La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 18 mai 2018
La sclérose en plaques, par Bernadette.
« Il faut profiter
de chaque jour qui passe
et prendre soin de soi ! »

« Bonjour,

Je m'appelle Bernadette. J'ai bientôt 52 ans et je voudrais aussi apporter mon témoignage.
Je suis diagnostiquée SEP primaire progressive depuis le mois de septembre 2014. D'après mon neurologue, elle a dû apparaître en janvier 2011 avec comme symptôme une paralysie faciale et par la suite, plusieurs autres événements qui semblaient sans rapport… mais qui étaient en relation (les médecins consultés à cette époque n'ont pas été très perspicaces !). J'ai du cesser mon activité professionnelle car cela demandait une énergie et des capacités physiques que j’ai perdues tout doucement.

Je sais que chaque malade est unique, mais en 10 ans, comment a été l'évolution de la maladie pour vous ? On parle peu de notre forme de SEP car elle ne concerne que 15% des cas, et n'ayant pas de poussées, on ne peut la traiter.
Je suis sous Fampyra® pour améliorer la marche et j’ai 3 séances de kiné par semaine.
Il faut profiter de chaque jour qui passe et prendre soin de soi !
Courage à tous ! »

Par Bernadette.

Rediffusion du 16/02/2015.

8 commentaires
16/02/2015 à 13:21 par Christine
Bonjour Bernadette
Comme toi, j'ai une SEP progressive sans réelles poussées.
Je viens d'avoir 61 ans, et pour repérer le "début", il me faut remonter dans les souvenirs pour chercher ce qui s'est passé et qui ne me ressemble pas ! J'explique : en 1992, je n'ai pas pu aller jusqu'au cratère de la Montagne Pelée en Martinique alors que je le voulais, que j'ai grimpé, mètre par mètre, pause après pause, mais échec. Et ça, ça ne me ressemble pas !
Beaucoup de symptômes, de fatigue,mais comme je ne consulte pas facilement les médecins... et puis, de quoi faudrait-il s'inquiéter ?
Toutefois, en 1998, le diagnostic a été posé (IRM, PL...positifs), mais pas annoncé par le neurologue !
Il m'a fallu attendre il y a tout juste 4 ans, pour qu'un "courageux" neurologue me l'envoie en pleine face.
Mais tu vois, même si je suis beaucoup diminuée, je fais avec puisque j'y suis tellement habituée. Ce diagnostic m'a juste permis de me dire que ce n'était pas du cinéma toutes ces fatigues, ces chutes...
Je continue à travailler mais j'ai adapté mon temps et mon lieu de travail.
Je suis en fauteuil électrique, mais je peux à nouveau bouger, visiter... Il me suffit juste de vérifier avec Google Earth que je puisse aller là où j'ai envie.
Je vis, et tant pis pour la SEP, je ne l'ai pas invitée.
Alors, courage, tu peux vivre aussi, faire des projets, même s'ils sont adaptés et différents.
C'est comme aller dans un pays étranger et s'y installer : il y a beaucoup d'adaptations à trouver, mais quel plaisir après.
Ne lutte pas contre elle, mais résiste-lui.
Profite de la vie.
Christine

16/02/2015 à 17:14 par Christian
Bonjour Bernadette. Je reprends ici la réponse à votre propre commentaire, suite à mon témoignage précédent. Car vous ne l'avez peut-être pas lu.
Et pour vous répondre, trop brièvement bien sûr pour une telle question, je confirmerai d’abord que nous avons toutes et tous un parcours propre dans et avec la SEP. Mais, sans perdre de vue cette réserve, il est également nécessaire de nous nourrir de témoignages et d’échanger afin d’éclairer au mieux notre situation personnelle. . Pour ma part, depuis le début des années 2000, la SEP « progresse », lentement. Si j’ai bien compris, comme elle est d’origine médullaire, c’est l’appareil locomoteur qui en marque les symptômes. Au fil des années, j’ai donc troqué mes jambes de marathonien (réelles) contre celles d’un petit enfant, mais à l’inverse de celui-ci, en « désapprenant » à marcher. Aujourd’hui je lutte donc contre cette satanée « gravité », avec des aides techniques (déambulateur et/ou fauteuil roulant). Mes membres supérieurs, moins touchés, ont malgré tout beaucoup perdu en force et en précision dans les gestes. Voilà le plus significatif pour l’aspect physique. Du côté mental, même si cela a demandé du temps et des efforts, j’ai appris au fil de ces années à ne plus voir ce que je ne pouvais plus faire. C’était vain et destructeur. Mais bien plutôt à me féliciter, chaque jour, de ce que j’étais encore capable de réaliser ! La vie, sous toutes ces formes, peut être la plus forte Oui, la SEP progressive primaire semble être la forme la plus rare. En souriant, tirons en une petite fierté. Oui, les traitements de fonds conçus pour cette forme sont, par conséquent, quasi inexistants. Mais, d’avis de mon neurologue, un professeur de renom, très impliqué dans la recherche médicale, des traitements spécifiques ou déviés des autres formes de SEP, sont sur le point d’être disponibles. Message d’espoir pour nous, les Sépien(nes) PP ! Message d’espoir et de soutien qui vient s’ajouter à tous ceux de ce blog. Bon courage à vous et à toutes et tous.

16/02/2015 à 23:59 par Sonrel
j ai aussi une sep progressive
Je fais confiance a la science et en attendant je me fume mon joint des canabis
Je vous expliquerai plus tard ma situation

16/02/2015 à 23:59 par Sonrel
j ai aussi une sep progressive
Je fais confiance a la science et en attendant je me fume mon joint des canabis
Je vous expliquerai plus tard ma situation

20/09/2017 à 19:54 par manin Liliane
bonsoir moi aussi j'ai la forme originale la plus rare et la plus emmerdante de la sclérose en plaques. Depuis plus de 30 ans je la supporte ! Bien obligée puisque les médicaments, n'existent pas. Il y a plus que ma tête qui marche. Et encore puisque un courant viens de me toucher la bouche du côté droit ! Et la c'est l'horreur j'appréhende d'ouvrir la bouche car la décharge arrive. ! Comment font ceux qui ont la même chose ?
J'espère que cela ne durera pas longtemps.L.M.

19/05/2018 à 09:39 par Ledru Elisabeth
Sep depuis 38annees remittente j ai 62ans après mon accouz début paralysie faciale puis nevrite perte de la vue 8 jours à la suite bolus .... J ai eu 3 enfants. Des poussées 3 par an .. imorel en médicament puis avonex et copaxone 15ans de suite et la suite à la retraite de ma neuro le nouveau a décidé d arrêté le traitement est ce bien je suis engoisse .ma mère avait la sep et progresive mais a l époque en 56 pas de traitement je viens d apprendre que mon neneu a la sep à 34.il faut toujours garder le morale c est très important mais à chaque stress j ai une poussée alors j ai peur je marche et je me force a bouge il ne faut pas s écouté J ai . Des problèmes urinaire donc hytrine urispasse et aussi neurontin et stylos et antidépresseurs J ajoute que j'ai des soucis de libido et je n ai plus de relations avec mon mari voilà ma vie de sepienne cela pourrai être pire mais je vous dit aller de l avant bouger Vivez vôtres vie ne penser pas au pire

11/06/2018 à 16:11 par Fontaine Martine
Bonjour amis sépiens et sépiennes,

J'ai 63 ans et j'ai été diagnostiquée en 2001 (sep primaire d'emblée lente et progressive)J'avais des troubles de la marche (jambe droite), je boîtais légèrement, et des troubles urinair es.....J'étais suivie par le professeur LYON-CAEN à la Salpétrière jusqu'en 2015, et, à présent, c'est le profésseur Catherine Lubetski .Je suis sous Fampyra , j'effectue 4 autos-sondages par jour, contraignant mais cela soulage ma vessie. Je marche avec 2 cannes anglaises, et avec un rollator. Je vis seule, divorcée, et prend soin de moi.
Je fais un peu de byciclette, je danse comme je peux, car j'adore le rock and roll!
Courage à tous et à toutes!

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