« Bonjour,
Je m'appelle Anaïs, j'ai 26 ans, et le 16 avril 2019 j'ai appris que j'avais une colocataire qui porte le nom de sclérose en plaques. Je débute tout juste cette cohabitation. Parfois, j'ai du mal à la comprendre, elle me fait peur et je ne la connais pas beaucoup. Il y a des points positifs aussi car depuis le début de cette histoire, quand elle ne me fatigue pas, elle me donne l'envie de croquer la vie à pleine dents, de voyager, de moins me prendre la tête et surtout elle m'a fait me rendre compte de tout l'amour que me portent mes proches.
Elle s'est pointée un jour en me faisant des fourmis dans les deux pieds. Je n’ai pas apprécié car je suis chatouilleuse. Le 15, au téléphone, m'a conseillé de voir un médecin de garde qui m'a parlé d'AVC et après de crises d'angoisse. Pourtant je me sentais plutôt relaxe. Le quatrième jour, j'ai sorti mon chien dans les bois, il est parti devant moi et j'ai senti que s’il partait je ne pourrais pas le rattraper… Elle était devenue moins sympa, des pieds jusqu'à la poitrine je me sentais paralysée.
Mon médecin traitant, d'habitude souriant, a pris un air plutôt sérieux. Il m'a dit soupçonner une sclérose. J'ai trouvé qu'elle portait un nom froid et j'ai paniqué. J'avais un peu plus d'un mois d'attente pour une IRM donc une amie m'a conduite aux Urgences. J'étais loin de savoir ce qui m'attendait. J'ai dû faire du forcing et un peu amplifier mes symptômes pour être prise en charge. Déjà ça commençait mal ! Puis un interne, puis deux, puis trois… Après 10 heures d'attente, à 3 heures du matin, on m'a annoncé que j'avais des taches au cervelet et à la moelle épinière, que je ne pourrais pas rentrer chez moi et que j'allais passer plusieurs jours au service neurologie. Heureusement que ces gentilles blouses blanches ont un cachet magique qui m'a fait dormir jusqu'au lendemain et oublier mes angoisses.
Après cette mésaventure, j'ai eu droit au cadeau de bienvenue, une ponction lombaire ! La catastrophe, l'interne a essayé une première fois, j'ai eu la sensation qu'on me retirait la colonne. Par chance, ce jour-là, une infirmière passait par là et m'a hypnotisée. Oui, et ce fut magique ! Au moment de la manipulation, je me voyais avec mon chien et mon conjoint au bord d'un lac que j'apprécie particulièrement. 30 minutes après la ponction, je pouvais me balader dans les couloirs alors qu'on m'avait dit qu'il me faudrait au minimum 4 heures de repos. 72 heures après, me voilà perfusée sous haute dose de corticoïdes durant trois jours. Un calvaire cette affaire mais les symptômes diminuaient. Yes !
Et le lendemain jackpot, le diagnostic. Dans mon malheur j'ai eu de la chance car l'équipe et la neurologue du CHU Clermontois ont été formidables avec moi. J'ai accepté facilement ce qui m'arrivait. Le plus dur pour moi a été de gérer les émotions de mes proches. Le retour à la maison fut difficile les premiers jours : les escaliers étaient un obstacle, sortir le chien un marathon olympique, les fatigues étaient assommantes. Mais le moral était là. J'ai un conjoint « super héros » qui a était plus présent que jamais, il avait même posé sa semaine pour m'aider à me remettre de tout ça. Je lui serai toujours infiniment reconnaissante. J'ai également la meilleure des mamans qui a mis un peu sa vie en parenthèse, alors que je le lui avais déconseillé, pour être l'un de mes meilleurs piliers pour affronter au mieux cette période.
Une semaine après j'ai eu une rechute. Flûte ! La paralysie faisait son grand retour. J'ai l'impression que ma sclérose est plutôt joueuse ! Je ne suis pas réhospitalisée, alléluia ! J'ai de nouveau de la cortisone durant 5 jours pour réguler les humeurs changeantes de ma coloc. Le plus dur, je crois, c'est la privation de sucre et de sel. Un calvaire pour une gourmande comme moi ! Vendredi 10 mai j'ai revu ma neurologue qui m'a confié penser que j'étais porteuse d'une sclérose en plaques réminente avec une poussée assez puissante : alors elle veut frapper fort et me conseille le traitement Ocrevus®.
Et c'est à ce moment-là de mon histoire que j'ai besoin de vous. Si vous avez eu ce traitement, je souhaite que vous me parliez de votre expérience personnelle. Ce traitement et ses effets indésirables* me font flipper. J'ai également peur du risque de développer une LEMP (leucoencephalopathie).
Bref, je vous l'avoue je suis perdue et de nouveau je sens mon tour de taille se comprimer et les fourmis aux pieds revenir de plus belle. Mais, comme je le disais plus haut, j'ai encore du mal à comprendre ma sclérose. J'aimerais qu'elle soit sympa avec moi et surtout qu'elle soit bien une réminente pour faciliter notre quotidien ensemble.
Je dois également mettre de côté le projet bébé pendant deux ans : elle est dure de la dent ma « Rose ». Je pense d'ailleurs l'appeler par ce nom-là car finalement la morale de tout ça c'est que, dans les pires épreuves, il y a toujours du beau à quelque part et puis ça nous rend plus forts. Je ne veux pas la vivre comme un combat et mon premier objectif pour réussir c'est d'apprendre à gérer mes doutes.
Merci à vous tous d'avoir pris le temps de lire mon témoignage. »
Par Anaïs.
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 17/06/2019. « Bonjour,
Je m'appelle Anaïs, j'ai 26 ans, et le 16 avril 2019 j'ai appris que j'avais une colocataire qui porte le nom de sclérose en plaques. Je débute tout juste cette cohabitation. Parfois, j'ai du mal à la comprendre, elle me fait peur et je ne la connais pas beaucoup. Il y a des points positifs aussi car depuis le début de cette histoire, quand elle ne me fatigue pas, elle me donne l'envie de croquer la vie à pleine dents, de voyager, de moins me prendre la tête et surtout elle m'a fait me rendre compte de tout l'amour que me portent mes proches.
Elle s'est pointée un jour en me faisant des fourmis dans les deux pieds. Je n’ai pas apprécié car je suis chatouilleuse. Le 15, au téléphone, m'a conseillé de voir un médecin de garde qui m'a parlé d'AVC et après de crises d'angoisse. Pourtant je me sentais plutôt relaxe. Le quatrième jour, j'ai sorti mon chien dans les bois, il est parti devant moi et j'ai senti que s’il partait je ne pourrais pas le rattraper… Elle était devenue moins sympa, des pieds jusqu'à la poitrine je me sentais paralysée.
Mon médecin traitant, d'habitude souriant, a pris un air plutôt sérieux. Il m'a dit soupçonner une sclérose. J'ai trouvé qu'elle portait un nom froid et j'ai paniqué. J'avais un peu plus d'un mois d'attente pour une IRM donc une amie m'a conduite aux Urgences. J'étais loin de savoir ce qui m'attendait. J'ai dû faire du forcing et un peu amplifier mes symptômes pour être prise en charge. Déjà ça commençait mal ! Puis un interne, puis deux, puis trois… Après 10 heures d'attente, à 3 heures du matin, on m'a annoncé que j'avais des taches au cervelet et à la moelle épinière, que je ne pourrais pas rentrer chez moi et que j'allais passer plusieurs jours au service neurologie. Heureusement que ces gentilles blouses blanches ont un cachet magique qui m'a fait dormir jusqu'au lendemain et oublier mes angoisses.
Après cette mésaventure, j'ai eu droit au cadeau de bienvenue, une ponction lombaire ! La catastrophe, l'interne a essayé une première fois, j'ai eu la sensation qu'on me retirait la colonne. Par chance, ce jour-là, une infirmière passait par là et m'a hypnotisée. Oui, et ce fut magique ! Au moment de la manipulation, je me voyais avec mon chien et mon conjoint au bord d'un lac que j'apprécie particulièrement. 30 minutes après la ponction, je pouvais me balader dans les couloirs alors qu'on m'avait dit qu'il me faudrait au minimum 4 heures de repos. 72 heures après, me voilà perfusée sous haute dose de corticoïdes durant trois jours. Un calvaire cette affaire mais les symptômes diminuaient. Yes !
Et le lendemain jackpot, le diagnostic. Dans mon malheur j'ai eu de la chance car l'équipe et la neurologue du CHU Clermontois ont été formidables avec moi. J'ai accepté facilement ce qui m'arrivait. Le plus dur pour moi a été de gérer les émotions de mes proches. Le retour à la maison fut difficile les premiers jours : les escaliers étaient un obstacle, sortir le chien un marathon olympique, les fatigues étaient assommantes. Mais le moral était là. J'ai un conjoint « super héros » qui a était plus présent que jamais, il avait même posé sa semaine pour m'aider à me remettre de tout ça. Je lui serai toujours infiniment reconnaissante. J'ai également la meilleure des mamans qui a mis un peu sa vie en parenthèse, alors que je le lui avais déconseillé, pour être l'un de mes meilleurs piliers pour affronter au mieux cette période.
Une semaine après j'ai eu une rechute. Flûte ! La paralysie faisait son grand retour. J'ai l'impression que ma sclérose est plutôt joueuse ! Je ne suis pas réhospitalisée, alléluia ! J'ai de nouveau de la cortisone durant 5 jours pour réguler les humeurs changeantes de ma coloc. Le plus dur, je crois, c'est la privation de sucre et de sel. Un calvaire pour une gourmande comme moi ! Vendredi 10 mai j'ai revu ma neurologue qui m'a confié penser que j'étais porteuse d'une sclérose en plaques réminente avec une poussée assez puissante : alors elle veut frapper fort et me conseille le traitement Ocrevus®.
Et c'est à ce moment-là de mon histoire que j'ai besoin de vous. Si vous avez eu ce traitement, je souhaite que vous me parliez de votre expérience personnelle. Ce traitement et ses effets indésirables* me font flipper. J'ai également peur du risque de développer une LEMP (leucoencephalopathie).
Bref, je vous l'avoue je suis perdue et de nouveau je sens mon tour de taille se comprimer et les fourmis aux pieds revenir de plus belle. Mais, comme je le disais plus haut, j'ai encore du mal à comprendre ma sclérose. J'aimerais qu'elle soit sympa avec moi et surtout qu'elle soit bien une réminente pour faciliter notre quotidien ensemble.
Je dois également mettre de côté le projet bébé pendant deux ans : elle est dure de la dent ma « Rose ». Je pense d'ailleurs l'appeler par ce nom-là car finalement la morale de tout ça c'est que, dans les pires épreuves, il y a toujours du beau à quelque part et puis ça nous rend plus forts. Je ne veux pas la vivre comme un combat et mon premier objectif pour réussir c'est d'apprendre à gérer mes doutes.
Merci à vous tous d'avoir pris le temps de lire mon témoignage. »
Par Anaïs.
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Je m appelle Paula et j ai 50 ans cela fait 16 ans que je suis atteinte de cette maladie quand je l ai appris j ai tout de suite ressenti de la colère je m imaginais déjà dans une chaise roulante. Ce qui m a aidé c est l amour de ma famille et leur soutien la seule personne qui n était pas là pour moi c était mon mari ce qui c est terminé par un divorce enfin bref.
Pendant plusieurs années j ai été sous copaxone durant quelques années cela m’a bien aidé quelques petits poussées mais rien de grave. Ensuite lors d une irm ils ont constaté que de nouvelles lésions cérébrale sont apparues donc on m a proposé Tysabri on a fait le test jc et ils ont constaté que j étais porteuse du gène mais j ai quand même voulu tester pendant 2 ans j étais tellement bien c est comme si la sep avait disparu j ai repris le sport et une vie totalement normale. Mais après avoir fait un irm on a de suite arrêté ce traitement sans réellement me dire pourquoi et j ai décidé de reprendre copaxone mais la sep était de nouveau là !
Quelques mois plus tard je suis devenu épileptique et après plusieurs examens ils ont constaté que le traitement Tysabri m a causé pas mal de séquelles cérébrales j ai subi plusieurs ponctions j avais perdu l usage de mon bras gauche ils soupçonnaient une Lemp quand les résultats sont arrivés on m a appris qu effectivement j avais une légère Lemp. J ai commencé à prendre un traitement pour les crises d épilepsies SUPER en plus de la sep j étais épileptique mais il était hors de question de me laisser aller je continue à travailler 20h par semaine et j ai repris le traitement copaxone.
Maintenant j ai commencé Ocrevus donc le traitement que l on t a proposé cela fait un peu plus d un an et tu sais quoi je revis reprise de sport et je me sens vraiment bien j ai fait ma cure hier et ma neurologue m a dit qu on allait faire un irm cérébral et médullaire et si tout est bon on passera à 9 mois au lieu de 6 comme prevu car c est quand même un traitement lourd.
Je voyage beaucoup je profite un maximum de la vie je suis heureuse avec mon nouveau mari !
Alors reste positive on peut vivre normalement avec cette maladie moi je vie au jour le jour tout le monde me dit « qu est-ce que tu es courageuse » et je répond « je ne suis pas courageuse » mais il y’a pire comme maladie et des personnes bien plu malade que moi alors je ne vais pas me plaindre ce qui doit arriver arrivera.,,.
Je te souhaite beaucoup de courage et je t envoie beaucoup d ondes positives 😘