La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 15 mai 2023

La sclérose en plaques, par Bruna.

« Je n'étais pas préparée
à une telle chose dans ma vie. »

« Bonjour tout le monde,

Aujourd'hui, je viens enfin raconter mon histoire. Je souffre depuis des années de douleurs inexpliquées, aux jambes, énorme fatigue et à la digestion, de nombreux examens et rien de concret.
C'est en juin 2021 que les premières douleurs à l'oeil droit sont apparues, mais je n’y ai pas prêté une grande importance car j'avais l'habitude de ne pas avoir de réponse à mes douleurs. Parfois, je pensais que tout était dans ma tête. J'ai ignoré la douleur.

En octobre 2021, j'ai commencé à perdre la vue et à voir un point blanc au milieu de mon œil droit, puis j'ai su que quelque chose n'allait pas et je suis allé chez le médecin généraliste.
Pour lui, il s'agissait d'une simple irritation de la peau, près de l’œil, même après lui avoir expliqué plusieurs fois que la douleur venait de derrière l'œil. Il m’a prescrit un antibiotique.

Le lendemain, les douleurs étant de plus en plus intenses et la perte de la vue plus grande, j’ai alors décidé de suivre mon instinct et d'aller chez l'ophtalmologue. Il a vérifié mon œil et n'a rien trouvé. Il a su tout de suite que le problème ne pouvait pas venir de l’œil, mais du nerf.
J'ai dû passer une IRM en urgence. Il y avait une énorme inflammation de mon nerf optique droit. Ma tante maternelle souffre de sclérose en plaques depuis des années et elle est en fauteuil roulant. À partir du moment où il y avait un cas dans la famille et que les images IRM indiquaient des lésions, on a commencé à faire des tests pour établir le diagnostic définitif, qui est arrivé en février. Ça a été un choc pour moi, car la seule image que j'avais de cette maladie était celle de ma tante en fauteuil roulant. C'était très difficile.

Le jour est venu de choisir le traitement idéal. J'avais beaucoup de doutes et je n'étais pas préparée à une telle chose dans ma vie. Je venais de terminer mes études supérieures et j’allais commencer à travailler. J'avais l'impression que tout ce que j'avais prévu pour mon avenir s'effondrait. Espérer avoir des enfants à l'avenir est ce qui m'a décidée à suivre le traitement Zeposia®.

Aujourd'hui, un an et demi plus tard, je suis heureuse, je vis très bien et j'ai enfin une explication pour toute la douleur que j'ai ressentie pendant des années. Aujourd'hui je sais que je ne suis pas seule et que nous sommes nombreux à vivre cette maladie et chacun à notre manière.

Merci. »

Par Bruna.

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13 commentaires
19/06/2023 à 23:23 par Severine
Tous les signaux dont vous m'en parlez c est bizarre cela fait 2 ans environ que j aibdes sciatiques à répétition
Et récemment ce que l'on prenait pour encore une sciatique s est avérée être une epine calcaneenne et en même temps une aponevrose plantaire. Est ge que tout cela a un lien ? Car c est toujours à la même jambe la gauche .

19/06/2023 à 13:54 par Bruna
En effet, c’est très difficile de vivre avec cette maladie. On ne sait jamais comment on va se réveiller le lendemain. Pour moi l’été c’est horrible, je pense pour tous entre nous.
Actuellement, je suis sous traitement. Je suis sou Zeposia et pour les douleurs neuro (de jambes + bras) je prends du neurontin.
Merci pour tout vos commentaires bienveillants et encourageants. Nous ne sommes pas tout seuls, ensemble on est plus forts.
Je vous souhaite beaucoup de courage🤍

19/06/2023 à 08:07 par Severine
Oui je reste prudente car honnêtement on me dis que c est du à mon hypertension que c est normal d avoir 4 hypersignaux flairs...
Mais je ne suis pas dupe.
J'ai également un nodule à la thyroïde à gérer en même temps mais je vais rester très pridente
A votre avis tous les combien de temps est il nécessaire de faire irm de contrôle ?

29/05/2023 à 22:56 par LORUT
Bonjour, la sep a été décelée en 2008 avec l'apparition de paresthésies sous le pied droit donc IRM et ponction lombaire ...
Depuis un certain temps j'ai les jambes qui sont serrées comme dans un étau, je marche donc difficilement.
Je prends du tramadol + paracétamol pour estomper les douleurs dans les jambes.
Pouvez vous m'indiquer si je peux consulter un centre anti douleurs ?
Merci.

22/05/2023 à 23:42 par Calice73
Bonsoir sévérité 59.
Surtout, restez prudente... car comme vous il y a 4 ans , je me suis retrouvé avec un IRM cérébral avec hypersignaux et IRM médullaire parfait . Je n'avais pas de soucis ( à priori).
4 ans plus tard , majoration des hypersignaux et 4 lésions en médullaire.
Alors....scrutez ce qui vous ne semble pas ordinaire .
Soyez attentif à vous . Plus vite vous serez pris en charge et moins de dégâts il y aura.
Après cette mise en garde, je vous souhaite de ne pas faire parti de notre groupe.

22/05/2023 à 07:47 par Severine59
Bonjour à toutes et tous.
Pour moi les nouvelles sont bonnes apparemment je n au pas la sep.
Mon irm medulaire est parfait, mais je dois voir neurologue oiur mes 4 hypersignaux flair de la substance blanche.
Je suis soulagée mais je pense fort à vous tous.
En effet depuis le diagnostic en attente me concernant j ai eu tout le temps de m intéresser à cette maladie et j avoue qu'elle est injuste et que personne ne mérite de l avoir.
J admire votre combat quotidien et je resterai avec vous pour vous encourager et vous soutenir.
Force à vous et je suis la si quelqu'un a besoin de discuter .

17/05/2023 à 20:26 par Sandrine
@Séverine
Bonsoir et tout pleins de courages pour l'attente et le résultat final...🙏💪
Si tu veux témoignez tu vas à l'accueil du site tout en bas tu as une des rubriques "Témoignez sur votre sep".
Bonne soirée et à très vite de tes nouvelles.
Sandrine

17/05/2023 à 11:04 par Sandrine
Merci Bruna pour ton témoignage, nul n'est préparé à ça mais après on s'adapte progressivement on va dire et on peut être heureux avec soi même déjà et sa vie en général 😊 c'est un processus qui peut être long mais on peut y arriver sans trop se poser de questions. Et si la sep nous fout aussi un peu plus la paix c'est encore mieux 😉
Belle et longue vie à toutes et tous

16/05/2023 à 22:09 par Severine59
Quelqu'un peut me dire comment faire ub témoignage sans afficher de commentaire
Merci d avance
Et merci pour ce groupe

16/05/2023 à 22:06 par Severine59
Je me demande d ailleurs si les sciatiques à répétition de ma jambe gauche au cours de l année dernière ne sont pas reliées finalement à cela
Je suis perdue, stressée hate mais peur également d être fixée.

16/05/2023 à 22:03 par Severine59
Bonsoir d abord pour vous dire à toutes et tous que j admire votre courage.
Moi la scerose en plaque j avais déjà entendu le nom mais je ne savais rien de plus.
Je m y ibteresse vraiment depuis 4j.
J ai passé irm cerebral suite à une poussée de tension qui m'a conduite aux urgence et scanner cerebral.
La 1 tâche. Été détectée dans mon cerveau irm juste pour contrôler...
OK j'y vais mais mon irm cerebral a détecté 4 taches mais pas 1. Ce qu'ils appellent 4 hyoersignaux flair de la substance blanche.
Je dois donc passer dans 3j une irm medulaire.
Le docteur pense à la sclérose en plaques.
Je suis dans l attente interminable du résultat de mon prochain irm.

16/05/2023 à 16:33 par Julie
Bonjour Bruna,
Merci pour votre témoignage.
Je vis avec la sep depuis 13 ans et physiquement c'est un handicap invisible comme beaucoup c'est la fatigue qui est difficile à gérer.

Les traitements ont beaucoup évolués aujourd'hui et la recherche est prometteuse (reconstitution de la myéline ect...) je suis sous ocrevus depuis 3 ans et demi qui me fatigue beaucoup +compression thoracique.. J'envisage de changer pour kesimpta.

Courage à vous, nous sommes des guerrières 💪💕 Julie

15/05/2023 à 12:52 par Lavarande
Merci pour ton témoignage Bruna et bon courage à toi 😊

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