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Le 31 janv. 2020

La sclérose en plaques, par Barbara, une proche.

« il se comporte comme si
je n’existais plus. »

« Bonjour,

J’aimerais avoir l’avis de personnes atteintes de sclérose en plaques ou de conjoints qui auraient pu vivre ce que je suis en train de vivre…
Je vivais en couple avec mon copain et on faisait des projets d’avenir, ça allait bien entre nous lorsque, brutalement, il a commencé à avoir les symptômes de cette fameuse sclérose en plaques.

Avant d'avoir la certitude que c’était ça, il m’annonce : « C’est fini entre nous, je ne veux pas que tu sacrifies ton avenir pour moi ». Je l’ai rassuré en lui disant que ce n’était certainement pas une sclérose en plaques et que ça serait bête de gâcher notre relation pour quelque chose d'incertain : on a donc repris notre relation comme avant.
Mais un mois plus tard, il passe une IRM et le diagnostic tombe : il s’agit effectivement de la sclérose en plaques !

Je vous avoue qu’à aucun moment je n’ai pensé à moi : ma seule et unique pensée c’était que je devais être là pour lui et que ça ne mettrait en aucun cas fin à notre relation. Sauf que lui refuse de me voir et est super agressif avec moi.
Je suis donc allée de force chez lui, deux semaines après le diagnostic. Il était vraiment effondré… Il venait de signer pour le métier de ses rêves mais, suite à ce diagnostic, il ne pourra plus l’exercer… Il me dit alors qu’il n’a plus du tout confiance en lui. Il pense que, dans quelques années, je le laisserai tomber et il ne veut pas que j’assiste à ce qui l'attend. J’ai vu au fond de lui la tristesse de me laisser partir comme ça…
Il a fini par me dire que je ne serai jamais heureuse et que ça ne servait à rien de continuer notre relation…
Comme j’étais bouleversée, je lui ai laissé le temps de prendre conscience des choses…

À l’heure actuelle, il me répète toujours la même chose : « Je ne crois plus en nous, je ne crois plus en notre avenir, je ne veux pas être un boulet, je ne veux pas que tu partages ce fardeau… ». Il me dit qu’il n’a plus de sentiments pour moi et que, pour mon bien, il est préférable que nous ne nous voyions plus.
Voilà, je ne sais vraiment pas quoi faire parce qu’il me repousse et il le fait d’une manière assez agressive mais, au fond de moi, je l’aime beaucoup. C’était mon premier amour et, malgré cette maladie, j’aimerais vraiment qu’il soit le dernier aussi !
Je ne sais pas si la sclérose en plaques peut mettre fin aux sentiments amoureux qu’on a envers une personne.
Si quelqu’un a vécu, ou vit, une situation comme la mienne en tant que conjoint ou que malade, merci de me venir en aide pour me dire si je dois encore forcer les « retrouvailles » ou si c’est voué à l’échec ?
Le problème c’est que mon ami sait que je suis très mal face à cette situation, mais il se comporte comme si je n’existais plus. Il m’a juste souhaité dernièrement mon anniversaire, mais je ne lui ai pas répondu car, lors de notre conversation téléphonique précédente, il m’avait raccroché au nez. Il semble déjà en train de profiter de sa vie avec d’autres et il est plus dans le comportement : « J’ai toujours été bien, mais maintenant que je suis mal, je fais du mal aux autres car je n’ai plus rien à perdre… ».

N’étant pas moi-même atteinte de la sclérose en plaques, je ne connais pas les réactions que peut provoquer cette maladie… Au fond, je sais que mon ami n’est pas mauvais mais, vu comment il réagit, je suis totalement perdue...

Si quelqu'un pouvait m'éclairer, ce serait super gentil !

Par Barbara.

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12 commentaires
09/05/2020 à 15:13 par Barbara
Je reviens aux nouvelles et également clôturer l’histoire.
@Sophie ton commentaire était tellement beau! Je me suis battue pendant des mois malgré la manière horrible dont il m’avait laissé... C est vrai que plus haut ça n’était pas précisé mais il m a quitté le soir même de notre premier rapport sexuel, d’où pour moi ma première fois. Alors il est vrai qu’il n y a que la mort qui sépare les gens qui s’aiment mais je me suis rendue compte trop tard que lui ne m a jamais aimé... Ce n’était au final qu’un jeu, il a joué de moi et de mes sentiments pour arriver à ses fins et prétexter une maladie pour me jeter de la manière dont il l a fait. On s est revu deux fois après ça et a peine une semaine après qu’on se soient vu ou il me répétait encore qu’il n’avait plus d’avenir et qu’il n accepterait pas de me faire subir ce fardeau il a été se mettre avec une autre qui serait “ la femme de sa vie” comme il m’appelait aussi autrefois ! Voilà avec elle il voit un avenir il est près à lui cacher cette maladie et vivre or qu’avec moi il a été odieux! Au fond la maladie personne ne l a choisi ça peut arriver à tout le monde et j étais consentante a vivre ce qui nous attendait mais au delà de ça ton comportement, la façon dont tu agis ou que tu blesses les gens ça on peut le choisir. Je n’avais pas peur des séquelles physique qui pouvait survenir et lui apparement n a eu aucun mal à me laisser des séquelles « psychologiques »... J ai toujours voulu croire que c était la maladie qui nous séparait et qu’il était quelqu’un de vraiment bien mais a présent j’ai vu la vérité. Ça m’a tellement bouleversée, 13 ans que l on se connaît, il savait tout de moi, j étais pas bien du tout quand il est rentré dans ma vie d un niveau relationnel et il m a fait vivre le pire! J’avais attendu 27 ans, je m étais privée de mille et une chose pour pas regretter ma première fois j avais tout fait pour éviter justement d être jeter le soir même, c est vraiment la chose que je n’aurais jamais voulu vivre... le pire c est qu’il le savait, il savait tout... Fin voilà en moins tout est clair maintenant. J’avoue que j’étais et je suis quelque part encore au fond de moi dans l attente qu’il revienne me dire quelque chose qui pourrait tout changer mais je pense qu’il est plus que temps de voir la vérité en face et d accepter qui a des gens extrêmement mauvais dans cette vie. Il y en a qui mérite tout tandis que d’autres qui ne mérite rien et lui en l occurrence il ne mérite rien de ce que j étais prête à faire pour lui et rien de tout ce que j’ai fais...
Voilà je vous remercie tous pour vos commentaires et je vous souhaites beaucoup de courage pour la suite...

05/02/2020 à 00:24 par Sophie
Barbara, ton témoignage me touche et j'ai envie de te répondre, car je suis moi aussi touchée par cette maladie.
Pour être dans état amoureux, il faut être bien dans sa tête et dans sa peau. Avoir l'impression que tout est possible, que l'avenir sera merveilleux, croire en l'avenir en fait.
Alors comment veux tu qu'il soit dans cette situation actuellement?
Bien sur qu'il est vide, qu'il ne croit plus en rien. C'est normal. Imagine le contraire si c'était toi. Tu te dirais la même chose,... que tu ne veux pas lui faire subir "ça".
Je pense que c'est justement parce qu'il t'aime qu'il veut te protéger d'un avenir qui est flou pour lui actuellement.
Apprendre qu'on a une sep, pour certains qui ne connaissaient pas cette maladie, ça évoque la mort. Mort d'une vie rêvée, mort des projets, mort de tout. Anéantissement complet au début.
Il faut que la personne passe par une période de deuil pour accepter d'être malade et différent de ce qu'on aurait voulu être dans l'idéal.
Il doit "digérer" cette nouvelle. Laisse lui ce temps. Il est en pleine dépression et ne voit que la maladie.
Il doit t'aimer, mais pour l'instant, toutes ses pensées sont pour la maladie. Il se bat pour supporter la nouvelle, et il ne peut pas voir le positif pour l'instant. Comme dans un accident, un choc, on est plus dans la réalité, car le cerveau se protège en ne voulant plus rien voir. Comme une carapace pour préserver le dessous.
Ca doit être très dur pour toi, mais je t'assure , laisse lui du temps.
Quand il aura un traitement, des explications médicales, et qu'il comprendra que cette maladie "n'est pas mortelle", et qu'on peut avoir une belle vie malgré tout, son comportement changera envers toi.
Car avec tout les traitements actuels, on peut vivre pratiquement normalement, mais ça.... , il ne peut pas encore le savoir....
Même si il y a quelques soucis parfois.... mais qui n'en a pas....!
Son comportement est logique même si ça doit être insupportable pour toi de le voir dans cet état de malaise et de distance.
Laisse lui des petits mots doux, dis lui que ce n'est pas cette maladie qui va détruire votre amour, s'il était vraiment fort.
Reste présente, non loin de lui, mais pas intrusive. Par de petites attentions, sans t'imposer, car il a besoin de se retrouver face à lui même.
Il n'y a que la mort qui sépare ceux qui s'aiment. Et sep ne veut pas dire mort..... ça veut dire.... différence.
Elle fera partie de votre vie, et renforcera même votre amour.
Car les gens qui luttent ensemble (contre quoi que ce soit dans la vie) ont des liens encore plus forts. Car ils savent profiter de chaque petit moment de bonheur. Alors que certaines personnes qui n'ont que des "petits bobos" se plaignent pour un rien et ne savent pas apprécier le bonheur.
J'espère de tout coeur pour toi, pour vous, qu'il va le comprendre progressivement.
Sois forte Barbara, tu vas te battre comme une lionne, pour toi, pour lui, ...... EN DOUCEUR

03/02/2020 à 00:55 par Eme
Bonjours Barbara,
Alors je suis moi meme atteinte de sep...quand j ai été diagnostiqué en 2012 ca faisait 1 an que j étais avec mon compagnon....mes parents et mon homme etaient present a l annonce du diagnostique....pour moi le temps c est arrêté a ce moment là....quelques semaines plus tard on s est retrouvé autour d une table mes parents mon homme et moi....et là mon père a dit tt haut ce que je pensais tt bas....il a regardé mon copain et lui a dit....si tu veux partir maintenant on comprendra (il a dit tt haut ce que je voulais dire a mon homme mais je n y arrivait pas) mais le 2 avril prochain ca fera 9 ans que l on c est rencontré et autant de vie commune et en prime une petite fille qui fêtera ses 2 ans en mars prochain...alors je vais te dire la vérité ...cette maladie me torture chaque jour (j ai gardé des séquelles de la dernière poussé en aout 2018) c est une épreuve pour moi et pour eux aussi....mais sans lui /eux je ne sais si j aurais eu le courage de me battre un minimum face a la sep...Alors si tu as les épaules larges ne l abandonne pas...il y aura sûrement des moment difficile mais ne l abandonne pas! Courage et plein de bonheur a vous

01/02/2020 à 18:22 par meziat
Bonsoir,
J'aimerais réagir par apport au témoignage, je n'est pas vraiment de conseille mais je peu raconter un peu mon vécu qui je pense pourras aidé.Il y a quelques années maintenant 1992 exactement mon amie déclare la maladie à l'époque nous étions déjà ensemble, j'ai toujours essayer de ne pas la laisser avec cette saloperie je suis rester pour la soutenir, mais il est vrai que la tache est très difficile, en faisant beaucoup de sacrifice j'avoue que sur le moment je n'est pas réfléchi plus que ça pour moi ça me paraissais juste normale, aujourd'hui avec du recule moi ayant eu aussi le verdict de l'IRM en 2006 même saloperie SEP évolutive agressive, comme elle j'avoue que je mis attendais vraiment pas.Donc maintenant je suis de l'autre coté (Malade),je le vie assez mal comme tout le monde pourrait le vivre mais c'est sûr que je vois certaine choses pas comme avant la maladie.Moralité ont est tous différent et ont peu tous apporter quelques choses à l’autre je pense qu'il faut accepter de l'aide des personnes que l'ont aiment.

01/02/2020 à 06:43 par leclere cedric
bonjour barbara.

après 11 ans de vie commune et une sep depuis 2004.

mon amie m a suivi mais les sacrifices pour elle sont énormes.

dernierement ma maladie m a enlevé mes jambe et un traitement très dur ma virilité.

je suis en mode J’ai toujours été bien, mais maintenant que je suis mal, je fais du mal aux autres car je n’ai plus rien à perdre… »..

les problêmes financiers ... tous les deux ans on doit refaire des papier pour l AHH.

la 3 mois que j ai rien reçu ... 500 euros qui nous manques cruellement.

les trahisons des proches.
des abuts de confiances.
un domicile dont on est proprietaire qui devient inadapté.

et moins ça va moins la famille est là.
et la belle famille qui dit carrément quitte le.

dernierement sa soeur m a dit elle est pas heureuse avec toi.

on me dit donc des évidence et on tire sur notre couple.

tu échappes à une vie d amour infernale.

elle peut pas avoir d enfant.
je peux plus aussi étant stérile.

et l adoption est un parcourt du combattant.

c est très dur.

donc si tu l aimes suis le ... cette maladie est comme un mariage.

mais il est réalidte sans doute trop.

avec cette maladie on peut pas savoir.

bisous.

cédric
lechatdemoselle@gmail.com

31/01/2020 à 22:30 par Soleilsucre
Bonjour ,
J’ai une sep et au début ou je l’ai su je me suis posé la question de rester avec mon mari ou pas. Je ne voulais pas lui faire subir ma pathologie et finalement il s’est accroché et m’a prouvé que ensemble on est plus fort et on a eu un bébé et On va en avoir un autre.
Il lui faut du temps... chaque personne est différentes cela serait difficile de vous donner des conseils sur ce que vous devez faire..
une fois qu’il sera soigné et stabilisé il verra plus clair.. surtout pas de pression..
courage à vous.
Amicalement

31/01/2020 à 12:28 par Barbara
@Amélie ; merci pour ton avis! alors oui tu as raison je vois bien qu'il est très mal et qu'il est perdu il estmeme plus capable de donner pour lui alors comment donner à quelqu'un d'autre? je sais aussi qu'il a surement besoin du soutien et de l amour que je suis prête à lui apporter mais d un coté moi aussi je m en prend pleins la face et ça fait tres mal. Et pour son métier c'était l'aviation mais il se sent plus capable avec cette maladie et il se dit que il peut pas gâcher son avenir pour ce metier en sachant que au pire ça va durer 10ans...

31/01/2020 à 11:20 par Amélie
Ah et j'ai oublié de te demander quelque chose Barbara, quel est le métier qu'il veut exercer ?

31/01/2020 à 11:18 par Amélie
Coucou,

Malheureusement personne ne réagit pareil face au diagnostic. Quand j'étais en suspicion de sep je n'étais pas officiellement avec mon copain à ce moment là mais je me voyais comme condamnée alors je lui ait dit que l'on ne devrait pas continuer car je suis sûrement malade. Il n'a pas pris en compte ce que j'ai dit et n'a pas lâché, il voulait me soutenir et m'accompagner. Ensuite on était en couple finalement et il m'a accompagné à tous mes rdv, première irm et dont celui où le diagnostic a frappé. Quelle claque ça m'a mit, même si je m'y attendais... On pense que notre avenir est fini, on se voit en fauteuil etc. Le diagnostic est super mal pris en charge.
Il y a la période d'acceptation, plus ou moins longue selon les personnes, ensuite le deuil du fait que l'on est différent car on est malade et qu'on va devoir changer un peu notre mode de vie et puis un jour bim, on se relève, on a plus peur, on ne se cache plus, on en parle et surtout on vit !
Ton copain a besoin d'être soutenu, notemment par d'autres malades pour discuter et son neuro. C'est pas parce qu'on a la sep qu'on est condamné ou autre. Aujourd'hui ça fait 8 ans avec mon copain et on a 2 enfants. Je vis très bien. On a la chance d'avoir des traitements plutôt efficace. Un jour on devient un battant. Il le deviendra. Il a le droit de vivre comme tout le monde, il faut qu'il en prenne conscience, il n'est pas condamné, pas du tout. Des fois la sep amène aussi du positif, comme le dépassement de soi, profiter de la vie etc

31/01/2020 à 10:32 par Barbara
Merci pour vos avis ! On s est vu finalement mais c'est pire que mieux! Il a voulu me revoir et au début c était magnifique il arrive il m embrasse comme si de rien était et que notre relation continuait, comme si c était le grand amour et le lendemain plus rien il s en va en disant voila ma jauge d amour est vide j ai donné tout ce que j avais et maintenant c'est fini je veux être seul...
je fais vraiment tout pour être là pour lui parce que je sais qu'il est pas bien du tout, il m a dit qu'il était mort intérieurement qu'il n avait plus rien à offrir et qu'il s en foutait de tout. Il est en train de tout détruire tant bien lui que ce qu'il y a autour de lui...
Je suis vraiment perdue parce que je me dis que sans amour tu peux pas vivre la "romance" de hier et de l autre coté tu peux pas agir non plus comme tu fais en me remplissant d amour et puis en partant ainsi.
Alors pour lui c est vraiment la fin du monde vu que son rêve d'enfant par rapport à sa carrière s écroule avec cette maladie, or qu'il avait vraiment tout fait et donné pour en arriver là donc voilà je sais pas;
il m a dit ça m a fait du bien de te revoir et un moment il me voit encore avec lui et puis d un coup hop plus rien et quand je demande des explications c est je sais pas je suis perdu, j ai plus rien à donner a personne je vis plus je suis mort moi c est fini voilà mais d un coté moi aussi j y passe et moi aussi ça me fait du mal d être un jour dans une romance et le lendemain etre jeté comme si je n étais rien!

31/01/2020 à 08:55 par Paul
Bonjour Barbara,
C'est une situation un peu complexe, il est difficile de pouvoir apporter un avis ou un conseil constructif ici...
SEP ou non, chaque personne est différente et vie une annonce de ce type différemment.
Ça peut être autant un rejet du diagnostique, un point de rupture puis tout envoyé "valser", une façon de vous "protèger" ou un prétexte pour en profiter de partir et de vivre autrement...
Je suis un peu brut sur mes propos, je vis avec cette "colocataire" depuis 18ans maintenant et j'ai 29ans aujourd'hui. Cela ne m'a jamais arrêté de vivre en couple ou de rencontrer, et cela même si j'alterne constamment entre la marche normale, la canne et le fauteuil.
D'autres sepiens ont plus de mal à s'ouvrir depuis le diagnostique et d'autre se rapprocheront des gens qu'ils aiment.
C'est vraiment aléatoire...
J'espère que d'autres témoignages vous aiguillerons un peu plus, mais en vu de la réaction de votre ami, je vous conseils tout de même de vous protégez un peu car il n'y a que lui qui débloquera cette situation.

31/01/2020 à 08:46 par Gaelle
Bonjour étant moi-même atteinte de sclérose en plaques je peux vous donner mon avis. Quand on ma annoncé le diagnostic je n'étais pas en couple mais j'ai repoussé toute mes amies. Je ne suis allé voir aucune d'entre elles je voulais être seul. Dans ma tête je ne voulais pas qu'elles portent un fardeau avec moi. A ce moment la jai commencé a déprimer donc oui tu devrais forcer les retrouvailles car moi aujourd'hui je vis avec mon copain depuis maintenant 7 mois et je sais que j'ai besoin qu'il soit avec moi. Tu l'aideras à traverser toute les étapes jusqu'à l'acceptation.

Voila c'étais mon avis.

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