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Le 9 août 2016

La sclérose en plaques, par Anne.

« Le diagnostic définitif est rapidement venu,
les poussées s’enchainant les unes aux autres
comme un collier de perles. »

« Bonjour,

Devant l’appel à témoignage d’Arnaud, qui semblait déçu du nombre en ce début d’année, j’ai décidé de mettre le mien. Moi j’ai décidé de vous dire comme j’aime la vie.

J’aurais pu vous décrire la maladie, que j’appelle personnellement du charmant nom de « bestiole », qui me pourri la vie depuis 2 ans et demi. Je pourrais vous décrire mes symptômes, mes traitements,  mes galères au boulot et dans la vie de tous les jours. Mais ce serait un roman imbuvable alors je vais tout simplement vous résumer la situation d’aujourd’hui : j’ai 49 ans et ma maladie m’a pris comme un coup de canon, il y a 2 ans et demi. Après 7 mois de galères médicales, la suspicion de sclérose en plaques a été posée. Puis le diagnostic définitif est rapidement venu, les poussées s’enchainant les unes aux autres comme un collier de perles. 10 poussées en 2 ans et 3 mois dont 8 ont été traitées par les corticoïdes. J’ai été traitée par le Bétaféron® (pendant 1 an), aucun effet sur moi*, et maintenant  je fais une chimio par Endoxan®. C’est dur mais je tiens bon. Je suis en centre de rééducation pour trouver des solutions et tenter de retrouver de l’autonomie. Je suis mariée, j’ai deux grands enfants (17 et 20 ans), une grande maison, un gros toutou et je travaille quand je peux, entre deux arrêts de travail. Voila, vous savez (presque) tout. Ce que je veux vous raconter c’est ce que je fais pour tenir le coup et avoir le culot de vous dire que la vie est belle.

J’aime le sport, j’ai toujours été sportive. Je pourrais vous raconter ce que je ne peux plus faire mais quel est l’intérêt, pour me rendre malheureuse? Je fais dans le désordre : de la natation, de la plongée, des balades et du ski. Je crois que le top du top, c’est le handiski. Bonne skieuse (je suis née à la montagne), je m’y suis mise l’an passée. Les sensations sont encore plus extra que pour les valides, on est au raz du sol et cela file vite, très vite. Comme j’aime, être le nez dans le vent et le froid. Dès que possible, cette année je récidive, c’est trop génial.

J’aime travailler avec mes mains. Engloutie par la vie professionnelle et familiale, je n’avais plus le temps de rien. Aujourd’hui, je peins, je brode, je bricole, invente, cuisine et cela me vide la tête. J’ai du temps pour moi et pour les autres.

J’aime prendre le temps : observer des petits riens, les nuages galopant dans le ciel, un oiseau, les premières fleurs ou les dernières. Je jardine, gratouille la terre. Respire, cueille les plantes pour mes tisanes. Je prends du temps au temps et ça « la bestiole » ne peut pas me le prendre.

J’aime écrire : j’ai écrit un livre de recettes de cuisine, j’écris un livre autobiographique que je vais bientôt publier et j’ai quantité de projets dans mon gros sac… Pourquoi écrire, parce que j’ai des choses  à dire bien sur, avec mes mots, mon style mais aussi parce que je veux être utile. Utile à la recherche à laquelle je crois. Les bénéfices étant reversés à des associations aidant la recherche sur la sclérose en plaques. Utile aux malades eux-mêmes en préparant un guide pratique pour ceux qui n’ont pas internet.

J’aime faire des projets : n’ayant pas la possibilité de prévoir les choses trop à l’avance, ma maladie est trop capricieuse, j’ai décidé de faire un projet qui me tient à cœur par mois: une visite à paris,  un séjour dans de la famille ou chez des amis et cela ne fait que commencer. Mon prochain projet : me promener seule avec mon gros chien dans la campagne environnante mais oui avec mon fauteuil electrique tout beau, tout neuf, pneus 4x4, peinture rouge à pois vert métallisée. Enfin autonome et seule ! »

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Par Anne.

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Rediffusion du 16/02/2011.

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