La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 18 mai 2018

La sclérose en plaques, par Bernadette.

« Il faut profiter
de chaque jour qui passe
et prendre soin de soi ! »

« Bonjour,

Je m'appelle Bernadette. J'ai bientôt 52 ans et je voudrais aussi apporter mon témoignage.
Je suis diagnostiquée sclérose en plaques primaire progressive depuis le mois de septembre 2014. D'après mon neurologue, elle a dû apparaître en janvier 2011 avec comme symptôme une paralysie faciale et par la suite, plusieurs autres événements qui semblaient sans rapport… mais qui étaient en relation (les médecins consultés à cette époque n'ont pas été très perspicaces !). J'ai du cesser mon activité professionnelle car cela demandait une énergie et des capacités physiques que j’ai perdues tout doucement.

Je sais que chaque malade est unique, mais en 10 ans, comment a été l'évolution de la maladie pour vous ? On parle peu de notre forme de sclérose en plaques car elle ne concerne que 15% des cas, et n'ayant pas de poussées, on ne peut la traiter.
Je suis sous Fampyra® pour améliorer la marche et j’ai 3 séances de kiné par semaine.
Il faut profiter de chaque jour qui passe et prendre soin de soi !
Courage à tous ! »

Par Bernadette.

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Rediffusion du 16/02/2015.
21 commentaires
28/10/2022 à 00:18 par Ahmed
Bonjour tt le monde après une de fatigue et mes jambes me porte plus et perte l équilibre enfin j ai pu constater un neurologue après plusieurs spécialistes orl potolougue rhumatologue et après un irm cérébrale je constate que j ai cette maladie et je n'ai pas encore mon traitement depuis ce matin peur et inquiétudes de me trouver sur un fauteuil roulant vos avis svp et vos conseils merci.
04/10/2019 à 22:24 par sam
pas encore diagnostiqué mais examen en cour,je passe un irm le 23 octobre es que quelqu'un pourrais me dire si l'irm va confirmé la sep! merci d'avance!
10/06/2019 à 18:56 par PATRICK
J'ai 64 ans ,diagnostiqué sep pp en 2000 , sportif assidu (1h/jour footing+ x),j'ai vu mes "performances" s'étioler à partir de 1993 ,au point de ne plus pouvoir courir ,j'ai donc pratiqué du vélo ,mais je voyais bien qu'il y avait un problème ,le nom de la maladie : SEP d'emblée progressive nous l'avons trouvé avec mon épouse grâce à Internet ,confirmation par IRM .Petit à petit ,mon état s'est dégradé ,besoin d'une canne ,puis 2 ,puis rolateur ...et depuis 3 ans fauteuil avec incapacité totale de bouger mes james et transferts "limite catastrophe" ,avec ça des problémes urinaires (sonde à demeure pdt 2 ans et maintenant cystocathéter),je sais que peu de personnes liront ce message mais cela me"fait du bien d'écrire ,profitez de la vie tant que vous le pouvez .. .J'ai "connu" :flash de cortisone (solumédrol),methotrexate,cellcept,endoxan,rituximab ,fampyra ,marinol etc ..maintenant je n'ai aucun traitement (sauf lioresal) et j'attends le produit miracle que l'on nous promet depuis 20 ans .COURAGE à tous
29/04/2019 à 15:46 par Linda
Bonjour à tous,
Je ne suis pas malade, de Sep, c’est mon frère. Diagnostiqué de la forme pp.en 2017 à 45 ans.
Il est également suivi à la Fondation Rotschild et suit le traitement récemment mis en place appelé Rhituzimab. Je ne vois personne l’avoir mentionné dans ce blog. Etes vous au courant que ce traitement (molécule est le premier à avoir donné des résultats encourageant pour la forme pp?
Quelqu’un l’a déjà essayé?
Je n’ai pas de feedback à donner pour l’instant car c’est encore prématuré.
Courage à vous tous!
03/04/2019 à 19:21 par Luke Dan
Bonsoir,
J'ai 53 ans et la confirmation de la SEP PP a été confirmée en février 2019, tout à commencé en mars 2015 suite a une opération banal des disques lombaires et je devait être hospitalisé 3 semaine seulement, malheureusement j'ai été hospitalisé 3 mois et je n'ai jamais pu reprendre d'activité professionnelle. Six mois après mon opération (septembre 2015), j'ai eu de gros problème de vision et une UVEITE a été diagnostique, un mois après (octobre 2015) c'était une toxoplasmose, en décembre 2016 j'ai eu de grosses douleur au thorax et du mal a respirer donc j'ai passé un scanner du thorax et là on m'a diagnostique un emphysème centro lobulaire majeur et depuis je fais de la rééducation respiratoire 2 à 3 fois par semaine. Ma dégradation physique a continuée depuis 2015 jusqu'a ce jour, avec mon médecin nous avons fait toutes les recherche possible en atteint viral, parasitaire où autre et c'est en 2017 que le neurologue a posé le diagnostique d'une SEP primaire progressive. aujourd'hui j'ai un traitement long comme le bras dont le FAMPYRA, j'ai de gros problème respiratoire, des problèmes de marche, une perte de force et des paresthésies de la tête au pied, des pertes de mémoires direct et parfois des mots se mélange dans ma bouche. je suis suivie par un pneumologue, neurologue, cardiologue et urologue, je suis pris en charge par le centre anti- douleur. la vie de tout les jours n'est pas simple car je vie seul, mais chaque jour gagné est un jour de plus ...
13/11/2018 à 14:30 par BLUY bernadette
Bonjour
j'ai 66 ans et j'ai laSer depuis 30 ans.
j'ai tout eu poussées, canes anglaises, démissions.
mais depuis quelques temps, je ne peux plus la cacher.
tout le monde le voir et pour moi c'est la cata.
Je suis perdue, ce matin je suis tombée à la boulangerie
La mère vient de décéder et mon état s'est aggravé.
Que doidje faire
Je suis sous fampyra.1/par joir
Je fais de la kines 2 fois par semaine.
Merci de m'aider
06/11/2018 à 08:16 par marc
bonjour
j"ai la sep depuis l"age de 24 ans...
j'ai pu travaillé normalement pendant 40 ans....mais la sep ne me lâche pas et se manifeste par des poussées plus ou moins importantes...trouble de la vue,perte d'équilibre,chutes,....
a cela s'est ajouté un cancer de la prostate + un glaucome.....
j'essaye de faire avec mais le plus dur c'est l’entourage familial qui ne mesure pas toujours tous les efforts que nous sommes obligés de faire pour paraître normal...
je dois m"assister d'une canne désormais et je sens mes muscles qui faiblissent de jour en jour avec des douleurs et fourmillements incessants...
cela fait du bien d'en parler et de mesurer la chance que l'on peut avoir d’être plus ou plus ou moins autonome ...
en ce qui me concerne ce qui limite la casse est la cortisone (synacthen retard)que j'ai eu en injection pendant plus de 10 ans et parfois encore lors de problèmes.....
bon courage à tous...
28/10/2018 à 22:30 par isabelle p
Bonjour à tous, quelle belle preuve de courage ! Je vais vous parler de mon papa. Diagnostiqué SEP PP également depuis sept 2018 après deux ans de galère pour qu enfin un neuro puisse mettre un nom sur son mal..... il a 68 ans et cela a commencé par une grande fatigue inexpliquée depuis plusieurs années. Puis sa main gauche et sa jambe gauche se sont raidis petit a petit, il marchait en mars de cette annee et là c est devenu très difficile. La cane abandonnée place au deambulateur et au fauteuil. C est terrible de voir son papa souffrir physiquement et moralement car il pleure souvent , il pleure des seaux de larmes pour toutes celles qu il n a pas jamais déversées. Eh oui je ne l ai jamais vu pleurer. Je suis triste car je l aime et je suis impuissante.... le neuro lui a donne un traitement pour améliorer sa marche mais il a échoué par une hemorragie intestinale. Avant c etait un passionné de motos anciennes et vieilles voitures, cultivé, doué, il fait notre fierté à mes feres et moi. Sa vie se resume a l ordi, le canapé, le lit et la table ! Vivement que des traitements fassent un miracle oour que chacun retrouve une dignité ! Je vous embrasse tous et je ne peux que vous féliciter de votre force interieure qui vous pousse a vivre comme avant....
15/10/2018 à 12:11 par xavier gostanian
en 2 000, j'avais 24 ans quand un neurologue m'avait fait passer une irm cérébral, pour me dire que j'avais une sep, et il voulait me faire prendre un traitement de font pour la forme récurrente rémittente, ce que j'avais refusait de prendre, et j'étais allé voir un autre neurologue, professeur Pelletier, qui m'avait fait une ponction lombaire, une irm cérébral, une irm médullaire, pour me dire que j'ai la forme primaire progressive ; et tous les six mois je fais une cure de solumedrol, et je me sent très bien !
09/10/2018 à 07:38 par Corinne
Bonjour D spagnaerts ! Diagnostiquée SEP depuis 2 mois mais les problèmes ont commencé il y a 4 ans ! Grosse fatigue, plus de stabilité qui entraine des chutes ! Je boitais et on me soignait pour une sciatique ensuite pour une hernie discale cervicale ! J'ai donc changé de Neuro et de médecin. Maintenant je suis sous Fampyra et Biotine depuis 1 mois. Je suis beaucoup plus stable et je peux marcher maintenant tous les jours chose que je ne faisais presque plus. Pour la Biotine il faut attendre environ 3 mois pour avoir de l'effet mais je suis contente hier j'ai fait 6 km de marche avec mon chien et sans canne !
24/09/2018 à 09:06 par xavier gostanian
Bonjour Bernadette et tous les patients qui ont cette forme de sep.
L'année 2000, j'avais 24 ans, à cause des problèmes de visions qui diminuaient progressivement, de 10 dixièmes je me retrouvai à un dixième, avec des picotements au bout de mes doigts de ma main gauche, mon bras droit crispait, ne pouvant plus m'en servir correctement, comme des soucies de marche.
J'avais vu un neurologue qui m'avait fait passer une irm cérébral, il était content il était pour me dire que j'avais la sep ; pour me faire suivre un traitement de fond pour la forme récurrente rémittente, un neurologue froid distant ; j'étais parti, et ne l'ai plus revu !
Et j'étais allé voir le professeur Pelletier, qui avec la ponction lombaire, l'irm médullaire, l'irm cérébral, m'avait dit qu'il avait eu du mal à voire qu'elle forme de sep j'ai, et j'ai la une forme sans poussées, progressive, j'ai la forme Primaire Progressive.

Tous les six mois à l'hôpital je fais une cure de solumedrol, et ça stop l'évolution de la sep.
Deux fois par semaine je vois un kiné, et j'en suis content.
Je marche normalement, mais c'est pour les longs trajets que je pousse un fauteuil roulant léger.

Je suis content de vous parler, car avec cette forme de sep ont peu se sentir isolé.
Xavier.
11/07/2018 à 14:59 par Laure L
Bonjour,
La Sep primaire progressive est certes une forme rare; elle m'a été diagnostiquée en juillet 2017 mais j'ai constaté que la médecine évolue vite dans cette maladie chronique.
Je souhaite rester positive. C'est pas la Sep qui va me faire fléchir. On a des ressources insoupçonnées. Apparemment, ça fait 10 ans que je l'ai.
Il faut échanger sur cette maladie - mal connue. Chacun a sa méthode pour soulager ses inquiètudes et mine de rien c'est une mine d'informations qui permet d'avancer doucement mais sûrement.
03/07/2018 à 10:09 par Fontaine Martine
Bonjour D spagnaerts

Je suis d'accord avec vous! il faut échanger pour rompre cette vilaine impression d'isolement!
Je vous embrasse fort! A BIENTÖT!
Tine (mon surnom)
02/07/2018 à 14:55 par D spagnaerts
J ai 65 ans diagnostiquee sep progressive depuis 7 2015 je pense avoir la maladie depuis 10ans pendant plus de 5 ans la rhumato me disait que j avais du mal a marcher a cause de l aarthrose je suis suivie a rostchild et j ai fampyra et biotine je marche avec un bâton de marche j aimerais échanger avec des gens ayant même pathologie j habite chatenay 92290
11/06/2018 à 16:11 par Fontaine Martine
Bonjour amis sépiens et sépiennes,

J'ai 63 ans et j'ai été diagnostiquée en 2001 (sep primaire d'emblée lente et progressive)J'avais des troubles de la marche (jambe droite), je boîtais légèrement, et des troubles urinair es.....J'étais suivie par le professeur LYON-CAEN à la Salpétrière jusqu'en 2015, et, à présent, c'est le profésseur Catherine Lubetski .Je suis sous Fampyra , j'effectue 4 autos-sondages par jour, contraignant mais cela soulage ma vessie. Je marche avec 2 cannes anglaises, et avec un rollator. Je vis seule, divorcée, et prend soin de moi.
Je fais un peu de byciclette, je danse comme je peux, car j'adore le rock and roll!
Courage à tous et à toutes!
19/05/2018 à 09:39 par Ledru Elisabeth
Sep depuis 38annees remittente j ai 62ans après mon accouz début paralysie faciale puis nevrite perte de la vue 8 jours à la suite bolus .... J ai eu 3 enfants. Des poussées 3 par an .. imorel en médicament puis avonex et copaxone 15ans de suite et la suite à la retraite de ma neuro le nouveau a décidé d arrêté le traitement est ce bien je suis engoisse .ma mère avait la sep et progresive mais a l époque en 56 pas de traitement je viens d apprendre que mon neneu a la sep à 34.il faut toujours garder le morale c est très important mais à chaque stress j ai une poussée alors j ai peur je marche et je me force a bouge il ne faut pas s écouté J ai . Des problèmes urinaire donc hytrine urispasse et aussi neurontin et stylos et antidépresseurs J ajoute que j'ai des soucis de libido et je n ai plus de relations avec mon mari voilà ma vie de sepienne cela pourrai être pire mais je vous dit aller de l avant bouger Vivez vôtres vie ne penser pas au pire
20/09/2017 à 19:54 par manin Liliane
bonsoir moi aussi j'ai la forme originale la plus rare et la plus emmerdante de la sclérose en plaques. Depuis plus de 30 ans je la supporte ! Bien obligée puisque les médicaments, n'existent pas. Il y a plus que ma tête qui marche. Et encore puisque un courant viens de me toucher la bouche du côté droit ! Et la c'est l'horreur j'appréhende d'ouvrir la bouche car la décharge arrive. ! Comment font ceux qui ont la même chose ?
J'espère que cela ne durera pas longtemps.L.M.
16/02/2015 à 23:59 par Sonrel
j ai aussi une sep progressive
Je fais confiance a la science et en attendant je me fume mon joint des canabis
Je vous expliquerai plus tard ma situation
16/02/2015 à 23:59 par Sonrel
j ai aussi une sep progressive
Je fais confiance a la science et en attendant je me fume mon joint des canabis
Je vous expliquerai plus tard ma situation
16/02/2015 à 17:14 par Christian
Bonjour Bernadette. Je reprends ici la réponse à votre propre commentaire, suite à mon témoignage précédent. Car vous ne l'avez peut-être pas lu.
Et pour vous répondre, trop brièvement bien sûr pour une telle question, je confirmerai d’abord que nous avons toutes et tous un parcours propre dans et avec la SEP. Mais, sans perdre de vue cette réserve, il est également nécessaire de nous nourrir de témoignages et d’échanger afin d’éclairer au mieux notre situation personnelle. . Pour ma part, depuis le début des années 2000, la SEP « progresse », lentement. Si j’ai bien compris, comme elle est d’origine médullaire, c’est l’appareil locomoteur qui en marque les symptômes. Au fil des années, j’ai donc troqué mes jambes de marathonien (réelles) contre celles d’un petit enfant, mais à l’inverse de celui-ci, en « désapprenant » à marcher. Aujourd’hui je lutte donc contre cette satanée « gravité », avec des aides techniques (déambulateur et/ou fauteuil roulant). Mes membres supérieurs, moins touchés, ont malgré tout beaucoup perdu en force et en précision dans les gestes. Voilà le plus significatif pour l’aspect physique. Du côté mental, même si cela a demandé du temps et des efforts, j’ai appris au fil de ces années à ne plus voir ce que je ne pouvais plus faire. C’était vain et destructeur. Mais bien plutôt à me féliciter, chaque jour, de ce que j’étais encore capable de réaliser ! La vie, sous toutes ces formes, peut être la plus forte Oui, la SEP progressive primaire semble être la forme la plus rare. En souriant, tirons en une petite fierté. Oui, les traitements de fonds conçus pour cette forme sont, par conséquent, quasi inexistants. Mais, d’avis de mon neurologue, un professeur de renom, très impliqué dans la recherche médicale, des traitements spécifiques ou déviés des autres formes de SEP, sont sur le point d’être disponibles. Message d’espoir pour nous, les Sépien(nes) PP ! Message d’espoir et de soutien qui vient s’ajouter à tous ceux de ce blog. Bon courage à vous et à toutes et tous.
16/02/2015 à 13:21 par Christine
Bonjour Bernadette
Comme toi, j'ai une SEP progressive sans réelles poussées.
Je viens d'avoir 61 ans, et pour repérer le "début", il me faut remonter dans les souvenirs pour chercher ce qui s'est passé et qui ne me ressemble pas ! J'explique : en 1992, je n'ai pas pu aller jusqu'au cratère de la Montagne Pelée en Martinique alors que je le voulais, que j'ai grimpé, mètre par mètre, pause après pause, mais échec. Et ça, ça ne me ressemble pas !
Beaucoup de symptômes, de fatigue,mais comme je ne consulte pas facilement les médecins... et puis, de quoi faudrait-il s'inquiéter ?
Toutefois, en 1998, le diagnostic a été posé (IRM, PL...positifs), mais pas annoncé par le neurologue !
Il m'a fallu attendre il y a tout juste 4 ans, pour qu'un "courageux" neurologue me l'envoie en pleine face.
Mais tu vois, même si je suis beaucoup diminuée, je fais avec puisque j'y suis tellement habituée. Ce diagnostic m'a juste permis de me dire que ce n'était pas du cinéma toutes ces fatigues, ces chutes...
Je continue à travailler mais j'ai adapté mon temps et mon lieu de travail.
Je suis en fauteuil électrique, mais je peux à nouveau bouger, visiter... Il me suffit juste de vérifier avec Google Earth que je puisse aller là où j'ai envie.
Je vis, et tant pis pour la SEP, je ne l'ai pas invitée.
Alors, courage, tu peux vivre aussi, faire des projets, même s'ils sont adaptés et différents.
C'est comme aller dans un pays étranger et s'y installer : il y a beaucoup d'adaptations à trouver, mais quel plaisir après.
Ne lutte pas contre elle, mais résiste-lui.
Profite de la vie.
Christine
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