La sclérose en plaques,
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Le 24 juin 2020

La sclérose en plaques, par Anne-Marie.

« Je suis bien entourée
et j'aime la vie ! »

« Bonjour à tous,

Je m'appelle Anne-Marie, j'ai 24 ans et j'ai appris, le 10 janvier 2013, être atteinte par la sclérose en plaques.
En réalité, intérieurement, je le savais déjà vu les symptômes que je ressentais avant mais j’avais trop peur d'aller faire des examens pour m'en assurer…

Fourmillements dans les mains et dans les pieds, surtout en baissant la tête…

Je travaille dans le médico-social en tant qu'aide médico psychologique. J'ai rencontré plusieurs personnes atteintes de sclérose en plaques ces dernières années et j'avoue que cette maladie m'a toujours terrorisée contrairement à d'autres que je peux voir dans mon métier. 
Aujourd'hui, depuis plus de 6 mois, je travaille dans une résidence spécialisé pour personnes atteintes de sclérose en plaques dans laquelle je suis arrivée poussé par le destin (offre d'emploi un peu tombé du ciel). Je ne savais pas encore officiellement que j'étais malade.

Maintenant, malgré les fortes incitations des médecins pour que je change de poste, je n'y compte pas du tout. Psychologiquement, je ne vais pas dire que c'est facile tous les jours mais je ne changerai pas pour l'instant…
En ce qui concerne les traitements, je n'en ai pas pour le moment, simplement deux cures de cortisone en 6 mois (par comprimé). Je vais revoir mon neurologue, après une IRM au mois de juin, pour voir si je vais commencer quelque chose ou non et j'avoue que la décision est difficile à prendre. Prendre un traitement en prévention qui va me rendre malade alors que je ne le suis pas ou attendre que les poussées arrivent ? J'ai vu plusieurs médecins et personne n'a le même avis.  

Sinon même si ce n’est pas tous les jours roses, je reste au maximum positive en me disant que le mental joue énormément, je suis bien entourée et j'aime la vie !

Plein de bisous et de courage à vous tous ! »

Par Anne-Marie.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 19/04/2013.

9 commentaires
24/06/2020 à 11:31 par CIECIVA Marysa
bjrs ANNE MARIE je m'appelle MARYSA,et j'ai la même philosophie que vous,je me bat tout les jours contre cette maladie,mais je suis bien entourée par mes amies,les vrais et la famille si petite soit t'elle,kinée,sport,balnéo,et sorties,je fait en sorte que ma vie ne change pas de trop,continuer dans cette lancée de bonne humeur,c'est une grande partie de la vie bis bis

19/10/2019 à 22:10 par Le moal
Bonjour, je m appelle ambre, j'ai 28 ans et on vient de me trouver une sep. Je vais prendre un traitement par cachet 2 fois par jour. On m a expliquer dans les grandes lignes ce qu etait la maladie, mais concrètement je ne comprend pas vraiment les répercussions sur le long terme et j aurai bien besoin de conseils.
Merci à vous.

22/09/2018 à 12:11 par PEZZANO Dominique
Bonjour à tous
Je suis attente de sep depuis 2015 fo.t la 1ere poussée s est caractérisée par une myelite. Puis des plaques à l IRM mais non actives. J ai commencé un trt par copaxone injectable depuis 2016.mais depuis quelques jours j ai l impression de subir trop d effets secondaires de ce traitement. Nous pouvons échanger si vous le souhaiter par mail : dominique.valzi@sfr.fr.
Merci à tous à bientôt

01/05/2013 à 20:00 par jalliffier-verne
Bonjour,
mom prénom est Raphaëlle, j'ai une sclérose en plaques depuis sept 1995, confirmée en mars 1996

chez moi fatigue au quotidien, vertiges,Depuis fin d'année 2011, problèmes au niveau des yeux qui quelques fois très vite sans, très court, sans être prévenue, impressionnant car je suis très vite prise de panique........... j'essaie comme je peux à m'accrocher
à quelque chose, même chose si je suis assise.

je souhaite rencontrer des personnes ayant la même maladie, pour échanger, écouter. Je suis sûre que cela m'aidera beaucoup, nous avons l"impression d'être seule.............
c'est dur
bises à tous Raphaëlle

01/05/2013 à 14:54 par Anne-marie
Bonjour à tous,
Ravie de voir tout vos commentaires !
Merci pour votre soutiens, vos numéros..
Je vous donne mon mail lisalg@hotmail.fr pour discuter.
Pour moi pas de changement pour l'instant. Toujours IRM prévu en juin pour savoir si traitement ou non..
Bisous

30/04/2013 à 19:58 par Hélène
Bonjour Anne-Marie,

j'ai le même âge que toi et j'ai été diagnostiquée SEP en juin 2011... j'aimerais bien échanger avec toi sur la maladie et toutes ses conséquences.
Je ne m'y connais pas trop en informatique mais si jamais tu veux échanger aussi, réponds-moi via ce site...
Merci beaucoup,

Hélène

28/04/2013 à 16:53 par jalliffier-verne
bonjour, mon prénom est Raphaëlle, j"ai 51 ans ma sep est confirmée depuis mars 1996
1er palier vertiges, y compris allongée, fatigue en permanance
depuis fin d'année 2011 -Fatigue toujours, problème au niveau de la vue, très court sans prévenir yeux défilant très vite, panique, prête à tomber car j'essaie de me s'accrocher comme je peux à quelque chose.......
je recherche de plus en plus mes mots
j esaie de contruire correctement 1 phrase,
il est vrai au quotidien sans le vouloir je pense sep
lorsque peux passer de bons moments avec de très bonnes connaissances je n"hésite pas....
j'essaie d'être forte et de passer de bons moments
je souhaite échanger et rencontrer des personnes ayant la même maladie....... qui malheureusement nous empoisonne la vie.............. courage à tous soyons forts tel 06 33 43 54 57 bises

22/04/2013 à 15:03 par sophie
Hello anne marie!
J'étais aide soignante au centre germaine revel quand j'ai appris ma sep! j'ai continué pendant plusieurs mois et puis le temps et les symptômes des autres me sont vite devenus insupportables...j'avais trop peur de me projetter dans ce que les patients du centrez vivaitent, j'ai eu besoin de prendre du recul. Ma sep a évolué à sa manière, maintenant, je vais au centre en tant que patiente, et ça fait tjs un peu bizarre d'y retrouver des ex collègues.....je te souhaite plein de courage et si tu ne te sens plus à l'aise là bas, n'hésites pas à prendre le large....ce n'est pas tjs parce qu'on a la sep qu'on voit mieux les choses....
sophie

19/04/2013 à 21:10 par Eric
Anne-Marie,
Merci pour avoir eu le courage de témoigner ouvertement et de raconter ce qui vient de t'arriver en janvier dernier.
J'ai 50 ans et ai été diagnostiqué en 1991 (il y a 21 ans). J'ai toujours les boules lorsque j'apprend un nouveau diagnostique de SEP.

Si tu veux parler, h'hésite pas à me contacter. Bises et bon courage.

Eric - ecoutou@gmail.com - 06.26.22.36.90

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