« Bonjour,
Je n’aurais jamais pensé qu’un jour je parlerais de mon ressenti face à la maladie, vivant dans le refus total, me battant en permanence contre elle ! Déprimée de voir à quel point cette maladie m’a diminuée par rapport à ce que je faisais avant.
Le seul sentiment que je pouvais évacuer était de la colère !
J’ai appris au fil des années à voir les choses différemment !
Je suis passée d’une vie trépidante rythmée par un boulot passionnant que j’ai toujours voulu faire (aide médico psychologique auprès d’enfants handicapés), pompier volontaire, sportive à mes heures perdues, et toujours partante pour la java entre amis, à une vie beaucoup plus casanière par la force des choses !
À présent, travailler m’est de plus en plus dur, faire du sport j’en parle plus, et en ce qui concerne la java j’ai la chance d’être entourée de gens qui acceptent et comprennent ma fatigabilité !
Je pourrais vous parler de tous le côte négatif de la maladie, des douleurs, des gênes quotidiennes, des tracas… à quoi bon…
Non, moi je veux parler de ma vie de sclérosée ! Malgré la maladie il m’est arrivé la plus belle des choses je suis devenue maman il y a trois ans de ça !
Beaucoup de questions se sont posé dans ma tête, la première, bien entendu, est-ce héréditaire ? Pourrais-je ? Vais-je assumer ? Quel avenir pour mon enfant ? Comment élever un enfant en fauteuil si un jour ça devait arriver… Bref toutes les questions possibles et imaginables !
Je suis une maman qui se bat au quotidien pour sa fille, elle est à mes yeux le meilleur des traitements, elle est ma force au réveil, elle me permet de pouvoir mettre mes jambes au sol et de me lever sans grimacer (ou presque). Je ne suis, bien entendu, pas toujours et à mon grand regret, au top pour elle. Un footing avec elle me sera tout simplement très très difficile, mais aimons-nous avec nos jambes ? Bien sûr que non, mon cœur n’est pas touché et mon amour pour ma fille est indescriptible alors nous sommes capables de sauter et de franchir toutes les barrières que la maladie nous imposera.
Ma fille est, bien entendu, sensibilisée à la maladie. Lorsque je marche avec ma canne, elle sait que c’est parce que les jambes de maman sont fatiguées ! Je lui ai expliqué les choses avec des mots simples de son âge !
Maman comblée d’une petite fille extraordinaire nous avons décidé mon compagnon et moi-même de lui donner un petit frère ou petite sœur ! Actuellement à trois mois de grossesse les choses se passent plutôt bien ! La grossesse est épuisante bien évidemment mais qu’est-ce à côté du bonheur de voir notre famille s’agrandir et donner la place de grande sœur à ma fille ! (Lire notre article sur sclérose en plaques et grossesse).
Faute de ne pouvoir travailler en dehors de chez moi, j’exerce à mon niveau le plus beau des métiers à temps complet : Élever ma fille et mon futur bébé !
Pour moi le plus important c’est de vivre avec des projets, avoir de l’ambition ! Certes à notre niveau avec nos possibilités mais toujours en gardant à l’esprit que la maladie n’est pas une fatalité ! Se battre avec elle et non contre elle ! Accepter sa maladie c’est accepter de vivre. Mon plus gros projet ??? Être la meilleure des mamans, que ma fille et mon futur bébé soient fiers de leur maman ! Si j’arrive déjà à assumer ce rôle-là, pour moi c’est une grande victoire face à la maladie.
Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée en 2004, j’ai fait beaucoup de chemin et un gros travail sur moi-même pour en parler ainsi, je suis heureuse de pouvoir enfin en parler librement.
À vous tous, touchez de près comme de loin, sortez du silence, osez affronter et parler de la maladie. Le dialogue vous aidera, c’est la seule des thérapies qui pour l’instant ne nécessite pas de traitements médicamenteux ! Battons nous et avançons ensemble. »
Par Aurélie.
> Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
Rediffusion du 28/02/2011. « Bonjour,
Je n’aurais jamais pensé qu’un jour je parlerais de mon ressenti face à la maladie, vivant dans le refus total, me battant en permanence contre elle ! Déprimée de voir à quel point cette maladie m’a diminuée par rapport à ce que je faisais avant.
Le seul sentiment que je pouvais évacuer était de la colère !
J’ai appris au fil des années à voir les choses différemment !
Je suis passée d’une vie trépidante rythmée par un boulot passionnant que j’ai toujours voulu faire (aide médico psychologique auprès d’enfants handicapés), pompier volontaire, sportive à mes heures perdues, et toujours partante pour la java entre amis, à une vie beaucoup plus casanière par la force des choses !
À présent, travailler m’est de plus en plus dur, faire du sport j’en parle plus, et en ce qui concerne la java j’ai la chance d’être entourée de gens qui acceptent et comprennent ma fatigabilité !
Je pourrais vous parler de tous le côte négatif de la maladie, des douleurs, des gênes quotidiennes, des tracas… à quoi bon…
Non, moi je veux parler de ma vie de sclérosée ! Malgré la maladie il m’est arrivé la plus belle des choses je suis devenue maman il y a trois ans de ça !
Beaucoup de questions se sont posé dans ma tête, la première, bien entendu, est-ce héréditaire ? Pourrais-je ? Vais-je assumer ? Quel avenir pour mon enfant ? Comment élever un enfant en fauteuil si un jour ça devait arriver… Bref toutes les questions possibles et imaginables !
Je suis une maman qui se bat au quotidien pour sa fille, elle est à mes yeux le meilleur des traitements, elle est ma force au réveil, elle me permet de pouvoir mettre mes jambes au sol et de me lever sans grimacer (ou presque). Je ne suis, bien entendu, pas toujours et à mon grand regret, au top pour elle. Un footing avec elle me sera tout simplement très très difficile, mais aimons-nous avec nos jambes ? Bien sûr que non, mon cœur n’est pas touché et mon amour pour ma fille est indescriptible alors nous sommes capables de sauter et de franchir toutes les barrières que la maladie nous imposera.
Ma fille est, bien entendu, sensibilisée à la maladie. Lorsque je marche avec ma canne, elle sait que c’est parce que les jambes de maman sont fatiguées ! Je lui ai expliqué les choses avec des mots simples de son âge !
Maman comblée d’une petite fille extraordinaire nous avons décidé mon compagnon et moi-même de lui donner un petit frère ou petite sœur ! Actuellement à trois mois de grossesse les choses se passent plutôt bien ! La grossesse est épuisante bien évidemment mais qu’est-ce à côté du bonheur de voir notre famille s’agrandir et donner la place de grande sœur à ma fille ! (Lire notre article sur sclérose en plaques et grossesse).
Faute de ne pouvoir travailler en dehors de chez moi, j’exerce à mon niveau le plus beau des métiers à temps complet : Élever ma fille et mon futur bébé !
Pour moi le plus important c’est de vivre avec des projets, avoir de l’ambition ! Certes à notre niveau avec nos possibilités mais toujours en gardant à l’esprit que la maladie n’est pas une fatalité ! Se battre avec elle et non contre elle ! Accepter sa maladie c’est accepter de vivre. Mon plus gros projet ??? Être la meilleure des mamans, que ma fille et mon futur bébé soient fiers de leur maman ! Si j’arrive déjà à assumer ce rôle-là, pour moi c’est une grande victoire face à la maladie.
Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée en 2004, j’ai fait beaucoup de chemin et un gros travail sur moi-même pour en parler ainsi, je suis heureuse de pouvoir enfin en parler librement.
À vous tous, touchez de près comme de loin, sortez du silence, osez affronter et parler de la maladie. Le dialogue vous aidera, c’est la seule des thérapies qui pour l’instant ne nécessite pas de traitements médicamenteux ! Battons nous et avançons ensemble. »
Par Aurélie.
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