« Bonjour,
La sclérose en plaques m'a fauchée en plein élan. Je venais de me marier et d'ouvrir mon entreprise. Je suis créatrice de mode et à 26 ans j'ai réalisé mon premier défilé. Avec mon chéri, on s'était décidé à faire un bébé.
Et là, le 7 avril 2009 : diagnostic sclérose en plaques.
Depuis mon rythme de vie s'est complètement modifié. Moi qui bossais sans relâche et sans ménagement, je me suis retrouvée emprisonnée dans mon propre corps. En un an et demi, j'ai enchainé 6 poussées. En ce laps de temps, ma vie professionnelle s'est littéralement écroulée. Pour la simple et bonne raison que j'étais épuisée par mes poussées. Et quand je parle de fatigue, je ne veux pas dire : « j'ai un petit poil dans la main », mais plutôt : « un troupeau de rhinocéros m'est passé dessus ».
Là où j'ai une chance inouïe, c'est que j'ai un mari absolument fantastique. C'est simple, il s'énerve et me défend contre les gens et leurs aprioris :
• La sclérose en plaques ? On en meurt c'est évident. C'est une maladie où on gonfle.
• Quoi elle est fatiguée ? J'ai bien une entorse de la cheville moi !
• Elle simule, je l'ai vu il y a deux jours, elle allait très bien. En fait je sais, elle est hypocondriaque.
• Encore une jeune qui traine pour traverser le passage piéton !
Et encore, je vous en passe, la liste est trop longue. À cela mon super mari avec sa cape de superman arrive à m'en faire rire :
• Difficile de jouer du piano parce que tu ne sens plus tes mains ? Heu, joue avec les pieds, on va lancer une nouvelle mode.
• Ah, tu ne sens plus tes orteils ? En même temps ça ne sert à rien ces machins-là. Fais-en des colliers, on va devenir riche !
• Trop fatiguée pour marcher dans les grandes surfaces ? Montes dans le caddie, on va faire une course avec les copains !
• Et quand je suis assise par terre à une caisse de supermarché parce que je n'arrive plus à tenir debout, il me balance 10 centimes en rigolant.
Bref, autant dire que j'ai épousé un sacré rigolo qui arrive à me faire rire de mon état. C'est lui qui m'a acheté ma canne : « Paulette, ma 3ème gambette ».
Depuis maintenant 6 mois, sclérose en plaques la sournoise me laisse un peu de répit. Et je nourris l'espoir d'enfin pouvoir faire un bébé à cet homme complètement fou. En espérant qu'il aura la force et l'humour de son papa ! »
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 20/10/2010. « Bonjour,
La sclérose en plaques m'a fauchée en plein élan. Je venais de me marier et d'ouvrir mon entreprise. Je suis créatrice de mode et à 26 ans j'ai réalisé mon premier défilé. Avec mon chéri, on s'était décidé à faire un bébé.
Et là, le 7 avril 2009 : diagnostic sclérose en plaques.
Depuis mon rythme de vie s'est complètement modifié. Moi qui bossais sans relâche et sans ménagement, je me suis retrouvée emprisonnée dans mon propre corps. En un an et demi, j'ai enchainé 6 poussées. En ce laps de temps, ma vie professionnelle s'est littéralement écroulée. Pour la simple et bonne raison que j'étais épuisée par mes poussées. Et quand je parle de fatigue, je ne veux pas dire : « j'ai un petit poil dans la main », mais plutôt : « un troupeau de rhinocéros m'est passé dessus ».
Là où j'ai une chance inouïe, c'est que j'ai un mari absolument fantastique. C'est simple, il s'énerve et me défend contre les gens et leurs aprioris :
• La sclérose en plaques ? On en meurt c'est évident. C'est une maladie où on gonfle.
• Quoi elle est fatiguée ? J'ai bien une entorse de la cheville moi !
• Elle simule, je l'ai vu il y a deux jours, elle allait très bien. En fait je sais, elle est hypocondriaque.
• Encore une jeune qui traine pour traverser le passage piéton !
Et encore, je vous en passe, la liste est trop longue. À cela mon super mari avec sa cape de superman arrive à m'en faire rire :
• Difficile de jouer du piano parce que tu ne sens plus tes mains ? Heu, joue avec les pieds, on va lancer une nouvelle mode.
• Ah, tu ne sens plus tes orteils ? En même temps ça ne sert à rien ces machins-là. Fais-en des colliers, on va devenir riche !
• Trop fatiguée pour marcher dans les grandes surfaces ? Montes dans le caddie, on va faire une course avec les copains !
• Et quand je suis assise par terre à une caisse de supermarché parce que je n'arrive plus à tenir debout, il me balance 10 centimes en rigolant.
Bref, autant dire que j'ai épousé un sacré rigolo qui arrive à me faire rire de mon état. C'est lui qui m'a acheté ma canne : « Paulette, ma 3ème gambette ».
Depuis maintenant 6 mois, sclérose en plaques la sournoise me laisse un peu de répit. Et je nourris l'espoir d'enfin pouvoir faire un bébé à cet homme complètement fou. En espérant qu'il aura la force et l'humour de son papa ! »
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Tout le monde le sait, les enfants, ça bouffe l'énergie des parents. A voir la mine défaite des parents parfois, on se demande quelle vie leur gosse peut leur mener. Mais à deux, encore plus à deux que tout seul, d'ailleurs, on doit pouvoir s'en sortir. Quand l'un n'en peut plus, l'autre prend le relais. Et quand on te lit et qu'on découvre un couple comme le tien, ce que tu racontes permet de croire que les moments difficiles ne seront au fond rien d'autre qu'un épisode comme un autre dans la longue chaîne de l'histoire de toute une vie.
Alors, bon courage à toi et longue vie à ta (future et grande) famille,
Sébastien