« Bonjour,
Je m'appelle Anaïs, j'ai 26 ans, et le 16 avril 2019 j'ai appris que j'avais une colocataire qui porte le nom de sclérose en plaques. Je débute tout juste cette cohabitation. Parfois, j'ai du mal à la comprendre, elle me fait peur et je ne la connais pas beaucoup. Il y a des points positifs aussi car depuis le début de cette histoire, quand elle ne me fatigue pas, elle me donne l'envie de croquer la vie à pleine dents, de voyager, de moins me prendre la tête et surtout elle m'a fait me rendre compte de tout l'amour que me portent mes proches.
Elle s'est pointée un jour en me faisant des fourmis dans les deux pieds. Je n’ai pas apprécié car je suis chatouilleuse. Le 15, au téléphone, m'a conseillé de voir un médecin de garde qui m'a parlé d'AVC et après de crises d'angoisse. Pourtant je me sentais plutôt relaxe. Le quatrième jour, j'ai sorti mon chien dans les bois, il est parti devant moi et j'ai senti que s’il partait je ne pourrais pas le rattraper… Elle était devenue moins sympa, des pieds jusqu'à la poitrine je me sentais paralysée.
Mon médecin traitant, d'habitude souriant, a pris un air plutôt sérieux. Il m'a dit soupçonner une sclérose. J'ai trouvé qu'elle portait un nom froid et j'ai paniqué. J'avais un peu plus d'un mois d'attente pour une IRM donc une amie m'a conduite aux Urgences. J'étais loin de savoir ce qui m'attendait. J'ai dû faire du forcing et un peu amplifier mes symptômes pour être prise en charge. Déjà ça commençait mal ! Puis un interne, puis deux, puis trois… Après 10 heures d'attente, à 3 heures du matin, on m'a annoncé que j'avais des taches au cervelet et à la moelle épinière, que je ne pourrais pas rentrer chez moi et que j'allais passer plusieurs jours au service neurologie. Heureusement que ces gentilles blouses blanches ont un cachet magique qui m'a fait dormir jusqu'au lendemain et oublier mes angoisses.
Après cette mésaventure, j'ai eu droit au cadeau de bienvenue, une ponction lombaire ! La catastrophe, l'interne a essayé une première fois, j'ai eu la sensation qu'on me retirait la colonne. Par chance, ce jour-là, une infirmière passait par là et m'a hypnotisée. Oui, et ce fut magique ! Au moment de la manipulation, je me voyais avec mon chien et mon conjoint au bord d'un lac que j'apprécie particulièrement. 30 minutes après la ponction, je pouvais me balader dans les couloirs alors qu'on m'avait dit qu'il me faudrait au minimum 4 heures de repos. 72 heures après, me voilà perfusée sous haute dose de corticoïdes durant trois jours. Un calvaire cette affaire mais les symptômes diminuaient. Yes !
Et le lendemain jackpot, le diagnostic. Dans mon malheur j'ai eu de la chance car l'équipe et la neurologue du CHU Clermontois ont été formidables avec moi. J'ai accepté facilement ce qui m'arrivait. Le plus dur pour moi a été de gérer les émotions de mes proches. Le retour à la maison fut difficile les premiers jours : les escaliers étaient un obstacle, sortir le chien un marathon olympique, les fatigues étaient assommantes. Mais le moral était là. J'ai un conjoint « super héros » qui a était plus présent que jamais, il avait même posé sa semaine pour m'aider à me remettre de tout ça. Je lui serai toujours infiniment reconnaissante. J'ai également la meilleure des mamans qui a mis un peu sa vie en parenthèse, alors que je le lui avais déconseillé, pour être l'un de mes meilleurs piliers pour affronter au mieux cette période.
Une semaine après j'ai eu une rechute. Flûte ! La paralysie faisait son grand retour. J'ai l'impression que ma sclérose est plutôt joueuse ! Je ne suis pas réhospitalisée, alléluia ! J'ai de nouveau de la cortisone durant 5 jours pour réguler les humeurs changeantes de ma coloc. Le plus dur, je crois, c'est la privation de sucre et de sel. Un calvaire pour une gourmande comme moi ! Vendredi 10 mai j'ai revu ma neurologue qui m'a confié penser que j'étais porteuse d'une sclérose en plaques réminente avec une poussée assez puissante : alors elle veut frapper fort et me conseille le traitement Ocrevus®.
Et c'est à ce moment-là de mon histoire que j'ai besoin de vous. Si vous avez eu ce traitement, je souhaite que vous me parliez de votre expérience personnelle. Ce traitement et ses effets indésirables* me font flipper. J'ai également peur du risque de développer une LEMP (leucoencephalopathie).
Bref, je vous l'avoue je suis perdue et de nouveau je sens mon tour de taille se comprimer et les fourmis aux pieds revenir de plus belle. Mais, comme je le disais plus haut, j'ai encore du mal à comprendre ma sclérose. J'aimerais qu'elle soit sympa avec moi et surtout qu'elle soit bien une réminente pour faciliter notre quotidien ensemble.
Je dois également mettre de côté le projet bébé pendant deux ans : elle est dure de la dent ma « Rose ». Je pense d'ailleurs l'appeler par ce nom-là car finalement la morale de tout ça c'est que, dans les pires épreuves, il y a toujours du beau à quelque part et puis ça nous rend plus forts. Je ne veux pas la vivre comme un combat et mon premier objectif pour réussir c'est d'apprendre à gérer mes doutes.
Merci à vous tous d'avoir pris le temps de lire mon témoignage. »
Par Anaïs.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
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Voilà mon histoire : 2019 j'ai 37 ans, je me lève un matin, petite routine avant d'aller au travail, je me maquille, je ferme l'oeil gauche, nickel, je ferme l'œil droit ... et là c'est le drame, je ne vois plus rien du tout.
Direction les urgences , après 9h d'examen, ponction lombaire, IRM,.... on me dit :"il est probable que cela soit une SEP" mais il faut faire un examen dans 6 mois pour comparer voir s'il y a évolution avant de diagnostiquer. En attendant bolus de corticoïde sur 4 jours et retour à la maison avec mes doutes et mes incertitudes.
6 mois plus tard, nouvel IRM et cette fois ci d'autres lésions sont apparues, le diagnostic tombe c'est une SEP RR. J'ai eu la malchance de tomber sur une neurologue pas sympas du tout et très froide, aucune explication, juste vous avez le choix dans le traitement choisissez celui qui vous parait le mieux...
Finalement après discussion avec mon mari, essai d'AUBAGIO (horrible!!!!), puis TECFIDERA (très bien, sauf pour les bouffées de chaleur). Ma SEP semblait s'être endormi avec ce traitement sauf pour les maux de tête, et la fatigue.
Puis, en 2024, à l'IRM de contrôle, de nouvelle lésion sont apparue. Ma neurologue m'a dit que le TECFIDERA n'était plus efficace et qu'elle aimerai me proposer l'OCREVUS qui a de très bons retours sur la SEP RR.
Nous avons pesé le pour le contre avec mon mari et nous n'avons pas hésité longtemps (la notion de traitement uniquement en cas d'augmentation des CD20 donc aucune contrainte y a fait beaucoup) et nous avons sauté le pas.
J'ai donc eu ma première injection le 26.11.2024 (malade pendant 48h), puis la deuxième le 12.12.2024 (juste fatiguée le lendemain).
Depuis, aucun symptôme de fatigue, aucune gêne, plus de maux de tête, pas d'effet secondaire, et j'ai même pas choper la grippe ou le COVID alors que tout le monde autours de moi l'a attrapé. Prise de sang à un mois RAS, prise de sang à 3 mois RAS.
La prochaine prise de sang est au mois de juin, si RAS, pas de nouvelle injection jusqu'en septembre voir plus….
Je veux donc te rassurer sur le traitement, moi il me convient parfaitement, à voir dans le temps et à la prochaine IRM si tout est stable.
Mais en attendant, je peux à nouveau conduire sur plusieurs km sans être fatiguée, je n'ai plus de maux de tête perpétuel, bref je revis.
Je sais que tout le monde ne réagit pas pareil à un traitement mais un conseil, essaie et tu verras si cela te convient.
J'espère t'avoir éclairer sur le traitement et ses effets secondaires.
Le plus important avec ce traitement, c'est te reposer derrière, moi je conseille au moins 2 jours de repos derrière car l'immunothérapie ce n'est pas rien.