La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 30 janv. 2019

La sclérose en plaques, par Annie.

« Je suis si usée
dans cette prison. »

« Bonjour,

Un moment de déprime encore plus fort que d'habitude et c'est ce qui me fait vous parler aujourd'hui.
Je m'appelle Annie et j'ai la sclérose en plaques depuis 8 ans.
Pourquoi tout ce temps avant de me décider à en parler ?
Parce que je connais trop bien cette saloperie de maladie. En effet, ma mère l'a eu et seulement un an après sa disparition, la danse des examens médicaux a commencé pour moi.
De novembre 2000 à mai 2001 avec l'annonce de ce que je craignais : eh oui !
"Vous avez une sclérose en plaques" m'a annoncé, gêné, le docteur.
On m'a tout de suite mise sous corticoïdes.
Ensuite Rebif®, arrêté à la 4ème dose.
Endoxan®, arrêté aussi rapidement.
Re-corticoïdes.
Exténuée physiquement et moralement, j'arrête tout traitement.
Mon état se dégrade, et après avoir consulté la faculté, j'accepte de faire un traitement plus fort, Mitoxantrone®, à l'hôpital.

Actuellement, je n'ai aucun traitement, j'attends des injections de toxine botulique.
Mon témoignage va vous sembler très bref, oui, c'est vrai, mais je suis si usée dans cette prison que je préfère ouvrir vite une fenêtre pour respirer autre chose.
J'ai oublié de vous dire ; j'ai 61 ans, je suis divorcée depuis 2 ans.
Le couple allait très mal et vivre une telle maladie, cela aurait été encore plus difficile, alors, j'ai pris la fuite.
J'habite à Nice et heureusement, j'ai trouvé une auxiliaire de vie qui m'apporte beaucoup et des infirmiers très sympas.

Merci à tous et courage ! »

Par Annie.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 29/05/2009.
18 commentaires
02/09/2024 à 11:25 par LAREDO Annie
Depuis 2001 et toujours avec ma sale compagne !!


Sur fauteuil electrique et de plus en plus dépendante ;
En plus une stomie digestive et qq agrafes sur le crane (tout cela consequence sep)
Et cerise sur la sep : pneumopathie avec effet négatif sur ma faible mobilité;
08/07/2019 à 13:52 par LAREDO Annie
ET oui, me revoilà !!!
10 ans ont passé ...avec plus de difficultés et de troubles ; mais j'ai "gagné" un super fauteuil roulant electrique et donc ..je roule .Faut le prendre avec l'humour (c'est ce qui maintient le plus) et beaucoup plus que les traitements. J'ai aussi essayé la Biotine sans résultat.
Et le sativex ???C'est pour quand ?
07/02/2019 à 10:25 par Sophie kim
Je vs comprends tellement
En fauteuil depuis 1an
Dépression
Vie merveilleuse
D’avant, ou es tu?
Vs qui marchez encore enjoy !
04/02/2019 à 09:51 par Sylvie
Bonjour Annie,
Comme je te comprends. moi aussi je traverse un gros moment de déprime. mais je n'ai pas à me plaindre. J'ai été diagnostiquée il y a 19 ans maintenant. Il faut s'accrocher même si c'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire. C'est dur parfois, même très dur mais je me dis qu'il y a toujours pire que soi. tu "parles" d'une consolation... Je prends gilenya depuis qques années maintenant. C'est bien car pas d'injection. J'espère que la recherche va avancer pour tous ces futurs "sépiens". Moi, j'ai bientôt 55 ans. Je me bats tous les jours. Je marche sans aide, je me suis remise à la moto, je continue à travailler. je me dis tous les jours, tous les matins quand je me lève que j'ai de la chance. Bon courage à toi. ça va aller. Bon courage à tous.
Fais un gros gros câlin à ton magnifique chien.
04/02/2019 à 09:22 par Courtoux Georges
Bon courage Annie je suis sépien depuis 25 ans st j"ai de moment de déprime j'ai une femme qui est à l'écoute et qui me supporte la course à pied était mon défoulement et maintenant je ne marche que 200 mètres
30/01/2019 à 10:59 par Cochin dominique
J ai 66 ans sep depuis 10 ans mon père l avait ça c est déclaré quand mon mari m à quitté heureusement j ai eu une vie normale jusqu' à 60 ans je pense beaucoup à tout ceux qui le ont jeune et à leur vie fachee
16/08/2010 à 14:25 par bourély
et après ça on nous maintient que la sep n'est pas génétique et qu'elle ne conduit jamais au dècès :-(
16/08/2010 à 14:25 par bourély
et après ça on nous maintient que la sep n'est pas génétique et qu'elle ne conduit jamais au dècès :-(
16/08/2010 à 10:43 par ledru
chere annie , moi aussi ma mere avait la sep moi c'est moins sevère je me bas contre cette maladie marre parfois mais aller il faut etre positive et aller de l'avant et essayer de ne pas trop y penser (j'ai dis essayer ) et surtout bien en parler aller chez le psy ext courage a toi je suis sep depuis 81 j'ai du copaxone depuis 9ans bizzz
05/06/2009 à 13:41 par laguerre
annie,tu n'es pas la seule,moi aussi ma mère avait ça et forte ,et elle en esst décédée avant que je l'ai ,de ce coté un soulagement de ne pas voir sa fille aussi.Courage et toujours souriante et positive,tu relativises pour tout et tu verras ça aide
29/05/2009 à 13:08 par Kléolia
Les Golden Rétriver sont très gentils !
Moi j'ai une York qui nous donne tant d'AMOUR !

Parfois je me dis que je préfère être avec elle qu'avec certains êtres humains...

Fais-lui un gros câlin de ma part !

Bisous à vous 2 !
29/05/2009 à 13:06 par Kléolia
Je confirme !
La 1ère poussée a été déclenchée quand mon fils de 2ans et demi s'est fait roulé dessus et traîné par un bus...

Bon courage Annie, tu n'es pas la seule et même si tu te sens seule, ne le reste pas...
PATIENCE ET COURAGE sont nos compagnons de vie !

Et pour moi l'humour aussi !

Une Sépienne du Var amoureuse de sa région !
29/05/2009 à 11:48 par Handiady/Adrienne
Chère Annie,
ne te sens pas gênée de faire un récit court, ni d'être un peu à bout! Nous le sommes tous par moments et ce que tu as écrit m'a beaucoup touchée! Il y a dans une ville près de chez moi des "familles sep" avec plusieurs cas, c'est rare mais ça existe bien! Comme sep a moi je suis persuadée (comme la plupart des neurologues d'autres pays que le France!) que le stres d'une disparition ou autre (divorce, séparation comme moi)histoire apporte cette pierre-là à l'édifice et nous enrichit. Ton parcours médicamenteux m'attriste, j'espère que tu ne vas pas trop mal! (pas de traitement pour ma SEP sauf bolus!) Comment t'encourager? Je t'écrirai, ou écris-moi! Ne lâche rien. Tâche de te concentrer sur ce qui va encore... Ouvre-toi sur les autres, SEPiens ou pas, si tu peux... Je te fais de grosses bises! @mitiés SEPiennes.
29/05/2009 à 11:42 par Koffi
Gardez le moral, Annie, soignez-vous et aimez la vie. Vous allez vous en sortir, avec ténacité et courage. C'est face à la difficulté que l'on montre son vrai visage. Je suis avec vous!
29/05/2009 à 10:11 par Sep à moi
Bonjour ! Je pense que le stress est intimement lié à la SEP. Personnellement, les premiers symptômes sont apparus peu de temps après l'annonce du cancer de mon père. Il faut garder courage, j'ai confiance en la recherche et le moral joue un grand rôle dans l'évolution de la SEP.

Courage et merci pour ton témoignage.
29/05/2009 à 09:45 par Arielle
Bonjour,

Merci pour le témoignage. Une des preuves que la SEP peut toucher n'importe qui, jeune ou moins jeune, et que c'est facile pour personne.
Lorsque un des muscles releveurs du pied a décidé de se mettre en grève, mon médecin généraliste m'a dit, ce n'est pas grave , de toute façon, vous êtes trop vieille ( 38 ans). Bah non, il n'y a pas d'age pour la maladie.
Mais courage, quand je vois les jeunes patients, parfois très entamés à la consultation de l'hôpital, je me dis que j'ai vécu de bien belles années avant, et que j'ai aussi vécu de bien belles années après. Pour info, j'ai maintenant 56 ans. Vous habitez une région ensoleillée, vous avez des proches sympas, la vie continue, vous vous en sortirez, courage, courage, je suis bien d'accord. Et n'hésitez pas à vous faire aider psychologiquement, demander une adresse à votre neurologue.
Bien à vous,
Arielle
29/05/2009 à 09:43 par vivi25
Coucou Annie
moi aussi, je voudrais pouvoir te donner plein de courage. J'ai aussi connu la sep avec ma soeur qui est décédée en 2002. Gros bisous Viviane
29/05/2009 à 07:58 par Clalis
Bonjour Annie,

Je sais que c plus facile à dire qu'à faire, mais dans cette saloperie de sep il faut que l'on garde le moral. COURAGE, COURAGE ET COURAGE
Bizzzzzzzzzzzz
Ajouter un commentaire