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Le 24 mars 2021

La sclérose en plaques, par Anaïs.

« J'ai encore du mal
à comprendre ma sclérose. »

« Bonjour,

Je m'appelle Anaïs, j'ai 26 ans, et le 16 avril 2019 j'ai appris que j'avais une colocataire qui porte le nom de sclérose en plaques. Je débute tout juste cette cohabitation. Parfois, j'ai du mal à la comprendre, elle me fait peur et je ne la connais pas beaucoup. Il y a des points positifs aussi car depuis le début de cette histoire, quand elle ne me fatigue pas, elle me donne l'envie de croquer la vie à pleine dents, de voyager, de moins me prendre la tête et surtout elle m'a fait me rendre compte de tout l'amour que me portent mes proches. 
Elle s'est pointée un jour en me faisant des fourmis dans les deux pieds. Je n’ai pas apprécié car je suis chatouilleuse. Le 15, au téléphone, m'a conseillé de voir un médecin de garde qui m'a parlé d'AVC et après de crises d'angoisse. Pourtant je me sentais plutôt relaxe. Le quatrième jour, j'ai sorti mon chien dans les bois, il est parti devant moi et j'ai senti que s’il partait je ne pourrais pas le rattraper… Elle était devenue moins sympa, des pieds jusqu'à la poitrine je me sentais paralysée

Mon médecin traitant, d'habitude souriant, a pris un air plutôt sérieux. Il m'a dit soupçonner une sclérose. J'ai trouvé qu'elle portait un nom froid et j'ai paniqué. J'avais un peu plus d'un mois d'attente pour une IRM donc une amie m'a conduite aux Urgences. J'étais loin de savoir ce qui m'attendait. J'ai dû faire du forcing et un peu amplifier mes symptômes pour être prise en charge. Déjà ça commençait mal ! Puis un interne, puis deux, puis trois… Après 10 heures d'attente, à 3 heures du matin, on m'a annoncé que j'avais des taches au cervelet et à la moelle épinière, que je ne pourrais pas rentrer chez moi et que j'allais passer plusieurs jours au service neurologie. Heureusement que ces gentilles blouses blanches ont un cachet magique qui m'a fait dormir jusqu'au lendemain et oublier mes angoisses. 

Après cette mésaventure, j'ai eu droit au cadeau de bienvenue, une ponction lombaire ! La catastrophe, l'interne a essayé une première fois, j'ai eu la sensation qu'on me retirait la colonne. Par chance, ce jour-là, une infirmière passait par là et m'a hypnotisée. Oui, et ce fut magique ! Au moment de la manipulation, je me voyais avec mon chien et mon conjoint au bord d'un lac que j'apprécie particulièrement. 30 minutes après la ponction, je pouvais me balader dans les couloirs alors qu'on m'avait dit qu'il me faudrait au minimum 4 heures de repos. 72 heures après, me voilà perfusée sous haute dose de corticoïdes durant trois jours. Un calvaire cette affaire mais les symptômes diminuaient. Yes ! 

Et le lendemain jackpot, le diagnostic. Dans mon malheur j'ai eu de la chance car l'équipe et la neurologue du CHU Clermontois ont été formidables avec moi. J'ai accepté facilement ce qui m'arrivait. Le plus dur pour moi a été de gérer les émotions de mes proches. Le retour à la maison fut difficile les premiers jours : les escaliers étaient un obstacle, sortir le chien un marathon olympique, les fatigues étaient assommantes. Mais le moral était là. J'ai un conjoint « super héros » qui a était plus présent que jamais, il avait même posé sa semaine pour m'aider à me remettre de tout ça. Je lui serai toujours infiniment reconnaissante. J'ai également la meilleure des mamans qui a mis un peu sa vie en parenthèse, alors que je le lui avais déconseillé, pour être l'un de mes meilleurs piliers pour affronter au mieux cette période. 

Une semaine après j'ai eu une rechute. Flûte ! La paralysie faisait son grand retour. J'ai l'impression que ma sclérose est plutôt joueuse ! Je ne suis pas réhospitalisée, alléluia ! J'ai de nouveau de la cortisone durant 5 jours pour réguler les humeurs changeantes de ma coloc. Le plus dur, je crois, c'est la privation de sucre et de sel. Un calvaire pour une gourmande comme moi ! Vendredi 10 mai j'ai revu ma neurologue qui m'a confié penser que j'étais porteuse d'une sclérose en plaques réminente avec une poussée assez puissante : alors elle veut frapper fort et me conseille le traitement Ocrevus®.

Et c'est à ce moment-là de mon histoire que j'ai besoin de vous. Si vous avez eu ce traitement, je souhaite que vous me parliez de votre expérience personnelle. Ce traitement et ses effets indésirables* me font flipper. J'ai également peur du risque de développer une LEMP (leucoencephalopathie). 

Bref, je vous l'avoue je suis perdue et de nouveau je sens mon tour de taille se comprimer et les fourmis aux pieds revenir de plus belle. Mais, comme je le disais plus haut, j'ai encore du mal à comprendre ma sclérose. J'aimerais qu'elle soit sympa avec moi et surtout qu'elle soit bien une réminente pour faciliter notre quotidien ensemble. 

Je dois également mettre de côté le projet bébé pendant deux ans : elle est dure de la dent ma « Rose ». Je pense d'ailleurs l'appeler par ce nom-là car finalement la morale de tout ça c'est que, dans les pires épreuves, il y a toujours du beau à quelque part et puis ça nous rend plus forts. Je ne veux pas la vivre comme un combat et mon premier objectif pour réussir c'est d'apprendre à gérer mes doutes. 

Merci à vous tous d'avoir pris le temps de lire mon témoignage. »

Par Anaïs.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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Rediffusion du 17/06/2019.

10 commentaires
28/06/2021 à 01:20 par Seve
Bonsoir Anaïs
J ai été diagnostiquée comme toi en mai 2019 je suis également tombe sur une super neurologue qui m a gardé une heure le jour de l annonce...
Je suis infirmière libérale et j'ai eu dans ma patientèle une personne atteinte de sep que nous avons accompagné a domicile le plus longtemps possible mais qui a du être prise en charge dans un centre spécialisé
Du coup a l annonce j ai carrément craqué devant ma neurologue 😱😭 surtout lisez la suite....
Elle m a vraiment rassuré et certifié qu avec les nouveaux traitements la maladie pouvait être contenue
Après les différents examens j ai également bénéficié du traitement par ocrevus
J'ai adhéré immédiatement pour les différents résultats prometteurs et pour le confort du traitement une hospitalisation tous les 6 mois
Personnellement je fais à chaque fois une réaction allergique pendant la perfusion mais avec plusieurs antihistaminiques je supporte mieux et du coup je dors beaucoup 🥱 le soir de la perfusion j ai des palpitations et des rougeurs du visage qui durent jusqu'au lendemain. Un autre effet secondaire l herpès : un par an depuis le début du ttt😤
J'ai du arrêter de travailler mais je suis beaucoup plus âgée que toi j ai 50 ans et un métier qui était très physique et inadapté pour ma nouvelle condition physique.
Comme toi j essaie d être optimiste et de toujours voire le verre à moitié plein mais je ressens encore trop souvent de la colère et de la frustration...
Je souffre d'une atteinte de la proprioception qui engendre des contractures musculaires presque des pieds à la tête... Et l asthénie fait bien sure partie de la fête. Mais comme toi l amour de mes proches et la bienveillance de mes amis me comble.
Pour me maintenir je fais de la kiné, orthophoniste, et surtout presque tous les jours de la marche ou du vélo ou du vélo elliptique quitte à avoir des contractures autant avoir la satisfaction d avoir fait un exercice physique !
J'espère que pour toi aussi le traitement se passe plutôt bien et que tu garde ton optimisme qui m a boosté et poussé à témoigner pour la première fois
Sève

11/05/2020 à 18:04 par LeeLoo
Bonjour Anaïs
je retiens deux choses dans ton témoignage, un premier mot : coloc et le petit nom que tu lui a donné. Déjà tu as compris beaucoup même si ça te semble insignifiant : que tu dois vivre avec, l'accepter et l'"apprivoiser", car essayer de lutter contre l'inconnu de notre maladie, dans la colère ne t'avancera pas à grand chose sinon à perdre une énergie que tu peux mettre ailleurs, dans les moments où tu te sens en forme. Et ces moments-là n'ont pas de prix. Ce que tu repousses, tu pourras le faire (ton projet de bébé) quand tu te sentiras prête.
Ensuite Rose c'est un très joli prénom :) La mienne (de SEP) s'appelle Mafalda. Je lui ai fais sa place, je lui parle et quand elle me laisse tranquille je la remercie.
On a tous des traitements différents selon la forme de SEP (pour moi secondaire progressive), avec leurs effets secondaires. Je suis sous Rituximab, une perfusion de 5 h tous les 6 mois en hôpital de jour, et qd j'ai demandé au neurologue ses effets secondaires, on a commencé à dérouler la liste, au bout de 2 j'ai dit stop, on verra bien. Depuis 2 ans la SEP est stable et n'a pas évolué (dans le mauvais sens).
Je marche toujours sans canne (grâce aussi à mon kiné), je continue de voyager, j'ai une équipe neuro super qui me suit, une famille et des amis au top, ça soigne mon mental au top !
Ne te décourage pas tu es jeune, tu as de l'humour et ça c'est un vrai trésor !

10/05/2020 à 18:45 par Laurence Mazzier
Bonjour à tous,
Pour ma part, diagnostic SEP à 29 ans j'en ai maintenant 62.
Oui le moment de la découverte de la maladie est très compliqué et très différent pour chacun.
Je n'ai pas pris la mesure de ce qu'il m'arrivait à la découverte de la maladie 2 jeunes enfants un travail très prenant.
J'ai eu beaucoup de poussée les premières années, à l'époque il n'y avait pas tous les traitements que l'on connaît maintenant.
Après plusieurs années de poussées en poussées invalidantes pour la plupart, j'ai eu un traitement de fond qui était l'avonex, interferon en piqûres hebdomadaire.
Diminution notable des poussées traitement très difficile à supporter ce que j'ai fait pendant pratiquement 14 ans.
Dans mon parcours j'ai été aidée par mes proches, mon employeur et le personnel médical 😷

Énormément de rééducation 2 fois par semaine depuis 30 ans. Ne jamais se laisser aller.
Avancer toujours, après le tecfiderat pendant des années aussi je suis maintenant sous aubagio.
Courage il en faut.
On finit toujours par rencontrer je pense les bonnes personnes au bon moment.

09/05/2020 à 11:55 par CIECIVA Marysa
cc ANAIS,j'ai également une colocataire prénomer sep,plus une autre prénomer CRHON,2 maladies,mais je me bat tout les jours,surtout,ne t'inkiéte pas,si tu garde le moral,tu t'habitueras avec,et tu seras plus forte,tu commenceras à gerer les symptomes,surtout ne jamais baisser les bras,le plus dur,c'est la première année,et les traitements,mais une fois qu'ils ont trouvez le bon,ça va,tu est jeune,alors prend l'habitude de vivre avec,les recherche avance,ne lâche rien,je t'embrasse bien fort,et ne prend que les choses positive,il y a bcp de n'importe quoi sur internet fie toi à toi et tes proches bisous

27/10/2019 à 15:48 par Elisabeth
Bonjour Anaïs,

Force à toi ! J’ai été diagnostiquée dans le même mois que toi, c’est donc tout récent aussi. Est-ce que tu as opté pour l’Ocrevus ? Comment le vis-tu ?
J’ai été quelques mois sous Plegridy (interferon beta) mais ayant fait une seconde poussée rapprochée, ma neuro veut me faire passer sous Ocrevus (forcément, je balise un peu, ça n’est pas un traitement anodin)

Je serais heureuse d’avoir aussi ton retour, Hélène, sur le traitement !

17/06/2019 à 11:01 par Paul
Bonjour Anaïs,
Pour essayer de vous "désembuer", vous avez déjà bien fait de vous tourner vers des forums de discussions concernant la SEP, on lit de tout et n'importe quoi sur les moteurs de recherche 😅...
Je ne peux m'identifier, comme beaucoup ici peuvent le faire sur l'annonce, car ça fait 18ans que j'ai cette amie qui m'accompagne chaque jour 😅 et pourtant, je n'ai que 29ans.
Ma SEP est actuellement plus tranquille ces derniers temps (sûrement grâce au Gilenya), il y a eu beaucoup de bons retours concernant l'Ocrevus depuis sa sortie, avec peu de retour d'effets secondaire. Mais rassurez-vous, comme tout traitement de ce type, le suivi est assez drastique 😉 donc vous ne risquez pas grand chose.
En tout cas, il faut profiter de chaque jour, chaque minute ou seconde. Elle permet tout de même d'ouvrir les yeux sur le monde, ce qui nous entourent, savoir relativiser, les réelles priorités...
Attendez de vous stabiliser sur la SEP avec traitement, voir comme l'assimilation se fait, et realisez/vivez vos projets... Faites votre enfant quand vous le sentez, et non par une deadline, car la SEP a modifiée les règles malheureusement.
Je vous souhaite une bonne continuation et gardez le moral, bougez, vivez et déjà, vous contiendrez un peu les effets de cette groupie qui nous suivra à toutes nos représentations 😊.

17/06/2019 à 11:01 par Bourrelier
Bonjour . Moi aussi Spepienne depuis 22 ans. Le meilleur traitement que j’ai eu c’est Tysabri avec ses risques. Mais au moins plus de poussée. Biens à vous

17/06/2019 à 10:45 par Hélène
Bonjour Anais,
Je suis touchée et comprends ton témoignage car j'ai moi aussi été diagnostiquée plutôt récemment, il y a un an en juin 2018, je venais de fêter mes 25 ans. J'ai également fait 2 poussées rapprochées et l'on m'a proposé le traitement Ocrevus que j'ai commencé en octobre dernier. J'avais aussi très peur de la LEMP mais ma neurologue m'a bien rassurée à ce niveau là je te conseille d'évoquer cela avec ta neurologue. Au niveau des effets secondaires de ce traitement, j'ai uniquement un mal de tête qui dure 2 jours après la prise du traitement mais qui s'estompe ensuite naturellement. Je le prends en perfusion 1 fois tous les 6 mois, cela dure un peu plus d'une demi-journée. Autrement en terme d'efficacité je n'ai pas refait de poussées depuis que je prends ce traitement.
Je partage tout à fait ta morale : dans les pires épreuves, il y a toujours quelque chose de beau à prendre :) Jai fait de ma sclérose une force, et oui on peut être heureux et épanoui même avec une sclérose en plaques, ce n'est pas une sclérose en plaques qui nous enlèvera le droit au bonheur !
J'espère que ces informations sur le traitement te seront utiles, n'hésite pas à m'envoyer un mail si tu as besoin d'autres renseignements !

17/06/2019 à 09:43 par Brian Vautier
Sepien (c'est le nom qu'on se donne entre nous) depuis presque 6 ans, ces moments de diagnostics restent les pire de toute ma vie.
Là maladie, vous apprendrez à la connaître, à l'apprivoiser, à vivre avec. Mais ça prendra du temps.

Concernant le traitement, je ne le connais absolument pas. Mais si une LEMP est possible, vous serez surveillée étroitement, et ce traitement sera stoppé et remplacé dès lors que les risques seront plus élevés que les benefices.
Pour vous rassurer, et connaître votre ennemi, parlez-en. A votre neurologue, à vos proches, amis, et même à nous, autres sepiens. On est tous passés par là, et on sait tous l'état dans lequel vous vous trouvez actuellement. On ne peut que vous aider. On peut très bien vivre avec la SEP, il ne faut pas tomber dans la fatalité.

17/06/2019 à 07:12 par Emily
Bonjour
très beau témoignage avec cette force de se dire oui j ai la SEP mais il y a du beau dans cette épreuve... le soutien de vos proches si indipensable:)
je ne suis pas avec ce traitement je ne peux vous aider à ce sujet..
Après 13 ans de SEP on va dire ça comme ça je suis passée par des moments de calme puis des moments plus pesants alors il faut être bien entouré dans mon cas je peux après une cure de bolus me montrer d une mauvaise foi totale 😂 et ça accentue mon caractère déjà bien comment le qualifier gentimment... bien trempé on va dire.
mais ma famille est là, j ai eu 1 fils qui a 8 ans aujourd'hui et c est plus le fait que je ne peux pas parfois tellement je suis fatiguée ou avec des douleurs faire toutes les activités prévues.
Mais même si il n a que 8 ans... il comprend que parfois maman est fatiguée, qu elle est malade mais que ça ira mieux quelques jours plus tard.
alors restez dans votre belle attitude! et même en cas d instants plus durs se souvenir de la chance qu on a d être bien entourée;)

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