« Bonjour,
Je m'appelle Anaïs, j'ai 26 ans, et le 16 avril 2019 j'ai appris que j'avais une colocataire qui porte le nom de sclérose en plaques. Je débute tout juste cette cohabitation. Parfois, j'ai du mal à la comprendre, elle me fait peur et je ne la connais pas beaucoup. Il y a des points positifs aussi car depuis le début de cette histoire, quand elle ne me fatigue pas, elle me donne l'envie de croquer la vie à pleine dents, de voyager, de moins me prendre la tête et surtout elle m'a fait me rendre compte de tout l'amour que me portent mes proches.
Elle s'est pointée un jour en me faisant des fourmis dans les deux pieds. Je n’ai pas apprécié car je suis chatouilleuse. Le 15, au téléphone, m'a conseillé de voir un médecin de garde qui m'a parlé d'AVC et après de crises d'angoisse. Pourtant je me sentais plutôt relaxe. Le quatrième jour, j'ai sorti mon chien dans les bois, il est parti devant moi et j'ai senti que s’il partait je ne pourrais pas le rattraper… Elle était devenue moins sympa, des pieds jusqu'à la poitrine je me sentais paralysée.
Mon médecin traitant, d'habitude souriant, a pris un air plutôt sérieux. Il m'a dit soupçonner une sclérose. J'ai trouvé qu'elle portait un nom froid et j'ai paniqué. J'avais un peu plus d'un mois d'attente pour une IRM donc une amie m'a conduite aux Urgences. J'étais loin de savoir ce qui m'attendait. J'ai dû faire du forcing et un peu amplifier mes symptômes pour être prise en charge. Déjà ça commençait mal ! Puis un interne, puis deux, puis trois… Après 10 heures d'attente, à 3 heures du matin, on m'a annoncé que j'avais des taches au cervelet et à la moelle épinière, que je ne pourrais pas rentrer chez moi et que j'allais passer plusieurs jours au service neurologie. Heureusement que ces gentilles blouses blanches ont un cachet magique qui m'a fait dormir jusqu'au lendemain et oublier mes angoisses.
Après cette mésaventure, j'ai eu droit au cadeau de bienvenue, une ponction lombaire ! La catastrophe, l'interne a essayé une première fois, j'ai eu la sensation qu'on me retirait la colonne. Par chance, ce jour-là, une infirmière passait par là et m'a hypnotisée. Oui, et ce fut magique ! Au moment de la manipulation, je me voyais avec mon chien et mon conjoint au bord d'un lac que j'apprécie particulièrement. 30 minutes après la ponction, je pouvais me balader dans les couloirs alors qu'on m'avait dit qu'il me faudrait au minimum 4 heures de repos. 72 heures après, me voilà perfusée sous haute dose de corticoïdes durant trois jours. Un calvaire cette affaire mais les symptômes diminuaient. Yes !
Et le lendemain jackpot, le diagnostic. Dans mon malheur j'ai eu de la chance car l'équipe et la neurologue du CHU Clermontois ont été formidables avec moi. J'ai accepté facilement ce qui m'arrivait. Le plus dur pour moi a été de gérer les émotions de mes proches. Le retour à la maison fut difficile les premiers jours : les escaliers étaient un obstacle, sortir le chien un marathon olympique, les fatigues étaient assommantes. Mais le moral était là. J'ai un conjoint « super héros » qui a était plus présent que jamais, il avait même posé sa semaine pour m'aider à me remettre de tout ça. Je lui serai toujours infiniment reconnaissante. J'ai également la meilleure des mamans qui a mis un peu sa vie en parenthèse, alors que je le lui avais déconseillé, pour être l'un de mes meilleurs piliers pour affronter au mieux cette période.
Une semaine après j'ai eu une rechute. Flûte ! La paralysie faisait son grand retour. J'ai l'impression que ma sclérose est plutôt joueuse ! Je ne suis pas réhospitalisée, alléluia ! J'ai de nouveau de la cortisone durant 5 jours pour réguler les humeurs changeantes de ma coloc. Le plus dur, je crois, c'est la privation de sucre et de sel. Un calvaire pour une gourmande comme moi ! Vendredi 10 mai j'ai revu ma neurologue qui m'a confié penser que j'étais porteuse d'une sclérose en plaques réminente avec une poussée assez puissante : alors elle veut frapper fort et me conseille le traitement Ocrevus®.
Et c'est à ce moment-là de mon histoire que j'ai besoin de vous. Si vous avez eu ce traitement, je souhaite que vous me parliez de votre expérience personnelle. Ce traitement et ses effets indésirables me font flipper. J'ai également peur du risque de développer une LEMP (leucoencephalopathie).
Bref, je vous l'avoue je suis perdue et de nouveau je sens mon tour de taille se comprimer et les fourmis aux pieds revenir de plus belle. Mais, comme je le disais plus haut, j'ai encore du mal à comprendre ma sclérose. J'aimerais qu'elle soit sympa avec moi et surtout qu'elle soit bien une réminente pour faciliter notre quotidien ensemble.
Je dois également mettre de côté le projet bébé pendant deux ans : elle est dure de la dent ma « Rose ». Je pense d'ailleurs l'appeler par ce nom-là car finalement la morale de tout ça c'est que, dans les pires épreuves, il y a toujours du beau à quelque part et puis ça nous rend plus forts. Je ne veux pas la vivre comme un combat et mon premier objectif pour réussir c'est d'apprendre à gérer mes doutes.
Merci à vous tous d'avoir pris le temps de lire mon témoignage. »
Par Anaïs.
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je retiens deux choses dans ton témoignage, un premier mot : coloc et le petit nom que tu lui a donné. Déjà tu as compris beaucoup même si ça te semble insignifiant : que tu dois vivre avec, l'accepter et l'"apprivoiser", car essayer de lutter contre l'inconnu de notre maladie, dans la colère ne t'avancera pas à grand chose sinon à perdre une énergie que tu peux mettre ailleurs, dans les moments où tu te sens en forme. Et ces moments-là n'ont pas de prix. Ce que tu repousses, tu pourras le faire (ton projet de bébé) quand tu te sentiras prête.
Ensuite Rose c'est un très joli prénom :) La mienne (de SEP) s'appelle Mafalda. Je lui ai fais sa place, je lui parle et quand elle me laisse tranquille je la remercie.
On a tous des traitements différents selon la forme de SEP (pour moi secondaire progressive), avec leurs effets secondaires. Je suis sous Rituximab, une perfusion de 5 h tous les 6 mois en hôpital de jour, et qd j'ai demandé au neurologue ses effets secondaires, on a commencé à dérouler la liste, au bout de 2 j'ai dit stop, on verra bien. Depuis 2 ans la SEP est stable et n'a pas évolué (dans le mauvais sens).
Je marche toujours sans canne (grâce aussi à mon kiné), je continue de voyager, j'ai une équipe neuro super qui me suit, une famille et des amis au top, ça soigne mon mental au top !
Ne te décourage pas tu es jeune, tu as de l'humour et ça c'est un vrai trésor !