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Le 20 juin 2018

La sclérose en plaques, par Brigitte.

« Je ne me reconnais plus,
je ne travaille plus,
on m’a mise en invalidité. »

« Bonjour,

Je m’appelle Brigitte et j’ai 52 ans. À force de lire les témoignages des autres, j’ai décidé de me lancer aussi. Il y a 3 ans, j’ai commencé à avoir mal dans l’œil gauche,et je me suis dit : "Oh rien de grave, ça va passer". J’avais mal lors des mouvements de l’œil mais ça ne me gênait pas plus que ça. Je faisais de la peinture dans ma maison, et je me suis dit que je devais faire une allergie à la peinture. Mon mari me conseille d’arrêter, il va finir ce que j’ai commencé.
15 jours passent et là, au travail, je m’aperçois que j’ai 2 barres devant l’œil qui me gène la vue et un fort mal derrière la tête. Je me décide donc à prendre rendez-vous avec mon médecin traitant, qui lui, ne voit rien d’anormal mais me dirige en urgence chez un ophtalmologiste. Là, le verdict tombe : en quelques heures ma vue à gauche est tombée à 2. Il m’interdit de reprendre mon véhicule pour rentrer chez moi et me dirige sur le CHU de Nancy en me disant que je fais une névrite optique rétrobulbaire. Je ne sais pas ce que c’est.
Mon mari me ramène à la maison et là, la première chose que je fais : je regarde sur internet où l’on parle de ce symptôme pour sclérose en plaques. Je me dis non ce n’est pas possible, pas moi ! J’ai une connaissance de mon entourage qui a cette maladie, et je pense tout de suite au fauteuil roulant. Nous sommes vendredi soir et je n’ai rendez-vous que le lundi au CHU.

Le lundi au CHU, je revois un ophtalmologiste qui confirme le diagnostic et me dit que je vais être hospitalisée pour 3 jours en service neurologique. Quelle surprise !!! Me voici donc en neurologie, ou on me fait un bolus de corticoïdes et on me rassure un peu en me disant que je vais faire les 2 autres a domicile. Ouf, je rentre chez moi, mais avec un rendez-vous 2 semaines après pour une IRM et une ponction lombaire. Je fais donc les examens, les perfs m’ont mise ko. 2 mois passent, je n’ai toujours aucun résultat de tous ces examens. Je reprends mon travail, et là, à nouveau, des douleurs dans l’œil reviennent. Je me rassure, j’ai rendez vous avec ma neurologue 48 heures plus tard. Elle m’annonce que ma ponction lombaire est positive, que je fais une récidive de névrite optique et à nouveau, bolus de cortisone programmés. Mais elle ne veut pas se prononcer sur la maladie. 
Le verdict ne tombera que 6 mois plus tard, avec le départ d’un traitement de fond, le Rebif®44. Voilà depuis c’est une poussée de la maladie régulièrement tous les 3 mois avec les mêmes symptômes. Je ne me reconnais plus, je ne travaille plus, on m’a mise en invalidité.
En ce moment, voilà un mois et demi que je n’ai plus de force, je ne peux rien faire. 

Où est ma vie d’avant si trépidante ? Merci de m’avoir lu et bon courage à tous et toutes. »

Par Brigitte.

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Rediffusion du 25/11/2013.

2 commentaires
21/06/2018 à 08:03 par FREIHUBER
Bonjour et bon forage à tous,

Si vivre avec la ûSEP n'est pas facile alors prenons certains aspects de notre vie qui nous ont plus et ceux qui nous attendrissant aujourd'hui.
22\ ans de cohabitation avec elle et je ne signe l le contrat sous la condition d'y trouver mon compte.
Il est vrai que je me suis découverte dans cette bataille.
Bravo à vous toutes et tous

20/06/2018 à 18:05 par Faby
Bonjour,
Moi aussi en invalidité depuis 2015,dur de ne plus avoir de vie sociale, mais malgré tout il faut continuer à avancer ,moi ma sep he lai depujs 1990 28ans de sep,eg tjrs debout,malgré des hauts et des bas, le modal est très important sabs cette maladie, courage à vous

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