour lire les lettres « au bout du bâton »… ouais c'était drôle, j'ai répondu : « quel bâton ?! »… bref, au final il m'a prescrit des lunettes en me disant qu'il me faudrait une semaine pour que ça aille mieux.
J'ai mis près d'un mois avant de récupérer ma vue. Et non les lunettes n'y étaient pour rien.

J'ignorais ce que j'avais…

Un an après exactement, à la même période je crois, j'ai commencé de la même manière, progressive, à avoir des fourmillements qui me prenaient de plus en plus sur tout le côté droit du corps, y compris la langue. Ça ne passait pas, c'était gênant. J'étais toujours en Egypte. On m'a envoyée vers un neurologue (je crois !). Il m'a examinée et m'a dit : « ne vous inquiétez pas ça doit être le stress, c'est rien de neurologique parce que sinon au niveau du visage ce serait à gauche » (faudra que je retourne le voir j'ai pas compris sa logique !).
Et un mois pour récupérer. J'ignorais toujours…

Je suis revenue en France en juillet 2003, j'ai vu mon (ancien) médecin traitant, je lui ai un peu parlé de tout ça. Sa réponse : « Oh mais tu n'as plus rien ! C'est le stress, tu es quelqu'un de très angoissé ».

Alors entre 2003 et 2007 rien de spécial, de gros vertiges et des nausées mais pareil, je n'y prêtais aucune attention.

Mars 2007 (j'ai fini ma licence en septembre 2006), je commence à trembler de la main droite. Je vais voir mon médecin,  il me met sous traitement, un truc qui fait chuter la tension, mais sans résultat. Je vais le revoir. Il m'envoie vers un neurologue. Ce dernier très gentiment me refile le même poison en me parlant de tremblements essentiels.

Résultats : des malaises car chute de tension à 9 à chaque fois.

Pendant un an et demi je retournais les voir et les revoir. Toujours ces mêmes traitements qui ne donnaient rien.
J'ai aussi connu des crises où je ressentais des coups de chocs électriques au moindre mouvement. J'en ai vu des médecins. On me parlait de carence en magnésium.
Forcément je me disais toujours, et mon entourage aussi, que je n'étais pas normale, pourquoi je suis toujours mal, ou est-ce que je suis capricieuse ?!

Mai 2008, après une opération sous anesthésie générale, je connais d'horribles nausées, interminables, je vois double, je me sens mal.
Alors je continue… je vais voir à raison de 3 fois par semaine mon médecin traitant qui me donne des machins bidules chouettes pour les nausées et bla bla…
Sans aucun résultat.
Et ces tremblements qui ne cessent d'empirer. Je ne pouvais plus écrire.
La chose que mon médecin a fait de bien, c'est de partir en vacances en août 2008. Je suis alors allée voir son collègue… Je lui dis : « Dîtes-moi ce que j'ai ! C'est pas le stress, c'est pas psychologique, regardez je ne peux plus écrire ni tenir un verre c'est physique !  J'ai des nausées des vertiges ça me fatigue ».
Il lui a suffit de mes quelques mots… Sa réponse : « Je vais vous prescrire une IRM ».
Il n'a rien dit d'autre…

Septembre 2008, je fais cette IRM à Paris, le médecin présent demande à me parler. Elle me demande si je vois double, j'ai dit oui, je ne comprenais pas le rapport avec mes tremblements.
Elle m'a parlé d'inflammations et qu'il fallait que je vois un neurologue.
Un diagnostiqué toutes les 2 heures, c'était mon tour…
J'étais heureuse sur le coup, je me suis dit « on a vu le problème, c'est juste des inflammations (j'ignorais que c'était au cerveau), on n'a plus qu'à me passer un anti-inflammatoire et c'est joué! »
J'ai alors appelé mon médecin qui était revenu de vacances. Je lui ai lu le rapport que je ne comprenais pas. J'ai eu un gros silence au téléphone… Il me dit qu'il va me prescrire un mot pour aller voir un autre neurologue.
J'ignorais toujours… mais ça n'allait pas tarder.
Je suis allée le voir, il m'a alors demandé : « dîtes-moi tout ce que vous avez eu toute votre vie ».
Je lui ai parlé de grosses migraines régulières, de la perte de la vue à 21 ans, des fourmillements un an après, des vertiges, des tremblements… Il m'a répondu  « Mais vous en avez parlé à votre médecin ?! » J'ai dit oui il me disait que c'est le stress… Il a répondu « Putain ! »
Bref… ce neurologue savait que je partais 2 jours après en Egypte pour des vacances. Il m'a dit qu'on en reparlerait, qu'on n'est pas à une semaine près.
Avant de voyager, j'ai effectué des recherches sur internet par rapport à tout ce que j'ai eu.
Ça parlait d'une maladie : la sclérose en plaques.
J'en avais entendu parler, je pensais que comme on parlait de plaques c'était dermatologique… jusque là je le pensais. Mais à cet instant j'ai appris que c'était neurologique, que ça ne se guérissait pas, et que les traitements sont lourds et à vie.

Mes vacances étaient horribles, je les ai passées à pleurer.
La réaction qu'on a tous à ce moment-là : « Pourquoi moi ?! »

Je suis rentrée, j'ai revu le neurologue, il m'a confirmé enfin ce nom de maladie que j'ai.
C'était parti pour des mois de bolus (perfusions de corticoïdes), jusqu'à commencer un traitement en avril 2009, pendant un an mais qui n'a pas fait d'effet.
J'en ai commencé un en avril 2010, le Tysabri®, et il me va à merveille.

J'ai pu enfin mettre un nom à tout ce que j'avais eu : en 2002, une névrite optique et en 2003 des paresthésies. C'est ce qu'on nomme les poussées. Mes crises de coups d'électricité sont des spasmes.
Ma sclérose en plaques est rémittente.
Mon nouveau traitement a fait disparaître ces nausées et vertiges qui font que je perds l'équilibre, je n'écris plus comme avant mais je me suis habituée à mes tremblements. J'ai un peu plus de contrôle sur mon corps. Mais les tremblements gagnent largement ma jambe droite et me tête. À 30 ans c'est dur. Je vois double, la lumière me gêne souvent, j'ai des douleurs oculaires.

La vie professionnelle est difficile quand les employeurs ignorent ce dont il s'agit. On m'a reproché de trembler de la tête à l'accueil. On ne m'a pas gardée après une période d'essai. Je ne marche qu'à l'intérim aujourd'hui. Beaucoup d'entreprises vous prennent pour votre Reconnaissance Travailleur Handicapé, pour leurs quotas, mais n'assument pas la responsabilité.

La sclérose en plaques. Je souhaiterais aujourd'hui que les gens sachent ce dont il s'agit. Parce que c'est en ignorant cette maladie qu'on ne pense pas que c'est grave et lourd, on est près de 110 000 malades en France et 2 millions dans le monde (pour ceux qui le savent). C'est en ignorant tout ça que les donateurs dont la recherche a tant besoin seront absents.

Je suis aujourd'hui bénévole à la Fondation ARSEP, je compte faire connaître cette maladie.
La science avance, mais pour nous malades on aimerait qu'elle avance plus vite.

Cette maladie peut toucher n'importe qui. »

Par Amany.

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Rediffusion du 13/06/2011.

7 commentaires
18/06/2011 à 12:15 par Hélène
Bonjour Amany,
je vois que tout comme moi tu as eu à faire face à des incompétents !
le premier neurologue que j'ai vu m'avait dit que je simulais et reproduisais les mêmes symptômes que mon père ( il est atteint aussi ). c'était psychologique disait -il ... un autre neurologue m'as humilié devant toute la salle d'attente en criant que c'était psychosomatique et que je devais consulter un psy ... ( lui aussi je le retiens et j'espère ne jamais le recroiser ...)
c'est un médecin que je connaissais pas ( je venais d'arriver dans la ville ou je réside ) qui m'a tout de suite envoyé vers un neurologue qui LUI m'a prise au sérieux !! cela fait aussi un an que je suis sous TYSABRI ( n°14 vendredi prochain ). Dis moi, as tu eu des poussées depuis que tu as ce traitement ?
Bon courage.
Hélène.

14/06/2011 à 17:44 par Amany
Comme je suis toute nouvelle encore, je suis avec quelqu'un qui me dit qu'il y a telle ou telle conférence à tel endroit, le forum des associations que je tiendrai dans ma ville. Le but étant de faire connaître la maladie pour faire comprendre que c'est sérieux et que le recherche peut avancer.

Je oense avoir plus de projets bientôt, et tout ça c'est avec l'aide de ma mairie

14/06/2011 à 15:46 par Sep à moi
Bonjour Amany !

J'ai eu la même réaction que toi quand le neurologue m'a dit "inflammation". Un peu d'anti-inflammatoires et le tour est joué !

Courage !

Fred

14/06/2011 à 10:55 par Didl
Hello,

Encore un parcours du combattant ! Je suis heureux que le Tysabri t'aide et comme toi j'attends avec impatience les progrès de la science.
Puis-je avoir plus d'infos sur ton bénévolat à l'Arsep ? Quelles sont tes actions dans ce cadre ?
Excellente journée à toi
Didier

13/06/2011 à 13:59 par Amany
Merci à vous c'est gentil...

13/06/2011 à 12:38 par isa
Couou Amany!

Ton témoignagne ressemble bcp au mien! Moi mon médecin m'a dit que j'étais maladroite et qu'il n'y a aucun traitement contre la maladresse.C'est parce que j'ai changé de médecin que l'on a fini par me daignostiqué une SEP! Comme toi sous tysabri, et pour l'heure tout va très bien...
Bon courage à toi! ;-)

Bisous

Isa

13/06/2011 à 09:11 par Eric Coutou
Amany, merci pour ton témoignage. J'ai été diagnostiqué en 1991 mais j'ai eu la chance, si je peux dire, de tomber sur la bonne personne tout de suite.

Eric Coutou - email: ecoutou@gmail.com

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