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Le 17 déc. 2018
La sclérose en plaques, par Benoit.
« J'ai du pouvoir sur elle,
je ne la combats pas,
elle est ma co-locatrice. »

« Bonjour à toutes et à tous ! 

Je m'appelle Benoît, j'ai 39 ans (je suis né en 1979), je suis aujourd'hui instructeur de plongée, je vis en Thaïlande depuis presque 5 ans.
À force de lire vos témoignages, je me suis dis que c’était à mon tour de partager mon expérience ! Je vais essayer d'être exhaustif, si certains d'entre vous se reconnaissent et souhaitent interagir, revenez vers moi, sans aucun problème !

Reprenons les évènements depuis leurs débuts.
J'ai subi ma première poussée en 2003, alors que je finissais mes études d'ingénieur dans les Pyrénées-Atlantiques. La moitié de mon visage devient insensible en 3-4 jours ! Je suis donc allé chez un généraliste qui m'a fait passer un scanner et m’a precrit une cure de vitamines. 
Étant donné que l'insensibilité était vraiment limitée à mon coté gauche, j'ai pensé à quelque chose de "mécanique". Je faisais beaucoup de snowboard à l'époque et j'ai pensé que mes cervicales avaient pu en pâtir et comme le scanner ne faisant rien apparaître de révélateur (bé tu m'étonnes, un scanner !!!), je suis allé voir mon ostéopathe. Il m'a manipulé et 100% de ma sensibilité était revenue sous 3 jours.

Les années se passent, sans souci majeur, uniquement des "soucis" légers que je mets sur le compte de la prise d'âge… Je me vois par exemple être très fatigué à la fin de mes randonnées en montagne, me forçant à en réduire la distance, de 15 km (!) à 12-13 km…
Je ressens également comme un fort afflux de sang dans les jambes quand je penche la tête en avant… je continue à mettre ça sur le compte des cervicales, et puis bon, ce n'est pas gênant après tout, ce n'est pas constant non plus, ça va et ça vient !

En juin 2009, nouveau symptôme.
Lors d'un mariage, je mets un certain temps à trouver les toilettes et commence à légèrement m'uriner dessus… Pour cette unique fois, je mets ça sur le coup de la bière et du rosé… Encore une fois, je botte en touche !

Début 2010.
Ce souci d'incontinence est maintenant plus récurrent et ne dépend pas d'une éventuelle consommation de boissons diurétiques… Je décide donc d'aller voir un autre généraliste. Je lui récapitule : le visage en 2003, les randonnées qui s'écourtent, les mictions impérieuses, de légers problèmes érectiles, la sensation d'afflux de sang dans les jambes...
Il me fait alors passer un Doppler pour écarter tout problème de circulation sanguine : le Doppler est normal. Il m'envoie faire une IRM cérébrale. À la lecture de l'IRM, il m'envoie chez un neurologue, sans rien me dire de plus.
Il m'a avoué par la suite que son propre père est lui-même atteint de sclérose en plaques : il ne lui a donc pas fallu plus de 2 minutes pour faire un diagnostic la première fois que nous nous sommes rencontrés, mais il est resté très cartésien dans sa démarche et ne s'est pas laissé aveugler par ses certitudes.
Après un long rendez-vous avec mon neurologue pendant lequel je partage mon analyse, mes sensations, mes rendez-vous chez l’ostéopathe, l’étiopathe…, il m'envoie passer une IRM médullaire...

Et le 20 Octobre 2010.
Avec ces 2 IRM, le diagnostic tombe…, je vous le mets dans le mille, je ne serais pas ici s’il s'agissait de la maladie de Lyme : il s'agissait bien entendu d'une magnifique sclérose en plaques !
Il m'envoie tout de même faire une ponction lombaire, pour assoir son diagnostic.
Me voici rassuré de savoir ce qui me tracasse (oui, une part de moi est rassurée), je connais la sclérose en plaques puisque deux cas sont présents dans ma famille, dont une personne âgée que j'ai toujours vue en fauteuil : je sais ce qu'il y a au bout de la route et ne panique pas. Je sais que cette maladie évolue plutôt lentement, j'arrive à m'attacher à l'instant présent, je décide de prendre un jour après l'autre, de ne pas m’inquiéter ou me rendre triste aujourd'hui pour ce qui m'arrivera dans plusieurs années…
L'évolution de ma sclérose en plaques est de ma propre responsabilité, J'AI du pouvoir sur elle, je ne la combats pas, elle est ma co-locatrice. 
Mon neurologue me précise qu'il y a autant de cas de sclérose en plaques différents qu'il y a de patients, je garderai cette remarque comme un hymne tous les jours jusqu'à aujourd'hui.

Quelques semaines après mon diagnostic, je me plains d'une fatigue inhabituelle IMMENSE et de sensations de nausées lorsque je pivote la tête sur les côtés : voici la seule et unique poussée dont j'ai le souvenir ! Mon neuro m'envoie faire trois bolus de corticoïdes à la clinique. Comme je ne veux pas que ça empiète trop sur mon travail (je suis alors ingénieur dans l'industrie chimique), je les fais donc le matin à 6h30 avant d’aller travailler. Je préviens mon manager qu'on m'a diagnostiqué une "maladie grave non mortelle qui risque de m'obliger à prendre une demi-journée de temps en temps pour traitement/analyses". Je vais également voir la médecine du travail pour lui donner le diagnostic complet.
Après un rendez-vous au CHU de Bordeaux avec le Pr Brochet, référent régional de la sclérose en plaques en Aquitaine, mon neurologue reçoit l'accord de me mettre sous Avonex® alors qu'il aurait espéré le Tysabri®. Je suis prévenu de ses effets secondaires : états grippaux et dépressifs notamment. 
Là, scientifique comme je suis, j'ai besoin de "m'étalonner" face au produit, de savoir à quel point ses effets secondaires sont forts. Du coup, lors de ma première injection (autour de 19h), je ne prends pas de paracétamol… et quand, à 1 heure du matin, je n'arrive plus à contrôler mes tremblements et que j'ai dû perdre 2 litres de sueur, je me résigne à prendre du paracétamol… L'interféron et moi venons de faire connaissance ! Dont acte.
Je prends le traitement convenablement, me forme à l'utilisation du propulseur, ne déplore pas de syndromes dépressifs (ma compagne de l'époque m'est d'une aide morale formidable) mais les états grippaux des lendemains d'injections sont très pénibles, malgré le paracétamol.

Le temps continue à s'écouler, sans poussée à déplorer, juste une lente, légère et constante dégradation de mon état de "forme".

À l'automne 2012.
Mon amie et moi nous expatrions en Australie, j'y reçois par la poste mes injections d'Avonex®, je continue à me l'injecter malgré la rupture de la chaîne du froid (mon neurologue ne s'y était pas opposé) MAIS mon amie et moi, nous nous séparons ! Le choc émotionnel de cette séparation fait naître les effets secondaires dépressifs de l'interféron puisque 6 mois après, je ne sors toujours pas la tête de l'eau. Mon amie me conseille donc de suspendre mon traitement en me rappelant les mises en garde de mon neurologue : j'arrête donc mes injections* et un mois après, mes idées sont de nouveau en place. 

En mai 2013.
Je pars d'Australie et décide de changer de vie une bonne fois pour toutes : c'est aujourd'hui que je DOIS vivre ma vie, je dois donc exercer une activité qui nourrisse mon âme et me rende heureux, qui me permette de faire ce que j'aime, de voyager, de rencontrer des gens… je ne veux plus exercer un métier alimentaire, j'ai autre chose à faire de ma vie !
Je fais donc le nécessaire pour, en 6 mois, devenir instructeur de plongée, en me promettant de vivre chaque jour à fond, sans penser à demain. En me disant que si jamais un jour ça "coince", je pourrai regarder derrière moi en n'ayant aucun regret.
Je pars donc vers la Thaïlande en février 2014 pour travailler comme instructeur de plongée. Ma sclérose en plaques n'est alors absolument pas handicapante pour cette activité, je connais maintenant mon corps, je sais que je dois surveiller mon hydratation, mes apports énergétiques et mon sommeil.

Aujourd'hui. 
Je viens de "célébrer" mes 8 ans de diagnostic, je n'ai à déplorer quasiment chacun des symptômes liés à la sclérose en plaques sauf les yeux et la spasticité, à des niveaux plus ou moins importants :
- Je n'ai pas à me plaindre de mes yeux, en dehors d'un léger voile les jours de grosse chaleur.
- Mon rayon de marche "confortable" se situe autour de 2 kilomètres mais j'ai la chance de circuler en scooter.
- J'ai besoin d'uriner très souvent mais j'habite sur une petite île, il est facile de s'arrêter sur l'accotement, et je passe le plus clair de mon temps dans l'eau, (à ce propos, je RÉALISE la chance que j'ai d'être un homme ;-) !!! Je vous adresse toute ma compassion mesdames).
- Je garde dans mes toilettes une boîte de gants latex au cas où la constipation devienne vraiment trop gênante…
- Je traite mes symptômes érectiles avec du citrate de sildénafil, pour ne pas citer la marque de cette formidable pilule bleue ni ses génériques.
- Par manque de force et pour éviter d'avoir les jambes en coton, j'évite de porter des charges lourdes.
- Je n'ai à souffrir d'aucune spasticité !!! Est-ce dû au fait que je fume du cannabis* depuis presque 20 ans ??? Le Sativex® (spray buccal à base d'extraits de cannabis) n'étant pas disponible en France, vous pourrez répondre à cette question quand nos autorités cesseront leur dogmatisme et que la loi évoluera.
- Il m'arrive de chercher mes mots, d'oublier certaines choses, j'essaie d'être le plus organisé possible en utilisant des pense-bêtes…
- Il m'arrive souvent d'avoir des sautes d'humeur, le monde me semble parfois s'écrouler, suite à la moindre contrariété mais je vis parfois des moments de pleine euphorie, j'ai tendance à être déprimé aussi, mais je le vis pleinement, pour mieux refaire surface.

Chacun de ces symptômes s'est aggravé au fil des années, et des IRM réalisées en septembre 2017 m'ont permis de faire un bilan : la médullaire est identique à la dernière de 2010 et sur la cérébrale, par rapport à 2013, de nouvelles marques sont apparues, une autre a disparu (?) et de la matière cérébrale a également disparu. 
Je ne suis plus de traitement pharmacologique*, par ailleurs je fume du cannabis** quotidiennement ainsi que du CBD (cannabinoïde présent dans le cannabis) sous forme de e-cigarette, je prends le soleil et ainsi de la vitamine C, je consomme du curcuma tous les matins, jefais ce que j'aime, j'évite les situations conflictuelles et je me crée des situations qui potentiellement me rendent heureux. Enfin, je pratique la méditation en pleine conscience. Ce sont mes petites recettes de sorcier, ce sont les miennes, et je suis bien avec.
Je sais aussi que j'ai la chance de jouir d'une certaine liberté, n'ayant pas de dettes, de femme ni d'enfant.

Je vous remercie de m'avoir lu jusqu'ici, à très bientôt ! »

Par Benoît.

* Note de l’Association : N’arrêtez pas votre traitement sans l’avis de votre neurologue.
** Note de l’Association : Fumer du cannabis est interdit en France et dangereux pour la santé.


14 commentaires
17/12/2018 à 05:53 par Cath
Merciii Benoît pour votre témoignage, votre histoire de SEP... Ça me fait beaucoup de bien ! Belle route et prenez du plaisir au max...
Cath 59 ans , diagnostiquée il y a 2 ans.

17/12/2018 à 07:57 par Faustine
Merci pour ton message il m’a fait beaucoup de bien au morale
Bonne continuation

17/12/2018 à 08:05 par Marjolaine
Bonjour Benoît,

Tu peux être fier de toi, ton parcours et ton courage font beaucoup de bien à lire. Alors j'ai une question, qui n'a pas vraiment de rapport avec la maladie. Pourquoi et comment la Thaïlande ? Tu vis ce que peu de personnes se permettent de vivre et, moi-même, j'aspire un jour à ce mode de vie, aurais tu des conseils pour une sepienne de 26 ans qui ne sais pas quoi faire de sa vie mais ne veux pas vivre avec le statut de salarié pour seulement payer les factures ?
Ton histoire est plus que passionnante, elle me met les larmes aux yeux en me montrant que c'est possible et que je ne veux pas vivre ce quotidien de travail alimentaire.

Je serais ravie de discuter plus longuement sur tout cela si tu le veux bien. Sur ce, passe une excellente journée !!!

17/12/2018 à 08:11 par Florence
C'est excellent, cela me,fait du bien de te lire. C'est tout à fait ça, vivre l'instant présent et surtout faire ce que nous aimons, c'est ça la vie. J'adere complètement. Tale care et surtout continue dans la même voie....

17/12/2018 à 09:34 par Celia
Bonjour, j'ai juste envie de te dire merci car moi sa fait 1 ans qu'on me l'a diagnostic. Et j'arrive pas a accepter et très peur de se qui peut se passer . Encore merci

17/12/2018 à 09:41 par Michel
Vous décrivez très bien les symptômes de votre maladie on est lundi ici (FRANCE) il fait froid mais il y a du soleil juste une question pourquoi avoir arrêté votre traitement ce n’es Pas très clair et et pourquoi le circula?
Merci pour ton témoignage
Mch

17/12/2018 à 16:21 par Stéphanie
Merci pour ce partage !!!
Je viens de passer un IRM de contrôle lundi dernier pour une forme rémittente qui date de 2010(?), j'ai 34 ans et la charge lésionnelle a augmenté par rapport à la dernière fois (malgré un immunosuppresseur depuis 2013) aussi, je vais essayer de faire comme tu le fais si bien c'est à dire de vivre chaque jour sans me poser trop de questions du moment que mes pieds avancent 😎
Personnellement, la méditation m'est devenue indispensable!
Encore merci!!!

17/12/2018 à 16:22 par Bruno
Bonjour Benoît, je veux juste témoigner en disant que ta gentillesse et ta douceur n'ont d'égal que ton courage. Je serais très heureux de pouvoir de nouveau boire un petit rhum avec toi . Fais moi signe.

17/12/2018 à 16:36 par dellarre
bonjour,
merci pour votre belle histoire, et ça fait du bien o moral
quand j'irai en thaïlande on se fera un petit coucou
par contre si j'ai bien compris vous ne faite plus de traitement pourquoi ?
bon courage pour la suite et du bonheur on le mérite tous

17/12/2018 à 18:43 par Karim
Salut que fakites vous pour les problemes urinaires et sphincteriens

17/12/2018 à 19:58 par Marie-Renée
malgré la SEP vous vivez tout à fait normalement si je peux le dire. Moi elle est présente depuis 34 ans comme je le dis parfois je fais ménage à trois, mon mari, la sep et moi.
En ce moment je suis sous CELLCEPT mais on vient de me découvrir une pneumopathie importante qui pourrait être dû au traitement.
Je m'autosonde depuis au moins 10 ans et utilise le système PERISTEEN transanale et oui je ne vais pas à la selle normalement.
Parfois je me dis que si je devais mettre une annonce je dirais fais pipi 6 fois par jours et le reste 3 fois par semaine.
Il faut mieux le prendre à la rigolade même si ce n'est pas toujours évident
courage à vous

19/12/2018 à 05:50 par Benoît
MERCI à tous très sincèrement pour vos retours, c'est vous qui m'avez touché par vos commentaires

pour ceux qui souhaitent discuter + longuement, je vous propose de vous rendre sur cette page FB et d'y utiliser messenger: @BenAroundZeWorld
Avant de repondre, je tiens à préciser que MES décisions n'engagent QUE moi, elles ne sont en aucun cas des recommandations

marjolaine:
pourquoi la thailande ?
lorsque je suis devenu instructeur de plongée, j'avais en tête de partir en Asie car j'avais déjà visité ce continent, je l'avais beaucoup aimé. J'ai trouvé un boulot depuis la France en Thailande, je me suis donc dirigé ici. Comme j'avais l'intention de visiter plusieurs pays/destination, depuis ces 5 dernieres années, il m'arrive régulièrement de partir bosser autre part, mais l'île sur laquelle je suis a une force magnétique sur moi, j'y reviens toujours, c'est ma maison, my Home !
La thailande est un pays facile à vivre, et m'offre suffisamment de confort pour gérer ma SEP comme je l'entends, une nourriture saine, un confort de vie suffisant.

Michel & dellare:
j'ai arrêté mon traitement d'interféron Bêta car je subissais de plein fouet les effets secondaires dépressifs. Le fait de ne pas vivre en France m'a empêché par la suite un accès aux traitements. L'an dernier, j'ai fait une tentative de réinstallation en France, mon neurologue m'avait alors proposé 2 nouveaux traitements, mais je suis reparti de France après 2 mois; et quand bien même, la liste des effets secondaires ne me donnait aucune confiance. D'une manière générale, j'accorde une grande importance à mon état de santé mentale pour "limiter" l'évolution de ma SEP. C'est une maladie auto-immune, j'essaie donc de vivre avec le moins de conflits, de lutte possible.

Karim:
utilisons messenger ;)

13/01/2019 à 15:27 par Kent
Bravo, ça plaisir ce type de témoignage où tu acceptes, tu l'apprivoises et tu te bats pour vivre au mieux. Je pense que le mental peut jouer. Les traitements c'est bien mais l'on n'est pas assez informés des aspects négatifs. Moi j'ai été diagnostiquée en 2005 mais ça faisait 10 ans que j'avais eu les 1ers symptômes : névrite optique. Je suis sous copaxone. La méditation pleine conscience j'en fait aussi (pas assez) et l'activité physique j'essaie. Je pense que c'est important on ne le dit pas assez.
Il y a sûrement des moyens de s'en sortir. Certains vont mieux. Il faut trouver le bon filon ! Je te souhaite d'y arriver. Le soleil en fait partie !

19/01/2019 à 06:57 par LeelOo
merci Benoît pour ton témoignage sincère et positif. je partage le même regard sur la SEP, une co-locatrice que j'ai baptisé Mafalda (depuis 12 ans) qu'il est hors de question de laisser décider de ma vie. Elle est là, bon, ok, maintenant faisons en sorte d'accepter les contraintes qu'elle impose, mais quand les périodes d'accalmie surviennent, pas de limite à la réalisation de nos envies ni au bonheur. Ma stratégie : réduire au maximum les autres contraintes (surtout matérielles) pour laisser toute la place aux coups de tête de voyages, voire au projets d'installation ailleurs, là où, comme tu dis, la vie est plus simple, plus apaisée et plus humaine. Parceque si nos vaines luttes intérieures ne sont pas une sorte de carburant pour cette maladie auto-immune, je n'aurai rien compris :)
Ne change rien Benoît et courage à tous, la vie est belle, même avec ses cicatrices !.

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