La sclérose en plaques,
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Le 17 juin 2019
La sclérose en plaques, par Anaïs.
« J'ai encore du mal
à comprendre ma sclérose. »

« Bonjour,

Je m'appelle Anaïs, j'ai 26 ans, et le 16 avril 2019 j'ai appris que j'avais une colocataire qui porte le nom de sclérose en plaques. Je débute tout juste cette cohabitation. Parfois, j'ai du mal à la comprendre, elle me fait peur et je ne la connais pas beaucoup. Il y a des points positifs aussi car depuis le début de cette histoire, quand elle ne me fatigue pas, elle me donne l'envie de croquer la vie à pleine dents, de voyager, de moins me prendre la tête et surtout elle m'a fait me rendre compte de tout l'amour que me portent mes proches. 
Elle s'est pointée un jour en me faisant des fourmis dans les deux pieds. Je n’ai pas apprécié car je suis chatouilleuse. Le 15, au téléphone, m'a conseillé de voir un médecin de garde qui m'a parlé d'AVC et après de crises d'angoisse. Pourtant je me sentais plutôt relaxe. Le quatrième jour, j'ai sorti mon chien dans les bois, il est parti devant moi et j'ai senti que s’il partait je ne pourrais pas le rattraper… Elle était devenue moins sympa, des pieds jusqu'à la poitrine je me sentais paralysée. 

Mon médecin traitant, d'habitude souriant, a pris un air plutôt sérieux. Il m'a dit soupçonner une sclérose. J'ai trouvé qu'elle portait un nom froid et j'ai paniqué. J'avais un peu plus d'un mois d'attente pour une IRM donc une amie m'a conduite aux Urgences. J'étais loin de savoir ce qui m'attendait. J'ai dû faire du forcing et un peu amplifier mes symptômes pour être prise en charge. Déjà ça commençait mal ! Puis un interne, puis deux, puis trois… Après 10 heures d'attente, à 3 heures du matin, on m'a annoncé que j'avais des taches au cervelet et à la moelle épinière, que je ne pourrais pas rentrer chez moi et que j'allais passer plusieurs jours au service neurologie. Heureusement que ces gentilles blouses blanches ont un cachet magique qui m'a fait dormir jusqu'au lendemain et oublier mes angoisses. 

Après cette mésaventure, j'ai eu droit au cadeau de bienvenue, une ponction lombaire ! La catastrophe, l'interne a essayé une première fois, j'ai eu la sensation qu'on me retirait la colonne. Par chance, ce jour-là, une infirmière passait par là et m'a hypnotisée. Oui, et ce fut magique ! Au moment de la manipulation, je me voyais avec mon chien et mon conjoint au bord d'un lac que j'apprécie particulièrement. 30 minutes après la ponction, je pouvais me balader dans les couloirs alors qu'on m'avait dit qu'il me faudrait au minimum 4 heures de repos. 72 heures après, me voilà perfusée sous haute dose de corticoïdes durant trois jours. Un calvaire cette affaire mais les symptômes diminuaient. Yes ! 

Et le lendemain jackpot, le diagnostic. Dans mon malheur j'ai eu de la chance car l'équipe et la neurologue du CHU Clermontois ont été formidables avec moi. J'ai accepté facilement ce qui m'arrivait. Le plus dur pour moi a été de gérer les émotions de mes proches. Le retour à la maison fut difficile les premiers jours : les escaliers étaient un obstacle, sortir le chien un marathon olympique, les fatigues étaient assommantes. Mais le moral était là. J'ai un conjoint « super héros » qui a était plus présent que jamais, il avait même posé sa semaine pour m'aider à me remettre de tout ça. Je lui serai toujours infiniment reconnaissante. J'ai également la meilleure des mamans qui a mis un peu sa vie en parenthèse, alors que je le lui avais déconseillé, pour être l'un de mes meilleurs piliers pour affronter au mieux cette période. 

Une semaine après j'ai eu une rechute. Flûte ! La paralysie faisait son grand retour. J'ai l'impression que ma sclérose est plutôt joueuse ! Je ne suis pas réhospitalisée, alléluia ! J'ai de nouveau de la cortisone durant 5 jours pour réguler les humeurs changeantes de ma coloc. Le plus dur, je crois, c'est la privation de sucre et de sel. Un calvaire pour une gourmande comme moi ! Vendredi 10 mai j'ai revu ma neurologue qui m'a confié penser que j'étais porteuse d'une sclérose en plaques réminente avec une poussée assez puissante : alors elle veut frapper fort et me conseille le traitement Ocrevus®.

Et c'est à ce moment-là de mon histoire que j'ai besoin de vous. Si vous avez eu ce traitement, je souhaite que vous me parliez de votre expérience personnelle. Ce traitement et ses effets indésirables me font flipper. J'ai également peur du risque de développer une LEMP (leucoencephalopathie). 

Bref, je vous l'avoue je suis perdue et de nouveau je sens mon tour de taille se comprimer et les fourmis aux pieds revenir de plus belle. Mais, comme je le disais plus haut, j'ai encore du mal à comprendre ma sclérose. J'aimerais qu'elle soit sympa avec moi et surtout qu'elle soit bien une réminente pour faciliter notre quotidien ensemble. 

Je dois également mettre de côté le projet bébé pendant deux ans : elle est dure de la dent ma « Rose ». Je pense d'ailleurs l'appeler par ce nom-là car finalement la morale de tout ça c'est que, dans les pires épreuves, il y a toujours du beau à quelque part et puis ça nous rend plus forts. Je ne veux pas la vivre comme un combat et mon premier objectif pour réussir c'est d'apprendre à gérer mes doutes. 

Merci à vous tous d'avoir pris le temps de lire mon témoignage. »

Par Anaïs.


5 commentaires
17/06/2019 à 07:12 par Emily
Bonjour
très beau témoignage avec cette force de se dire oui j ai la SEP mais il y a du beau dans cette épreuve... le soutien de vos proches si indipensable:)
je ne suis pas avec ce traitement je ne peux vous aider à ce sujet..
Après 13 ans de SEP on va dire ça comme ça je suis passée par des moments de calme puis des moments plus pesants alors il faut être bien entouré dans mon cas je peux après une cure de bolus me montrer d une mauvaise foi totale 😂 et ça accentue mon caractère déjà bien comment le qualifier gentimment... bien trempé on va dire.
mais ma famille est là, j ai eu 1 fils qui a 8 ans aujourd'hui et c est plus le fait que je ne peux pas parfois tellement je suis fatiguée ou avec des douleurs faire toutes les activités prévues.
Mais même si il n a que 8 ans... il comprend que parfois maman est fatiguée, qu elle est malade mais que ça ira mieux quelques jours plus tard.
alors restez dans votre belle attitude! et même en cas d instants plus durs se souvenir de la chance qu on a d être bien entourée;)

17/06/2019 à 09:43 par Brian Vautier
Sepien (c'est le nom qu'on se donne entre nous) depuis presque 6 ans, ces moments de diagnostics restent les pire de toute ma vie.
Là maladie, vous apprendrez à la connaître, à l'apprivoiser, à vivre avec. Mais ça prendra du temps.

Concernant le traitement, je ne le connais absolument pas. Mais si une LEMP est possible, vous serez surveillée étroitement, et ce traitement sera stoppé et remplacé dès lors que les risques seront plus élevés que les benefices.
Pour vous rassurer, et connaître votre ennemi, parlez-en. A votre neurologue, à vos proches, amis, et même à nous, autres sepiens. On est tous passés par là, et on sait tous l'état dans lequel vous vous trouvez actuellement. On ne peut que vous aider. On peut très bien vivre avec la SEP, il ne faut pas tomber dans la fatalité.

17/06/2019 à 10:45 par Hélène
Bonjour Anais,
Je suis touchée et comprends ton témoignage car j'ai moi aussi été diagnostiquée plutôt récemment, il y a un an en juin 2018, je venais de fêter mes 25 ans. J'ai également fait 2 poussées rapprochées et l'on m'a proposé le traitement Ocrevus que j'ai commencé en octobre dernier. J'avais aussi très peur de la LEMP mais ma neurologue m'a bien rassurée à ce niveau là je te conseille d'évoquer cela avec ta neurologue. Au niveau des effets secondaires de ce traitement, j'ai uniquement un mal de tête qui dure 2 jours après la prise du traitement mais qui s'estompe ensuite naturellement. Je le prends en perfusion 1 fois tous les 6 mois, cela dure un peu plus d'une demi-journée. Autrement en terme d'efficacité je n'ai pas refait de poussées depuis que je prends ce traitement.
Je partage tout à fait ta morale : dans les pires épreuves, il y a toujours quelque chose de beau à prendre :) Jai fait de ma sclérose une force, et oui on peut être heureux et épanoui même avec une sclérose en plaques, ce n'est pas une sclérose en plaques qui nous enlèvera le droit au bonheur !
J'espère que ces informations sur le traitement te seront utiles, n'hésite pas à m'envoyer un mail si tu as besoin d'autres renseignements !

17/06/2019 à 11:01 par Paul
Bonjour Anaïs,
Pour essayer de vous "désembuer", vous avez déjà bien fait de vous tourner vers des forums de discussions concernant la SEP, on lit de tout et n'importe quoi sur les moteurs de recherche 😅...
Je ne peux m'identifier, comme beaucoup ici peuvent le faire sur l'annonce, car ça fait 18ans que j'ai cette amie qui m'accompagne chaque jour 😅 et pourtant, je n'ai que 29ans.
Ma SEP est actuellement plus tranquille ces derniers temps (sûrement grâce au Gilenya), il y a eu beaucoup de bons retours concernant l'Ocrevus depuis sa sortie, avec peu de retour d'effets secondaire. Mais rassurez-vous, comme tout traitement de ce type, le suivi est assez drastique 😉 donc vous ne risquez pas grand chose.
En tout cas, il faut profiter de chaque jour, chaque minute ou seconde. Elle permet tout de même d'ouvrir les yeux sur le monde, ce qui nous entourent, savoir relativiser, les réelles priorités...
Attendez de vous stabiliser sur la SEP avec traitement, voir comme l'assimilation se fait, et realisez/vivez vos projets... Faites votre enfant quand vous le sentez, et non par une deadline, car la SEP a modifiée les règles malheureusement.
Je vous souhaite une bonne continuation et gardez le moral, bougez, vivez et déjà, vous contiendrez un peu les effets de cette groupie qui nous suivra à toutes nos représentations 😊.

17/06/2019 à 11:01 par Bourrelier
Bonjour . Moi aussi Spepienne depuis 22 ans. Le meilleur traitement que j’ai eu c’est Tysabri avec ses risques. Mais au moins plus de poussée. Biens à vous

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